In april zijn we gestart met een onderzoek naar het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, speciaal voor partners van mensen met FTD. Wat blijkt? Ten tijde van COVID-19 is er veel interesse in het onderzoek en online ondersteuning. Niet alleen onder mantelzorgers maar ook onder zorgprofessionals is er veel interesse. Toch zijn we nog zoekende naar mantelzorgers en zorgprofessionals die willen meedoen. In onze flyer vind je meer informatie over het onderzoek.   

Heb jij een thuiswonende partner met FTD?

Of ben je zorgprofessional en ondersteun je partners van mensen met FTD?

Neem dan gerust contact met ons op via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die vaak al op relatief jonge leeftijd begint. Onderzoek naar deze moeilijk te herkennen vorm van dementie nam de afgelopen jaren een enorme vlucht, onder andere dankzij het onderzoeksprogramma Memorabel. Wat leverde dit onderzoek op?

Lees hier het hele artikel! 

Daarnaast pleiten beide neurologen, Yolande PIjnenburg & John van Swieten voor meer bewustwording over FTD, zodat huisartsen, bedrijfsartsen en psychiaters de ziekte al in een vroeg stadium kunnen herkennen.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Onderzoekers van het Amsterdam UMC hebben ontdekt welke klinische symptomen van frontotemporale dementie (FTD) samenhangen met verschillende types eiwitklonteringen in de hersenen. Met deze ontdekking wordt het voor neurologen makkelijker om de juiste diagnose te stellen op basis van klinische symptomen.

Projectleider Anke Dijkstra verwacht ook dat het testen van medicijnen tegen FTD hierdoor gerichter kan plaatsvinden. 'Nu we weten welke symptomen bij welk type eiwitten horen, kunnen we een homogenere klinische onderzoeksgroep samenstellen. Nu zijn onderzoeksgroepen vaak nog heel divers: deelnemers kunnen uiteenlopende symptomen of zelfs verschillende vormen van dementie hebben, waardoor het moeilijk is effect te meten. Met de resultaten van dit onderzoek, kunnen we gerichter gaan testen.'

Lees hier het hele artikel! 

www.zonmw.nl

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie

Restaurant Misverstand vanaf 31 augustus om 21.30 uur bij SBS6  {wekelijks op maandag}

Het tv-programma  Restaurant Misverstand, met Johnny de Mol.
In het programma gaan 8 nog relatief jonge mensen met dementie aan de slag als restaurantmedewerker, onder leiding van chef-kok Ron Blaauw. 

Jongste deelnemer is Sigrid (46), zij is drager van het FTD-gen en weet dat zij op termijn frontotemporale dementie gaat krijgen. 

Met het tv-programma wil Alzheimer Nederland samen met SBS6 begrip voor -en kennis over- dementie vergroten.
Want ook na de diagnose dementie verdienen mensen een volwaardige plek in de samenleving.

Lees meer via deze link op de website van Alzheimer Nederland. 

We horen het regelmatig, verhalen van lotgenoten die als gevolg van de corona maatregelen partners niet meer kunnen bezoek, niet meer uit huis kunnen of onvoldoende begeleiding krijgen. Om inzicht te krijgen in de effecten van corona op de patient en zijn naasten, zijn we aangesloten bij een internationaal onderzoek. Speciaal voor ons is de het van oorsprong Australische onderzoek vertaald zodat de effecten van corona internationaal in beeld gebracht kunnen worden.

Wij willen dan ook graag iedereen oproepen om mee te doen aan dit onderzoek. Het invullen kost ongeveer 15 minuten

De resultaten zullen wij delen en gebruiken om via ons netwerk aandacht te vragen bij de beleidsmakers

Nieuws via het Alzheimercentrum Amsterdam 

Onderzoekers van Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit gaan onderzoek doen met levende zenuwcellen van zowel patiënten met de ziekte van Parkinson als met frontotemporale dementie (FTD). Dit onderzoek ondersteunt uiteindelijk de medicijnontwikkeling voor FTD en Parkinson. Onlangs is hiervoor een subsidie toegekend door het Topconsortium voor Kennis en Innovatie (TKI) Health~Holland.

Ziekteproces nabootsen

De ziekte van Parkinson en FTD ontstaan door verschillende biologische processen. Daarnaast hebben beide ziektes soms ook een erfelijke oorzaak. Dat er niet Door de samenwerking van deze drie onderzoekers kunnen deze twee verschillende ziektes met dezelfde aanpak onderzocht worden.

Nu wordt een biobank voor stamcellen van FTD- en Parkinsonpatiënten opgezet waarmee de onderzoekers levende zenuwcellen kunnen gaan kweken. De onderzoekers vergelijken de eiwitprofielen van de opgekweekte zenuwcellen met de eiwitprofielen in de hersenen van deze patiënten met FTD of Parkinson na hun overlijden.

Lees hier verder! 

De aanvraag is gedaan door onder andere neuroloog Yolande Pijnenburg.

We worden op de hoogte gehouden betreft de voortgang en als het door verschillende commissies is gekomen, werving. 

LEESTIP -In Plus magazine van juli/augustus 2020 nr 7 - gezondheid. 

_{"VIJFTIGER PAUL KREEG DEMENTIE. HET WANHOPIGE VERHAAL VAN ZIJN ECHTGENOTE.}

Paul Benschop heeft een toppositie bij een grote bank, een hecht gezin en een rijk sociaal leven. Totdat hij ineens midden op de dag bij zijn vrouw 
Jolande op het werk binnenstapt. "Naar huis gestuurd", verklaard hij laconiek. Haar maag draait om, ze voelt meteen dat er iets goed mis is. 
In haar dagboek houdt ze bij wat er verder gebeurt. 

Jolanda Benschop: ' het is zo raar, een man hebben en hem niet meer hebben' 

Er zijn 5 pagina's aan het artikel gewijd, Jolanda wilde graag het verhaal vertellen van de zoektocht en het verloop om zo anderen te helpen. 
Hier zijn wij heel blij mee en het helpt echt als mensen hun verhaal kunnen en willen vertellen, om zo meer begrip te krijgen, meer bekendheid FTD. 
Zodat er sneller hulp, diagnoses, begeleiding is voor beiden, voor het hele gezin. Op elk vlak! 

Het verloop, de aanloop... de afloop. We hebben de eeste pagina geplaatst, we hopen dat we zodra we eventueel het PDF bestand mogen plaatsen, 
of een link naar waar we het hele artikel kunnen lezen. Het blad is nu te koop in de winkel, het staat op pagina 100 t/m 104. 

Zie hier de link naar het hele artikel.

Heel mooi is dat er bij staat in een apart kopje wat FTD is, én de FTD lotgenoten zijn genoemd, onze website, een mooi interview van Aafke Jochems

Dank je wel Jolanda voor je openheid.