Partner in Balans voor partners van thuiswonende mensen met FTD

Nieuws uit Maastricht! 

Samen met experts maar ook met partners en andere familieleden van mensen met frontotemporale dementie (FTD) werken we hard aan de doorontwikkeling van de online Partner in Balans cursus.
De nieuwe modules voor partners van thuiswonende mensen met FTD staan inmiddels online.
Voor sommige partners is dit wellicht een extra steuntje in de rug tijdens deze barre tijden.

De eerste partners zijn al gestart. Interesse?
Neem dan gerust contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 

 

Maastricht Universtity ontwikkeld steeds door om mooie programmas te maken voor gezinnen met FTD.
Er is heel veel aandacht voor. Wordt vervolgd. 
Dit kunnen ze alleen doen door alle medewerking van lotgenoten. Dank hiervoor.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Coronavirus & dementie {FTD, ALS}

Coronavirus ? & dementie. 
Op dementie.nl hebben ze t een en ander op een rijtje gezet, verwijzen mede naar het RIVM - Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu

mensen met onderliggend lijden zijn extra kwetsbaar als hij/zij COVID-19 krijgt. Beperk om die reden het contact met deze groepen en ga zeker niet op bezoek als je  klachten zoals koorts, hoest- of verkoudheidsklachten hebt. Risico's zo klein mogelijk maken! 

Er zijn al heel veel maatregelen betreft bezoeken van je partner, familielid binnen een instelling, dagbestedingen, behandelingen gaan dicht. 
Ze doen dit niet voor niets! Veel partners/familieleden doen dit voor thuiswonende mensen met dementie ook. 

FLATTEN THE CURVE ?? https://youtu.be/6rqpRq7nkO8

#corona #blijfthuis #stayathome #denkna het is idd niet leuk maar noodzakelijk! Kwetsbare mensen, met dementie, FTD, ALS.

We lezen en horen toch nog regelmatig dat mensen op pad willen gaan met hun partner, familielid, vriendin/vriend een ommetje in de buitenlucht zou wellicht best nog kunnen maar gezellig winkelen, of met een aantal mensen op pad gaan is niet verstandig, verantwoordelijkheid nemen voor de ander, kwetsbare personen moeten beschermd worden, zij kunnen dit niet meer zelf, mensen met FTD hebben geen inzicht in de ernst van wat er gebeurd. Denk aan & steun elkaar! 

Er worden feestjes uitgesteld, bezoeken gecanceld, mensen werken thuis, evenementen gaan niet door. Pas op de plaats. 

Help elkaar, wees creatief - Skype, bellen, kaartje sturen.. hoef je de deur ook niet voor uit {Greetz bv} WhatsApp, Face Time... 

Veel sterkte allemaal! Hou het nieuws in de gaten, vanavond 16.1.20 om 19uur Mark Rutte ? maximaal controleren. 

Leestip: Diagnostische dilemma's in de neuropsychologische diagnostiek bij de gvFTD.

TijdschriftvoorNeuropsychologie 2020 Jaargang15 Nummer1

Opinie: Diagnostische dilemma's in de neuropsychologische diagnostiek bij gedragsvariant frontotemporale dementie

Samenvatting

Gedragsvariant frontotemporale dementie (bvFTD) is een vorm van dementie die zich meestal presenteert voor het 65ste levensjaar met ernstige gedragsveranderingen zoals ontremming of apathie. In de klinische praktijk is bvFTD een moeilijke diagnose; zowel onder- als overdiagnose komen regelmatig voor. In dit opinieartikel geven wij aan de hand van negen 'rode vlaggen' en 'valkuilen' een overzicht van de diagnostische dilemma's bij bvFTD, zoals het onderscheid met andere vormen van dementie, de aard van de gedragsveranderingen en het cognitieve profiel bij neuropsychologisch onderzoek. Vanuit onze ervaring als FTD Expertisecentrum geven wij aan de hand van voorbeelden en casusbeschrijvingen tevens handvatten voor de klinische praktijk.

Lees hier het hele artikel. 

 

Nieuwe bloedtest kan verschillende soorten dementie onderscheiden

Er worden veel onderzoeken gedaan op het gebied van dementie, het lijkt soms stil te staan omdat we niet alles weten en horen, ook op het gebied van FTD. 

Nieuwe onderzoeken Frontotemporale dementie en Lewy Body Dementie 

In 2019 heeft Alzheimer Nederland weer voor een groot aantal onderzoeksprojecten financiering toegekend. Op deze pagina vindt u een overzicht van de onderzoeken naar Lewy body dementie en frontotemporale dementie:

  1. Betere diagnose Lewy body dementie
  2. Betere voorspelling FTD bij gendragers
  3. Mentale achteruitgang bij FTD vóórdat de symptomen zichtbaar zijn
  4. Ontstekingen bij FTD
     
    Lees hier verder, er staan vele onderzoeken op het gebied van FTD beschreven.


Nieuwe bloedtest kan verschillende soorten dementie onderscheiden. 

Het tau eiwit, dat een belangrijke rol speelt bij de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, is gemiddeld 3,5 keer hoger in bloed bij mensen met de ziekte van Alzheimer dan bij gezonde mensen. Ook bij mensen die lijden aan frontotemporale dementie (FTD) is de concentratie van tau in het bloed lager dan bij Alzheimer.

Lies Thijssen, van Amsterdam UMC, onderzocht een nieuwe test die het tau eiwit kan meten in bloed. Thijssen: “Met deze tau-test is het mogelijk om in het bloed vast te stellen of het om alzheimer of FTD gaat. Zo kunnen we patiënten beter adviseren en in de toekomst mogelijk gerichter behandelen”, zegt Thijssen. Deze test is nog niet beschikbaar voor patiënten en wordt nu alleen voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt.

De resultaten van dit onderzoek, uitgevoerd in samenwerking met Adam Boxer (University of California), zijn deze week gepubliceerd in Nature Medicine.

 Lees het hele artikel hier 

 * Artikel van 4 maart 2020 op Alzheimercentrum Amsterdam 

 

 

Oproep Omroep MAX / Hersenstichting; meewerken aan...

 

12.3.20 UPDATE, het programma vind helaas geen doorgang in verband met het Corona Virus. Er zijn wel contacten gelegd waarvoor dank van de redactie en het blijft een programma wat nog gaat komen. 

Beste lotgenoten,

Heel graag vraag ik jullie aandacht voor het volgende.

Omroep MAX maakt in samenwerking met de Hersenstichting een nieuwe editie van het live televisieprogramma 'Geef om je Hersenen'. Op woensdag 8 april (NPO1, 21.30 uur) brengen Sybrand Niessen en Martine van Os wederom veelbelovend hersenonderzoek onder de aandacht. Omlijst met bijzondere optredens, testimonials en indrukwekkende patiëntenverhalen.

We zijn verheugd dat frontotemporale dementie ook aan bod komt in deze uitzending. De makers van 'Geef om je Hersenen'  zijn op zoek naar families die gediagnostiseerd zijn met deze hersenziekte. 

Mocht u tot deze groep behoren en heeft u interesse in mogelijke deelname aan dit fondsenwervende programma, neemt u dan contact met Omroep MAX op. Meer informatie via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Bedankt voor het lezen en wellicht tot ziens, groeten Nikole 


Bekijk Geef om je Hersenen 2019. Of andere fragmenten hier. 

In 2015 werkte Richard mee aan het programma om zo FTD op de kaart te zetten. https://youtu.be/iJJ89uP9mtw 




 

50e FTD lotgenotendag - 21 maart 2020: vormen FTD, complexiteit, diversiteit.

 

12.3.20 UPDATE in verband met de nieuwe richtlijnen van het RIVM gaat de FTD lotgenotendag NIET door. 

meer info op: www.rivm.nl & Rijksoverheid 

 

De verschillende vormen Frontotemporale dementie, de diversiteit, complexiteit.

Lize Jiskoot. Lize is GZ psycholoog in opleiding tot klinisch neuropsycholoog.
Lid van de FTD Expertgroep, werkzaam in het Erasmus MC Alzheimercentrum Rotterdam.  

In gesprek met elkaar, vragen stellen, uitleg over de verschillende vormen/uitingen. 

Meer over Lize https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/patientenzorg/zorgverleners/jiskoot-lize

Zien we jullie op 21 maart in UTRECHT!


Inloop om 13.00, start om 13.30, we eindigen om 17.00uur. 

van harte welkom! 

groeten Marjan, Margreet 

boek deze middag! {gratis} Graag opgeven in verband met het huren van de juiste ruimte, inkoop van ; ) 

 

- ideeën voor onderwerpen? sprekers etc. denk mee, mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Oproep van klinisch geneticus Cora Aalfs - UMC Utrecht

Als klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) ben ik op zoek naar iemand die drager is van een erfelijke vorm van dementie en die wil vertellen over de invloed daarvan op zijn of haar leven. De bedoeling is dat dit persoonlijke verhaal wordt gepubliceerd - geanonimiseerd uiteraard – als blog in het tijdschrift Medisch Contact, dat vooral door artsen wordt gelezen.

Tijdens het interview met u wil ik vooral graag ingaan op de betekenis van de ziekte voor uzelf en uw naasten.
Een voorbeeld van een blog kunt u vinden via : 
https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/het-gevecht-van-willemijn-.htm

Als u bereid bent om uw ervaringen te delen, kunt u contact met mij opnemen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 

 

 

25.1.20 - 49e FTD lotgenotendag; Stichting update & gezellig samenzijn.

Welkom op de eerste FTD lotgenotendag van 2020! 

We hopen dat we dit jaar wederom er samen, met elkaar kunnen zijn, voor elkaar, steun geven, herkenning, erkenning. 

Vandaag hebben we een update van de Stichting. 
Waar staan we, wat gaan we doen... 

Inloop om 13 uur met koffie, thee & lekkers. 

Starten om 13.30 uur met Update Stichting 

Daarna gaan we met elkaar in gesprek, wat leeft er, waar zijn er vragen over, vraagstukken. 
Luisterend oor, steun aan elkaar. Er komen en zijn altijd lotgenoten die in alle verschilennde stadia 'zitten' met hun partner of famillielid. 
Nog geen diagnose, thuis wonend, uitwonend, overleden partner, familielid. 
Soms komen er zorgprofessionals die willen leren van, of vrienden, kennissen komen mee als steun.

We eindigen om 17.00uur. 

Meer informatie en opgeven kan hier! 

Kom je ook!? tot de 25e! 

De eerste nieuwsbrief van 2020 hebben we begin Januari verstuurd. 

Inschrijven op de nieuwsbrief kan hier. We sturen deze eens in de 6 a 7 weken rond.