Huisartsenbrochure Frontotemporale Dementie {FTD}

De brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader van

 een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Stichting FTD lotgenoten,

de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het 
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).   

 

https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ftd

 

http://www.zichtopzeldzaam.nl/

 

De brief voor de huisarts die de vermoedelijke patient of familie, naasten kan geven : 

 

https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrief_huisartsenbrochure_ftd.pdf

 

en brief voor de patient, naasten. 

 

https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrief_huisartsenbrochure_ftd.pdf

 

 
 De brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader van een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Stichting FTD lotgenoten, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).De brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader van eenDe brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader vanDe brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader vaneen projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

 

 

 

"De zoektocht naar het onbekende"

De titel van het boek zal zijn: 

“De zoektocht naar het onbekende”

Waar komt deze naam vandaan en wat wil ik hiermee zeggen?

Jaren lang hebben wij gezocht naar de oorzaak van Maarten zijn klachten en jaren lang hebben artsen ons daarin niet gehoord.

Na een lange zoektocht kwam er dan eindelijk een (voor mij onbekende) diagnose. Blijkbaar was deze diagnose niet alleen voor mij onbekend. Geen één arts heeft ooit gedacht aan deze ziekte, blijkbaar is FTD op zo'n jonge leeftijd ook voor artsen onbekend.

Daar moet verandering in komen en daar zal ik altijd mijn steentje aan bij blijven dragen.

Helpen jullie mee om de ziekte onder de aandacht te brengen?

Deel dit bericht en help mijn bereik te vergroten.

Dank daarvoor!

Groetjes Sandy

* dit bericht heeft Sandy geschreven op de Facebookpagina “De zoektocht naar het onbekende”
* Zodra het boek te verkrijgen is zullen we het hier - bij nieuws - delen.

Moeder van Suzanne Verhoeven overleden : "Voor ik het vergeet"

Afgelopen zaterdag 7/4/18 is Marja Scheffer overleden, de moeder van Suzanne, Andreas & schoonmoeder van Rob, vorig jaar werkten ze mee aan t programma "Voor ik het vergeet" om #FTD op de kaart te krijgen, meer begrip, erkenning & herkenning. Heel heel veel sterkte! 

En dank voor jullie openheid om FTD bekender te maken. 

#thinkFTD #endFTD

Vorig jaar 11/4/17 was de uitzending  : promo : https://www.rtl.nl/video/5749dc41-dbf8-4d7c-af4c-a9d56a89ca1d/

De programma's zijn op RTL XL tegen betaling terug te zien.

 

 

De hand-outs van het Symposium DementieUpdate2018

 

 

Wij kijken terug op een zeer succesvol symposium. Links naar de handouts van de presentaties vindt u hieronder. Sommige presentaties zijn ingekort op verzoek van de auteurs. Het is niet toegestaan deze handouts te gebruiken voor andere doeleinden dan privé-doeleinden.

Deze handouts zijn beschikbaar tot 1 mei 2018.

Alzheimercentrum VUmc 

https://www.alzheimercentrum.nl/alzheimercentrum/evenementen/dementie-update-2018/

Oproep : omroep Max - wie wil er vertellen...

#Oproep : Omroep MAX via FTD expertisecentrum & de Hersenstichting. 

Eind april zendt Omroep MAX om 17.00 uur op NPO 2 een speciale aflevering van Tijd voor MAX uit die in het teken staat van gedragsverandering en de psychiatrische problemen bij Alzheimer en Fronto-temporale dementie. In de uitzending worden de ingrijpende gevolgen voor de patiënt en de omgeving in beeld gebracht. De Hersenstichting & Omroep MAX zijn hiervoor op zoek naar mensen die willen vertellen over hun dierbare die al op jonge leeftijd dementie heeft gekregen.

Ga voor meer informatie naar: https://www.hersenstichting.nl/actueel/nieuws/gezocht-jong-dementie-verhalen-tijd-voor-max

Zaterdag 9 juni 2018 42e FTDlotgenotendag

ZATERDAG 9 JUNI 2018 42e FTDlotgenotendag : MINDFULNESS

neuropsychologe & klinisch neurowetenschapper Lize Jiskoot, van het ERASMUS MC komt spreken over mindfulness. Ze is al jaren spreekster op onze lotgenootdagen.
Ook zullen er meer collegas van haar zijn van het Expertisecentrum FTD van het ERASMUS. 

 

Mindfulness is een veelgebruikte methode bij stressgerelateerde klachten (zoals bijvoorbeeld depressie of burn-out), waarbij mensen bewust worden gemaakt van hun eigen gedachten, emoties en handelen. Mindfulness wordt de laatste jaren succesvol toegepast bij diverse vormen van dementie, bij zowel patiënten als mantelzorgers. Het FTD Risico Cohort (FTD-RisC), een cohortstudie die sinds 2010 in het Erasmus MC loopt, onderzoekt mensen die 50% kans lopen op (een erfelijke vorm van) FTD. Wij hopen dat mindfulness hen handvatten kan bieden om met gevoelens van onzekerheid, spanning en verdriet rondom mogelijk (risico)dragerschap om te kunnen gaan. Het programma is op dit moment volop in ontwikkeling, we beogen te starten in september van dit jaar. In de toekomst willen we mindfulness mogelijk ook bij dementiepatiënten en mantelzorgers aan gaan bieden. Op de FTD Lotgenotendag wil ik graag wat meer gaan vertellen over mindfulness en de werkzaamheid hiervan bij FTD.

https://www.erasmusmc.nl/alzheimercentrum/ftdexpertisecentrum/Expertiseteam/

Er is zo wie zo veel tijd om met elkaar te spreken, we merken dat in gesprek gaan met elkaar heel erg belangrijk is. 

Sparren over onderwerpen, je hart kunnen luchten, niets is raar, erkenning, herkenning. 
Elkaar steunen, 'tips' geven... een arm om je heen, begrip! 

Koningsweg 2 - 3581 GE UTRECHT 

inloop vanaf 13uur  - einde om 17uur. 

opgeven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. het huren van de ruimte, koekjes etc horen we graag met hoeveel personen jullie komen. 
ook sturen we een mail met informatie toe, eind Mei. 

Groeten Margreet 

Zaterdag 17 maart 2018 41e FTDlotgenotendag

Welkom op de FTDlotgenotendag van 17 Maart 2018!


De spreker van deze dag is Mariken Spuij,

 

Mariken is Klinisch Psycholoog (kinderen, jongeren en volwassenen), NVO Orthopedagoog Generalist, Cognitief gedragstherapeut VGCt, EMDR therapeut, Psychotraumatherapeut NtVP,  Kinder- en jeugdpsychotherapeut VKJP

Ze is gespecialiseerd in rouw en verliesverwerking. In 2014 promoveerde ze op Gecompliceerde rouw bij kinderen en jongeren en in 2017 verscheen er een populair wetenschappelijk boek over rouw bij kinderen en jongeren bij Uitgeverij Nieuwezijds

 

In het proces van dementie hebben we al te maken met rouw, verlies. Hoe ga je daar mee om, wat kunnen we doen, is er iets fout of niet goed? Het chronische rouwproces, anticiperend rouwen. Verlies is er al voordat je partner, ouder, familielid is overleden. 

Lees meer over Mariken op www.marikenspuij.nl

 

Er is zo wie zo veel tijd om met elkaar te spreken, we merken dat in gesprek gaan met elkaar heel erg belangrijk is. 

Sparren over onderwerpen, je hart kunnen luchten, niets is raar, erkenning, herkenning. 
Elkaar steunen, 'tips' geven... een arm om je heen, begrip! 

 

Koningsweg 2 - 3581 GE UTRECHT 

 

inloop vanaf 13uur  - einde om 17uur. 

 

opgeven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. het huren van de ruimte, koekjes etc horen we graag met hoeveel personen jullie komen. 
ook sturen we een mail met informatie toe. 

 

Groeten Margreet