Symposium : "Niet te vergeten" donderdag 8 03 2018 & 31 03 2018 het FESTIVAL

8 maart wordt er een symposium speciaal over FTD georganiseerd. 

Na een muzikale start met Angela Groothuizen, staat u een mooi programma te wachten met o.a Yolande Pijnenburg (neuroloog VUMC, Voorzitter FTD Expertgroep) , Sandy van Rossum (partner van Maarten die op 30-jarige leeftijd FTD kreeg)

 

Praktisch

Locatie: Cultureel Centrum De Pas, De Misse 4 Heesch

Start 18:30

Einde: 22:00
Kaarten voor het symposium kosten in de voorverkoop € 7,50 , op de avond zelf € 10,-.
Kaarten bestellen: Maak het bedrag over op bankrekeningnummer: NL93RABO0324451547 t.n.v. J.M. van Bakel. Vermeld hierbij je e-mailadres en geef aan dat het om het symposium gaat. Op het opgegeven e-mailadres ontvang je de bevestiging.

Download hier de flyer https://www.ftdlotgenoten.nl/downloads/Programma%20Symposium%20Niet%20te%20vergeten.pdf

 

HET SYMPOSIUM is op 28 februari 2018 HELEMAAL UITVERKOCHT! ook geen kaarten meer aan de deur te verkrijgen. 

 

Er zijn nog kaarten te verkrijgen voor het FESTIVAL op de 31e maart 2018. 

 

UPDATE 1 april 2018 : FANTASTISCH er is tot nu toe ongeveer 6100,00 opgehaald voor onderzoek FTD. 

 

 

 

Nieuw bestuur

Het nieuwe jaar is al weer een maand oud en we zijn voortvarend van start gegaan. Vorige keer meldde ik al dat we het ritme van bestuursvergaderingen weer opgepakt hebben. Tijdens de vergadering van januari is Marjan Pegman afgetreden als secretaris. Gelukkig stonden er ook opvolgers klaar. Ik ben heel blij dat we met Margreet en Sandra weer een compleet en daadkrachtig bestuur hebben. De we hebben tijdens de lotgenotendag in januari ook afscheid genomen van Mark en Marjan en ze even in het zonnetje gezet. Ook hebben Sandra en Margreet zich toen voorgesteld. Voor de geinteresseerden hier nog een keer in geschreven woord.

lo-res-RGK-3205 keuze Margreet-small

 

Margreet Mantel - Secretaris

Ik ben Margreet Mantel, december 2012 was mijn eerste ontmoeting met en bij de FTDlotgenoten, wij hadden toen net een paar dagen de diagnose gekregen van mijn man Jan Willem.
Het voelde als een warm bad, herkenning, erkenning. Ook merkte ik natuurlijk toen dat er veelsteweinig aandacht is voor FTD. Ik wilde dus graag mijn steentje bijdragen en daar ben ik tot op heden best wel druk mee bezig!
En het lukt ook best aardig. Stap voor stap meer bekendheid! Voelt als een missie. En ja, dat moet nog meer & meer bekendheid komen...
Ik heb nu het stokje overgenomen van Marjan Pegman, onze secretaris, die het wat rustiger aan wil gaan doen, en ze blijft zeker betrokken maar op een laag pitje, geen verplichtingen. Geen idee precies wat ik mag & moet doen, maar daar komen we wel uit haha, Let's go! En dank Marjan voor alle jaren in het bestuur!

 

 

Sandra Kamphuis - Penningmeester

sandra-kamphuis-2-gezicht
Ik ben Sandra, de dochter van Marjan. Haar Piet was dus mijn vader. Tijdens mijn studie hoorde we dat het wel eens de ziekte van Pick (nu bekend als FTD) kon zijn. Via internet kwam ik in 1998 op het forum van Mark en Hendrik-Jan. Ik maakte mij namelijk zorgen over of het wel of niet erfelijk kon zijn. Ook toen kreeg ik al de tip dat je in eerste instantie naar je eigen familie moest kijken. Waren er "verdachten"? Gelukkig kregen wij, na nader onderzoek na zijn overlijden, te horen dat mijn vader de niet erfelijke variant had. Nu ben ik de moeder van twee heerlijke mannekes.
 
Ik heb de stichting altijd op afstand gevolgd. Maar ergens vorig jaar kreeg ik het gevoel dat ik meer wilde doen. En met mijn wiskundige achtergrond, gecombineerd met dat mijn moeder een stapje terug wilde doen en Mark een stap terug moest doen, viel de rol Penningmeester mooi op zijn plek.
 
Samen met Hendrik-Jan en Margreet gaan we nog meer bereiken met FTD! We willen zoveel mogelijk lotgenoten bereiken en jullie zoveel mogelijk als we kunnen ondersteunen.
 
Als jullie vragen hebben voor mij, kan je mij bereiken op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
 

Ontwikkelingen in het laboratorium

Er gebeurt momenteel veel op het gebied van het tau-eiwit. Het tau-eiwit speelt een belangrijke rol in de hersenen bij de overdracht van signalen. Bij een grote groep van mensen met FTD is het samenklonteren van tau-eiwitten de oorzaak van het afsterven van de hersenen. Tau speelt ook een belangrijke rol bij Alzheimer en bij CTE. CTE is een degeneratieve hersenaandoening waarvan men vermoedt dat het wordt veroorzaakt door meervoudige hersenschuddingen. Onderzoek naar deze aandoeningen is daarom ook relevant in veel gevallen.

Drie voorbeelden die interessant zijn:

  1. Het medicijn LMTX® (TauRx) is voor de tweede keer door fase 3 van toelatingsproces gegaan en succesvol afgerond. Van dit medicijn wordt verwacht dat het de samenklonteringen van onder andere tau-eiwit kan afbreken. Het lijkt er op dat dit medicijn bij beginnende Alzheimer in een lage dosis een positief effect heeft. Andere studies wijzen uit dat de combinatie met andere medicijnen nog wel uitgezocht moet worden.

  2. Er wordt onderzocht of men met een tracer* genaamd FDDNP de samenklontering van tau-eiwit kan aantonen. Dit wordt ook onderzocht voor FTD patiënten. In Amerika is nu voor het eerst klontering aangetoond bij een levend iemand met CTE. Dit zou de diagnose van CTE, en daarna dus voor bepaalde vormen van FTD makkelijker gaan maken.

  3. In Zweden hebben wetenschappers ontdekt dat een bestaande tracer* aangepast kan worden zodat hij aan tau-eiwit bind. "Dit biedt mogelijkheden voor een betere diagnose van tau-gerelateerde hersenziektes", aldus de onderzoekers.

 

Artikelen online
http://markets.businessinsider.com/news/stocks/Second-Phase-3-Study-Results-for-LMTX-Published-in-the-Journal-of-Alzheimer-s-Disease-1009621775

https://labiotech.eu/alzheimers-disease-phase-iii-uk/

https://www.sporttechie.com/scientists-claim-confirm-cte-first-living-person/

 

tracer: een stof die gebruikt wordt om andere speciefieke stof zichtbaar te maken en te volgen ("trace" is letterlijk "volgen" in het Engels). De stof, de tracer, heeft dus altijd twee kenmerken. Ten eerste is het (relatief) eenvoudig zichtbaar te maken, ze zijn makkelijk herkenbaar op bijvoorbeeld een scan. Ten tweede kunnen ze zich tijdelijk vasthouden aan de doel stof en alleen aan die stof. Zo kan bijvoorbeeld glucose radioactief gemaakt worden. Hierdoor kunnen artsen met een PET scan zien hoeveel opname van glucose in verschillende hersengebieden plaatsvindt.

 

 

Lotgenotendagen in 2018

Onze lotgenootdagen 2018 zijn bekend. 

* 20 januari - nieuwjaars'borrel' - veel tijd om met elkaar te spreken, we willen graag de vragen die er zijn met zijn allen bekijken & beantwoorden. Dus bij binnenkomst op een memo je vraag schrijven, van te voren doorgeven mag natuurlijk ook. Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

 

* 17 maart - onderwerp ideeen welkom - sprekers uitnodigen. 

 

* 9 juni - onderwerp ideeen welkom - sprekers uitnodigen.

 

Schrijf ze vast op in de agenda, op de kalender. 

In de planning voor 2018 staat ook de Landelijke FTD Publieksdag - oktober 2018. Meer informatie volgt! 

 

20 januari Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2 

3581GE UTRECHT

 

inloop 14.00 hierna starten we, het duurt tot 17.00uur. 

 

groeten Marjan & Margreet  

(be)Stuurloos

Kijkenopdekaart

FTD.. De meeste regelmatige bezoekers van de site weten heel goed wat het inhoud om je naaste te veliezen aan FTD. Dat geldt ook voor het huidige bestuur. Als voorzitter wist ik jaren geleden al dat er heftige periodes zouden aanbreken. Bewindvoering, gedwongen opname, dagbesteding, onderzoeken etc. etc. En als ze er dan zijn, dan blijkt dat je toch er een soort van in rolt. Dat je over je schouder kijkt en denkt, "wat is het hard gegaan". En was ik dan eigenlijk wel goed voorbereid of had ik meer moeten doen? Punt is, dat je het nooit weet, het is voor iedereen een ander traject. Dat je zelf invult op de beste manier die je weet en kunt. 

Wat de laatste jaren in ieder geval veel minder aandacht heeft gehad is de stichting zelf. Dus gaan er dan zaken minder goed of blijven liggen. Gelukkig konden we al veel leunen op de andere vrijwilligers. Belangrijk om expliciet te noemen dat Sandra de rol van pennisngmeester voorlopig invuld. Sandra is als dochter van de secretaris al jaren bekend en betrokken bij FTD Lotgenoten, dus dat was een logische keuze, na het terugtrekken van de penningmeester. We zullen als tijdelijk bestuur moeten besluiten hoe we verder willen. Waar zien we nu dat we absoluut moeten ondersteunen. Waar willen we en kunnen we het verschil maken. We hebben binnenkort ook weer een gesprek met Alzheimer Nederland om verdere samenwerking te bespreken. Het is dus niet zo dat er helemaal niets gebeurt. Wel communiceren wij daar veel te weinig over, soms zelfs helemaal niet. Dat moet in iedergeval beter! Dit stukje is een eerste stap.

Inmiddels is er weer een bestuursvergadeing geweest. Hierin is veel besproken, in het bijzonder ook de samenstelling. Marjan wil graag ruimte maken voor een ander. Ik heb daarom Margreet gevraagd of zij de rol van secretaris wil oppakken. Met Sandra als penningmeester hebben we dan weer een compleet bestuur. Dit zal de volgende vergadering besloten worden. Het voornemen is ook om elke maand een vergadering te hebben, zodat we elkaar beter kunnen helpen. 

Samenvattend zou je kunnen zeggen dat we met ze allen op dit moment het schip drijvende houden, doen wat op ons pad komt. Uw inbreng is daarbij cruciaal, jullie zien waar de nood het hoogst is. Echte grote plannen maken voor de komende jaren, een koers uit zetten, dat zit er waarschijnlijk nog niet in. Tegelijkertijd heb ik er vertrouwen in dat, met iedereen die alleen het beste wel voor lotgenoten die te maken hebben met FTD, we uit deze fase ook weer sterker terug kunnen komen.

Ik hou van jou tot de maan en terug - Eva -

Beste allemaal, 

op 18/11/17 j.l. is Maarten overleden. Sandy & Eva hebben met familie meegewerkt aan het programma "Voor Ik Het Vergeet" & Sandy aan nog meer items om de #FTD op de kaart te zetten, te krijgen. Ze zijn overweldigd door alle lieve berichten en hadden een bijzonder herinnerings avond - afscheid, in besloten kring hebben ze vrijdag afscheid genomen van Maarten. We willen iedereen veel sterkte wensen! En natuurlijk iedereen die zijn/haar lief aan FTD 'verliest' en heeft verloren... Steeds meer afscheid en dan definitief. We hebben een compilatie van een paar foto's gemaakt in samenspraak met Sandy. 

 

 

Margreet bij Pauw

Gisteren 7.11.17 was er een uur lang aandacht voor dementie bij Pauw. Vooral dementie op jonge leeftijd en Margreet mocht aan tafel haar verhaal delen.

 

Samen met neurloge Yolande Pijnenburg, die het verschil duidelijk aangaf met andere vormen dementie. 
Ook werden stukjes uit de documentaire "Papa" getoond.
Benieuwd naar de uitzending, hier is de link voor het stukje waar het over FTD gaat. https://pauw.bnnvara.nl/media/378992

 

Besloten FACEBOOK pagina voor tieners, kinderen van.....

11 okt 2017 

 

Enige tijd geleden hebben we een besloten facebookpagina in het leven geroepen voor tieners, kinderen van een ouder met FTD. 
Onze ervaring was dat er veel behoefte aan was. Het is echt alleen voor kinderen van. En dan de jongeren, jong volwassenen. 
Voor alle anderen is er ons forum beschikbaar. Dit is echt een platvorm voor deze groep. 

 

Om op deze facebookpagina te komen moet er een vriendschapsverzoek gestuurd worden naar Sandra Kamphuis, zij beheert deze groep.
Zie haar bericht op onze facebookpagina. 

Ze is de dochter van Marjan en heeft in hetzelfde schuitje gezeten... Zeker voor kinderen die thuis wonen en het allemaal meemaken is het erg belangrijk. 

Ervaringen kunnen delen... luisterend oor... Gevoelens die spelen. 
Er zijn natuurlijk ook kinderen die bijvoorbeeld zelf al in de 40 zijn, dit is toch heel anders dan de jongeren en tieners die het meemaken.
Daarom maken we daar wel een onderscheid. De 40-ers kunnen op ons forum zelf berichten aanmaken en reageren. 


Dit bericht wordt nog aangepast... 

Heeft u behoefte aan een online spreekuur?
  • Votes: (0%)
  • Votes: (0%)
Total Votes:
First Vote:
Last Vote:
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits