FTD Lotgenoten heeft als doel het helpen en ondersteunen van iedereen die direct of indirect betrokken is of is geweest bij Frontotemporale Dementie (FTD). De stichting is ontstaan vanuit de wens van twee broers, die zelf onderdeel zijn van een familie met FTD, om de zoektocht en frustratie voor anderen te verminderen door zoveel mogelijk beschikbare informatie te delen.
FTD Lotgenoten ondersteunt patiënten met FTD en hun directe omgeving zo goed mogelijk tijdens het ziekte proces, zowel na als voor de diagnose. Ondersteuning enerzijds door het makkelijk beschikbaar maken van informatie via de website en tijdens contactdagen. Anderzijds door lotgenoten met elkaar in contact te brengen via het forum, tijdens contactdagen en en andere platformen, zodat lotgenoten ervaringen kunnen delen. Zodat lotgenoten minder het gevoel hebben dat ze er alleen voor staan.
…minder het gevoel hebben dat je er alleen voor staat.
Naast de directe ondersteuning aan lotgenoten wordt ook gewerkt aan meer bekendheid van FTD. Meer bekendheid zodat eerder wordt gedacht aan FTD, dat hopelijk de diagnose sneller maakt. Verder werkt de stichting mee aan diverse onderzoeken, zijn verbonden aan het kenniscentrum dementie op jonge leeftijd en onderdeel van diverse consortia en panels. We worden ondersteund door onze medische adviesraad; de FTD expertgroep, een multidisciplinaire groep professionals die dagelijks met FTD bezig houden.
FTD Lotgenoten is een stichting zonder leden, zonder winst oogmerk en aangewezen als ANBI. Al het werk wordt gedaan door vrijwilligers en het bestuur. en Meer over de financiën en de jaarverslagen leest u op de “financiële informatie“-pagina