Algemeen
Hoe moeilijk het soms ook is, les 1 voor de mantelzorger is “zorg voor je zelf”. Het is eigenlijk net als in het vliegtuig, waar je in geval van wegvallen van de druk, eerst bij je zelf een zuurstofmasker op moet doen, daarna pas kwetsbaren om je heen kan helpen. Zo is het ook als je verantwoordelijk bent/voelt voor de zorg van iemand, alleen door goed voor jezelf te zorgen, kun je de zorg voor de ander blijven volhouden. Als jij uitvalt, valt ook de zorg weg.
Als mensen in jouw nabije omgeving vinden dat “het allemaal wel meevalt” en zeggen “als ik hem/haar zie merk ik niets en is het altijd gezellig, toch?”, vraag ze dan eens of ze een nachtje/weekendje willen komen oppassen (raar woord, maar zo is het wel), zodat jij een nacht/weekend bij kan komen. Ten eerste ben jij er dan even lekker uit, en ten tweede zullen ze na zo’n hele dag en nacht of weekend veel meer begrip hebben voor jouw situatie en eindelijk de ernst ervan in zien!
Maak een afspraak met een notaris om een levenstestament/volmacht en testament te regelen voor jezelf en je naaste. Als hij/zij dit niet wil, want “er is niets aan de hand”, zeg dan dat de afspraak voor jezelf is en dat je graag wil dat hij/zij ook zijn (levens)testament regelt (als je partners bent). In het levenstestament/volmacht leg je ook vast hoe je tegen euthanasie aankijkt en kan je bijvoorbeeld een “geen levensverlengende handelingen” clausule laten opnemen .
Voor de diagnose
Als je het vermoeden hebt dat jouw naaste FTD, of een andere vorm van dementie, zou kunnen hebben, begin dan met het bijhouden van een lijstje met “opvallende” dingen. Beschrijf voorvallen/situaties die jou het gevoel geven dat er iets niet pluis is. Deze voorbeelden kunnen later in een gesprek met een arts of Casemanager Dementie je niet-pluisgevoel ondersteunen.
Als je naaste niet naar een arts wil om zich te laten testen, weet dan dat de hulpvraag naar de (huis)arts toe ook van jou uit mag komen. Je kunt een afspraak maken, omdat je je zorgen maakt en niet weet hoe te handelen.
Het is goed de eerste keer alleen te gaan, zodat je vrijuit kunt spreken met de huisarts. . De huisarts kan je dan doorverwijzen naar een Casemanager Dementie. Hier is geen diagnose dementie voor nodig, dit kan ook bij een ‘niet-pluisgevoel’. Dring hier zo nodig op aan, zodat het balletje kan gaan rollen en hulp wordt geboden.
Het kan soms lang duren voor een diagnose kan worden gesteld. Zolang er geen biomarker is, blijft het lastig om eenduidig een oordeel te maken. De criteria voor FTD spreken zelfs van “waarschijnlijke FTD”, duidend op de onzekerheid die er altijd inzit. Zie ook het artikel over de complexiteit van FTD. Als je er niet uitkomt en het lukt niet, blijf om hulp vragen. Ga naar een specialistisch centrum, zoals het Alzheimer Centrum Amsterdam of het Alzheimer Centrum Rotterdam (Erasmus). Het kan natuurlijk altijd zo zijn dat het geen FTD is. Als het gevoel blijft dat er iets aan de hand is, blijf dan zoeken naar wat het wel kan zijn.
Thuis verzorgen
Een van de problemen waar mantelzorgers vaak tegen aan lopen is dat ze er alleen voor komen te staan. Het advies is daarom vertel het aan familie, kennissen, buren. Leg ze uit wat er aan der hand is. Dit is moeilijk, maar je zal straks alle hulp nodig hebben die je kan krijgen! Op onze website staan voorbeelden van brieven die lotgenoten gedeeld hebben met hun familie en vrienden. Denk ook aan de plaatselijke supermarkt, de sportclub of het café waar je naaste graag komt. Leg de situatie uit en je zal zien dat men veel begrip heeft. Je kan op de website een stapeltje folders aanvragen die je aan mensen kan geven. Als je het de familie nog niet wil vertellen (soms is er (te) veel onbegrip), vertel het dan in ieder geval wel aan de buren, want die kunnen een oogje in het zeil houden als jij er niet bent! Plan een paar keer per jaar een bijeenkomst, om de mensen om je heen te vertellen hoe het gaat. Door hier een regelmaat in te brengen wordt het later, als de hulp nog harder nodig is, makkelijker voor de omstanders om hulp te bieden.
Vraag bij de huisarts om een Casemanager Dementie als je die nog niet hebt. Een casemanager wordt door de gemeente geleverd en helpt bij het regelen van praktische zaken, maar is ook een luisterend oor. Lees meer over de mogelijkheden van de casemanager op de website van Alzheimer Nederland Het helpt als de casemanager gespecialiseerd is in FTD. Wij zijn blij dat er steeds meer goed opgeleide casemanagers zijn dus als je niet de juiste hulp krijgt, maak dit dan bespreekbaar.
Als jouw naaste nog werkt, neem dan contact op met de (HR)manager van het bedrijf en leg de situatie uit. Dit is altijd beter dan dat jouw naaste wordt ontslagen, omdat hij/zij niet meer goed functioneert. Met aanpassingen kan vaak nog een tijd worden doorgewerkt. Laat een Arboarts inschakelen om te analyseren welke aanpassingen nodig zijn.
Bespreek de zorgen om je naaste ook met je eigen werkgever. Vertel wat er aan de hand is en maak afspraken over werktijden, thuiswerken en bijzonder (zorg) verlof.
Als je naaste niet (veel) meer kan praten, zou je een boekje kunnen maken met informatie/foto’s die aanleiding kunnen zijn voor het ophalen van gesprek met familie of anderen die betrokken zijn. Dit is iets waar de kinderen goed bij zouden kunnen helpen. Stefanie, de secretaris van de stichting, heeft een boekje gemaakt voor haar broer Joost dat u kunt downloaden
Dagbesteding
Dagbesteding voor mensen met FTD is vaak lastig. Gelukkig zijn er steeds meer alternatieve dagbestedingen, zoals een zorgboerderij of zorgkwekerij. Een vaste dag, (eenvoudige) taken uitvoeren, zoals de dieren voeren, of helpen het hek te repareren, worden door mensen met FTD beter geaccepteerd. Als het lukt om een vaste begeleider te vinden is dat helemaal super.
Om de persoon met FTD te verleiden mee te gaan met de dagbesteding, kan het soms nodig zijn om een list te verzinnen. Meestal is er immers geen ziekte inzicht, dus waarom naar de dagbesteding. Soms lukt het door bijvoorbeeld aan te geven dat er hulp nodig is bij een organisatie bij de koffie/afwas/eten klaar zetten. Ook is het een lotgenoot gelukt om dagbesteding in te regelen door aan te geven dat zonder aanwezigheid op de dagbesteding de uitkering/salaris komt te vervallen.
Wacht niet te lang met het inschakelen van dagbesteding. Het geeft de naasten wat lucht en geeft structuur aan de dag voor de persoon met FTD. Structuur aanbrengen, is voor mensen met FTD nuttig. De meeste verpleeg- en verzorgingshuizen bieden dagbesteding. Mensen met FTD, die vaak relatief jong zijn en lichamelijk nog fit, voelen zich daar niet altijd thuis. Probeer dagbesteding te vinden die aansluit bij de wensen en hobby van je naaste. Denk daarbij bijvoorbeeld aan een zorgboerderij of zorgkwekerij.
Naar het verpleeghuis
Dagbesteding wordt gefinancierd vanuit de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning – via de gemeente), een opname in een verpleeghuis vanuit de WLZ (Wet Langdurige zorg – via het Zorgkantoor). Voor een opname in het verpleeghuis is een indicatie van het Zorgkantoor nodig. Lees hier meer over welke stappen hiervoor nodig zijn. Je casemanager kan je hier heel goed bij helpen. Let er op dat met de stap naar het verpleeghuis, de andere zorg thuis (direct) is afgelopen. Ook het casemanagement wordt direct gestopt.
Als er een plek vrijkomt in het huis van je keuze, moet je doorgaans snel beslissen. Dat is, ondanks de voorbereiding, voor alle betrokkenen niet makkelijk.
Het kiezen van een verpleeghuis is heel persoonlijk. Het is vaak al een hele stap om het besluit te nemen, dus een nieuw thuis voor je naaste moet wel goed zijn. Maar wat is goed? Kijk op Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd voor verpleeghuizen met het Prezo keurmerk “Dementie op Jonge Leeftijd”. Ga vooral oriënteren bij verpleeghuizen in de buurt. In 2022 is er een lotgenotendag geweest die de keuze van een verpleeghuis als onderwerp had. Lees voor meer informatie het verslag van deze middag.
Als je naaste niet (veel) meer kan praten, zou je een boekje kunnen maken met informatie/foto’s die aanleiding kunnen zijn voor het ophalen van gesprek met familie of anderen die betrokken zijn. Dit is iets waar de kinderen goed bij zouden kunnen helpen. Stefanie, de secretaris van de stichting, heeft een boekje gemaakt voor haar broer Joost dat u kunt downloaden
Afscheid
Niet het meest makkelijke onderwerp,: afscheid nemen. Tegelijkertijd is voor mensen met FTD geen normaal einde te verwachten. Soms is sprake van slikproblemen, soms van een longontsteking of van een ongelukkige val. De gemiddelde levensverwachting na diagnose, is 6 tot 8 jaar, maar hier zit veel verschil in. Het is aan een ieder om te bepalen wat de kwaliteit van leven is en hoe men hier mee om wil gaan. Wat zijn de wensen, hoe gaan we om met complicaties, inentingen en dergelijke? Dit kan in een behandelplan met de behandelend arts worden vastgelegd. Dit is niet makkelijk om te bespreken. Om problemen voor te blijven, is het toch belangrijk om dit in een vroeg stadium te bespreken. Bedenk ook, dat bepaalde vormen van zorg, bepaalde medicatie en euthanasie aan strikte regelgeving gebonden zijn . Het is daarom belangrijk om vroegtijdig, ook met de behandelaars in het verpleeghuis, afspraken te maken en deze regelmatig opnieuw te bevestigen.
Zeker bij de gedragsvariant van FTD is sprake van een duidelijke verandering van de persoon, van de zijn of haar identiteit. Als partner verandering van de mens waar je “ja” tegen hebt gezegd. Dat betekent dat je al eerder dan je misschien zou verwachten, afscheid aan het nemen bent. Rouwen terwijl de naaste nog in leven is, dat is feitelijk wat er aan de hand is. Dat maakt zorgen voor iemand met FTD zo moeilijk. Je raakt vrij vroeg in het traject, je maatje kwijt, je ouder waar je van kon leren. Al vrij snel sta je er alleen voor, sterker, je heb de zorg van je partner erbij. De relatie wordt ongelijkwaardig, ook tussen ouder en kind.