Op deze pagina staat een overzicht van het laatste nieuws over FTD. Dit kunnen berichten zijn over ontwikkelingen in de kennis over FTD, over nieuwe behandelingen, over de stichting of over FTD in de media. Mist u hier een bericht? Mail dan naar ni****@***********en.nl
Lotgenotendag zaterdag 12 april
Op zaterdagmiddag 12 april kwamen we bij elkaar in Utrecht. Meestal hebben we een spreker tijdens onze lotgenotendagen, maar af en toe houden we het breed en is het doel puur om elkaar te steunen, [meer]
Palliatieve zorg – zo belangrijk om daar op tijd over in gesprek te gaan
Op donderdag 13 maart heeft Jasper Maters tijdens onze online lotgenotenavond een mooie presentatie gegeven over zijn onderzoek naar Palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie. Hij heeft het misverstand weggenomen dat palliatieve en terminale [meer]
Onderzoek naar frontotemporale dementie: deelnemers gezocht
Onderzoekers van Amsterdam UMC voeren studies uit naar zeldzame vormen van frontotemporale dementie (FTD). Het doel van deze studies is om de diagnose van FTD te verbeteren en te versnellen. Als onderdeel van sommige studies zal [meer]
Facebook groep beheerder
FTD komt vaker voor op jonge leeftijd. Daarom verdienen kinderen van mensen met FTD speciale aandacht. Behalve informatie hebben we ook een afgeschermde facebook groep voor kinderen. Voor deze groep hoe je als moderator [meer]
Meedoen aan onderzoek: Interview (in het engels)
We ontvingen een bericht van een student aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Zij zou graag in contact komen met mensen of mantelzorgers van mensen met een zeldzame ziekte (zoals FTD) om een 30-45 minuten [meer]
TV programma “Geef Om Je Hersenen” zoekt familieleden/mantelzorgers
Omroep MAX is in samenwerking met de Hersenstichting een mooi jaarlijks programma aan het voorbereiden: Geef om je Hersenen. Zij vragen in dit programma aandacht voor hersenaandoeningen en de noodzaak van hersenonderzoek. Een fondsenwervend programma met [meer]
Progranuline Medicijn Onderzoek
VesperBio, heeft een nieuw medicijn ontwikkeld dat zich richt op het progranuline (GRN) gen bij FTD. Het FTD onderzoek in het Erasmus MC met dit medicijn zal in februari van start gaan. Het doel van [meer]
Doe mee aan onderzoek Proactieve Zorgplanning
Wij zijn benaderd door Lise Vandaele, promovendus aan het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) in verband met het onderzoek dat zij doet naar "proactieve zorgplanning bij jonge mensen met dementie". Waarom is proactieve zorgplanning belangrijk? [meer]
De beste wensen voor 2025
Vlak voor het einde van 2024 hebben we als bestuur de balans opgemaakt en onze ambitie uitgesproken. We zijn boven alles dankbaar voor de tomeloze inzet van onze vrijwilligers. Zonder jullie zijn we nergens. We [meer]
Nieuwe spam controle
Met de nieuwe site hebben we betere beveiliging maar dat heeft ook tot gevolg dat er problemen zijn met inloggen. Voor sommige was dat een tijdelijk probleem en sommige kunnen helaas helemaal niet inloggen. [meer]
NIEUW: Online FTD gespreksgroepen samen met Dementie.nl
Dementie.nl organiseert op dit moment meerdere online gespreksgroepen voor mensen die te maken hebben met dementie. Deze gespreksgroepen zijn via Teams bij te wonen, vanuit het gemak van je eigen huis, en er is veel [meer]
Voorbeelden Visitekaartjes
Print zelf visitekaartjes - handig! In sommige situaties kan het prettig zijn als je mensen discreet een klein kaartje kan overhandigen waarop wordt uitgelegd wat FTD inhoudt. Meestal kan je rekenen op meer dan voldoende [meer]
Voor TV programma: Familie gezocht waarin Dementie op Jonge Leeftijd een rol speelt
De redactie van het programma Geef om je hersenen zoekt een gezin dat zou willen meewerken aan aan de live uitzending . Dit programma wordt dit jaar voor de achtste keer uitgezonden, in samenwerking met de [meer]
Update filmpje met uitleg registratie & update beveiliging
Om iedereen, die een registratie voor het forum wilt, te helpen, hebben we een filmpje met uitleg gemaakt. Hier kunt u een filmpje bekijken waarin wordt uitgelegd hoe u kan registreren. Belangrijke aanpassing binnen [meer]
Inloggen & oude berichten
We horen van een aantal lotgenoten dat het lastig is om in te loggen. Let op dat je eerst opnieuw moet registreren, oude gebruikers zijn niet overgezet. Dat was praktisch niet haalbaar. Komt u er [meer]
Nieuwe website
Het heeft lang in de pijplijn gezeten, maar eindelijk mogen we met gepaste trots onze nieuwe website presenteren! De website ziet er niet alleen beter uit, maar is ook veel gebruikersvriendelijker. Je zal merken [meer]
Verslag Lotgenotendag 21 mei 2022 – Hoe kies je een verpleeghuis
Zaterdag 21 mei jl. was de 60e FTD Lotgenotendag in Utrecht. We hebben het deze dag gehad over de keuze van een verpleeghuis. Hoe maak je een juiste keuze, wanneer start je met zoeken en wat [meer]
Panelleden gezocht voor YOD-Included
In november vorig jaar werd er aangekondigd dat het landelijk consortium YOD-INCLUDED, waar ook FTD Lotgenoten deel van uit maakt, een enorm geldbedrag toegewezen heeft gekregen voor grootschalig onderzoek naar Dementie op Jonge Leeftijd. [meer]
Young Outstanding Researcher Award: Heeft u al gestemd?
Alzheimer Nederland ondersteunt veel onderzoek, ook FTD onderzoek. De Young Outstanding Researcher Award, die nu voor de 5e keer wordt uitgereikt, is een prijs van €100.000 voor talentvolle onderzoekers. Met de prijs wil Alzheimer [meer]
Coordinator Vrijwilligers
Vrijwilligers vormen de spil van FTD Lotgenoten. En met alles wat we (willen) doen, zijn er nog heel wat vrijwilligers nodig. De vrijwilligers moeten goed worden begeleid. Niet alleen als ze net starten, ook [meer]
Gastgever Lotgenotendagen
Het organiseren van lotgenoten contact tijdens de lotgenotendagen is een van de belangrijkste diensten. Contact is laagdrempelig en er eerst een open sfeer. Je laat deelnemers zich thuis voelen. Vaak is het al een [meer]
Vacature: Forum moderator
Voor ons forum zoeken wij nog een moderator; iemand die meeleest op het forum. Bij het lezen kijk je naar een aantal zaken: Worden er vragen gesteld die misschien door het bestuur of de [meer]
Stand van zaken medicijn onderzoek bij genetische FTD
Er zijn op het gebied van medicijnonderzoek bij FTD veel nieuwe ontwikkelingen. Op dit moment richt het medicijnonderzoek zich met name op de erfelijke vorm van FTD. Dit komt doordat de oorzaak van FTD [meer]
Gezocht – sprekers voor het FTD Lotgenoten Symposium
Op 24 september 2022 organiseerde FTD Lotgenoten voor de 5e keer een symposium, DE kans voor zorgprofessionals om zich te verdiepen in FTD. Het volgende symposium staat alweer in de planning voor 2024! In 2019 [meer]
