AVG en andere zaken
Zoals u heeft kunnen lezen hebben we begin dit jaar met een nieuw bestuur de draad weer opgepakt. En nu blijkt dat deze hier en daar een beetje vast zit. Dat wil zeggen we hebben wat achterstand op bepaalde gebieden. Denk hierbij aan verslaglegging over de financiele resultaten, het technisch bijhouden van de website maar ook andere op het eerste gezicht minder relevante taken. Er is dus veel te doen. En we willen ook graag een publieksdag organiseren. Niet alles kan te gelijk dus hier een kort overzicht van de belangrijkste voorgenomen akties:
- Website technisch bijwerken
- Website aanpassen in het kader van AVG
- Nieuwsbrief/flits herstellen
- Financiele verslaglegging
- contactdagen & publieksdag plannen
Dit is niet perse alles omvattend, maar op hoofdlijnen wel de belangrijkste onderwerpen. Parallel zijn we met Alzheimer Nederland en het Kenniscentrum voor Dementie op jonge leeftijd in gesprek. We hebben gedeeltelijk overeenkomstige belangen en het is daarom belangrijk om elkaar te versterken. Op praktische zaken maar zeker ook op inhoud. Zo krijgen we nu hulp van Alzheimer Nederland in het kader van AVG. Er wordt door het kenniscetrum een speciale opleiding gegeven voor professionals voor het behandelen van jonge mensen met dementie. Vanzelfsprekend worden in deze training ook FTD voorbeelden besproken. In de samenwerking die de komende tijd duidelijkere vormen zal krijgen staat een uitgangspunt boven aan. De unieke behoefte, erkenning en herkenning waarin wij nu met jullie allemaal in kunnen voorzien, moet gewaarborgt blijven.
De komende maanden zullen we zoals aangegeven een aantal acties in het kader van AVG doen. Dit betekend onder andere ook dat we gebruikers van het forum gaan vragen akkoord de gaan met de privacyverklaring. Al met al veel werk, dat niet altijd zonder verstoring zal zijn. Natuurlijk proberen we dit tot een minimum te beperken. En als er mensen zijn die willen helpen, dan is dat natuurlijk ook heel fijn.
Promotie Flora Gossink VUMC ALZHEIMERCENTRUM
PROMOTIE - leestip!
Flora Gossink promoveerde vandaag 20 april 2018 om 13.45 in het VUmc AMSTERDAM
Dat het onderwerp van je proefschrift zo belangrijk is dat er een symposium over wordt georganiseerd, dat gebeurde Flora Gossink die vandaag promoveert op "gedragsveranderingen bij mensen met #FTD of #psychiatrie"
Leestip : https://www.vumc.nl/o…/promoties/april2018/promotie-gossink/
De Nederlandse samenvatting :
http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/55626/abstract%20dutch.pdf?sequence=3&isAllowed=y
Complete proefschrift in het Engels :
Huisartsenbrochure Frontotemporale Dementie {FTD}
De brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader van
een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Stichting FTD lotgenoten,
de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ftd
http://www.zichtopzeldzaam.nl/
De brief voor de huisarts die de vermoedelijke patient of familie, naasten kan geven :
https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrief_huisartsenbrochure_ftd.pdf
en brief voor de patient, naasten.
https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrief_huisartsenbrochure_ftd.pdf
"De zoektocht naar het onbekende"
De titel van het boek zal zijn:
“De zoektocht naar het onbekende”
Waar komt deze naam vandaan en wat wil ik hiermee zeggen?
Jaren lang hebben wij gezocht naar de oorzaak van Maarten zijn klachten en jaren lang hebben artsen ons daarin niet gehoord.
Na een lange zoektocht kwam er dan eindelijk een (voor mij onbekende) diagnose. Blijkbaar was deze diagnose niet alleen voor mij onbekend. Geen één arts heeft ooit gedacht aan deze ziekte, blijkbaar is FTD op zo'n jonge leeftijd ook voor artsen onbekend.
Daar moet verandering in komen en daar zal ik altijd mijn steentje aan bij blijven dragen.
Helpen jullie mee om de ziekte onder de aandacht te brengen?
Deel dit bericht en help mijn bereik te vergroten.
Dank daarvoor!
Groetjes Sandy
* dit bericht heeft Sandy geschreven op de Facebookpagina “De zoektocht naar het onbekende”
* Zodra het boek te verkrijgen is zullen we het hier - bij nieuws - delen.
Moeder van Suzanne Verhoeven overleden : "Voor ik het vergeet"
Afgelopen zaterdag 7/4/18 is Marja Scheffer overleden, de moeder van Suzanne, Andreas & schoonmoeder van Rob, vorig jaar werkten ze mee aan t programma "Voor ik het vergeet" om #FTD op de kaart te krijgen, meer begrip, erkenning & herkenning. Heel heel veel sterkte!
En dank voor jullie openheid om FTD bekender te maken.
#thinkFTD #endFTD
Vorig jaar 11/4/17 was de uitzending : promo : https://www.rtl.nl/video/5749dc41-dbf8-4d7c-af4c-a9d56a89ca1d/
De programma's zijn op RTL XL tegen betaling terug te zien.
Symposium 20 april 2018 "Late onset behavioral changes...."
In het VUmc Alzheimercentrum is er wederom een symposium en promotie omtrent FTD. Deze is gratis bij te wonen. Check onderstaande link :
De hand-outs van het Symposium DementieUpdate2018
Wij kijken terug op een zeer succesvol symposium. Links naar de handouts van de presentaties vindt u hieronder. Sommige presentaties zijn ingekort op verzoek van de auteurs. Het is niet toegestaan deze handouts te gebruiken voor andere doeleinden dan privé-doeleinden.
Deze handouts zijn beschikbaar tot 1 mei 2018.
Alzheimercentrum VUmc
https://www.alzheimercentrum.nl/alzheimercentrum/evenementen/dementie-update-2018/
Oproep : omroep Max - wie wil er vertellen...
#Oproep : Omroep MAX via FTD expertisecentrum & de Hersenstichting.
Eind april zendt Omroep MAX om 17.00 uur op NPO 2 een speciale aflevering van Tijd voor MAX uit die in het teken staat van gedragsverandering en de psychiatrische problemen bij Alzheimer en Fronto-temporale dementie. In de uitzending worden de ingrijpende gevolgen voor de patiënt en de omgeving in beeld gebracht. De Hersenstichting & Omroep MAX zijn hiervoor op zoek naar mensen die willen vertellen over hun dierbare die al op jonge leeftijd dementie heeft gekregen.
Ga voor meer informatie naar: https://www.hersenstichting.nl/actueel/nieuws/gezocht-jong-dementie-verhalen-tijd-voor-max
Agenda
