Prof. dr. Yolande Pijnenburg spreekt tijdens wereldconferentie over FTD & John van Swieten

 

Nieuws van het Alzheimercentrum Amsterdam 

Van 3 t/m 5 maart is de grote internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD). Door alle maatregelen is de conferentie volledig digitaal. Deze conferentie is een belagrijk moment voor de uitwisseling en het verspreiding van kennis over onderzoek naar FTD. Experts met verschillende achtergronden en disciplines delen recente ontdekkingen, inzichten en meningen. Dit virtuele congres is een belangrijke gelegenheid voor clinici, wetenschappers en stagiaires van over de hele wereld om hun kennis te delen met als doel de zorg voor patiënten met FTD te verbeteren.
 

Earth globe americas

En van het Alzheimercenrum Erasmus MC.
Vandaag spreekt onze neuroloog John van Swieten tijdens de internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD) van International Society for Frontotemporal Dementias. Hij zal meer vertellen over recente en lopende onderzoeksprojecten bij erfelijke vormen van #FTD. #ISFTDMeeting

Doe je mee?! Speciale sessie op 5 maart 2021 - 16.00uur Nederlandse tijd.

De AFTD organiseert een sessie met de Amerikaanse gezondheidsautoriteit (FDA), de FDA is verantwoordelijk voor de goedkeuring van medicijnen. 
Het doel van de sessie is om de FDA bewust te maken van welke hoop en verwachting er is ten aanzien van toekomstige behandelingen.

Mensen die te maken hebben met FTD in hun dagelijks leven kunnen meedoen met deze sessie door middel van chat, stemmen op stellingen en zelfs gesproken commentaar/beantwoordingen van vragen.

Het is belangrijk dat de FDA begrijpt hoe dringend behandeling van mensen met FTD nodig is, dus deelname aan deze sessie wordt zeer op prijs gesteld

De sessie is 5 maart 2021, 10:00 eastern time (dus 16:00 in Nederland) .

Inschrijven kan hier https://www.theaftd.org/pfdd-rsvp/

Meer informatie in het Engels is hier te vinden https://www.theaftd.org/patient-focused-drug-development


The AFTD - The Association for Frontotemporal Degeneration = de Amerikaanse FTD lotgenoten: https://www.theaftd.org 

https://www.facebook.com/TheAFTD

FDA - Amerikaanse gezondheidsautoriteit 

 

Een studie naar het gezinsleven en frontotemporale dementie, wie kan en wil er meewerken?

 

Willen u en uw gezinsleden bijdragen aan de ontwikkeling van passende ondersteuning?
Neem dan vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Jeroen Bruinsma, Maud Daemen, Kirsten Peetoom, Christian Bakker, Frans Verhey en Marjolein de Vugt

Bovenstaande onderzoekers hebben al veel ervaring omtrent FTD. Partner in Balans speciaal voor FTD gezinnen, familieleden bijvoorbeeld.
Neem als je meer wil weten contact op! Belangrijk om mee te werken om zo steeds meer inzichten te geven aan de onderzoekers zodat men 
steeds meer op maat kunnen helpen en bijstaan. 

Oproep: restaurant Misverstand komt terug, wie kan en wil er meewerken.

#TIP - bericht van  op LinkedIn. 👇
 
We hebben geweldig nieuws: er komt een nieuwe serie van ons tv-programma Restaurant Misverstand!
Hiervoor zijn wij samen met  op zoek naar nieuwe deelnemers; mensen die door dementie helaas niet meer kunnen werken maar nog wel de leeftijd hiervoor hebben. Samen doorbreken we het taboe op dementie en laten we zien dat er ook nog heel veel wél kan. Zoals plezier beleven en elkaar ondersteunen.
 
Johnny de Mol en  zijn weer van de partij en de deelnemers worden ook dit jaar intensief begeleid vanuit Alzheimer Nederland. Er worden opnames thuis gemaakt én vanaf eind mei in het restaurant. Coronaproof: wij volgen alle regels die hiervoor gelden bij het tv-maken.
 
Afgelopen jaar deed mee: SUPERSTOER & KNAP!
Sigrid (46), zij is drager van het FTD-gen en weet dat zij op termijn frontotemporale dementie gaat krijgen. Zij heeft nog geen dementie en helpt de groep dan ook een handje bij de meest ingewikkelde werkzaamheden in het restaurant.
 
Misschien zijn er mensen die willen & kunnen meewerken aan het programma.
 

Bestuurder gezocht: secretaris FTD lotgenoten.

Onze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting.
Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten heeft betekend, en nog steeds betekend, een stapje terug doet.

Als geen ander heeft Margreet zich ingezet en is zij persoonlijk aanspreekpunt voor velen.
Hoewel Margreet niet gelijk weg is, betekend dit wel dat we per direct plaats hebben in ons bestuur voor een secretaris.

Meer informatie over de functie en hoe u kunt solliciteren vind u in de vacature op onze website.

 

Stamboomonderzoek bevestigt zeldzame genetische oorzaak van Frontotemporale dementie

Bericht van het Alzheimercentrum Erasmus MC.

➤ Onze promovenda Merel Mol publiceerde onlangs een artikel met interessante resultaten over een specifieke genetische afwijking die zowel FTD als ALS kan veroorzaken.

In dit artikel beschrijft ze een groep patiënten uit verschillende centra in Nederland met allemaal dezelfde genetische afwijking in het zogenaamde TARDBP gen. Afwijkingen in dit gen zijn een zeldzame oorzaak van FTD en ALS. Door middel van stamboomonderzoek bleken meerdere patiënten verre familie van elkaar.
Het feit dat ze allemaal FTD of ALS  hebben gekregen, bewijst dat de afwijking daadwerkelijk de oorzaak is van de ziekte. 

Daarnaast is er nog iets opvallends aan deze specifieke afwijking. Op de MRI scans van de hersenen van alle patiënten met FTD is ernstig volumeverlies te zien van bepaalde delen (slaapkwabben) van de hersenen. Dit kenmerk kan bij toekomstige patiënten een reden zijn om te testen op afwijkingen in het TARDBP gen. 

Deze resultaten geven meer inzicht in de genetische oorzaken van FTD en de bijbehorende ziekteverschijnselen.

  • Lees het artikel hier, Engelstalig. Zodra er een Nederlandse versie is zullen wij deze delen. 

#wetenschapopwoensdag #FTD #onderzoek #dementie #mri #ALS #genetisch 

 

Onderzoek: eerste genetische oorzaak gevonden van Semantische Dementie - SD

Onderzoekers van het Erasmus MC Alzheimer Centrum hebben de eerste genetische oorzaak ontdekt van semantische dementie. Ze vonden een genetische afwijking in het brein van twee overleden patiënten met deze ziekte. Er was echter iets heel bijzonders aan de hand. Normaal is het DNA in iedere cel van het lichaam hetzelfde. Maar de gevonden genetische afwijking kwam alleen in het brein voor. Deze ontdekking meldden de onderzoekers december vorig jaar in het wetenschappelijk tijdschrift ‘BRAIN’. Om hier meer over te weten spraken we met prof. dr John van Swieten en dr. Jeroen van Rooij, respectievelijk de eindverantwoordelijke en de hoofduitvoerder van dit onderzoek. 

Semantische dementie is één van de vormen van frontotemporale dementie (FTD). Bij FTD is in ongeveer de helft van de gevallen sprake van een erfelijke vorm. “Maar bij semantische dementie was nog geen erfelijke oorzaak vastgesteld”, vertelt Jeroen van Rooij. “Bij mensen met semantische dementie zagen we wel schade in het brein die lijkt op de erfelijke vorm van FTD én we zagen dat de schade heel lokaal in het brein ontstaat.” De onderzoekers zijn daarom verder gaan kijken. Kon het zo zijn dat de mutatie ontstaat gedurende de ontwikkeling van het brein? 

Lees hier verder. Artikel staat op de website van Alzheimer Nederland van 3/2/2021

De facebookpagina van het Alzheimercenrum Erasmus MC

Het twitteraccount van het Alzheimercentrum Erasmus MC

 

Nieuws

Agenda

21 jan
63e FTD Lotgenotendag
Datum 21-01-23 1:00 pm - 4:00 pm
Boek deze activiteit!
18 mrt
64e FTD Lotgenotendag
Datum 18-03-23 1:00 pm - 4:00 pm
29 apr
65e FTD Lotgenotendag
Datum 29-04-23 1:00 pm - 4:00 pm
1 juli
66e FTD Lotgenotendag
Datum 01-07-23 1:00 pm - 4:00 pm
9 sept
67e FTD Lotgenotendag
Datum 09-09-23 1:00 pm - 4:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits