O P R O E P: documentaire reeks "Jong & Dementie"

O P R O E P

Voor de documentaire-reeks ‘Jong & Dementie’ zijn we opzoek naar mensen waarvan zijn/haar partner lijdt aan Frontotemporale dementie (#FTD)

Over Frontotemporale dementie is er over het algemeen vrij weinig bekend, met de documentaire ‘Jong & Dementie’ willen de makers inzichtelijk maken wat de ziekte inhoud voor de patiënt en zijn/haar omgeving.


Ken jij een gezin waarin Frontotemporale dementie (FTD) voorkomt en die dit (eventueel anoniem) zou willen?
Mail dan jouw verhaal naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. of mail eerst voor meer informatie. 

Jesse Bleekemolen
JSB Productions B.V.

Leestip : 'Onder dementieprofessoren'

LEESTIP! (290 pagina`s ?)

“Onder dementieprofessoren”

In de zomer van 2018 startte Prof.dr. Robbert Huijsman
met een serie interviews met collega-hoogleraren. In totaal sprak hij met 44 dementieprofessoren. In zijn boek ‘Onder dementieprofessoren’ bundelde hij de interviews. In deel B maakte hij portretten van alle dementieprofessoren, inclusief hun belangrijkste onderzoekslijnen, kernpublicaties en hyperlinks voor directe toegang naar al hun werk. Het boek is bedoeld ter inspiratie voor collega onderzoekers en iedereen werkzaam of geïnteresseerd in het dementieveld.

Het boek is gratis te downloaden via de websites van Alzheimer Nederland & Vilans
Download hier het boek. 

prof.dr. J.C. (John) van Swieten (in ieder geval op pagina 39,40,41,88,96,107,122 & op pagina 264 zijn biografie} 
Alzheimercentrum Erasmus MC - FTD 

Dementie op jonge leeftijd is ook beschreven, zorg. 

LEESTIP : interview promovendi Jackie Poos - Alzheimercentrum ERASMUS MC

 

Zoeken naar voorspellers van dementie

Promotieonderzoeker Jackie Poos speurt naar neuropsychologische aanwijzingen die duiden op een bijzondere vorm van dementie: FTD.
Zij vertelt over haar speurtocht naar vroege veranderingen in het denkvermogen en gedrag bij frontotemporale dementie. 

Lees hier het inteview. 


Jackie was afgelopen maart ook een van de onderzoekers die aanwezig was bij onze FTDlotgenotendag. 

 

Ontwikkelingen in andere media, april 2019

Zoals al eerder geschreven zijn er soms ontwikkelingen in onderzoek bij andere ziekte beelden die mogelijk interessant zouden kunnen zijn voor FTD. Deze maand was bijvoorbeeld CTE weer in het nieuws met een, naar onze meningen een relevante ontwikkeling. CTE (Chronische traumatische encefalopathie) is een aandoening in de hersenen na meervoudig hersenletsel vaak in verband gebracht met contactsporten zoals American football en boksen. Bij  CTE is er sprake van tau-ophogingen in de hersenen net als bij vormen van FTD. Verschillende websites, waaronder futurity.org, berichten over een nieuwe manier van een PET-scan waarop het mogelijk is om de tau-ophogingen zichtbaar te maken terwijl de patient nog leeft. Het onderzoek dat uitgevoerd is door Robert Stern van de Boston Universiteit is gepubliceerd in het New England Journal of Medicine. Het is nog te vroeg om deze techniek voor diagnose te gebruiken, maar door het ontdekken van de tau-tracer is er een belangrijke stap gemaakt, aldus Stern. 

Het tau-eiwit kan door middel van dit nieuwe type PET scan ook zichtbaar worden gemaakt bij de ziekte van Alzheimer, waarbij ook het tau-eiwit betrokken is. Bij een deel van de patiënten met FTD zijn er ook tau-ophopingen in het brein. Of deze nieuw PET techniek inzetbaar is bij FTD, wordt momenteel onderzocht in een samenwerkingsverband tussen het Erasmus MC en AUMC bij patiënten en gendragers van het Tau-gen.

Een volgend interessant bericht is over medicijn ontwikkeling door Alector Inc. Streetinsider,com doet melding van de volgende fase in een medicijn trial voor patiënten met FTD waarbij het eiwit progranuline een belangrijke rol speelt. In de eerste fase is zijn geen heftige bijwerkingen gevonden en, misschien wel belangrijker, is aangetoond dat het medicijn instaat is het niveau van progranuline te verhogen. In de volgende fase, fase 1b, wordt bekeken of het veilig is als je meerdere doses van het medicijn krijgt. Na fase 1a en 1b, volgt fase 2 waarin zal worden bekeken of het medicijn effectief is bij patiënten.

Onderzoekers in Michigan hebben weer een beetje meer kennis over de rol van TDP-43. Dit eiwit speelt een belangrijke rol bij ALS en bij sommige vormen van FTD. In dit onderzoek is ontdekt dat door te veel TDP-43 de aanmaak van andere eiwitten bemoeilijkt. Daarop volgend heeft men geprobeerd een deel van de TDP-43 uit te schakelen om zo overschot te voorkomen. Dit is gelukt in het labaratorium en biedt daarmee weer een mogelijke manier om in te grijpen in het ziekte proces. De vraag is nog wel, aldus de onderzoeker Sami Barmada, M.D., Ph.D., wat dan het goede niveau van TDP-43 is.

Correlatie tussen geweld en bepaalde eiwitten

Onderzoekers van de Lund universiteit in Zweden hebben samen met Amerikaanse collega's overleden patiënten onderzocht met de Ziekte van Alzheimer of FTD. Ze hebben een correlatie ontdekt tussen een eiwit, TDP-43, en de neiging van patient tot crimineel gedrag.

Uniek aan dit onderzoek is dat voor alle patiënten 100% vast staat dat ze dementie diagnose hadden. FTD patiënten met het eiwit TDP-43 hadden 9x meer kans op crimineel gedrag dan FTD patiënten met het eiwit TAU. Iemand die daarom plotseling neigt naar crimineel gedrag zou dus ook een indicatie van het begin van een vorm van dementie kunnen zijn. Lees het hele artikel in het Engels op de site van Eurekaleurt

Onderzoek in de etalage - Alzheimercentrum Amsterdam 2019 FTD

 

NIEUWS VAN HET ALZHEIMERCENTRUM AMSTERDAM! 

 

Onderzoek in de etalage

Alzheimercentrum Amsterdam zet elk jaar een onderzoek in de etalage. Voor dit onderzoek vragen we dat jaar extra aandacht en financiële steun.
In 2019 is dit het onderzoek naar Frontotemporale dementie (FTD).

2019 Frontotemporale dementie

Alzheimercentrum Amsterdam is hét expertisecentrum voor de diagnostiek van dementie op jonge leeftijd. In ons centrum gaan patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Wij willen zo de oplossingen vinden voor dementie op jonge leeftijd.

FTD is een vorm van dementie en kenmerkt zich door verlies van empathie, persoonlijkheids- en gedragsverandering. De ziekte brengt naast veel verdriet, onzekerheid en onbegrip steeds verdere achteruitgang in het functioneren met zich mee. FTD is, na de ziekte van Alzheimer, de belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd. Wij schatten in dat 8.000- 10.000 mensen Nederland hieraan lijden.

Lees hier verder 

DE ONDERZOEKTHEMA'S

Ons onderzoek naar FTD vindt plaats binnen de volgende vijf thema’s:

5 - Ontwikkelen van therapie

We zijn ontzettend blij dat FTD dit jaar in de etalage staat van het ALZHEIMERCENTRUM AMSTERDAM 

UPDATE 16 april 2019 - De Alzheimer Rally heeft wel 77.500,-- euro een record bedrag, meer informatie over de Rally en foto's lees je hier

15 juni 2019 47e FTDlotgenotendag - Onbegrepen gedrag, handvatten...

Op deze dag gaat het over onbegrepen gedrag. Waar loop je tegen aan, wat kunnen we doen, leren van elkaar. 
Ervaringen uitwisselen. Onder begeleiding van: 

Caroline Muthert
Sinds 2001 ben ik werkzaam als gz-psychologe bij Amsta (Verpleeghuis Jan Bonga, de Beusemaecker en de Jutterij (dagbesteding)) waar ik me met name bezig houdt met de doelgroep Jonge mensen met een Dementie en mensen met Neuropsychiatrische problematiek. Op onze opname afdelingen begeleidt en behandel ik jonge mensen met een dementie zowel individueel als mediatief via het zorgteam. Bij deze doelgroep zijn we in een multidisciplinair team op zoek naar een zinvolle dagbesteding voor deze jonge mensen en proberen het probleemgedrag op deze wijze te behandelen of hanteerbaar te maken. Daarnaast maken we gebruik van basis methodieken als de empathisch directieve benadering en de sociotherapeutische leefmilieu's. 
Jacqueline Mulder 
Mijn naam is Jacqueline Mulder. Sinds 2000 verricht ik dagelijks neuropsychologische diagnostiek voor het Geheugencentrum in het HagaZiekenhuis (locatie Leyweg) in Den Haag. We onderzoeken patiënten met diverse dementiesyndromen, maar ook patiënten met een CVA, ziekte van Parkinson of alcoholprobleem.
 
*beiden nemen ze deel in de FTD Expertgroep. 

* graag willen we jullie vragen een vraag die jullie hebben omtrent onbegrepen gedrag door te geven, zodat Caroline en Jacqueline zich extra goed kunnen voorbereiden op jullie vraagstukken. mail naar; Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Inloop 13.00-13.30 in C2 koffie, thee, koekjes, onze informatietafel staat klaar, folders om mee te nemen, huisartsenbrochure ter inkijk. 

start om 13.30 
PAUZE ongeveer rond 15.00. We kijken hoe alles 'loopt'. 
17.00 EINDE 

geef je op: via de nieuwe agenda rechts op de website! "BOEK DEZE ACTIVITEIT" {op de homepage http://www.ftdlotgenoten.nl}

mede i.v.m. het huren van de juiste ruimte willen we graag weten met hoeveel personen jullie komen. 

Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT 

Volgende lotgenotendag 16 november 2019.

28 september 2019 Landelijke Publieksdag FTD. meer info volgt, schrijf je in op de nieuwsbrief om up-to date te blijven. Doe dat hier

#endFTD #thinkFTD #FTD 

Login Form

Post text

Heeft u behoefte aan een online spreekuur?
  • Votes: (0%)
  • Votes: (0%)
Total Votes:
First Vote:
Last Vote:
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits