De stichting is in april 2005 opgericht. Daarvoor waren er alleen lotgenotendagen en de website geen formele stichting. Omdat FTD toen nog meestal de ziekte van Pick, werd genoemd, is de stichting ook als Pick’s Lotgenoten opgericht. Tegenwoordig gebruiken we alleen de naam FTD Lotgenoten nog. Meer informatie over het ontstaan van de stichting staat in dit artikel.
Bij de oprichting is het doel van de stichting in de oprichtingsakte vastgelegd. ‘De stichting heeft ten doel het helpen en ondersteunen van iedereen die direct – of indirect betrokken is of is geweest bij “de ziekte van Pick”, ook genaamd frontotemporale dementie, en het verrichten van al hetgeen met het vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.’ Behalve de directe ondersteuning van lotgenoten met bijeenkomsten en per telefoon, is er zoveel mogelijk ingezet op meer bekendheid. Bekendheid stimuleren bij bijvoorbeeld huisartsen, bedrijfsartsen en zeker ook het brede publiek is onderdeel van onze strategie. Meer over onze strategie en plannen vindt u in het beleidsplan.
Zonder vrijwilligers kunnen we niet zoveel mensen helpen.
De stichting draait al bijna 20 jaar volledig op vrijwilligers. Zonder al hun inzet en hulp zouden we niet zoveel lotgenoten kunnen helpen. Sinds 2021 proberen we ons vrijwilligersbeleid beter neer te zetten. Enerzijds omdat vrijwilligers het verdienen dat ze door de stichting ondersteund worden en dat zaken goed geregeld zijn. Anderzijds omdat het voor de groei van de stichting belangrijk is om met elkaar volgens een bepaalde structuur te werken waarin verwachtingen duidelijk zijn.
We zijn altijd op zoek naar mensen die ons willen helpen. Er zijn diverse rollen die verschillende kwaliteiten vragen en met wisselende inzet. Op de pagina “helpen” kun je meer lezen over hoe je kunt helpen, welke rollen er zijn, welke vrijwilligers er zijn en onze visie op vrijwilligerswerk. Hieronder zie je een aantal vacatures die open staan.
Vacature: Coordinator Vrijwilligers
Vrijwilligers vormen de spil van FTD Lotgenoten. En met alles wat we (willen) doen, zijn er nog heel wat vrijwilligers nodig. De vrijwilligers moeten goed worden begeleid. Niet alleen als ze net starten, ook als ze al even meedraaien. Het is onmogelijk gebleken voor het bestuur om voldoende tijd te besteden aan de vrijwilligers. Daarom zoekt [meer]
Vacature: Gastgever Lotgenotendagen
Het organiseren van lotgenoten contact tijdens de lotgenotendagen is een van de belangrijkste diensten. Het is belangrijk dat er laagdrempelig mogelijk is en dat mensen zich thuis voelen, als ze de moeite hebben genomen om te komen. Ben jij goed in intermenselijk contact en kan je goed organiseren, dan is de rol gastgever (gastheer/gastvrouw) misschien wat [meer]
Vacature: Forum moderator
Voor ons forum zoeken wij nog een moderator; iemand die meeleest op het forum. Bij het lezen kijk je naar een aantal zaken: Worden er vragen gesteld die misschien door het bestuur of de experts beantwoord moeten worden wordt er persoonlijke en privacy gevoelige informatie gedeeld zijn de berichten in lijn met de gebruiksvoorwaarden, of wordt [meer]
Het bestuur
