Volg- lees tip: Hotel California Runs

Mijn vader en ik hebben in april 2020 besloten dat we 1x per week samen hard gaan lopen. Goed voor het lijf, goed voor het hoofd. Nu helemaal.

Hotel California Runs - Dam tot damloop 2016

We weten sinds begin 2020 namelijk dat er Frontotemporale Dementie bij papa is vastgesteld. Dit is een minder bekende vorm van dementie maar eentje met een naar en intensief proces. Hier is geen behandeling voor. Gezond en fit blijven kan helpen om het proces te vertragen. En dat is wat we gaan doen. We rennen dus niet voor de snelheid of om een afstand te volbrengen zoals vroeger. We rennen nu om tijd samen door te brengen. ‘Hotel California Runs’ is ons gezamenlijke hardloop-logboek en dient als naslagwerk. Vanaf het eerste moment posten we dit via onze social kanalen op Instagram en Facebook.

Lees verder op de instgram pagina of facebook en hier op de website.

Jordy & Charlie. 

 

 

Boekverslag: 'Te jong voor dementie'

Samenvatting
Titel: Te jong voor dementie
Auteur: Ingrid van Spittael

“Stel het je zelf even voor.
Je bent 50 en er leeft een sluipend monster in je hoofd.
Onmerkbaar en pijnloos maakt het je hersenen stuk.  Het vernietigt je intelligentie, je empathisch vermogen, je mogelijkheid tot communiceren, lief te hebben of gewoon jezelf te zijn.  Dat is wat er gebeurt als je frototemporale dementie hebt.
Hoe de ziekte het leven van mijn man is gaan beheersen, vertel ik in dit boek.”

In dit boek vertelt Ingrid over het ziekte proces van haar man Leo en haar zoektocht naar passende dagbesteding, naar de juiste medicatie die Leo’s sterke dwangneuroses in toom moeten houden en, uiteindelijk, naar een woonvorm waar hij veilig kan wonen.
En omdat Leo zijn werk al verloren heeft op het moment dat de diagnose komt, is het ook het verslag van de reis door het doolhof van instanties en het moeizame proces van het vinden van beschikbare financieële ondersteuning.

N.B. Ingrid woont in Belgie en er zijn verschillen met Nederland in het boek te zien.
Ook zal ieders individuele situatie weer anders zijn. Desalniettemin zeer de moeite waard om te lezen.

Te koop:
NL: bol.com | Te jong voor dementie, Ingrid van Spittael | 9789460794834 | Boeken 
BE: Te jong voor dementie | Ingrid Van Spittael - Expertisecentrum Dementie Vlaanderen -> https://www.uitgeverijhetpunt.be/product/te-jong-voor-dementie/

 

Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie

Social brain project / LOF

maart 2021 - Lianne Reus Promovenda op Social Brain Project en PRISM

Bij dementie denken we snel aan geheugenverlies, maar dementie kan ook andere klachten geven. Frontotemporale dementie, afgekort FTD, is een vorm van dementie met veranderingen in het gedrag, persoonlijkheid en taal. Anders dan bij andere vormen van dementie treft FTD vaak relatief jonge mensen (jonger dan 65 jaar).

Erfelijke factoren en FTD

Erfelijke factoren spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van FTD, maar we weten nog maar weinig van hoe dit precies werkt. Het doel van dit onderzoek was om nieuwe FTD-genen te vinden en zo de ziekte beter te begrijpen. Dit project is een samenwerking tussen promovenda Lianne Reus (Alzheimercentrum Amsterdam), neuroloog en professor Yolande Pijnenburg (Alzheimercentrum Amsterdam) en geneticus en professor Roel Ophoff (Department Neurobehavioural Genetics in UCLA,
Los Angeles). Meer informatie over deze samenwerking kunt u hier vinden.

Lees hier verder op de website van het Alzheimercentrum Amsterdam.

 

 

Voorstellen: Stefanie, onze nieuwe secretaris.

Hallo allemaal, 

Mijn naam is Stefanie en ik word op dit moment ingewerkt als secretaris voor de stichting FTD Lotgenoten.
Ik woon in Amsterdam, maar ben ook graag in Geneve, Zwitserland, waar mijn man werkt. Onze 20 jarige dochters (tweeling) studeren allebei in Engeland.

Toen mijn broer in oktober 2018 de diagnose FTD kreeg, hebben mijn schoonzus en ik veel steun gevonden bij FTD Lotgenoten, we kregen waardevolle adviezen en vonden steeds een luisterend oor en veel herkenning tijdens de lotgenotendagen.

Mijn broer is in februari 2021 op 57 jarige leeftijd overleden. Voor mij voelt het goed om me nu in te kunnen zetten voor de stichting en zo andere lotgenoten steun te kunnen bieden zoals wij die ook ontvangen hebben. En om bij te dragen aan meer bekendheid van FTD bij het brede publiek maar vooral ook bij artsen en verplegenden/verzorgenden die tijdens het werk met mensen met FTD te maken krijgen.

Hopelijk kunnen we elkaar snel een keer ‘in het echt’ ontmoeten!

Groeten, Stefanie.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Boek- en website tip: Dementie, hoe ga je ermee om?

 

TEKST van de website www.dementiehoegajeermeeom.nl 

Donderdag 25 maart 2021 — Volgens de laatste cijfers van Alzheimer Nederland zijn er in Nederland 800.000 mensen die zorgen voor iemand met dementie. Dit doen zij gemiddeld 40 uur per week. Een volledige werkweek dus! Daarbij komt dat mensen gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte leven. Je kunt je voorstellen dat 53% van de mantelzorgers daarom overbelast is of dat overbelasting op de loer ligt. Mantelzorgers vragen op een breed terrein om informatie, handreikingen en praktische tips over situaties waarmee je in het dagelijks leven met dementie te maken krijgt. 

Deze tips, adviezen en ervaringen zijn door Ezra van Zadelhoff en Tosca Janssens met medewerking van Annemarie Schouten gebundeld in deze geheel herziene en uitgebreide druk van Dementie, hoe ga je ermee om? Een praktisch en positief handboek voor mantelzorgers dat helpt de achtergrond van bepaald gedrag van een naaste te begrijpen, er adequater mee om te gaan en goed toegerust en met meer vertrouwen de toekomst tegemoet te gaan.

Hoe ga je met je werkgever in gesprek over de combinatie mantelzorg, werk en gezin? En hoe ga je om met een nieuwe liefde, terwijl je partner met dementie nog leeft? Dat laatste is vaak nog een taboe, al komt het regelmatig voor. Het is een greep uit de nieuwe onderwerpen die in deze derde, herziene druk van Dementie, hoe ga je ermee om? aan bod komen. Het boek focust zich op wat er nog wel mogelijk is in de relatie met je vader, moeder, partner, vriend, vriendin of buurman met dementie en hoe je dat kunt vormgeven.

Mensen met dementie kunnen nog steeds denken, voelen en communiceren en willen graag als volwaardig mens gezien en behandeld worden. Afhankelijk van de vorm en het stadium van de ziekte is er vaak nog veel mogelijk wat betreft activiteiten, interactie en in verbinding zijn met elkaar. Dit boek vertelt hoe je dat op een prettige manier kunt doen, zonder daarbij jezelf uit het oog te verliezen.

Voor dit boek spraken de auteurs met mantelzorgers en deskundigen over hun inzichten, vragen en ervaringen. Dat heeft geleid tot 10 thema’s verdeeld over 105 vragen, waarvan mantelzorgers zelf aangeven dat die voor hen belangrijk zijn. Daarnaast is er ruim aandacht voor de vraag hoe je als mantelzorger goed voor jezelf kunt blijven zorgen, evenwicht kunt vinden in aandacht voor jezelf en je naaste en hoe je in dit proces met je eigen emoties kunt omgaan.

Lees hier het eerste hoofdstuk van de herziene versie, 8 apri 2021, derde druk van het boek. 
 
Margreet was benaderd door Tosca om mee te werken, ze kent Tosca al jaren, de kinderen zaten samen in de klas, ze heeft van dichtbij het proces gezien van een gezonde man/vader naar een jonge man die de diagnose FTD kreeg.
Hoe ging Margreet daarmee om, in het dorp, met de kinderen, met autorijden, opname, hoe vertel je, wat kan je doen, wat heb je nodig als, etc.
Een steentje kunnen bijdragen voor de FTD lotgenoten. Jong dementie. Samen Sterk. Op de website gaat er ook meer aandacht komen voor verschillende onderwerpen, wellicht wordt er nog een beroep gedaan op meer lotgenoten! Wordt vervolgd. 

FTD lotgenotendagen van 2021

We hebben op 6 februari onze eerste online FTD lotgenotendag van 2021 gehad.

Er was geen spreker maar we hebben onderling vragen beantwoord, naar elkaar geluisterd en elkaar geholpen. Hendrik-Jan vertelde het een en ander over FTD, erfelijkheid. Er is een notaris benaderd voor een volgende lotgenotendag. We weten nog niet welke het zal zijn, dit communiceren we zo snel mogelijk. In onze agenda op de website zijn alle data te zien en kan je je opgeven via "boek deze activiteit".

Zet onderstaande data vast in je agenda! ONLINE.
13 maart 2021 * 15.00 start, geef je op via de agenda, rechts op de pagina, bij boek deze activiteit. 
22 mei 2021 * 15.00 start { was eerst 15 mei, maar ivm Hemelvaart en wellicht mensen weg, verzet} 
We proberen voor deze dag de notaris te regelen. 

26 juni 2021 * 14.00 uur - we hopen op een WALK & TALK, dat we met elkaar kunnen wandelen, met een koffie/taart/koek TO GO, met elkaar in gesprek. Rhijnauwen/Amelisweerd - UTRECHT. 
Kan het niet dan gaan we online! * start om 15.00uur. Geef je hier op. 

25 september 2021 * 15.00 start
6 november 2021 * 15.00 start 

Mochten we op een gegeven moment weer naar het Rode Kruisgebouw kunnen, veranderen de tijdstippen naar start 13.00 uur, einde 17.00 uur. Wellicht handig om daar rekening mee te houden. Houd de website in de gaten; in de agenda zetten we de onderwerpen en veranderingen neer. Heb je al geboekt dan krijg je een mail als er iets is veranderd. Op de dag zelf of de dag ervoor krijg je een inlog toegezonden. LET OP! Deze kan in je SPAM box terecht komen. 

Bekjk de nieuwsbrief voor meer info over hoe te boeken, mocht het toch nog niet duidelijk zijn, de link van de nieuwsbrief staat in de catergorie Nieuws. 

Prof. dr. Yolande Pijnenburg spreekt tijdens wereldconferentie over FTD & John van Swieten

 

Nieuws van het Alzheimercentrum Amsterdam 

Van 3 t/m 5 maart is de grote internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD). Door alle maatregelen is de conferentie volledig digitaal. Deze conferentie is een belagrijk moment voor de uitwisseling en het verspreiding van kennis over onderzoek naar FTD. Experts met verschillende achtergronden en disciplines delen recente ontdekkingen, inzichten en meningen. Dit virtuele congres is een belangrijke gelegenheid voor clinici, wetenschappers en stagiaires van over de hele wereld om hun kennis te delen met als doel de zorg voor patiënten met FTD te verbeteren.
 

Earth globe americas

En van het Alzheimercenrum Erasmus MC.
Vandaag spreekt onze neuroloog John van Swieten tijdens de internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD) van International Society for Frontotemporal Dementias. Hij zal meer vertellen over recente en lopende onderzoeksprojecten bij erfelijke vormen van #FTD. #ISFTDMeeting

Doe je mee?! Speciale sessie op 5 maart 2021 - 16.00uur Nederlandse tijd.

De AFTD organiseert een sessie met de Amerikaanse gezondheidsautoriteit (FDA), de FDA is verantwoordelijk voor de goedkeuring van medicijnen. 
Het doel van de sessie is om de FDA bewust te maken van welke hoop en verwachting er is ten aanzien van toekomstige behandelingen.

Mensen die te maken hebben met FTD in hun dagelijks leven kunnen meedoen met deze sessie door middel van chat, stemmen op stellingen en zelfs gesproken commentaar/beantwoordingen van vragen.

Het is belangrijk dat de FDA begrijpt hoe dringend behandeling van mensen met FTD nodig is, dus deelname aan deze sessie wordt zeer op prijs gesteld

De sessie is 5 maart 2021, 10:00 eastern time (dus 16:00 in Nederland) .

Inschrijven kan hier https://www.theaftd.org/pfdd-rsvp/

Meer informatie in het Engels is hier te vinden https://www.theaftd.org/patient-focused-drug-development


The AFTD - The Association for Frontotemporal Degeneration = de Amerikaanse FTD lotgenoten: https://www.theaftd.org 

https://www.facebook.com/TheAFTD

FDA - Amerikaanse gezondheidsautoriteit