Voor een documentaire (2doc)  zijn wij, Judith de Lang en Hetty Nietsch, op zoek naar een gezin- familie met volwassen kinderen waar de partner, vader/moeder getroffen wordt  door dementie. 

Op dit moment zijn we bezig met de research van alle dilemma’s en levensvragen waar je mee te maken krijgt als er bij je geliefde partner / ouder een persoonsverandering plaatsvindt en hij/zij langzaam wilsonbekwaam dreigt te worden. Wij vinden het belangrijk dat de ervaringen van mensen die hier mee te maken krijgen worden gedeeld met een groot publiek. Want vroeg of laat krijgen we er allemaal, op enige manier,  mee te maken.

Hoe zorg je ervoor dat de wensen van de patiënt gewaarborgd worden?

Wat verandert er in je relatie met de persoon die langzaam een patiënt wordt?

Wat doe je als je te maken krijgt met onvoorspelbaar en ongeremd gedrag?

Wat, als blijkt dat er sprake is van een erfelijk Dementie-Gen. Laat je je dan wel of juist niet testen?

Wat betekent het voor jouw leven als blijkt dat je erfelijk belast bent? Hoe ga je om met een toekomstige kinderwens.

En is opname in een verpleeghuis bespreekbaar?

Heel graag komen wij met jou en je familie in contact. In eerste instantie om ervaringen te horen.

Op een later moment zullen wij je/ jullie misschien vragen aan de  documentaire mee te werken.

Als je geïnteresseerd bent en het ook belangrijk vindt dat er open en eerlijk gesproken wordt over de dilemma’s rond dementie,  stuur ons dan een mail met je verhaal.

Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld.

Mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vr gr Judith de Lang / Hetty Nietsch BNNVARA

Vanuit verschillende kanten wordt in Nederland aandacht gevraagd voor een meer dementie vriendelijke samenleving. Iets van eigenwaarde behouden of vergroten als persoon met dementie is hierbij een belangrijke pijler. De vraag die daarbij op komt is of mensen met beginnende dementie nog (betaald) werk zouden kunenn doen. Hoewel het vaak voor mensen met de gedragsvariant van FTD moeilijk is om actief te blijven, zijn er voorbeelden van mensen met semantische dementie die nog in een vergevorderd stadium van de ziekte aktief zijn. Vanzelfsprekend hebben we ook onze zorg geuit over de mogelijk gevolgen van dit project. De intentie waarmee dit project wordt aangepakt en de professionele begeleiding zijn voor ons voldoende om medewerking te geven aan dit project/programma en deze oproep te plaatsen.

Voor een nieuw programma van Omroep MAX zijn, zij op zoek naar mensen tussen de 40 en circa 70 jaar met beginnende dementie. MAX wil in samenwerking met o.a. Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie, mensen met dementie weer laten werken. Deelnemers aan deze serie zullen zorgvuldig en intensief worden begeleid door deskundigen. Ze worden vooraf mentaal en fysiek getest en hiermee wordt bepaald wat ze wel en niet aankunnen en wordt het type werk bepaald.

De achterliggende gedachte van dit project is dat werken en daarmee deel blijven uitmaken van de samenleving voor veel mensen het gevoel van eigenwaarde kan vergroten en daarmee ook het levensgeluk. Met dit televisieprogramma willen wij de waarde van actief bezig zijn en blijven onder de aandacht brengen. Uit divers onderzoek blijkt dat dit het algehele welzijn aanzienlijk kan verbeteren.

Heeft u of een partner, ouder of kent u iemand anders die misschien geïnteresseerd is om mee te doen, neem dan contact op met Inga Lingnau: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 020 716 5105

O P R O E P ?

voor een programma in het najaar op NPO zijn ze bij Alzheimer Nederlandnog op zoek naar een gezin waar #jongdementie speelt. #FTD. 

Lotgenoten die jullie al voorgegaan zijn onder andere Henk, Carola, Sharon, Odette. 

LEESTIP! (290 pagina`s ?)

“Onder dementieprofessoren”

In de zomer van 2018 startte Prof.dr. Robbert Huijsman
met een serie interviews met collega-hoogleraren. In totaal sprak hij met 44 dementieprofessoren. In zijn boek ‘Onder dementieprofessoren’ bundelde hij de interviews. In deel B maakte hij portretten van alle dementieprofessoren, inclusief hun belangrijkste onderzoekslijnen, kernpublicaties en hyperlinks voor directe toegang naar al hun werk. Het boek is bedoeld ter inspiratie voor collega onderzoekers en iedereen werkzaam of geïnteresseerd in het dementieveld.

Het boek is gratis te downloaden via de websites van Alzheimer Nederland & Vilans
Download hier het boek. 

Zoeken naar voorspellers van dementie

Promotieonderzoeker Jackie Poos speurt naar neuropsychologische aanwijzingen die duiden op een bijzondere vorm van dementie: FTD.
Zij vertelt over haar speurtocht naar vroege veranderingen in het denkvermogen en gedrag bij frontotemporale dementie. 

Lees hier het inteview. 

Jackie was afgelopen maart ook een van de onderzoekers die aanwezig was bij onze FTDlotgenotendag.