Symposium over Frontotemporale dementie op 27 oktober 2016

** Update 20-11-2016

Leest hier een mooie samenvatting van dit congres https://dementie.nl/nieuws/ftd-symposium-onbegrepen-gedrag-moeilijk-te-stellen-diagnose

 

Op donderdag 27 oktober 2016 organiseert de FTD Expertgroep in samenwerking met Alzheimer Nederland, VUmc en FTD Lotgenoten een symposium over Frontotemporale dementie.

 

Het symposium richt zich o.a. op casemanagers, (wijk)verpleegkundigen, verzorgenden en andere geïnteresseerden.

Locatie en kosten

Locatie is de VUmc te Amsterdam.
Adres: De Boelelaan 1117 (hoofdingang ziekenhuis)
1081 HV Amsterdam

De inschrijving voor het symposium is €120. Mensen die interesse hebben kunnen zich vast aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Zij ontvangen bericht om zich verder in te kunnen schrijven.

PROGRAMMA FTD SYMPOSIUM

9.30: Inschrijven, koffie

10.00: Opening

10.10: Introductie door Gea Broekema

Gea Broekema, bestuurder Alzheimer Nederland

10.20: Wat is FTD? Update recente ontwikkelingen

Kennis en informatie over het ziektebeeld. De laatste ontwikkelingen op het gebied van medische wetenschap.

Dr. Yolande Pijnenburg, neuroloog VUmc en voorzitter FTD Expertgroep

10.40: FTD en nu? Wat juridisch te regelen?

Wat kan en moet familie regelen bij deze ernstige vorm van dementie? Hoe kun je iemand beschermen? Welke zaken moet je vastleggen?
Mr. Erwin Kienhuis, notaris Demenint Kienhuis notariaat

11.00: Arbeid en FTD. Welke regels zijn er?

Waar krijg je mee te maken bij dementie? Wat zijn de wettelijke regels en eisen waarin iemand terecht komt die door dementie niet meer zijn werk kan uitoefenen? Uitleg aan de hand van praktijkvoorbeelden.

Yvonne Cernohorsky-Brands, adviseur verzekeringsarts UWV

11.20: Vertoning film ‘Papa’ en interview mantelzorger

De documentaire Papa is een intiem portret over het wegvallende contact tussen de opgroeiende Renée (15) en haar vader met FTD, die steeds verder achteruit gaat. Winnaar CampusDoc Filmfestival 2015. Bekijk alvast de trailer: https://www.youtube.com/watch?v=5Lm6beqXXj0

12.00: Lunch + “Meet the Experts”

Leden van het FTD Expertteam lopen herkenbaar rond en beantwoorden graag je vragen.

13.30: Focussen van het gedrag – “sturen i.p.v. volgen” (workshop + filmpjes)

Het werken met mensen met FTD kan je vaak enorm uitputten omdat je weinig grip krijgt op het gedrag. Je voelt je vaak een politieagent en hebt het gevoel dat je steeds achter de feiten aanloopt. Bij de Waalboog is geleerd hoe ze controle kunnen krijgen over dit gedrag In deze workshop krijg je handvatten om het gedrag van iemand met FTD te sturen.

Alwies Hendriks, PMT-er, Stichting de Waalboog, afdeling Jong Dementerenden

Elly Prins, psycholoog, Stichting de Waalboog, afdeling Jong Dementerenden

14.15: Natuur en mensen met FTD

De effecten van natuur op gezondheid van mensen zijn bewezen. Hoe kunnen we de natuur specifiek inzetten voor mensen met FTD. De groene dagbesteding komt aan bod en het  inzetten van ‘natuur’ als interventie bij problematisch gedrag.

Ben Janssen, programmamanager dementie De Wever/projectleider Natuur en dementie van de Nature Assisted Health Foundation (NAHF)

14.40: Koffie en thee

15.00: Psychiatrie & FTD

FTD kan gepaard gaan met psychiatrische symptomen waardoor er in de beginfase vaak ten onrechte een psychiatrische diagnose wordt gesteld. Ook kunnen er bij FTD veel psychische klachten zijn die behandeling behoeven. Een nauwe samenwerking tussen neuroloog en psychiater ligt voor de hand bij FTD maar is niet overal vanzelfsprekend.

De resultaten uit onze eigen studie over het diagnostische dilemma psychiatrie of FTD worden gepresenteerd en aangevuld met ervaring uit eigen praktijk.

Dr. Annemieke Dols, Psychiater GGZ inGeest

15.45: Take home message + waar hebben we behoefte aan?

Behoeften en feedback vanuit de patiënt en omgeving. Hoe ervaren zij alles? Wat is de impact op de omgeving? Wat is de rol van de mantelzorger? De stichting FTD Lotgenoten geeft je de stof tot nadenken mee naar huis.

Hendrik Jan van der Waal, voorzitter FTD Lotgenoten

16.15-17.00: Afsluiten + borrel

Vragen en informatie

Voor vragen en meer informatie kunt u terecht bij Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Rob Groot Zwaaftink (Alzheimer Nederland); Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., 06 12149512  

35e FTD lotgenotendag 24 september 2016

Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3581GE Utrecht
13.45 inloop


Start 14.00 lotgenoot Henry komt vertellen - uitleg geven over "In Life" In life helpt #mantelzorgers
Hierna hebben we tijd om met elkaar in gesprek te gaan en tijdens zijn uitleg zullen er ook onderwerpen aan de orde komen.
Einde 17.00 uur.

 

Opgeven voor deze #FTDlotgenotendag mail dan naar : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Neem alvast een kijkje op : www.myinlife.nl De website en de app zijn gratis toegankelijk op de computer, tablet en smartphone en geven toegang tot verschillende functies.

http://www.innovatiekringdementie.nl/a-1754/inlife-helpt-mantelzorgers

Progranuline niet altijd geschikt als biomarker

Recent waren er hoopvolle berichten over progranuline als biomarker. Zie bijvoorbeeld dit artikel op gezondheidsnet. Het is duidelijk dat proganuline een belangrijke rol speelt in de groei van (hersen)cellen. 

Wetenschappers hebben de hoeveelheid proganuline onderzocht in bloed en hersenvocht bij patienten met Alzheimer, FTD en ALS en hebben gevonden dat de niveaus in het bloed niet gelijklopen met de niveaus in de hersenen. In deze studie, gepubliceerd in "Current ALzheimer Research" suggareerd dat de proganuline in bloed en hersenen door een ander mechanisme gecontroleerd wordt. Volgens deze studie zou de analyse van bloed niet veel zeggen over de degeneratie (afbraak) van hersencellen. 

Navraag bij de expertgroep (Lieke Meeter (Arts-onderzoeker)) leert dat deze conclusie niet voor alle vormen van FTD van toepassing is. 

Lieke: "Biomarkers zijn nuttig voor verschillende doeleinden: (1) het aantonen of uitsluiten van een ziekte, (2) de ernst of het beloop van een ziekte in kaart brengen, en/of (3) het effect van een behandeling laten zien. FTD kan veroorzaakt worden door een erfelijke afwijking in het progranuline-gen. In dat geval treedt er een verlaging van het progranuline-eiwit in zowel bloed als hersenvocht op. Om patiënten met deze specifieke erfelijke afwijking op te sporen kan het progranuline-eiwit in bloed gemeten worden, dus voor het eerstgenoemde doeleinde van biomarkers. Daarnaast worden er in patiënten met deze erfelijke eigenschap op dit moment medicijnen getest met als doel het progranuline-eiwit op te hogen. Om het effect van die medicijnen te bekijken, is progranuline een belangrijke biomarker! Wat progranuline in bloed en hersenvocht niet lijkt te kunnen, is de ernst of het beloop van de ziekte in kaart brengen."

Bron: Alzheimernewstoday.com

34e FTDlotgenotendag zaterdag 18 juni 2016

13.45 inloop, start om 14.00
Het  eindigt om 17 uur.

Deze keer zullen we de documentaire Papa (19min) vertonen. De docu- maaksters Josselin & Jet zijn aanwezig.

Hierna hebben we veel tijd om met elkaar in gesprek te gaan. 
Nieuwe lotgenoten & "oude" lotgenoten, een luisterend oor, herkenning & erkenning.

Dit keer op een andere locatie :

MFA Kersentuin 
Camminghalaan 27
3981GD Bunnik 

Aanmelden kan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Een bevestiging met aanvullende informatie wordt u toegestuurd.

Groeten Marjan & Margreet

FTD portretten in LINDA

Gisteren is de nieuwe LINDA uitgekomen met twee portretten van vrouwen waarvan de partner FTD heeft. Op de site van LINDA nog geen informatie.. Wie heeft hem al gelezen???Linda

FTD onder de aandacht bij vrijwilligers Alzheimer Nederland

Op zaterdag 16 april a.s. is 1931 Congrescentrum van de Brabanthallen in ’s Hertogenbosch het toneel van de landelijke Vrijwilligersdag van Alzheimer Nederland. Ze hopen ruim 450 vrijwilligers te begroeten. Maar ook de medewerkers van Alzheimer Nederland zijn aanwezig en steken de handen uit de mouwen om alles op rolletjes te laten verlopen.

In de ochtend zijn er diverse sprekers waaronder mevr. Anneke vd Plaats die ook al eens bij ons te gast was. De ochtend wordt afgelsoten met een forum discussie over de vraag, "wat is dementievriendelijk?" Het middagprogramma bevat een aantal parallelsessies, waarvan er een voor ons uitspringt. Wel drie keer wordt de film "Papa" vertoond met in- en uitgeleide van een van de makers. 

Wij zijn natuurlijk heel blij dat zoveel vrijwilligers van Alzheimer Nederland de kans krijgen om op deze manier een indruk te krijgen van FTD.eken de handen uit de mouwen om alles op rolletjes te laten verlopen.

33e FTD Lotgenotendag zaterdag 19 maart 2016

Zet het vast op de agenda, de eerstvolgende lotgenotendag is zaterdag 19 maart.
Spreker     Freek Gillissen, verpleegkundig consulent dementie van t Alzheimer Centrum VUmc, een bevlogen ervaren spreker met veel humor.
Veel kennis over #FTD, FTD Expertgroep.
Over Freek: Freek werkt al jaren als consulent met mensen met dementie en hij heeft daar zijn eigen visie op. Freek is een veel gevraagd spreken op congressen en symposia. Meer over Freek zijn visie op de zorg voor mensen met dementie leest in de beeldenbank
   

Inloop : 13.45

Start   : 14.00

Einde  : 17.00

Het programma eindigt om 17.00 graag zien wij de aanmelding tegemoet op : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Na aanmelding wordt er een bevestiging toe gestuurd met alle informatie.

adres : Rode Kruis Utrecht Koningsweg 2 3582GE Utrecht

 

Graag tot ziens, Marjan & Margreet 

In memoriam Klaas Jansma

Half oktober 2015 is Klaas Jansma, 66 jaar oud, overleden. Klaas was een zeer gewaardeerd lid van de FTD Expertgroep. Zonder uitzondering is er geschokt en met KlaasJansmaverbazing op het overlijden van Klaas gereageerd. Vanzelfsprekend was ik bij het afscheid van Klaas. In dit berichtje wil ik delen wat Klaas voor FTD en voor mij persoonlijk heeft betekend.

 

Klaas kon goed vertellen over zijn patienten. Altijd met respect. Maar voor mij was er nog iets anders dat opviel. Het maakte eigenlijk niet uit wie er om hulp vroeg. Het maakte ook niet uit of er al een passende oplossing was. Klaas zijn instelling was dat iemand altijd geholpen moest worden. En daar kwam regelmatig de nodige creativiteit bij kijken. 

Dat er meer moest gebeuren voor mensen met FTD wist Klaas als geen ander. Hij vond het daarom ook noodzakelijk om twee dvd's te maken over FTD. Ontregeld, de drieluik en recent "Mijn kind heeft dementie". En als Klaas dacht dat iets nodig was, dan ging hij er ook voor. Met respect, maar wel duidelijk makend dat het toch echt een goed idee is. Zo was hij ook voor de expertgroep een drijvende kracht. 

 

Klaas en ik gingen meestal samen naar de internationale FTD conferenties. Dat waren bijzondere reizen. Natuurlijk intens & leerzaam; al die medische informatie, muis modellen en bijzondere verhalen. Maar het was ook altijd heel gezellig. Samen op een kamer de dag evalueren, gesprekken over onze families. Ik kan me nog momenten herinneren, waarin hij vol trots iets vertelde over zijn kinderen. Maar ook uit eten met de wetenschappers en dan samen door de stad terug lopen en genieten van wat er te zien was. Klaas genoot van veel dingen, soms heel kleine dingen. Tijdens de conferenties was er altijd veel te eten. Hij vond het prachtig om te zien hoe ik daarvan kan genieten.

  

Ik kon Klaas altijd bellen. Of het nu ging om een persoonlijke vraag, iets voor een lotgenoot of iets voor de expertgroep, Klaas stond altijd klaar. Altijd een luisterend oor en begrip. Soms een goed advies, soms zijn mening maar altijd oprecht en onbevooroordeeld.

Het mag duidelijk zijn dat ik Klaas zal missen. Maar ik ben dankbaar dat ik Klaas heb mogen kennen. 

 

Hendrik-Jan