Boek- en website tip: Dementie, hoe ga je ermee om?

 

TEKST van de website www.dementiehoegajeermeeom.nl 

Donderdag 25 maart 2021 — Volgens de laatste cijfers van Alzheimer Nederland zijn er in Nederland 800.000 mensen die zorgen voor iemand met dementie. Dit doen zij gemiddeld 40 uur per week. Een volledige werkweek dus! Daarbij komt dat mensen gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte leven. Je kunt je voorstellen dat 53% van de mantelzorgers daarom overbelast is of dat overbelasting op de loer ligt. Mantelzorgers vragen op een breed terrein om informatie, handreikingen en praktische tips over situaties waarmee je in het dagelijks leven met dementie te maken krijgt. 

Deze tips, adviezen en ervaringen zijn door Ezra van Zadelhoff en Tosca Janssens met medewerking van Annemarie Schouten gebundeld in deze geheel herziene en uitgebreide druk van Dementie, hoe ga je ermee om? Een praktisch en positief handboek voor mantelzorgers dat helpt de achtergrond van bepaald gedrag van een naaste te begrijpen, er adequater mee om te gaan en goed toegerust en met meer vertrouwen de toekomst tegemoet te gaan.

Hoe ga je met je werkgever in gesprek over de combinatie mantelzorg, werk en gezin? En hoe ga je om met een nieuwe liefde, terwijl je partner met dementie nog leeft? Dat laatste is vaak nog een taboe, al komt het regelmatig voor. Het is een greep uit de nieuwe onderwerpen die in deze derde, herziene druk van Dementie, hoe ga je ermee om? aan bod komen. Het boek focust zich op wat er nog wel mogelijk is in de relatie met je vader, moeder, partner, vriend, vriendin of buurman met dementie en hoe je dat kunt vormgeven.

Mensen met dementie kunnen nog steeds denken, voelen en communiceren en willen graag als volwaardig mens gezien en behandeld worden. Afhankelijk van de vorm en het stadium van de ziekte is er vaak nog veel mogelijk wat betreft activiteiten, interactie en in verbinding zijn met elkaar. Dit boek vertelt hoe je dat op een prettige manier kunt doen, zonder daarbij jezelf uit het oog te verliezen.

Voor dit boek spraken de auteurs met mantelzorgers en deskundigen over hun inzichten, vragen en ervaringen. Dat heeft geleid tot 10 thema’s verdeeld over 105 vragen, waarvan mantelzorgers zelf aangeven dat die voor hen belangrijk zijn. Daarnaast is er ruim aandacht voor de vraag hoe je als mantelzorger goed voor jezelf kunt blijven zorgen, evenwicht kunt vinden in aandacht voor jezelf en je naaste en hoe je in dit proces met je eigen emoties kunt omgaan.

Lees hier het eerste hoofdstuk van de herziene versie, 8 apri 2021, derde druk van het boek. 
 
Margreet was benaderd door Tosca om mee te werken, ze kent Tosca al jaren, de kinderen zaten samen in de klas, ze heeft van dichtbij het proces gezien van een gezonde man/vader naar een jonge man die de diagnose FTD kreeg.
Hoe ging Margreet daarmee om, in het dorp, met de kinderen, met autorijden, opname, hoe vertel je, wat kan je doen, wat heb je nodig als, etc.
Een steentje kunnen bijdragen voor de FTD lotgenoten. Jong dementie. Samen Sterk. Op de website gaat er ook meer aandacht komen voor verschillende onderwerpen, wellicht wordt er nog een beroep gedaan op meer lotgenoten! Wordt vervolgd. 

FTD lotgenotendagen van 2021

We hebben op 6 februari onze eerste online FTD lotgenotendag van 2021 gehad.

Er was geen spreker maar we hebben onderling vragen beantwoord, naar elkaar geluisterd en elkaar geholpen. Hendrik-Jan vertelde het een en ander over FTD, erfelijkheid. Er is een notaris benaderd voor een volgende lotgenotendag. We weten nog niet welke het zal zijn, dit communiceren we zo snel mogelijk. In onze agenda op de website zijn alle data te zien en kan je je opgeven via "boek deze activiteit".

Zet onderstaande data vast in je agenda! ONLINE.
13 maart 2021 * 15.00 start, geef je op via de agenda, rechts op de pagina, bij boek deze activiteit. 
22 mei 2021 * 15.00 start { was eerst 15 mei, maar ivm Hemelvaart en wellicht mensen weg, verzet} 
We proberen voor deze dag de notaris te regelen. 

26 juni 2021 * 14.00 uur - we hopen op een WALK & TALK, dat we met elkaar kunnen wandelen, met een koffie/taart/koek TO GO, met elkaar in gesprek. Rhijnauwen/Amelisweerd - UTRECHT. 
Kan het niet dan gaan we online! * start om 15.00uur. Geef je hier op. 

25 september 2021 * 15.00 start
6 november 2021 * 15.00 start 

Mochten we op een gegeven moment weer naar het Rode Kruisgebouw kunnen, veranderen de tijdstippen naar start 13.00 uur, einde 17.00 uur. Wellicht handig om daar rekening mee te houden. Houd de website in de gaten; in de agenda zetten we de onderwerpen en veranderingen neer. Heb je al geboekt dan krijg je een mail als er iets is veranderd. Op de dag zelf of de dag ervoor krijg je een inlog toegezonden. LET OP! Deze kan in je SPAM box terecht komen. 

Bekjk de nieuwsbrief voor meer info over hoe te boeken, mocht het toch nog niet duidelijk zijn, de link van de nieuwsbrief staat in de catergorie Nieuws. 

Prof. dr. Yolande Pijnenburg spreekt tijdens wereldconferentie over FTD & John van Swieten

 

Nieuws van het Alzheimercentrum Amsterdam 

Van 3 t/m 5 maart is de grote internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD). Door alle maatregelen is de conferentie volledig digitaal. Deze conferentie is een belagrijk moment voor de uitwisseling en het verspreiding van kennis over onderzoek naar FTD. Experts met verschillende achtergronden en disciplines delen recente ontdekkingen, inzichten en meningen. Dit virtuele congres is een belangrijke gelegenheid voor clinici, wetenschappers en stagiaires van over de hele wereld om hun kennis te delen met als doel de zorg voor patiënten met FTD te verbeteren.
 

Earth globe americas

En van het Alzheimercenrum Erasmus MC.
Vandaag spreekt onze neuroloog John van Swieten tijdens de internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD) van International Society for Frontotemporal Dementias. Hij zal meer vertellen over recente en lopende onderzoeksprojecten bij erfelijke vormen van #FTD. #ISFTDMeeting

Doe je mee?! Speciale sessie op 5 maart 2021 - 16.00uur Nederlandse tijd.

De AFTD organiseert een sessie met de Amerikaanse gezondheidsautoriteit (FDA), de FDA is verantwoordelijk voor de goedkeuring van medicijnen. 
Het doel van de sessie is om de FDA bewust te maken van welke hoop en verwachting er is ten aanzien van toekomstige behandelingen.

Mensen die te maken hebben met FTD in hun dagelijks leven kunnen meedoen met deze sessie door middel van chat, stemmen op stellingen en zelfs gesproken commentaar/beantwoordingen van vragen.

Het is belangrijk dat de FDA begrijpt hoe dringend behandeling van mensen met FTD nodig is, dus deelname aan deze sessie wordt zeer op prijs gesteld

De sessie is 5 maart 2021, 10:00 eastern time (dus 16:00 in Nederland) .

Inschrijven kan hier https://www.theaftd.org/pfdd-rsvp/

Meer informatie in het Engels is hier te vinden https://www.theaftd.org/patient-focused-drug-development


The AFTD - The Association for Frontotemporal Degeneration = de Amerikaanse FTD lotgenoten: https://www.theaftd.org 

https://www.facebook.com/TheAFTD

FDA - Amerikaanse gezondheidsautoriteit 

 

Een studie naar het gezinsleven en frontotemporale dementie, wie kan en wil er meewerken?

 

Willen u en uw gezinsleden bijdragen aan de ontwikkeling van passende ondersteuning?
Neem dan vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Jeroen Bruinsma, Maud Daemen, Kirsten Peetoom, Christian Bakker, Frans Verhey en Marjolein de Vugt

Bovenstaande onderzoekers hebben al veel ervaring omtrent FTD. Partner in Balans speciaal voor FTD gezinnen, familieleden bijvoorbeeld.
Neem als je meer wil weten contact op! Belangrijk om mee te werken om zo steeds meer inzichten te geven aan de onderzoekers zodat men 
steeds meer op maat kunnen helpen en bijstaan. 

Oproep: restaurant Misverstand komt terug, wie kan en wil er meewerken.

#TIP - bericht van  op LinkedIn. 👇
 
We hebben geweldig nieuws: er komt een nieuwe serie van ons tv-programma Restaurant Misverstand!
Hiervoor zijn wij samen met  op zoek naar nieuwe deelnemers; mensen die door dementie helaas niet meer kunnen werken maar nog wel de leeftijd hiervoor hebben. Samen doorbreken we het taboe op dementie en laten we zien dat er ook nog heel veel wél kan. Zoals plezier beleven en elkaar ondersteunen.
 
Johnny de Mol en  zijn weer van de partij en de deelnemers worden ook dit jaar intensief begeleid vanuit Alzheimer Nederland. Er worden opnames thuis gemaakt én vanaf eind mei in het restaurant. Coronaproof: wij volgen alle regels die hiervoor gelden bij het tv-maken.
 
Afgelopen jaar deed mee: SUPERSTOER & KNAP!
Sigrid (46), zij is drager van het FTD-gen en weet dat zij op termijn frontotemporale dementie gaat krijgen. Zij heeft nog geen dementie en helpt de groep dan ook een handje bij de meest ingewikkelde werkzaamheden in het restaurant.
 
Misschien zijn er mensen die willen & kunnen meewerken aan het programma.
 

Bestuurder gezocht: secretaris FTD lotgenoten.

Onze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting.
Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten heeft betekend, en nog steeds betekend, een stapje terug doet.

Als geen ander heeft Margreet zich ingezet en is zij persoonlijk aanspreekpunt voor velen.
Hoewel Margreet niet gelijk weg is, betekend dit wel dat we per direct plaats hebben in ons bestuur voor een secretaris.

Meer informatie over de functie en hoe u kunt solliciteren vind u in de vacature op onze website.

 

Nieuws

Agenda

Geen activiteiten gevonden
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits