NIEUWS: Subsidie voor onderzoek naar ziekteprocessen FTD & Parkinson

 

Nieuws via het Alzheimercentrum Amsterdam 

Onderzoekers van Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit gaan onderzoek doen met levende zenuwcellen van zowel patiënten met de ziekte van Parkinson als met frontotemporale dementie (FTD). Dit onderzoek ondersteunt uiteindelijk de medicijnontwikkeling voor FTD en Parkinson. Onlangs is hiervoor een subsidie toegekend door het Topconsortium voor Kennis en Innovatie (TKI) Health~Holland.

Ziekteproces nabootsen

De ziekte van Parkinson en FTD ontstaan door verschillende biologische processen. Daarnaast hebben beide ziektes soms ook een erfelijke oorzaak. Dat er niet Door de samenwerking van deze drie onderzoekers kunnen deze twee verschillende ziektes met dezelfde aanpak onderzocht worden.

Nu wordt een biobank voor stamcellen van FTD- en Parkinsonpatiënten opgezet waarmee de onderzoekers levende zenuwcellen kunnen gaan kweken. De onderzoekers vergelijken de eiwitprofielen van de opgekweekte zenuwcellen met de eiwitprofielen in de hersenen van deze patiënten met FTD of Parkinson na hun overlijden.

Lees hier verder! 

De aanvraag is gedaan door onder andere neuroloog Yolande Pijnenburg.

We worden op de hoogte gehouden betreft de voortgang en als het door verschillende commissies is gekomen, werving. 

 

 

Meedenken & meedoen

De stichting en de website wordt gerund door een paar vrijwilligers die met passie en toewijding tijd en energie stoppen in allerlei activiteiten. We zijn als bestuur heel dankbaar met de vrijwilligers die steeds weer de energie vinden om andere lotgenoten te helpen, ieder op zijn eigen manier.
Er zijn veel acties die met name bij het bestuur liggen. Soms is er veel tijd, soms wat minder, zoals nu in de corona-lockdown. Het is dan nog belangrijker om de tijd zo goed mogelijk te besteden. Om beter te kunnen bepalen wat voor jullie als gebruikers waardevolle acties zijn, gaan we starten met een nieuw initiatief. Alle werkzaamheden voor die we bijvoorbeeld voor de website willen doen gaan we in het forum zetten. Geregistreerde gebruikers kunnen dan met een rating aangeven hoe belangrijk een item voor hen is. Natuurlijk kan er ook om meer informatie gevraagd worden en nieuwe items opgevoerd worden. We zullen dan bekijken of het mogelijk is om het gevraagde op een manier te realiseren. We hopen met het transparant maken van alle activiteiten, de interactie te verhogen en meer toegevoegde waarde te kunnen leveren. En als er acties zijn waarvan je denkt, dat kan ik wel, dan is hulp natuurlijk altijd welkom.

Veel van de items die we al hebben toegevoegd beginnen met de titel: vullen website, Dit zijn de pagina's die we eerder bedacht hebben volgens onderstaande structuur

Nieuwe structuur Website

"Vijftiger Paul kreeg dementie" - in Plus Magazine nr 7.

LEESTIP -In Plus magazine van juli/augustus 2020 nr 7 - gezondheid. 


"VIJFTIGER PAUL KREEG DEMENTIE. HET WANHOPIGE VERHAAL VAN ZIJN ECHTGENOTE.

Paul Benschop heeft een toppositie bij een grote bank, een hecht gezin en een rijk sociaal leven. Totdat hij ineens midden op de dag bij zijn vrouw 
Jolande op het werk binnenstapt. "Naar huis gestuurd", verklaard hij laconiek. Haar maag draait om, ze voelt meteen dat er iets goed mis is. 
In haar dagboek houdt ze bij wat er verder gebeurt. 

Jolanda Benschop: ' het is zo raar, een man hebben en hem niet meer hebben' 

Er zijn 5 pagina's aan het artikel gewijd, Jolanda wilde graag het verhaal vertellen van de zoektocht en het verloop om zo anderen te helpen. 
Hier zijn wij heel blij mee en het helpt echt als mensen hun verhaal kunnen en willen vertellen, om zo meer begrip te krijgen, meer bekendheid FTD. 
Zodat er sneller hulp, diagnoses, begeleiding is voor beiden, voor het hele gezin. Op elk vlak! 

Het verloop, de aanloop... de afloop. We hebben de eeste pagina geplaatst, we hopen dat we zodra we eventueel het PDF bestand mogen plaatsen, 
of een link naar waar we het hele artikel kunnen lezen. Het blad is nu te koop in de winkel, het staat op pagina 100 t/m 104. 

Zie hier de link naar het hele artikel.


Heel mooi is dat er bij staat in een apart kopje wat FTD is, én de FTD lotgenoten zijn genoemd, onze website, een mooi interview van Aafke Jochems

Dank je wel Jolanda voor je openheid. 

Oproep voor onderzoek dementie & werk, Carine Provoost, arts in opleiding tot bedrijfsarts.

Onderstaand bericht komt van Carine Provoost, arts in opleiding tot bedrijfsarts. Graag komt ze in contact met mensen met dementie, en bij ons dus mensen met FTD. Zie de oproep hieronder. 

We hebben aangegeven dat dit waarschijnlijk erg moeilijk is bij Frontotemporale dementie, maar wellicht zijn er toch mensen die kunnen meewerken hieraan, want alle input is belangrijk! Juist om te laten zien hoe het gaat. 

En anders kunnen wellicht de partners vertellen hoe het bij hen is verlopen. 

Maar overleg dit met Carine.

 

Oproep voor onderzoek dementie en werk!

Hebt u in de afgelopen 2 jaar de diagnose dementie gekregen? En hebt u nu of had u op dat moment een werkgever? Dan hoop ik dat u met mij in gesprek wilt gaan over hoe het verder ging met u op uw werk.

In de komende maanden zal ik een klein onderzoek doen naar de ervaringen van mensen met dementie en de mogelijkheden om aan het werk te blijven, ondanks hun beperkingen. Wat hielp om (een deel van) het werk te kunnen blijven doen? En tegen welke problemen liep u juist aan? Door uw ervaringen te delen kan de begeleiding van mensen die op een later moment de diagnose dementie krijgen, verbeterd worden. Ik zoek hiervoor enkele mensen die mij, samen met hun partner of een andere mantelzorger, hun verhaal willen vertellen. 

Wilt u hier aan meewerken? Mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Graag ontvang ik uw naam en telefoonnummer/mailadres, zodat ik u verdere informatie kan geven over het onderzoek.

 

Carine Provoost,

Arts in opleiding tot bedrijfsarts

Mogelijke biomarker voor C9Orf72 dragers.

Recent onderzoek laat zien dat een speciale scan bij een specifieke groep van mensen met FTD wel eens een goede biomarker zou kunnen zijn. Biomarkers is iets dat gemeten kan worden, zoals je hartslag, en dat gebruikt kan worden om de aard en ernst van aandoening te bepalen. Biomarkers voor de ontwikkeling van FTD, dus juist in de beginfase, zijn vooral belangrijk als er in de toekomst behandeling mogelijk gaat worden. Hier onder kunt u het hele artikel in het Nederlands lezen. Met dank aan mevrouw De Vocht zelf voor de vertaling

Lees meer: Mogelijke biomarker voor C9Orf72 dragers.

VODCASTS van het ALS Centrum Nederland - over de combi ALS met FTD

 

Op 3 juni 2020 zijn er 4 vodcasts online gekomen van het ALS Centrum Nederland graag delen we deze met jullie. 

Het is fijn dat er steeds meer getoond en geschreven wordt over deze combinatie en wat het allemaal met zich meebrengt. 
Er zijn nog steeds veel mensen in Nederland, die dit niet weten. De combi ALS & FTD.
Zodat lotgenoten geholpen, gehoord worden, dat er begrip is en kan komen van de omgeving. 

Klik op de tekst, dan wordt je doorgelinkt naar Youtube naar de vodcast. 

* Adviezen voor naasten bij ALS, PSMA en PLS met FTD 

* Meer uitleg over FTD bij ALS, PSMA of PLS 

* Problemen in denken en gedrag bij ALS {overzicht} 

* Extra informatie en adviezen voor de belgeiding van mensen met ALS, PSMA of PLS in combinatie met problemen of FTD, in eerste instantie gemaakt voor zorgverleners. 

Gezocht: Deelnemers voor interview over achteruitgang bij FTD volgens de mantelzorger

Gezocht: Deelnemers voor interview over achteruitgang bij FTD volgens de mantelzorger (± 45 min.)

Beste FTD lotgenoten,

Het Alzheimercentrum Amsterdam is een onderzoek gestart naar belangrijke aandachtspunten in achteruitgang bij de gedragsvariant van frontotemporale dementie (FTD).
Wij, Gaby en Jay, zijn onderzoekers op dit project en op zoek naar mantelzorgers van mensen met de gedragsvariant van FTD die een aantal vragen willen beantwoorden. Het interview zal telefonisch worden afgenomen en ongeveer 45 minuten duren. 

Hebt u ervaring met de gedragsvariant van FTD in uw directe omgeving, en wilt u bijdragen aan meer kennis over FTD? We komen graag in contact met u! 
Voor meer informatie kunt u een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan nemen wij contact met u op.

Bij voorbaat hartelijk dank, Jay Fieldhouse & Gaby van Dijk

* sommige mensen hebben Jay al ontmoet op onze FTD lotgenotendagen, waar zij ons helpt als vrijwilligster. 

Problemen met e-mail

Update 25-5 : in de nacht van dinsdag op woensdag zal er kort onderhoud zijn op de website. De verwachting is dat daarna de mail verstoring is opgelost

We hebben gemerkt dat sommige e-mails die worden verstuurd vanuit de website niet altijd aankomen. Praktisch betekent dit dat aanmelden voor het forum lastig is omdat de bevestigings e-mail nooit aankomt. Mocht dat het geval zijn, wilt u dan een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan activeren wij handmatig uw account.

Verder kan het ook zo zijn dat u geen bericht krijgt als er iets op het forum gezet wordt.

Onze provider is bezig met een oplossing, we berichten u daar zo snel mogelijk over. Excuses voor het eventuele ongemak.