#LEESTIP: Nieuwe Studie Medicijn Erfelijke Frontotemporale Dementie

 

Het Erasmus MC gaat onderzoeken of het preventief toedienen van een nieuw medicijn, een antistof die het progranuline-eiwit in het lichaam beïnvloedt, een zeldzame vorm van dementie kan voorkomen. De studie wordt uitgevoerd bij familieleden van patiënten met erfelijke frontotemporale dementie en is bijzonder omdat de deelnemers de medicatie krijgen voordat zij klachten hebben.

Om de schade die ontstaat bij erfelijke frontotemporale dementie (FTD) te voorkomen, start het Erasmus MC Alzheimercentrum met een studie met een nieuw geneesmiddel. Deelnemers zijn eerstegraads familieleden van patiënten met een bewezen erfelijke vorm van FTD. Zij hebben nog geen klachten, maar wel een verhoogd risico op het ontwikkelen van de ziekte.

Het onderzoek zal het effect van het potentiële medicijn AL001 van het Amerikaanse bedrijf Alector moeten aantonen. Het gaat om een antistof die ervoor zorgt dat het niveau van het progranuline-eiwit in het lichaam stijgt. Patiënten met FTD hebben een afwijking in het progranuline-gen, waardoor ze te weinig progranuline-eiwit in hun lichaam hebben.

Harro Seelaar & Lize Jiskoot zijn al jaren bezig met deze studie. Veel familieleden werken mee aan het onderzoek. 

De FTD-RisC studie , zoals dit langlopende cohort wordt genoemd, telt inmiddels meer dan 250 deelnemers. Het Erasmus MC heeft het Nederlandse expertisecentrum voor deze zeldzame vorm van dementie. Door dit grote cohort is het Erasmus MC ook in het Europese consortium GENFI, waar 27 centra bij zijn aangesloten, de grootste speler.

Lees hier verder -> Nieuwe Studie Medicijn Erfelijke Frontotemporale Dementie - Amazing Erasmus MC

In het artikel het verhaal van Mia, een van de eerste deelnemers die in aanmerking is gekomen om mee te doen met het onderzoek. 

 

Oproep: VPRO-tv - documentaire serie.

Onderstaand bericht van Maarten Slagboom    📺

Voor de VPRO-tv zijn wij bezig met de voorbereiding van een documentaireserie over mensen die als het ware nog één laatste kans hebben op iets wat voor hen van heel groot belang is.

Een laatste kans op het afmaken van dat ene grote levensproject bijvoorbeeld, of een laatste kans op eerherstel, op het achterhalen van de waarheid of op het herenigen met die ene persoon. De onderliggende thematiek van de serie, die gemaakt zal worden door het team dat eerder de bekroonde serie 'Stuk' (2019) maakte over het leven van mensen in een revalidatiecentrum, is het besef van vergankelijkheid: op belangrijke zaken in ons leven zit vaak een zekere tijdsdruk.

Omdat zovelen van ons met dementie te maken krijgen zouden we in deze serie heel erg graag het verhaal betrekken van iemand die met de gevolgen van dementie kampt, of zijn of haar naaste(n).
We zoeken een verhaal van iemand die weet dat zijn/haar tijd beperkt is om datgene voor elkaar te krijgen wat zo belangrijk is voor hem/haar omdat de mentale gezondheid steeds verder achteruit zal gaan.

Ofwel juist het verhaal van de naaste (partner, kind, vriend) voor wie om diezelfde reden de tijd dringt. We zouden die persoon de komende periode willen volgen tijdens momenten die relevant zijn voor zijn/haar verhaal. We hebben ruimschoots de tijd om het goed voor te bereiden, gaan niet over één nacht ijs en hebben integriteit hoog in het vaandel. Alles gebeurt in goed overleg, met respect voor iedere betrokkene.

Een oriënterend gesprek verplicht vanzelfsprekend tot niets. Herkent u zich in het profiel en overweegt u eventueel mee te werken?
Neem dan contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. 


Bij voorbaat zeer veel dank, met vriendelijke groet,
Maarten Slagboom/ VPRO eindredactie.

55e FTD lotgenotendag op 26 juni 2021- WALK & TALK, koffie to go....

55e FTD lotgenotendag, vierde van 2021

We zetten in op een walk & talk, als we weer met meer naar buiten mogen is het idee om bij Rhijnauwen/Amelisweerd te gaan wandelen met elkaar, elkaar ontmoeten, met elkaar in gesprek. Er zullen ook steeds meer mensen gevaccineerd zijn. 
Wellicht picknick en anders een koffie/soep/thee to go, met cake, taart, er zijn daar een aantal plakken waar dat mogelijk is.

Centraal in Nederland, goeie parkeerplekken. Gratis. 

TIJDEN ZIJN DAN OOK ANDERS. Start om 14.00 tot ?? 

Mocht het niet kunnen dan doen we de lotgenotendag wederom online, dan starten we om 15.00uur. 

Opgeven kan hier.

Koningslaan 11a
3981 HD Bunnik

Artikel: Vergeten gevoelens. De Telegraaf 15.5.21

LEESTIP

Alinda en Margreet zijn gevraagd mee te werken aan een artikel in de Telegraaf, mede omdat dit onderwerp aan de orde is gekomen in het boek: 
Dementie, hoe ga je ermee om? Er heerst nog een taboe op dit onderwerp.
Arianne Mantel wilde hier graag een groot artikel aan wijden en psycholoog Huub Buijssen met en mooi stuk ernaast. Liefde geeft energie en kracht. 

"Als er een nieuwe liefde op je pad komt als je partner dementie heeft" 

In 2015 was daar al op de TV Simone Noordergraaf bij de Reunie, zij liet zien, hoe het voor haar was en dat het heel mooi naast elkaar kan. 
In 2017 heeft Margreet daar over gesproken bij PAUW en in de Margriet van 2020. 

De aflevering van de Reünie. 15.11.2015

➡️ www.npo.nl/de-reunie/15-11-2015/KN_1675239

Het artikel is hier te lezen: 15.5.2021

➡️ www.margreetmantel.nl/margreet/blog/673570_artikel-in-de-telegraaf-vergeten-gevoelens

De PDF komt ook hier nog op de website te staan. 

Artikel: FTD in de psychiatrische praktijk.

Diagnostiek van frontotemporale dementie in de psychiatrische praktijk: handvatten en valkuilen

Welmoed.A. Krudop, Flora Toribia Gossink, Everhard G.B. Vijverberg, Cora.J. Kerssens, Niels D. Prins, Siegfrid Schouws, Annemiek Dols, Yolande A.L. Pijnenburg

Deze maand staat ons artikel over frontotemporale dementie in de psychiatrische praktijk in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Oorspronkelijk werd de diagnose vaak gemist, maar door toenemende bekendheid met de aandoening groeit ook het risico op onterecht stellen van de diagnose. Multidisciplinaire diagnostiek door een psychiater, neuroloog en neuropsycholoog is essentieel.

De gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) vertoont sterke klinische overeenkomsten met primair psychiatrische aandoeningen. Ook komt een op gvFTD gelijkend beeld voor, zonder dat er sprake is van neurodege- neratie.

Psychiaters handvatten bieden voor het stellen of uitsluiten van de diagnose gvFTD.

Beschrijven van de resultaten van de eerste prospectieve cohortstudie waarbij we patiënten met gvFTD en patiën- ten met primair psychiatrische aandoeningen gezamenlijk includeren en direct vergelijken. Deze resultaten worden bediscussieerd in het licht van internationale wetenschappelijke ontwikkelingen.

Bij vermoeden van gvFTD is evidente frontotemporale atrofie bevestigend voor de diagnose. Louter aanwezigheid van de klinische criteria, al dan niet met afwijkingen op functionele beeldvorming, kunnen ook bij primair psychiatri- sche stoornissen of het FTD-fenokopiesyndroom voorkomen. Een hoge mate van stereotypie, hyperoraliteit, weinig depressieve kenmerken, een gestoorde sociale cognitie en ontbrekende lijdensdruk vergroten de kans op gvFTD. Bij twijfel zijn biomarker- en genetisch onderzoek en follow-up geïndiceerd.

Een gvFTD-diagnose dient multidisciplinair gesteld te worden. Bij het ontbreken van atrofie of genetische etiologie is grote terughoudendheid geboden in het stellen van gvFTD.

Lees hier het hele artikel. 

 

ZET HET VAST IN DE AGENDA WORLD FTD Awareness Week 2021 =  26 september tot en met 3 oktober 

 

ZET HET VAST IN DE AGENDA  WORLD FTD Awareness Week 2021 =  26 september tot en met 3 oktober 
 

Met op zaterdag 2 oktober wederom een Wereld Online 24 uurs Marathon!
Het wordt waarschijnlijk geen 24 uurs marahton ivm Covid en dat men te druk is. 
Er wordt wel gekeken of er wat gedaan kan worden in Nederland en op andere plekken wellicht. 
Zodra we meer weten zullen we dit communiceren. 

    Kijk hier de marathon van 3 oktober 2020 terug. 
    Website van World FTD United 

Gezocht: vrijwilliger m.b.t. financiële administratie

📖🖋📔📕📗📚📈📉📊

GEZOCHT

de afgelopen jaren konden wij dankbaar gebruik maken van de kennis van een vrijwilliger met betrekking tot onze financiële administratie.
Vanuit de ANBI zijn we als stichting verplicht een financiële verantwoording te hebben. 

Op dit moment hebben wij binnen onze stichting niet meer iemand die ons kan helpen met de financiële verantwoording.
Diegene controleert daarbij
ook onze financiën.

De financiële verantwoording gaat over ten minste het laatste boekjaar en moet minimaal bestaan uit:
- de balans
- de staat van baten en lasten
- een toelichting

Wij zoeken iemand die voor ons de financiële onderdelen van de verantwoording kan opstellen. Hoeveel tijd er precies mee gemoeid is? 2 a 3 uur per jaar? 
Heb je interesse of weet je iemand die misschien wilt helpen? Stuur
dan een email naar Sandra: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

FTD lotgenotendag zaterdag 22 mei 2021 - de notaris

Op het symposium van 17 nov. 2016 was daar notaris Erwin Kienhuis. Erwin komt op zaterdag 22 mei 2021 op onze lotgenotendag. 

Zijn er vragen stel deze dan ook al vooraf, mail ze naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. dan geven wij deze alvast door. 
Dan kan Erwin zich verdiepen in de vragen mochten er toch ook vragen bijzitten die anders zijn bij FTD dan bij een andere vorm van dementie. 

Notaris mr. Erwin Kienhuis gaf onomwonden toe dat er veel notarissen koudwatervrees hebben als het om dementie gaat. Ze denken dan al snel: wilsonbekwaam. En wilsonbekwaam is een vaag begrip waar geen wettelijke omschrijving voor bestaan. Iedere notaris moet zelf inschatten of iemand nog wilsbekwaam is en dus een rechtsgeldige handtekening mag plaatsen. Zijn belangrijkste boodschap is dan ook: je bent al snel te laat met het regelen van zaken. Is er een eigen huis, vermogen, een onderneming, een oud testament of oude huwelijkse voorwaarden, ga dan zo snel mogelijk naar een notaris. Daar regel je een levenstestament of notariële volmacht, update je het testament, hef je huwelijkse voorwaarden op of trouw je juist om zaken goed te regelen.

Kom je ook? Van harte welkom! 15.00 Online. 
meld je aan via de agenda op de website.

 
 

Nieuws

Agenda

6 nov
57e FTD lotgenotendag
Datum 06-11-21 1:00 pm - 5:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits