Gezocht: Deelnemers voor interview over achteruitgang bij FTD volgens de mantelzorger (± 45 min.)

Beste FTD lotgenoten,

Het Alzheimercentrum Amsterdam is een onderzoek gestart naar belangrijke aandachtspunten in achteruitgang bij de gedragsvariant van frontotemporale dementie (FTD).
Wij, Gaby en Jay, zijn onderzoekers op dit project en op zoek naar mantelzorgers van mensen met de gedragsvariant van FTD die een aantal vragen willen beantwoorden. Het interview zal telefonisch worden afgenomen en ongeveer 45 minuten duren. 

Hebt u ervaring met de gedragsvariant van FTD in uw directe omgeving, en wilt u bijdragen aan meer kennis over FTD? We komen graag in contact met u! 
Voor meer informatie kunt u een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan nemen wij contact met u op.

Bij voorbaat hartelijk dank, Jay Fieldhouse & Gaby van Dijk

* sommige mensen hebben Jay al ontmoet op onze FTD lotgenotendagen, waar zij ons helpt als vrijwilligster. 

Update 25-5 : in de nacht van dinsdag op woensdag zal er kort onderhoud zijn op de website. De verwachting is dat daarna de mail verstoring is opgelost

We hebben gemerkt dat sommige e-mails die worden verstuurd vanuit de website niet altijd aankomen. Praktisch betekent dit dat aanmelden voor het forum lastig is omdat de bevestigings e-mail nooit aankomt. Mocht dat het geval zijn, wilt u dan een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan activeren wij handmatig uw account.

Verder kan het ook zo zijn dat u geen bericht krijgt als er iets op het forum gezet wordt.

Onze provider is bezig met een oplossing, we berichten u daar zo snel mogelijk over. Excuses voor het eventuele ongemak.

Koninklijke onderscheiding voor Hendrik-Jan van der Waal - Ridder in de Orde van Oranje-Nassau

Een koninklijke onderscheiding (in de volksmond ook informeel een lintje genoemd) is in Nederland een symbolische erkenning voor persoonlijke, bijzondere verdiensten voor de samenleving. 

De informele term lintje is te danken aan de gewoonte om op de revers of op een japon een klein stukje lint of een rozet in de kleuren van de verkregen onderscheiding te dragen. Deze knoopsgatversieringen lintjes genoemd, de gebruikelijke aankondiging van de verlening van onderscheidingen op de verjaardag van de regerende koning of koningin heet de "lintjesregen". 

Het idee om Hendrik-Jan voor te dragen voor een Koninklijke Onderscheiding wordt begin 2019 geboren. Hij is steun en toeverlaat voor zijn vader, mantelzorger voor zijn broer met FTD, die nu enkele jaren in het verpleeghuis woont en jarenlange ondersteuning voor zijn andere broer met FTD en zijn gezin, die begin 2019 is overleden. Hij is ook voorzitter van de Stichting FTD-Lotgenoten, die hij ooit, samen met zijn broer, opstartte met een Website met informatie over FTD. Dit groeide uit tot huiskamer- tot lotgenotenbijeenkomsten, tot conferenties, en tot nationale en internationale samenwerking. 

Hendrik-Jan is gedreven en wil met zijn ervaring en zijn missie, mensen, en vooral de partners, te helpen. Daar de patiënt vaak geen ziekte-inzicht heeft, is het voor de partners, familieleden vaak zwaar. Hendrik-Jan heeft ook zitting in de FTD-expertgroep die samen met neurologen, psychologen, psychiaters, specialisten ouderengeneeskunde, casemanagers, gedreven zijn om een oplossing te zoeken bij onder andere vaak verkeerd gestelde diagnoses, cases, onderzoeken, multidisciplinaire kennis en expertise te bundelen en toegankelijk te maken voor collega-professionals.

Hendrik-Jan beheert ook de World FTD United Website en vergadert met het bestuur van ondertussen 23 aangesloten landen wereldwijd. HendrikJan is op onderzoeksgebied betrokken bij het FTD Centrum van het Erasmus MC. Regelmatig werkt Hendrik-Jan mee aan artikelen, tv-programma’s, Awareness creëren en openheid over FTD geven. Ook heeft hij meegewerkt aan de Huisartsenbrochure FTD.

Om Hendrik-Jan in aanmerking te laten komen voor een Koninklijke Onderscheiding is naast het voorstelformulier de aanvraag vergezeld met verschillende ondersteunersbrieven van Marjan Pegman, oud-secretaris FTD-Lotgenoten, dr. Y.A.L. Pijnenburg, neuroloog VU-Amsterdam,  prof. dr. J.C. van Swieten, hoogleraar genetica van dementie , Erasmus MC Rotterdam,  dr. T. Wardill, voorzitter World FTD United, Margreet Mantel, secretaris FTDlotgenoten.

Bovenal is Hendrik-Jan de liefhebbende echtgenoot van Regina, trotse vader van Tessa en Dennis, en heeft hij een drukke fulltime baan. Samen met anderen heeft hij onlangs nog een boek geschreven. 

Vanwege het coronavirus vindt de Lintjesregen dit jaar niet rond de verjaardag van de Koning plaats. De daadwerkelijke uitreiking zal op een nader te bepalen moment gebeuren. 

De burgmeester F. (Francisca) Ravestein heeft Hendrik-Jan telefonisch op vrijdag 24 april 2020 rond 11.00uur laten weten dat hij een Koninklijke Onderscheiding gaat ontvangen. 

We vullen dit artikel nog aan met evenutele krantenberichten. 

In de Staatscourant staat Hendrik-Jan vermeld op pagina 18. 
Lees hier het artikel van Omroep West 
Lees het hier op de Website van de gemeente Pijnacker-Nootdorp 

Onderstaand artikel uit het Algemeen Dagblad Delft van zaterdag 25 april 2020 

Nieuws uit Maastricht! 

Samen met experts maar ook met partners en andere familieleden van mensen met frontotemporale dementie (FTD) werken we hard aan de doorontwikkeling van de online Partner in Balans cursus.
De nieuwe modules voor partners van thuiswonende mensen met FTD staan inmiddels online.
Voor sommige partners is dit wellicht een extra steuntje in de rug tijdens deze barre tijden.

De eerste partners zijn al gestart. Interesse?
Neem dan gerust contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Maastricht Universtity ontwikkeld steeds door om mooie programmas te maken voor gezinnen met FTD.
Er is heel veel aandacht voor. Wordt vervolgd. 
Dit kunnen ze alleen doen door alle medewerking van lotgenoten. Dank hiervoor.

Coronavirus ? & dementie. 
Op dementie.nl hebben ze t een en ander op een rijtje gezet, verwijzen mede naar het RIVM - Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu

mensen met onderliggend lijden zijn extra kwetsbaar als hij/zij COVID-19 krijgt. Beperk om die reden het contact met deze groepen en ga zeker niet op bezoek als je  klachten zoals koorts, hoest- of verkoudheidsklachten hebt. Risico's zo klein mogelijk maken! 

Er zijn al heel veel maatregelen betreft bezoeken van je partner, familielid binnen een instelling, dagbestedingen, behandelingen gaan dicht. 
Ze doen dit niet voor niets! Veel partners/familieleden doen dit voor thuiswonende mensen met dementie ook. 

FLATTEN THE CURVE ?? https://youtu.be/6rqpRq7nkO8

TijdschriftvoorNeuropsychologie 2020 Jaargang15 Nummer1

Opinie: Diagnostische dilemma's in de neuropsychologische diagnostiek bij gedragsvariant frontotemporale dementie

Samenvatting

Gedragsvariant frontotemporale dementie (bvFTD) is een vorm van dementie die zich meestal presenteert voor het 65ste levensjaar met ernstige gedragsveranderingen zoals ontremming of apathie. In de klinische praktijk is bvFTD een moeilijke diagnose; zowel onder- als overdiagnose komen regelmatig voor. In dit opinieartikel geven wij aan de hand van negen 'rode vlaggen' en 'valkuilen' een overzicht van de diagnostische dilemma's bij bvFTD, zoals het onderscheid met andere vormen van dementie, de aard van de gedragsveranderingen en het cognitieve profiel bij neuropsychologisch onderzoek. Vanuit onze ervaring als FTD Expertisecentrum geven wij aan de hand van voorbeelden en casusbeschrijvingen tevens handvatten voor de klinische praktijk.

Lees hier het hele artikel.