Een studie naar het gezinsleven en frontotemporale dementie, wie kan en wil er meewerken?

 

Willen u en uw gezinsleden bijdragen aan de ontwikkeling van passende ondersteuning?
Neem dan vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Jeroen Bruinsma, Maud Daemen, Kirsten Peetoom, Christian Bakker, Frans Verhey en Marjolein de Vugt

Bovenstaande onderzoekers hebben al veel ervaring omtrent FTD. Partner in Balans speciaal voor FTD gezinnen, familieleden bijvoorbeeld.
Neem als je meer wil weten contact op! Belangrijk om mee te werken om zo steeds meer inzichten te geven aan de onderzoekers zodat men 
steeds meer op maat kunnen helpen en bijstaan. 

Oproep: restaurant Misverstand komt terug, wie kan en wil er meewerken.

#TIP - bericht van  op LinkedIn. 👇
 
We hebben geweldig nieuws: er komt een nieuwe serie van ons tv-programma Restaurant Misverstand!
Hiervoor zijn wij samen met  op zoek naar nieuwe deelnemers; mensen die door dementie helaas niet meer kunnen werken maar nog wel de leeftijd hiervoor hebben. Samen doorbreken we het taboe op dementie en laten we zien dat er ook nog heel veel wél kan. Zoals plezier beleven en elkaar ondersteunen.
 
Johnny de Mol en  zijn weer van de partij en de deelnemers worden ook dit jaar intensief begeleid vanuit Alzheimer Nederland. Er worden opnames thuis gemaakt én vanaf eind mei in het restaurant. Coronaproof: wij volgen alle regels die hiervoor gelden bij het tv-maken.
 
Afgelopen jaar deed mee: SUPERSTOER & KNAP!
Sigrid (46), zij is drager van het FTD-gen en weet dat zij op termijn frontotemporale dementie gaat krijgen. Zij heeft nog geen dementie en helpt de groep dan ook een handje bij de meest ingewikkelde werkzaamheden in het restaurant.
 
Misschien zijn er mensen die willen & kunnen meewerken aan het programma.
 

Bestuurder gezocht: secretaris FTD lotgenoten.

Onze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting.
Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten heeft betekend, en nog steeds betekend, een stapje terug doet.

Als geen ander heeft Margreet zich ingezet en is zij persoonlijk aanspreekpunt voor velen.
Hoewel Margreet niet gelijk weg is, betekend dit wel dat we per direct plaats hebben in ons bestuur voor een secretaris.

Meer informatie over de functie en hoe u kunt solliciteren vind u in de vacature op onze website.

 

Stamboomonderzoek bevestigt zeldzame genetische oorzaak van Frontotemporale dementie

Bericht van het Alzheimercentrum Erasmus MC.

➤ Onze promovenda Merel Mol publiceerde onlangs een artikel met interessante resultaten over een specifieke genetische afwijking die zowel FTD als ALS kan veroorzaken.

In dit artikel beschrijft ze een groep patiënten uit verschillende centra in Nederland met allemaal dezelfde genetische afwijking in het zogenaamde TARDBP gen. Afwijkingen in dit gen zijn een zeldzame oorzaak van FTD en ALS. Door middel van stamboomonderzoek bleken meerdere patiënten verre familie van elkaar.
Het feit dat ze allemaal FTD of ALS  hebben gekregen, bewijst dat de afwijking daadwerkelijk de oorzaak is van de ziekte. 

Daarnaast is er nog iets opvallends aan deze specifieke afwijking. Op de MRI scans van de hersenen van alle patiënten met FTD is ernstig volumeverlies te zien van bepaalde delen (slaapkwabben) van de hersenen. Dit kenmerk kan bij toekomstige patiënten een reden zijn om te testen op afwijkingen in het TARDBP gen. 

Deze resultaten geven meer inzicht in de genetische oorzaken van FTD en de bijbehorende ziekteverschijnselen.

  • Lees het artikel hier, Engelstalig. Zodra er een Nederlandse versie is zullen wij deze delen. 

#wetenschapopwoensdag #FTD #onderzoek #dementie #mri #ALS #genetisch 

 

Onderzoek: eerste genetische oorzaak gevonden van Semantische Dementie - SD

Onderzoekers van het Erasmus MC Alzheimer Centrum hebben de eerste genetische oorzaak ontdekt van semantische dementie. Ze vonden een genetische afwijking in het brein van twee overleden patiënten met deze ziekte. Er was echter iets heel bijzonders aan de hand. Normaal is het DNA in iedere cel van het lichaam hetzelfde. Maar de gevonden genetische afwijking kwam alleen in het brein voor. Deze ontdekking meldden de onderzoekers december vorig jaar in het wetenschappelijk tijdschrift ‘BRAIN’. Om hier meer over te weten spraken we met prof. dr John van Swieten en dr. Jeroen van Rooij, respectievelijk de eindverantwoordelijke en de hoofduitvoerder van dit onderzoek. 

Semantische dementie is één van de vormen van frontotemporale dementie (FTD). Bij FTD is in ongeveer de helft van de gevallen sprake van een erfelijke vorm. “Maar bij semantische dementie was nog geen erfelijke oorzaak vastgesteld”, vertelt Jeroen van Rooij. “Bij mensen met semantische dementie zagen we wel schade in het brein die lijkt op de erfelijke vorm van FTD én we zagen dat de schade heel lokaal in het brein ontstaat.” De onderzoekers zijn daarom verder gaan kijken. Kon het zo zijn dat de mutatie ontstaat gedurende de ontwikkeling van het brein? 

Lees hier verder. Artikel staat op de website van Alzheimer Nederland van 3/2/2021

De facebookpagina van het Alzheimercenrum Erasmus MC

Het twitteraccount van het Alzheimercentrum Erasmus MC

 

Beste wensen voor 2021

Een nieuw jaar.

Afgelopen week werden overal de beste wensen uitgewisseld. Mijn broer met FTD heeft weinig mee gekregen van de jaarwisseling.
Dat er veel te snoepen was, dat was fijn. "I love you" roept hij als ik binnen kom.  We gaan even zitten. We luisteren naar 2 liedjes van Herman van Veen.
Flarden van het refrein zingt hij mee.

Het zijn dit soort momenten die mij kracht geven. De volgende stap te zetten. Te blijven vechten voor de goede zorg. Ook in tijden van lockdown. 
Het zijn ook dit soort momenten die ik herinner van mijn broer die niet meer bij ons is.
 
Namens het hele bestuur wensen wij u voor 2021 gezondheid, kracht en veel herinneringen waarop u op uw eigen manier even kan of kon genieten van uw naaste met FTD. 

WEBINAR op 15 januari 2021; Primair progressieve afasie - PPA

Het Alzheimercentrum Erasmus MC begint in  2021 met een interactieve webinar over primair progressieve afasie (PPA),
een zeldzame vorm van dementie die vooral leidt tot problemen in de taal en/of spraak.
 
Bekijk het gehele programma in de onderstaande link en meld u aan!
 
Op vrijdag 15 januari organiseren wij van 12:00 tot 13:00 een interactieve webinar over primair progressieve afasie (PPA). 
De webinar bestaat uit drie korte presentaties van deskundigen uit ons centrum.
Vervolgens is er de mogelijkheid om vragen te stellen aan een professional panel. 
U bent van harte uitgenodigd om deel te nemen aan deze online bijeenkomst.

https://mailchi.mp/erasmusmc/uitnodiging-webinar-primair-progressieve-afasie?fbclid=IwAR116xinTbbbZlHh0BHFdwfUU_BrrI6z9Zt8pPt8T_izbsJ-mEfr-vWluBY

 

 

19.1.2021 UPDATE - kijk de webinar hier terug. 

 

Nieuws

Agenda

6 nov
57e FTD lotgenotendag
Datum 06-11-21 1:00 pm - 5:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits