23.9.19 PERSBERICHT - FTD-symposium 'Samen Sterk'

“Professionals en patiënten hebben elkaar nodig om daarmee letterlijk samen sterk te staan.
                  Het gaat om tweerichtingsverkeer.” Dr. Yolande Pijnenburg

FTD-symposium ‘Samen Sterk’

Frontotemporale Dementie ofwel FTD is een onbekende vorm van dementie die vaak jonge mensen treft. Dementie treft niet alleen een patiënt, maar óók de jonge mensen om hen heen. Die mensen, zowel mantelzorgers als professionals, worden op 28 september bij elkaar gebracht tijdens het tweejaarlijkse FTD Symposium in Hotel Reehorst in Ede.

Het stellen van de diagnose FTD blijft nog steeds een dilemma voor veel artsen. 

Veel patiënten die het treft, zijn jong, zijn nog volop aan het werk en hebben jonge gezinnen. Dat maakt ook de zorg voor deze patiënten extra complex, want zorginstellingen zijn niet ingericht op deze jonge groep patiënten. Tijdens dit symposium wordt een brug geslagen tussen professionals en mantelzorgers die beide dagelijks voor deze patiënten zorgen.

In dit unieke symposium, met al meer dan 250 aanwezigen, delen zowel professionals als mantelzorgers samen kennis en ervaring met elkaar uit om zo samen sterker te staan. Behalve sprekers zijn er diverse workshops en een toneelvoorstelling om met elkaar vooral te ervaren en te leren hoe het is om voor een persoon met FTD te moeten zorgen.

De sprekers:

Erik Scherder (prof. dr.), hoogleraar Klinische Neuropsychologie bij de Vrije Universiteit in Amsterdam en hoogleraar Bewegingswetenschappen aan de Rijksuniversiteit te Groningen, bekend van zijn boeken Laat je hersenen niet zitten (2014) en Singing in the brain (2017) en van televisie. Erik won vele onderwijsprijzen en is onlangs benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.

Ingeborg Zeeuwen (ervaringsdeskundige, 20) die haar vader verliest aan FTD. Een vader die geen arm om je heen slaat als je verdrietig bent. Hoe ga je daarmee om? Alvast een inkijkje in het leven van Ingeborg:

Yolande Pijnenburg (dr.), als neuroloog werkzaam bij het Alzheimercentrum Amsterdam. Ze promoveerde in 2007 op het proefschrift: ‘Frontotemporal dementia; towards an early diagnosis’. Haar onderzoek is sindsdien sterk gericht op het bespoedigen van de diagnose FTD. Samen met psychiater Dols heeft zij een wekelijks neuropsychiatriespreekuur waarbij personen die op middelbare leeftijd geleidelijk van gedrag veranderen worden onderzocht op de symptomen en kenmerken van FTD.

John van Swieten (prof. dr.), als neuroloog en buitengewoon hoogleraar werkzaam voor het Erasmus MC en coördinator van het Alzheimercentrum Erasmus MC. Het centrum heeft de laatste 20 jaar wetenschappelijk onderzoek naar de klinische verschijningsvormen van de ziekte bij meer dan 400 patiënten verricht. Daarnaast heeft het centrum, onder leiding van John, belangrijke studies naar genetische aspecten en microscopische veranderingen in de hersenen van patiënten met FTD uitgevoerd en gepubliceerd.

KLIK OP DE BANNER VOOR ALLE INFORMATIE OVER HET SYMPOSIUM, kaarten zijn te bestellen tot en met woensdag 25.9.19 -23.59uur. 

Leestip: FTD het belang van tijdige herkenning door psychiaters

Hieronder een kleine inleiding van het artikel & lees hier het hele artikel van Welmoed Krudop

De term dementie wordt vaak achteloos en soms zelfs als synoniem van Alzheimer gebruikt. Nu weten wij psychiaters natuurlijk wel beter: er bestaan verschillende -veelal neurodegeneratieve- ziekten die het syndroom dementie kunnen veroorzaken. Toch zijn ook veel poliklinieken en centra die zorg leveren of onderzoek doen naar neurodegeneratieve aandoeningen vernoemd naar óf de ziekte van Alzheimer óf het meest kenmerkende symptoom van Alzheimer en dragen zij een naam als ‘geheugenpoli’. 

Op 12 tot en met 21 september staat het Alzheimercentrum Amsterdam in het teken van de ‘Alzheimer 10-daagse’. Anders dan de naam doet vermoeden is er in het programma ook ruimte ingebouwd voor frontotemporale dementie. En dat is zowel terecht als zeer nodig. Ook verschijnt deze zelfde week de nieuwe versie van het FTD best practice document.

En op 22 september begint de Wereld FTD Awareness Week! Mooi, nodig & belangrijk alle aandacht voor FTD.
Dank je wel Welmoed voor het delen van het artikel! 

 

 

Op 7.9.19 - Voorzieningen voor jonge mensen met dementie op een rij!

 

Op de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd is vandaag online gekomen een lijst per provincie waar voorzieningen zijn. In samenwerking met Alzheimer Nederland is het tot stand gekomen. 

In heel Nederland worden voorzieningen aangeboden die specifiek zijn gericht op de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie (JMD) en hun naasten. Dit is gericht op de thuissituatie, denk aan casemanagement dementie op jonge leeftijd, en om dagbesteding/dagbehandeling. Ook gaat het om diverse woonvormen. Daarnaast zijn er allerlei gespreksgroepen, niet alleen voor jonge mensen met dementie, maar ook voor hun partners en soms ook voor hun kinderen.

De grote vraag is echter: ‘Hoe vind je die voorzieningen?’. In samenwerking met Alzheimer Nederland hebben we de JMD-voorzieningen in heel Nederland in kaart gebracht. In onderstaande documenten staan de voorzieningen per provincie, zoveel mogelijk voorzien van verwijzingen naar de websites van de desbetreffende zorgaanbieders.

Het hele artikel lezen en de voorzieningen per provincie vind je hier

OPROEP: studente journalistiek - afstudeer project.

We krijgen geregeld vragen of er lotgenoten mee willen werken aan producties, afstudeer projecten. Bij deze de vraag van Britte van Erven. 

Voor mijn afstudeerproductie aan de School voor Journalistiek (Hogeschool Utrecht) wil ik graag aandacht besteden aan dementie bij jonge mensen. Hiervoor ben ik nog op zoek naar mensen waarvan hun partner jong dementie heeft en die aan mij hun verhaal hierover willen doen.

De productie wil ik laten bestaan uit een aantal onderdelen, zoals een achtergrondverhaal over dit onderwerp (informatief, deskundigen aan het woord over o.a. diagnose), een fotoserie en mooi, persoonlijk interview. Momenteel ben ik dus nog opzoek naar mensen die ik voor dit persoonlijke interview zou mogen interviewen. Het verhaal zal een human interest-insteek hebben, zodat de lezer een beeld krijgt van de emoties en mooie en moeilijke momenten die met de situatie gepaard gaan. Zelf schrijf ik het liefst persoonlijke verhalen en ik denk dat veel mensen nog maar weinig met dit onderwerp bekend zijn, vandaar dat ik het graag zo wil aanpakken.

Daarnaast wil ik dus ook graag een fotoserie maken, maar volgens de richtlijnen van het afstuderen moet dit een eigen verhaal vertellen. Dat betekend dat het wel over dezelfde mensen en situatie mag gaan, maar met een andere invalshoek. Mocht je mee willen werken kunnen we een eventuele fotoserie mogelijk bespreken, maar mocht je alleen het interview willen zou ik daar ook blij mee zijn. Meewerken met alleen het interview of alleen de fotoserie kan dus ook.

Naast het verhaal in de eerste plaats onderdeel is van mijn afstuderen, bestaat de kans dat het uiteindelijk ergens gepubliceerd gaat worden indien daar interesse voor is. Uiteraard zal verdere publicatie uitsluitend in overleg en met toestemming van de geïnterviewde zijn. 
Ben of ken jij deze persoon of heb je tips over wie ik hiervoor zou kunnen benaderen? Stuur me dan een mailtje via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vriendelijke groet,
Britte van Erven
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
UPDATE - 21 07 2019 Britte heeft iemand gevonden! Allen bedankt! Wordt vervolgd. 

OPROEP: BNNVARA - 2doc

Voor een documentaire (2doc)  zijn wij, Judith de Lang en Hetty Nietsch, op zoek naar een gezin- familie met volwassen kinderen waar de partner, vader/moeder getroffen wordt  door dementie. 

Op dit moment zijn we bezig met de research van alle dilemma’s en levensvragen waar je mee te maken krijgt als er bij je geliefde partner / ouder een persoonsverandering plaatsvindt en hij/zij langzaam wilsonbekwaam dreigt te worden. Wij vinden het belangrijk dat de ervaringen van mensen die hier mee te maken krijgen worden gedeeld met een groot publiek. Want vroeg of laat krijgen we er allemaal, op enige manier,  mee te maken.

Hoe zorg je ervoor dat de wensen van de patiënt gewaarborgd worden?

Wat verandert er in je relatie met de persoon die langzaam een patiënt wordt?

Wat doe je als je te maken krijgt met onvoorspelbaar en ongeremd gedrag?

Wat, als blijkt dat er sprake is van een erfelijk Dementie-Gen. Laat je je dan wel of juist niet testen?

Wat betekent het voor jouw leven als blijkt dat je erfelijk belast bent? Hoe ga je om met een toekomstige kinderwens.

En is opname in een verpleeghuis bespreekbaar?

Heel graag komen wij met jou en je familie in contact. In eerste instantie om ervaringen te horen.

Op een later moment zullen wij je/ jullie misschien vragen aan de  documentaire mee te werken.

Als je geïnteresseerd bent en het ook belangrijk vindt dat er open en eerlijk gesproken wordt over de dilemma’s rond dementie,  stuur ons dan een mail met je verhaal.

Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld.

Mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vr gr Judith de Lang / Hetty Nietsch BNNVARA

 

 

 

Dementie en toch aan het werk?

Vanuit verschillende kanten wordt in Nederland aandacht gevraagd voor een meer dementie vriendelijke samenleving. Iets van eigenwaarde behouden of vergroten als persoon met dementie is hierbij een belangrijke pijler. De vraag die daarbij op komt is of mensen met beginnende dementie nog (betaald) werk zouden kunenn doen. Hoewel het vaak voor mensen met de gedragsvariant van FTD moeilijk is om actief te blijven, zijn er voorbeelden van mensen met semantische dementie die nog in een vergevorderd stadium van de ziekte aktief zijn. Vanzelfsprekend hebben we ook onze zorg geuit over de mogelijk gevolgen van dit project. De intentie waarmee dit project wordt aangepakt en de professionele begeleiding zijn voor ons voldoende om medewerking te geven aan dit project/programma en deze oproep te plaatsen.

Voor een nieuw programma van Omroep MAX zijn, zij op zoek naar mensen tussen de 40 en circa 70 jaar met beginnende dementie. MAX wil in samenwerking met o.a. Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie, mensen met dementie weer laten werken. Deelnemers aan deze serie zullen zorgvuldig en intensief worden begeleid door deskundigen. Ze worden vooraf mentaal en fysiek getest en hiermee wordt bepaald wat ze wel en niet aankunnen en wordt het type werk bepaald.

De achterliggende gedachte van dit project is dat werken en daarmee deel blijven uitmaken van de samenleving voor veel mensen het gevoel van eigenwaarde kan vergroten en daarmee ook het levensgeluk. Met dit televisieprogramma willen wij de waarde van actief bezig zijn en blijven onder de aandacht brengen. Uit divers onderzoek blijkt dat dit het algehele welzijn aanzienlijk kan verbeteren.

Heeft u of een partner, ouder of kent u iemand anders die misschien geïnteresseerd is om mee te doen, neem dan contact op met Inga Lingnau: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 020 716 5105

O P R O E P: documentaire reeks "Jong & Dementie"

O P R O E P

Voor de documentaire-reeks ‘Jong & Dementie’ zijn we opzoek naar mensen waarvan zijn/haar partner lijdt aan Frontotemporale dementie (#FTD)

Over Frontotemporale dementie is er over het algemeen vrij weinig bekend, met de documentaire ‘Jong & Dementie’ willen de makers inzichtelijk maken wat de ziekte inhoud voor de patiënt en zijn/haar omgeving.


Ken jij een gezin waarin Frontotemporale dementie (FTD) voorkomt en die dit (eventueel anoniem) zou willen?
Mail dan jouw verhaal naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. of mail eerst voor meer informatie. 

Jesse Bleekemolen
JSB Productions B.V.