FTD lotgenotendagen gaan dóór. 26 september & 14 november.

Beste allemaal, 

de FTD lotgenotendagen gaan door. 
Wel met restricties, we mogen met een klein gezelschap in het Rode Kruisgebouw aan de Koningsweg te Utrecht. 
Bij onze agenda is de 'activiteit te boeken', max 2 kaarten per boeking, dit om zo meer mensen een kans te geven te komen. 
Zeker gezien het feit dat er 16 mensen kunnen, mogen komen. We hopen dat we natuurlijk op een gegeven moment 
kunnen zeggen dat we iedereen weer kunnen laten komen. Maar veiligheid voorop. 
Op ons forum of onze telefoon, kan er gesshreven, of gebeld worden. Zodat er wel een luisterend oor is! 

Er komt geen spreker, we gaan met elkaar in gesprek, er is waarschijnlijk genoeg om met elkaar over te praten,
elkaar te steunen, luisteren. Ervaringen delen. 

Zien we jullie in UTRECHT!?
Van harte welkom. 

Eerdaags versturen we onze nieuwsbrief weer rond, nog niet ingeschreven? dat kan hieraast, bij FTD NIEUWS. 

 

SAVE THE DATE 3 OKTOBER 2020 WERELD FTD AWARENESS WEEK -> meer info volgt! 

Update: Online ondersteuning “Partner in Balans” voor partners van thuiswonende mensen met FTD

In april zijn we gestart met een onderzoek naar het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, speciaal voor partners van mensen met FTD. Wat blijkt? Ten tijde van COVID-19 is er veel interesse in het onderzoek en online ondersteuning. Niet alleen onder mantelzorgers maar ook onder zorgprofessionals is er veel interesse. Toch zijn we nog zoekende naar mantelzorgers en zorgprofessionals die willen meedoen. In onze flyer vind je meer informatie over het onderzoek.   

Heb jij een thuiswonende partner met FTD?

Of ben je zorgprofessional en ondersteun je partners van mensen met FTD?

Neem dan gerust contact met ons op via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

 

LEESTIPS! 2 artikelen over FTD - ZonMw

Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die vaak al op relatief jonge leeftijd begint. Onderzoek naar deze moeilijk te herkennen vorm van dementie nam de afgelopen jaren een enorme vlucht, onder andere dankzij het onderzoeksprogramma Memorabel. Wat leverde dit onderzoek op?

Lees hier het hele artikel! 

Daarnaast pleiten beide neurologen, Yolande PIjnenburg & John van Swieten voor meer bewustwording over FTD, zodat huisartsen, bedrijfsartsen en psychiaters de ziekte al in een vroeg stadium kunnen herkennen.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Onderzoekers van het Amsterdam UMC hebben ontdekt welke klinische symptomen van frontotemporale dementie (FTD) samenhangen met verschillende types eiwitklonteringen in de hersenen. Met deze ontdekking wordt het voor neurologen makkelijker om de juiste diagnose te stellen op basis van klinische symptomen.

Projectleider Anke Dijkstra verwacht ook dat het testen van medicijnen tegen FTD hierdoor gerichter kan plaatsvinden. 'Nu we weten welke symptomen bij welk type eiwitten horen, kunnen we een homogenere klinische onderzoeksgroep samenstellen. Nu zijn onderzoeksgroepen vaak nog heel divers: deelnemers kunnen uiteenlopende symptomen of zelfs verschillende vormen van dementie hebben, waardoor het moeilijk is effect te meten. Met de resultaten van dit onderzoek, kunnen we gerichter gaan testen.'

Lees hier het hele artikel! 

 

www.zonmw.nl

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie

 

KIJKTIP vanaf 31.8.20 om 21.30 - Restaurant Misverstand

Restaurant Misverstand vanaf 31 augustus om 21.30 uur bij SBS6  {wekelijks op maandag}

Het tv-programma  Restaurant Misverstand, met Johnny de Mol.
In het programma gaan 8 nog relatief jonge mensen met dementie aan de slag als restaurantmedewerker, onder leiding van chef-kok Ron Blaauw. 

Jongste deelnemer is Sigrid (46), zij is drager van het FTD-gen en weet dat zij op termijn frontotemporale dementie gaat krijgen. 

Met het tv-programma wil Alzheimer Nederland samen met SBS6 begrip voor -en kennis over- dementie vergroten.
Want ook na de diagnose dementie verdienen mensen een volwaardige plek in de samenleving.

Lees meer via deze link op de website van Alzheimer Nederland. 

 

 

Impact van corona

We horen het regelmatig, verhalen van lotgenoten die als gevolg van de corona maatregelen partners niet meer kunnen bezoek, niet meer uit huis kunnen of onvoldoende begeleiding krijgen. Om inzicht te krijgen in de effecten van corona op de patient en zijn naasten, zijn we aangesloten bij een internationaal onderzoek. Speciaal voor ons is de het van oorsprong Australische onderzoek vertaald zodat de effecten van corona internationaal in beeld gebracht kunnen worden.

Wij willen dan ook graag iedereen oproepen om mee te doen aan dit onderzoek. Het invullen kost ongeveer 15 minutensydney

De resultaten zullen wij delen en gebruiken om via ons netwerk aandacht te vragen bij de beleidsmakers

 

NIEUWS: Subsidie voor onderzoek naar ziekteprocessen FTD & Parkinson

 

Nieuws via het Alzheimercentrum Amsterdam 

Onderzoekers van Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit gaan onderzoek doen met levende zenuwcellen van zowel patiënten met de ziekte van Parkinson als met frontotemporale dementie (FTD). Dit onderzoek ondersteunt uiteindelijk de medicijnontwikkeling voor FTD en Parkinson. Onlangs is hiervoor een subsidie toegekend door het Topconsortium voor Kennis en Innovatie (TKI) Health~Holland.

Ziekteproces nabootsen

De ziekte van Parkinson en FTD ontstaan door verschillende biologische processen. Daarnaast hebben beide ziektes soms ook een erfelijke oorzaak. Dat er niet Door de samenwerking van deze drie onderzoekers kunnen deze twee verschillende ziektes met dezelfde aanpak onderzocht worden.

Nu wordt een biobank voor stamcellen van FTD- en Parkinsonpatiënten opgezet waarmee de onderzoekers levende zenuwcellen kunnen gaan kweken. De onderzoekers vergelijken de eiwitprofielen van de opgekweekte zenuwcellen met de eiwitprofielen in de hersenen van deze patiënten met FTD of Parkinson na hun overlijden.

Lees hier verder! 

De aanvraag is gedaan door onder andere neuroloog Yolande Pijnenburg.

We worden op de hoogte gehouden betreft de voortgang en als het door verschillende commissies is gekomen, werving. 

 

 

Meedenken & meedoen

De stichting en de website wordt gerund door een paar vrijwilligers die met passie en toewijding tijd en energie stoppen in allerlei activiteiten. We zijn als bestuur heel dankbaar met de vrijwilligers die steeds weer de energie vinden om andere lotgenoten te helpen, ieder op zijn eigen manier.
Er zijn veel acties die met name bij het bestuur liggen. Soms is er veel tijd, soms wat minder, zoals nu in de corona-lockdown. Het is dan nog belangrijker om de tijd zo goed mogelijk te besteden. Om beter te kunnen bepalen wat voor jullie als gebruikers waardevolle acties zijn, gaan we starten met een nieuw initiatief. Alle werkzaamheden voor die we bijvoorbeeld voor de website willen doen gaan we in het forum zetten. Geregistreerde gebruikers kunnen dan met een rating aangeven hoe belangrijk een item voor hen is. Natuurlijk kan er ook om meer informatie gevraagd worden en nieuwe items opgevoerd worden. We zullen dan bekijken of het mogelijk is om het gevraagde op een manier te realiseren. We hopen met het transparant maken van alle activiteiten, de interactie te verhogen en meer toegevoegde waarde te kunnen leveren. En als er acties zijn waarvan je denkt, dat kan ik wel, dan is hulp natuurlijk altijd welkom.

Veel van de items die we al hebben toegevoegd beginnen met de titel: vullen website, Dit zijn de pagina's die we eerder bedacht hebben volgens onderstaande structuur

Nieuwe structuur Website

"Vijftiger Paul kreeg dementie" - in Plus Magazine nr 7.

LEESTIP -In Plus magazine van juli/augustus 2020 nr 7 - gezondheid. 


"VIJFTIGER PAUL KREEG DEMENTIE. HET WANHOPIGE VERHAAL VAN ZIJN ECHTGENOTE.

Paul Benschop heeft een toppositie bij een grote bank, een hecht gezin en een rijk sociaal leven. Totdat hij ineens midden op de dag bij zijn vrouw 
Jolande op het werk binnenstapt. "Naar huis gestuurd", verklaard hij laconiek. Haar maag draait om, ze voelt meteen dat er iets goed mis is. 
In haar dagboek houdt ze bij wat er verder gebeurt. 

Jolanda Benschop: ' het is zo raar, een man hebben en hem niet meer hebben' 

Er zijn 5 pagina's aan het artikel gewijd, Jolanda wilde graag het verhaal vertellen van de zoektocht en het verloop om zo anderen te helpen. 
Hier zijn wij heel blij mee en het helpt echt als mensen hun verhaal kunnen en willen vertellen, om zo meer begrip te krijgen, meer bekendheid FTD. 
Zodat er sneller hulp, diagnoses, begeleiding is voor beiden, voor het hele gezin. Op elk vlak! 

Het verloop, de aanloop... de afloop. We hebben de eeste pagina geplaatst, we hopen dat we zodra we eventueel het PDF bestand mogen plaatsen, 
of een link naar waar we het hele artikel kunnen lezen. Het blad is nu te koop in de winkel, het staat op pagina 100 t/m 104. 

Zie hier de link naar het hele artikel.


Heel mooi is dat er bij staat in een apart kopje wat FTD is, én de FTD lotgenoten zijn genoemd, onze website, een mooi interview van Aafke Jochems

Dank je wel Jolanda voor je openheid.