35e FTD lotgenotendag 24 september 2016

Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3581GE Utrecht
13.45 inloop


Start 14.00 lotgenoot Henry komt vertellen - uitleg geven over "In Life" In life helpt #mantelzorgers
Hierna hebben we tijd om met elkaar in gesprek te gaan en tijdens zijn uitleg zullen er ook onderwerpen aan de orde komen.
Einde 17.00 uur.

 

Opgeven voor deze #FTDlotgenotendag mail dan naar : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Neem alvast een kijkje op : www.myinlife.nl De website en de app zijn gratis toegankelijk op de computer, tablet en smartphone en geven toegang tot verschillende functies.

http://www.innovatiekringdementie.nl/a-1754/inlife-helpt-mantelzorgers

Progranuline niet altijd geschikt als biomarker

Recent waren er hoopvolle berichten over progranuline als biomarker. Zie bijvoorbeeld dit artikel op gezondheidsnet. Het is duidelijk dat proganuline een belangrijke rol speelt in de groei van (hersen)cellen. 

Wetenschappers hebben de hoeveelheid proganuline onderzocht in bloed en hersenvocht bij patienten met Alzheimer, FTD en ALS en hebben gevonden dat de niveaus in het bloed niet gelijklopen met de niveaus in de hersenen. In deze studie, gepubliceerd in "Current ALzheimer Research" suggareerd dat de proganuline in bloed en hersenen door een ander mechanisme gecontroleerd wordt. Volgens deze studie zou de analyse van bloed niet veel zeggen over de degeneratie (afbraak) van hersencellen. 

Navraag bij de expertgroep (Lieke Meeter (Arts-onderzoeker)) leert dat deze conclusie niet voor alle vormen van FTD van toepassing is. 

Lieke: "Biomarkers zijn nuttig voor verschillende doeleinden: (1) het aantonen of uitsluiten van een ziekte, (2) de ernst of het beloop van een ziekte in kaart brengen, en/of (3) het effect van een behandeling laten zien. FTD kan veroorzaakt worden door een erfelijke afwijking in het progranuline-gen. In dat geval treedt er een verlaging van het progranuline-eiwit in zowel bloed als hersenvocht op. Om patiënten met deze specifieke erfelijke afwijking op te sporen kan het progranuline-eiwit in bloed gemeten worden, dus voor het eerstgenoemde doeleinde van biomarkers. Daarnaast worden er in patiënten met deze erfelijke eigenschap op dit moment medicijnen getest met als doel het progranuline-eiwit op te hogen. Om het effect van die medicijnen te bekijken, is progranuline een belangrijke biomarker! Wat progranuline in bloed en hersenvocht niet lijkt te kunnen, is de ernst of het beloop van de ziekte in kaart brengen."

Bron: Alzheimernewstoday.com

34e FTDlotgenotendag zaterdag 18 juni 2016

13.45 inloop, start om 14.00
Het  eindigt om 17 uur.

Deze keer zullen we de documentaire Papa (19min) vertonen. De docu- maaksters Josselin & Jet zijn aanwezig.

Hierna hebben we veel tijd om met elkaar in gesprek te gaan. 
Nieuwe lotgenoten & "oude" lotgenoten, een luisterend oor, herkenning & erkenning.

Dit keer op een andere locatie :

MFA Kersentuin 
Camminghalaan 27
3981GD Bunnik 

Aanmelden kan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Een bevestiging met aanvullende informatie wordt u toegestuurd.

Groeten Marjan & Margreet

FTD portretten in LINDA

Gisteren is de nieuwe LINDA uitgekomen met twee portretten van vrouwen waarvan de partner FTD heeft. Op de site van LINDA nog geen informatie.. Wie heeft hem al gelezen???Linda

FTD onder de aandacht bij vrijwilligers Alzheimer Nederland

Op zaterdag 16 april a.s. is 1931 Congrescentrum van de Brabanthallen in ’s Hertogenbosch het toneel van de landelijke Vrijwilligersdag van Alzheimer Nederland. Ze hopen ruim 450 vrijwilligers te begroeten. Maar ook de medewerkers van Alzheimer Nederland zijn aanwezig en steken de handen uit de mouwen om alles op rolletjes te laten verlopen.

In de ochtend zijn er diverse sprekers waaronder mevr. Anneke vd Plaats die ook al eens bij ons te gast was. De ochtend wordt afgelsoten met een forum discussie over de vraag, "wat is dementievriendelijk?" Het middagprogramma bevat een aantal parallelsessies, waarvan er een voor ons uitspringt. Wel drie keer wordt de film "Papa" vertoond met in- en uitgeleide van een van de makers. 

Wij zijn natuurlijk heel blij dat zoveel vrijwilligers van Alzheimer Nederland de kans krijgen om op deze manier een indruk te krijgen van FTD.eken de handen uit de mouwen om alles op rolletjes te laten verlopen.

33e FTD Lotgenotendag zaterdag 19 maart 2016

Zet het vast op de agenda, de eerstvolgende lotgenotendag is zaterdag 19 maart.
Spreker     Freek Gillissen, verpleegkundig consulent dementie van t Alzheimer Centrum VUmc, een bevlogen ervaren spreker met veel humor.
Veel kennis over #FTD, FTD Expertgroep.
Over Freek: Freek werkt al jaren als consulent met mensen met dementie en hij heeft daar zijn eigen visie op. Freek is een veel gevraagd spreken op congressen en symposia. Meer over Freek zijn visie op de zorg voor mensen met dementie leest in de beeldenbank
   

Inloop : 13.45

Start   : 14.00

Einde  : 17.00

Het programma eindigt om 17.00 graag zien wij de aanmelding tegemoet op : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Na aanmelding wordt er een bevestiging toe gestuurd met alle informatie.

adres : Rode Kruis Utrecht Koningsweg 2 3582GE Utrecht

 

Graag tot ziens, Marjan & Margreet 

In memoriam Klaas Jansma

Half oktober 2015 is Klaas Jansma, 66 jaar oud, overleden. Klaas was een zeer gewaardeerd lid van de FTD Expertgroep. Zonder uitzondering is er geschokt en met KlaasJansmaverbazing op het overlijden van Klaas gereageerd. Vanzelfsprekend was ik bij het afscheid van Klaas. In dit berichtje wil ik delen wat Klaas voor FTD en voor mij persoonlijk heeft betekend.

 

Klaas kon goed vertellen over zijn patienten. Altijd met respect. Maar voor mij was er nog iets anders dat opviel. Het maakte eigenlijk niet uit wie er om hulp vroeg. Het maakte ook niet uit of er al een passende oplossing was. Klaas zijn instelling was dat iemand altijd geholpen moest worden. En daar kwam regelmatig de nodige creativiteit bij kijken. 

Dat er meer moest gebeuren voor mensen met FTD wist Klaas als geen ander. Hij vond het daarom ook noodzakelijk om twee dvd's te maken over FTD. Ontregeld, de drieluik en recent "Mijn kind heeft dementie". En als Klaas dacht dat iets nodig was, dan ging hij er ook voor. Met respect, maar wel duidelijk makend dat het toch echt een goed idee is. Zo was hij ook voor de expertgroep een drijvende kracht. 

 

Klaas en ik gingen meestal samen naar de internationale FTD conferenties. Dat waren bijzondere reizen. Natuurlijk intens & leerzaam; al die medische informatie, muis modellen en bijzondere verhalen. Maar het was ook altijd heel gezellig. Samen op een kamer de dag evalueren, gesprekken over onze families. Ik kan me nog momenten herinneren, waarin hij vol trots iets vertelde over zijn kinderen. Maar ook uit eten met de wetenschappers en dan samen door de stad terug lopen en genieten van wat er te zien was. Klaas genoot van veel dingen, soms heel kleine dingen. Tijdens de conferenties was er altijd veel te eten. Hij vond het prachtig om te zien hoe ik daarvan kan genieten.

  

Ik kon Klaas altijd bellen. Of het nu ging om een persoonlijke vraag, iets voor een lotgenoot of iets voor de expertgroep, Klaas stond altijd klaar. Altijd een luisterend oor en begrip. Soms een goed advies, soms zijn mening maar altijd oprecht en onbevooroordeeld.

Het mag duidelijk zijn dat ik Klaas zal missen. Maar ik ben dankbaar dat ik Klaas heb mogen kennen. 

 

Hendrik-Jan

32e Lotgenotendag 21 november 2015

 

Zaterdag 21 november 2015 hebben we de 32e lotgenotencontact dag.

Het onderwerp van deze middag is: dagbesteding & opname

Sprekers      Atty van der Vaart, maatschappelijk werkster Lisidunahof Leusden
  Irene de Haan medewerkster dagbesteding Lisidunahof

 

Atty en Irene zouden graag van tevoren ook nog vragen willen ontvangen, wat jullie willen weten? Waar zijn er vragen over... Deze kunnen ook naar onderstaand mailadres verstuurd worden.

inloop : 13.45

we starten om 14.00-16.00

van 16.00-17.00 hebben we tijd om met elkaar in gesprek te gaan.

Het programma eindigt om 17.00 graag zien wij de aanmelding tegemoet op : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Na aanmelding wordt er een bevestiging toe gestuurd met alle informatie.

adres : Rode Kruis Utrecht Koningsweg 2 3582GE Utrecht

Deze site gebruikt cookies.

Als u geen cookies wilt gebruiken, stel dit dan in bij uw browser. Meer informatie?

Ik begrijp het

deze tekst