Doe je mee?! Speciale sessie op 5 maart 2021 - 16.00uur Nederlandse tijd.
De AFTD organiseert een sessie met de Amerikaanse gezondheidsautoriteit (FDA), de FDA is verantwoordelijk voor de goedkeuring van medicijnen.
Het doel van de sessie is om de FDA bewust te maken van welke hoop en verwachting er is ten aanzien van toekomstige behandelingen.
Mensen die te maken hebben met FTD in hun dagelijks leven kunnen meedoen met deze sessie door middel van chat, stemmen op stellingen en zelfs gesproken commentaar/beantwoordingen van vragen.
Het is belangrijk dat de FDA begrijpt hoe dringend behandeling van mensen met FTD nodig is, dus deelname aan deze sessie wordt zeer op prijs gesteld
De sessie is 5 maart 2021, 10:00 eastern time (dus 16:00 in Nederland) .
Inschrijven kan hier https://www.theaftd.org/pfdd-rsvp/
Meer informatie in het Engels is hier te vinden https://www.theaftd.org/patient-focused-drug-development
The AFTD - The Association for Frontotemporal Degeneration = de Amerikaanse FTD lotgenoten: https://www.theaftd.org
https://www.facebook.com/TheAFTD
FDA - Amerikaanse gezondheidsautoriteit
NIEUWSBRIEF van Februari 2021
Beste Allemaal,
bij deze de link naar de FTD lotgenoten nieuwsbrief van Februari 2021
Nieuwbrief FTD lotgenoten - februari 2021 - https://mailchi.mp/83c0f63f091e/nieuwsbrief-ftd-lotgenoten-maand-februari-2021-5153330
Inschrijven op de nieuwsbrief kan HIER.
Pauline & Margreet
Een studie naar het gezinsleven en frontotemporale dementie, wie kan en wil er meewerken?
Willen u en uw gezinsleden bijdragen aan de ontwikkeling van passende ondersteuning?
Neem dan vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Jeroen Bruinsma, Maud Daemen, Kirsten Peetoom, Christian Bakker, Frans Verhey en Marjolein de Vugt
Bovenstaande onderzoekers hebben al veel ervaring omtrent FTD. Partner in Balans speciaal voor FTD gezinnen, familieleden bijvoorbeeld.
Neem als je meer wil weten contact op! Belangrijk om mee te werken om zo steeds meer inzichten te geven aan de onderzoekers zodat men
steeds meer op maat kunnen helpen en bijstaan.
Oproep: restaurant Misverstand komt terug, wie kan en wil er meewerken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Bestuurder gezocht: secretaris FTD lotgenoten.
Onze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting.
Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten heeft betekend, en nog steeds betekend, een stapje terug doet.
Als geen ander heeft Margreet zich ingezet en is zij persoonlijk aanspreekpunt voor velen.
Hoewel Margreet niet gelijk weg is, betekend dit wel dat we per direct plaats hebben in ons bestuur voor een secretaris.
Meer informatie over de functie en hoe u kunt solliciteren vind u in de vacature op onze website.
Stamboomonderzoek bevestigt zeldzame genetische oorzaak van Frontotemporale dementie
Bericht van het Alzheimercentrum Erasmus MC.
➤ Onze promovenda Merel Mol publiceerde onlangs een artikel met interessante resultaten over een specifieke genetische afwijking die zowel FTD als ALS kan veroorzaken.
In dit artikel beschrijft ze een groep patiënten uit verschillende centra in Nederland met allemaal dezelfde genetische afwijking in het zogenaamde TARDBP gen. Afwijkingen in dit gen zijn een zeldzame oorzaak van FTD en ALS. Door middel van stamboomonderzoek bleken meerdere patiënten verre familie van elkaar.
Het feit dat ze allemaal FTD of ALS hebben gekregen, bewijst dat de afwijking daadwerkelijk de oorzaak is van de ziekte.
Daarnaast is er nog iets opvallends aan deze specifieke afwijking. Op de MRI scans van de hersenen van alle patiënten met FTD is ernstig volumeverlies te zien van bepaalde delen (slaapkwabben) van de hersenen. Dit kenmerk kan bij toekomstige patiënten een reden zijn om te testen op afwijkingen in het TARDBP gen.
Deze resultaten geven meer inzicht in de genetische oorzaken van FTD en de bijbehorende ziekteverschijnselen.
- Lees het artikel hier, Engelstalig. Zodra er een Nederlandse versie is zullen wij deze delen.
#wetenschapopwoensdag #FTD #onderzoek #dementie #mri #ALS #genetisch
Onderzoek: eerste genetische oorzaak gevonden van Semantische Dementie - SD
Onderzoekers van het Erasmus MC Alzheimer Centrum hebben de eerste genetische oorzaak ontdekt van semantische dementie. Ze vonden een genetische afwijking in het brein van twee overleden patiënten met deze ziekte. Er was echter iets heel bijzonders aan de hand. Normaal is het DNA in iedere cel van het lichaam hetzelfde. Maar de gevonden genetische afwijking kwam alleen in het brein voor. Deze ontdekking meldden de onderzoekers december vorig jaar in het wetenschappelijk tijdschrift ‘BRAIN’. Om hier meer over te weten spraken we met prof. dr John van Swieten en dr. Jeroen van Rooij, respectievelijk de eindverantwoordelijke en de hoofduitvoerder van dit onderzoek.
Semantische dementie is één van de vormen van frontotemporale dementie (FTD). Bij FTD is in ongeveer de helft van de gevallen sprake van een erfelijke vorm. “Maar bij semantische dementie was nog geen erfelijke oorzaak vastgesteld”, vertelt Jeroen van Rooij. “Bij mensen met semantische dementie zagen we wel schade in het brein die lijkt op de erfelijke vorm van FTD én we zagen dat de schade heel lokaal in het brein ontstaat.” De onderzoekers zijn daarom verder gaan kijken. Kon het zo zijn dat de mutatie ontstaat gedurende de ontwikkeling van het brein?
Lees hier verder. Artikel staat op de website van Alzheimer Nederland van 3/2/2021
De facebookpagina van het Alzheimercenrum Erasmus MC
Het twitteraccount van het Alzheimercentrum Erasmus MC
Beste wensen voor 2021
Afgelopen week werden overal de beste wensen uitgewisseld. Mijn broer met FTD heeft weinig mee gekregen van de jaarwisseling.
Dat er veel te snoepen was, dat was fijn. "I love you" roept hij als ik binnen kom. We gaan even zitten. We luisteren naar 2 liedjes van Herman van Veen.
Flarden van het refrein zingt hij mee.
Het zijn ook dit soort momenten die ik herinner van mijn broer die niet meer bij ons is.
