Op 10 oktober rent Maud Ewalts de Marathon van Eindhoven, sponsor je ook?!

 

🏃‍♀️ Op 10 oktober rent Maud Ewalts de Marathon van Eindhoven, met als doel zo veel mogelijk sponsoring op te halen voor onderzoek naar dementie. Ze rent ter nagedachtenis aan haar vader die frontotemporale dementie (FTD) had 💚. De opbrengsten gaan naar onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam van prof. dr. Pijnenburg, wat over FTD en erfelijkheid gaat.
 
Maud is enorm gemotiveerd.
Naast het lopen van de marathon is Maud actief deelnemer aan Team Alzheimer en betrokken bij het onderzoek naar FTD in combinatie met ALS.
 
Kan je wat missen? Steun Maud’s sponsoractie via: bit.ly/3dQQwnn
 
Korte omschrijving
Help mij dementie de wereld uit te krijgen! Op 10 oktober ren ik de Marathon van Eindhoven met als doel zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte, dementie. Hiervoor heb ik jouw hulp hard nodig! 15 oktober wil ik een cheque overhandigen, ter nagedachtenis aan mijn vader.

2e seizoen van: Restaurant Misverstand - woe 1 september 2021

#TIP zet het alvast in je agenda! 🗓
 
Theo (58) doet mee! hij heeft op de oproep gereageerd om mee te werken aan het programma om mede de #FTD bekender te maken.
Theo dank je wel alvast hiervoor! En natuurlijk het gezin om je heen, Sandra.

Deelnemer Theo moest in 2020 helaas stoppen met werken als opleidingsadviseur, door toenemende problemen op het werk. Bij hem wordt de diagnose frontotemporale dementie gesteld. Theo wil graag dat mensen zijn ziekte beter leren begrijpen, want het is heel anders dan alzheimer. Zijn gedrag is ongeremd en hij reageert vaak impulsief. Daar kan hij niets aan doen, het is kenmerkend voor frontotemporale dementie. Ondanks het verdriet dat hij daarover heeft, vindt Theo het wel heel fijn om onder de mensen te zijn. Thuis gaat hij ook naar een zorgboerderij en geniet daarnaast van musiceren samen met zijn vrouw Sandra. Hij is een geweldig gitarist en weet in Restaurant Misverstand ook regelmatig een gevoelige snaar te raken. {tekst van de website van Alzheimer Nederland} 

Lees hier wie er allemaal meedoen, alle deelnemers! 

💪🏼🙏🏻🍀 We gaan kijken! 📺
 
 
Alzheimer Nederland & SBS 6 willen met het programma begrip voor - en kennis over - dementie vergroten.
Restaurant Misverstand is vanaf woensdag 1 september wekelijks om 21:30 uur te zien op SBS 6

Vooruitlopend op de WORLD FTD AWARENESS WEEK - DOE JE MEE!?

UPDATE, je verhaal/video is tm 10 september in te leveren in plaats van 27 aug! DOE JE NOG MEE!?!? 
Laten we Nederland qua FTD op de kaart zetten.. 


De Wereld FTD Awareness Week 2021 komt al snel dichterbij, zondag 26 september t/m zondag 3 oktober 2021 

Onze voorzitter Hendrik-Jan is namens FTD Lotgenoten al jaren actief binnen de organisatie World FTD United.
Samen met deze organisatie willen wij FTD meer bekend maken bij het grote publiek.
Dit willen we doen door het delen van persoonlijke verhalen, videoboodschappen, van 'All over the Globe'


We vragen jullie om mee te doen, om in een korte video jouw verhaal te vertellen, of schrijven, zodat de verhalen aan elkaar gemonteerd getoond kunnen worden in de verschillende tijdzones. 

Ben je een persoon met FTD, de partner, kind, vader/moeder/broer/zus, familie, buren, professional, casemanager, neuroloog, huisarts, bedrijfsarts, psycholoog, onderzoeker, etc etc. vanuit alle verschillende perspectieven willen we de verhalen vertellen, tonen, delen. 

De impact, vertel hoe het was en is voor je, hebt gereageerd... wat komt er op je pad. Wat is jouw / jullie verhaal! 
DOE JE MEE !? 

Check de website:  World FTD United website.

Maak je verhaal in een 2 minuten video. Je kan de video ook later toevoegen en eerst een kort stukje schrijven. 
Je zou ook op papier, grote vellen en foto's een video kunnen maken. Denk niet te moeilijk. 

Click here to view our helpful guide on how to film and share your FTD story.
Klik hier voor de Engelse handleiding om een goede video te maken om je FTD verhaal te delen.  


Lever het in voor de 27e augustus zodat ze een mooie film kunnen maken van alle verhalen. 
Laat je horen, zien... 
Ga naar  www.worldftdunited.net/story om alles te lezen en te starten! 

 

 

Livestream Frontotemporale Dementie – Maandag 12 juli 2021 19.30 – 20.30 uur

Livestream Frontotemporale Dementie – Maandag 12 juli 2021 19.30 – 20.30 uur

 

Het FTD onderzoek in het Eramus MC Alzheimercentrum loopt inmiddels al 25 jaar, er zijn in deze jaren grote ontdekkingen gedaan. De afgelopen periode lijkt het onderzoek in een stroomversnelling te zitten. Tijdens deze livestream nemen prof. dr. John van Swieten en dr. Harro Selaar u mee in de laatste ontwikkelingen van het onderzoek. Ook zal de start van de nieuwe medicijn besproken worden.

Het is een interactieve livestream waarbij u vooraf en tijdens de livestream vragen kunt stellen aan de sprekers.

Wilt u meer weten over de meest recente ontwikkelingen op het gebied van FTD?

Meld u dan aan voor de livestream!


Je kan bij de aanmelding ook aangeven als je een vraag hebt voor een van de sprekers. 
De vraag zelf kan je nog niet invullen bij aanmelding, in de bevestigingsmail die je na inschrijving krijgt staat een mailadres waar je je vraag naar toe kan sturen en voor wie van de drie. Op maandagochtend 12 juli krijg je een instructiemail. 

Lees via bovenstaaande link alles over de livestream. 

Sprekers: John van Swieten, Janne Papma en Harro Seelaar. 



DOE MEE! Kijk je mee! 

 

#LEESTIP: Nieuwe Studie Medicijn Erfelijke Frontotemporale Dementie

 

Het Erasmus MC gaat onderzoeken of het preventief toedienen van een nieuw medicijn, een antistof die het progranuline-eiwit in het lichaam beïnvloedt, een zeldzame vorm van dementie kan voorkomen. De studie wordt uitgevoerd bij familieleden van patiënten met erfelijke frontotemporale dementie en is bijzonder omdat de deelnemers de medicatie krijgen voordat zij klachten hebben.

Om de schade die ontstaat bij erfelijke frontotemporale dementie (FTD) te voorkomen, start het Erasmus MC Alzheimercentrum met een studie met een nieuw geneesmiddel. Deelnemers zijn eerstegraads familieleden van patiënten met een bewezen erfelijke vorm van FTD. Zij hebben nog geen klachten, maar wel een verhoogd risico op het ontwikkelen van de ziekte.

Het onderzoek zal het effect van het potentiële medicijn AL001 van het Amerikaanse bedrijf Alector moeten aantonen. Het gaat om een antistof die ervoor zorgt dat het niveau van het progranuline-eiwit in het lichaam stijgt. Patiënten met FTD hebben een afwijking in het progranuline-gen, waardoor ze te weinig progranuline-eiwit in hun lichaam hebben.

Harro Seelaar & Lize Jiskoot zijn al jaren bezig met deze studie. Veel familieleden werken mee aan het onderzoek. 

De FTD-RisC studie , zoals dit langlopende cohort wordt genoemd, telt inmiddels meer dan 250 deelnemers. Het Erasmus MC heeft het Nederlandse expertisecentrum voor deze zeldzame vorm van dementie. Door dit grote cohort is het Erasmus MC ook in het Europese consortium GENFI, waar 27 centra bij zijn aangesloten, de grootste speler.

Lees hier verder -> Nieuwe Studie Medicijn Erfelijke Frontotemporale Dementie - Amazing Erasmus MC

In het artikel het verhaal van Mia, een van de eerste deelnemers die in aanmerking is gekomen om mee te doen met het onderzoek. 

 

Oproep: VPRO-tv - documentaire serie.

Onderstaand bericht van Maarten Slagboom    📺

Voor de VPRO-tv zijn wij bezig met de voorbereiding van een documentaireserie over mensen die als het ware nog één laatste kans hebben op iets wat voor hen van heel groot belang is.

Een laatste kans op het afmaken van dat ene grote levensproject bijvoorbeeld, of een laatste kans op eerherstel, op het achterhalen van de waarheid of op het herenigen met die ene persoon. De onderliggende thematiek van de serie, die gemaakt zal worden door het team dat eerder de bekroonde serie 'Stuk' (2019) maakte over het leven van mensen in een revalidatiecentrum, is het besef van vergankelijkheid: op belangrijke zaken in ons leven zit vaak een zekere tijdsdruk.

Omdat zovelen van ons met dementie te maken krijgen zouden we in deze serie heel erg graag het verhaal betrekken van iemand die met de gevolgen van dementie kampt, of zijn of haar naaste(n).
We zoeken een verhaal van iemand die weet dat zijn/haar tijd beperkt is om datgene voor elkaar te krijgen wat zo belangrijk is voor hem/haar omdat de mentale gezondheid steeds verder achteruit zal gaan.

Ofwel juist het verhaal van de naaste (partner, kind, vriend) voor wie om diezelfde reden de tijd dringt. We zouden die persoon de komende periode willen volgen tijdens momenten die relevant zijn voor zijn/haar verhaal. We hebben ruimschoots de tijd om het goed voor te bereiden, gaan niet over één nacht ijs en hebben integriteit hoog in het vaandel. Alles gebeurt in goed overleg, met respect voor iedere betrokkene.

Een oriënterend gesprek verplicht vanzelfsprekend tot niets. Herkent u zich in het profiel en overweegt u eventueel mee te werken?
Neem dan contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. 


Bij voorbaat zeer veel dank, met vriendelijke groet,
Maarten Slagboom/ VPRO eindredactie.

55e FTD lotgenotendag op 26 juni 2021- WALK & TALK, koffie to go....

55e FTD lotgenotendag, vierde van 2021

We zetten in op een walk & talk, als we weer met meer naar buiten mogen is het idee om bij Rhijnauwen/Amelisweerd te gaan wandelen met elkaar, elkaar ontmoeten, met elkaar in gesprek. Er zullen ook steeds meer mensen gevaccineerd zijn. 
Wellicht picknick en anders een koffie/soep/thee to go, met cake, taart, er zijn daar een aantal plakken waar dat mogelijk is.

Centraal in Nederland, goeie parkeerplekken. Gratis. 

TIJDEN ZIJN DAN OOK ANDERS. Start om 14.00 tot ?? 

Mocht het niet kunnen dan doen we de lotgenotendag wederom online, dan starten we om 15.00uur. 

Opgeven kan hier.

Koningslaan 11a
3981 HD Bunnik

Artikel: Vergeten gevoelens. De Telegraaf 15.5.21

LEESTIP

Alinda en Margreet zijn gevraagd mee te werken aan een artikel in de Telegraaf, mede omdat dit onderwerp aan de orde is gekomen in het boek: 
Dementie, hoe ga je ermee om? Er heerst nog een taboe op dit onderwerp.
Arianne Mantel wilde hier graag een groot artikel aan wijden en psycholoog Huub Buijssen met en mooi stuk ernaast. Liefde geeft energie en kracht. 

"Als er een nieuwe liefde op je pad komt als je partner dementie heeft" 

In 2015 was daar al op de TV Simone Noordergraaf bij de Reunie, zij liet zien, hoe het voor haar was en dat het heel mooi naast elkaar kan. 
In 2017 heeft Margreet daar over gesproken bij PAUW en in de Margriet van 2020. 

De aflevering van de Reünie. 15.11.2015

➡️ www.npo.nl/de-reunie/15-11-2015/KN_1675239

Het artikel is hier te lezen: 15.5.2021

➡️ www.margreetmantel.nl/margreet/blog/673570_artikel-in-de-telegraaf-vergeten-gevoelens

De PDF komt ook hier nog op de website te staan. 

Nieuws

Agenda

Geen activiteiten gevonden
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits