Kennis delen, vergaren over Jong Dementie: scholing

 

Deskundigheidsbevordering - Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

Het Kenniscentrum is betrokken bij de ontwikkeling en uitvoer van diverse scholingen op het gebied van dementie op jonge leeftijd. Deze worden aangeboden aan diverse groepen professionals. Sinds 2017 organiseren we een opleiding voor verzorgenden-IG (niveau 3), verpleegkundigen (niveau 4), medewerkers Maatschappelijk Zorg (niveau 3 + 4) en pedagogisch medewerkers (niveau 3 + 4). Daarnaast zijn er nu twee opleidingen in ontwikkeling voor andere doelgroepen. Klik hier voor het huidige opleidingsaanbod.

Scholingen: 

Casemanagement Dementie op Jonge Leeftijd

Het organiseren en bieden van zorg voor jonge mensen met dementie en hun gezinsleden is om allerlei redenen uitdagend. In deze opleiding ontwikkelt u samen met andere casemanagers die werkzaam zijn in de zorg voor jonge mensen met dementie uw competenties rondom het werken met deze doelgroep.

Meer informatie: https://www.radboudumc.nl/onderwijs/scholingen/casemanagement-dementie-op-jonge-leeftijd

Flyer: https://www.radboudumc.nl/getmedia/292ba622-d816-4271-a382-294b05480c96/Digitale-folder-casemanagement-Dementie-op-Jonge-leeftijd.aspx?ext=.pdf

Voor wie?

De opleiding is bedoeld voor casemanagers of zorgtrajectbegeleiders met minimaal twee jaar werkervaring met jonge mensen met dementie en met een minimale betrokkenheid bij de zorg voor deze doelgroep van twee dagen per week. Het hebben afgerond van een opleiding casemanagement dementie (bv via Gerion of een vergelijkbare opleiding) is aanbevolen.

Dementie op jonge leeftijd: interprofessionele opleiding werken met jonge mensen met dementie

De zorg voor jonge mensen met dementie is volop in ontwikkeling. Het organiseren en bieden van passende zorg voor jonge mensen met dementie en hun systeem is om allerlei redenen uitdagend. In deze opleiding ontwikkelt u uw competenties rondom het werken met deze doelgroep verder.

Meer informatie: 

https://www.radboudumc.nl/onderwijs/scholingen/dementie-op-jonge-leeftijd-interprofessionele-opleiding

Flyer: https://issuu.com/radboudumc/docs/digitale_folder_dementie_op_jonge_l?e=28355229/65082545

Voor wie?

Deze opleiding is bedoeld voor specialisten ouderengeneeskunde, (GZ-)psychologen, verpleegkundig specialisten met minimaal een half jaar specifieke ervaring met jonge mensen met dementie en met een minimale betrokkenheid met deze doelgroep van 4 uur per week. 

Er zijn landelijke scholingen, in Amersfoort, Huis der Gezondheid, Stationsplein. & In Company scholingen, ingekocht door zorgorganisaties, op locatie,
Ondertussen zijn er al veel scholingen gegeven over jong dementie waar FTD veel aan de orde komt!
Check de linkjes voor meer informatie, of om contact op te nemen. 


Ook iets voor jouw zorgorganisatie?? Kijk wat de mogelijkheden zijn… 

Contact het Kenniscentrum voor meer informatie. 

In memoriam Mark van der Waal

Met groot verdriet hebben we afgelopen donderdag 7 februari afscheid genomen van mede oprichter van de stichting, voormalig bestuurslid, Mark van der Waal.Marc uitsnede PreciesA4

Mark, zelf erfelijk belast met FTD, is sinds hij wist dat zijn moeder de ziekte van Pick had, een enorme drijvende kracht geweest achter de stichting. Wat begonnen is met de website pick.nu is uitgegroeid tot de huidige stichting en de website. Kenmerkend voor Mark was niet zijn brilliant penningmeesterschap, maar zijn enorme betrokkenheid bij iedereen die te maken kreeg met FTD. Hij was het, die de lotgenotendagen in het begin regelde, zorgde voor de locaties en de uitnodigingen. Bovenal had Mark vooral veel contact met diverse lotgenoten, persoonlijk, betrokken vol overgave. Hij kon zich erg druk maken als een lotgenoot, door persoonlijke omstandigheden, niet onderdeel kon zijn van de online-gemeenschap. Alles op alles werd gezet om zo'n lotgenoot dan ook te helpen. Ook al moest hij daarvoor een eind rijden of een dag vrij nemen, geen moeite was te veel. En als we ergens op een conferentie konden staan, de head first race of een ander event, Mark ging als geen ander achter de organisatie aan. Deed zelf mee, regelde T-shirts of organiseerde de opbrengsten.

Twee jaar geleden heeft Mark al zijn functie als penningmeester, toen nog tijdelijk, moeten neerleggen. Helaas, maar wel in lijn met de verwachting, bleek het niet tijdelijk maar definitief. Mark moest steeds harder vechten tegen de gevolgen van FTD. Hij heeft dan ook snel daarna alle betrokkenheid met de stichting moeten stoppen. Zijn drang om te helpen en het onvermogen om zaken te regelen bleken onverenigbaar. 

Voor mij is het niet alleen het verlies van een voormalig bestuurslid, maar ook van een lieve, zorgzame broer. De afgelopen maanden waren intensief met veel mooie maar ook moeilijke momenten. Als geen ander heeft Mark de vreselijke belasting van FTD omgezet in een kracht, een drijvende kracht om verandering voor lotgenoten te bewerkstelligen. Ik hoop dat een ieder een klein beetje van die kracht kan vinden. Vanzelfsprekend wensen wij zijn vrouw en dochter heel veel sterkte met dit grote verlies.

Hendrik-Jan

Boekentip: "ik vergeet alleen wat namen" FTD / SD - Semantische Dementie

BOEKENTIP: "Ik vergeet alleen wat namen", zegt mijn man - Ruim tien jaar aan ervaringen met Frontotemporale Dementie en Semantische Dementie.

Nadat haar man in 2010 de diagnose frontotemporale dementie had gekregen, begon Roos Kuiper haar ervaringen op te schrijven in een dagboek, dat de basis vormde voor dit boek. Ze beschrijft zonder terughoudendheid het hele ziekteproces en alle emoties die de ziekte bij haar teweegbracht. Op 76-jarige leeftijd is de man van Roos overleden, 8 jaar na de diagnose. 

https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=9085

#FTD #SD Check de link naar boekscout, daar staat meer beschreven over het boek. Het boek is ook bij Bol.com te bestellen en in de erkende boekhandel.


ISBN: 978-94-0225-019-0 / 9789402250190

Groepsgesprekken met naasten van mensen met FTD - input gevraagd!

Jeroen Bruinsma vertelde ons afgelopen weekend op de FTDlotgenotendag van het plan om Partner in Balans echt 'toepasbaar' te gaan maken voor partens, familieden van iemand met FTD. 
Dit omdat het toch zo anders is dan andere vormen van dementie. Hier hebben ze input nodig van... 'ervaringsdeskundigen' - iedereen die er nu mee te maken heeft. Waar loop je tegen aan, waar kan je hulp gebruiken, wat mis je nu en moet en kan anders? 
Heel graag zouden ze willen dat mensen uit heel Nederland zich aanmelden om mee te werken. Er is ons LIMBURGSE VLAAI als lekkernij toegezegd ;) voor bij de koffie & thee. Locatie's zijn nog niet bekend, dit hangt af van waar jullie wonen. En kijkend om mensen die bij elkaar in de buurt wonen bij elkaar te plaatsen voor het groepsgesprek, op 4 plekken in Nederland. We vinden dit een heel mooi en belangrijk onderzoek, waar menigeen profijt van gaat hebben en krijgen. Ook zorgverleners. Er gaat goed in kaart gebracht worden waar jullie allemaal tegenaan lopen en het programma gaat daarop aangepast worden. 

Dus geef je op! Werk mee, alle beetjes helpen, ook om zo FTD meer in beeld te krijgen, op de kaart, wat het doet bij gezinnen, partner, familieleden. 
En hoe kan daar betere en de juiste ondersteuning komen.
Check de flyer & geef je op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

FTD-onderzoeksteam Maastricht

Hoofdonderzoeks: Kirsten Peetoom en Jeroen Bruinsma

Onderzoeksassistenten: Anne Marieke Doornweerd en Esther Gerritzen

 

 * Check ook de link op de website van Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd.
https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/nieuw-ondersteuning-voor-naasten/

 

 

 

30 maart 2019: 46e FTDlotgenotendag: UPDATE, nieuws op het gebied van FTD

IFTD2018

Verschillende experts, onderzoekers, neuro-psychologe komen vertellen, update, nieuws vanuit het Wereldcongres afgelopen najaar in Sydney Australie. 

 * Vragen kunnen gesteld worden. Met elkaar in gesprek gaan, of alleen luisteren, alles kan & mag! niets 'moet'. 

Opgeven kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - een bevestiging van opgave wordt gestuurd met aanvullende informatie. 
Wij vinden het prettig te weten wie er komen en met hoeveel personen, dit i.v.m. het huren van de juiste ruimte, koffie & koekjes. 

Ook voor zorgprofessionals een mooie bijeenkomst!   http://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/nieuws/69-media/%3Ca%20href=");">https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/tb/1/16/1f300.png"); background-repeat: no-rephttp://www.ftdlotgenoten.nl/%3Ca%20href=");">ttps://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/tb/1/16/1f300.png"); background-repeat: no-repeat no-repeat;">🌀

PRORGAMMA VAN DE DAG! 
13.00 inloop, we starten om 13.30! 

13:30 Yolande Pijnenburg * Stand van zaken #FTD
13:45 Lize Jiskoot, Jessica Panman, Jackie Poos, Emma van der Ende * Onderzoeken: Biomarkers, cohort en dergelijke
14:30 Yolande Pijnenburg *Diagnogstiek & niet-erfelijke vormen van FTD
15:15 Pauze  
15:45 John van Swieten * Medicijnen & behandeling
16:15-17.00 Panel * vragen

geef je op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. de ruimte hebben we een beperkt aantal mensen die kunnen komen, VOL=VOL, dus heb je je nog niet opgegeven? doe het NU http://www.ftdlotgenoten.nl/%3Ca%20href=");">https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/t51/1/16/1f603.png"); background-repeat: no-repeat no-repeat;">😃

Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT 

Volgende lotgenotendagen 15 juni 2019 & 16 november 2019.
Eind Sept: Landelijke Publieksdag FTD - datum volgt zo spoedig mogelijk. 

#endFTD #thinkFTD #FTD 

UPDATE 27 03 2019 we zitten VOL! er kan dus helaas niemand meer bij. We verwelkomen jullie graag op 15 juni 2019. 

UPDATE 04 04 2019 eerdaags zetten we de hand-outs online. Zodra we alles binnen hebben gekregen. 

UPDATE 19 04 2019 lees hier de samenvatting van Lize, Emma, Jessica & Jacky. 

 

 

Leestip: "Biomarkers kunnen straks helpen om de diagnose te stellen"

2.1.19 - LEESTIP:

Sinds 2014 steunt Alzheimer Nederland het #onderzoek van Alzheimercentrum Erasmus MC
naar stofjes in bloed en hersenvocht die erop wijzen dat iemand #frontotemporale #dementie #FTD heeft. 

Onderzoeker Emma van der Ende:

"Biomarkers kunnen straks helpen om de diagnose te stellen."

#endFTD #thinkFTD
Check onderstaande link naar het artikel: 

https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/onderzoek-diagnose-frontotemporale-dementie?fbclid=IwAR020CWyNjfkTu7Hd0ES0_L9d0xyaykwbh57NlKLQcbFHWV2vfUxbR7Bhkw

www.dementie.nl www.alzheimer-nederland.nl 

Onderzoek is belangrijk! 

De eerste nieuwe N I E U W S B R I E F - schijf je in!

op zaterdag 29 december 2018 is de eerste nieuwsbrief verstuurd. Ook inschrijven? 

Check onderstaande link naar de nieuwsbrief, bovenaan de nieuwsbrief kan je je inschrijven. 
Of via het kopje hier rechts op de website met logo/tekst nieuwsbrief. We hopen op deze manier nog meer
mensen te bereiken, op de hoogte te brengen van nieuws op allerlei gebied betreft Frontotemporale Dementie. 

https://mailchi.mp/0f39f006240f/ftdlotgenotendagen

26 januari 2019: 45e FTDlotgenotendag: Zorgen voor jezelf! Hoe doe je dit?

26 januari 2019

Zorgen voor jezelf! Hoe doe je dit? 

Als je continue aan het zorgen bent voor de ander, hoe zorg je dan goed voor jezelf? Je "vergeet" jezelf en gaat maar door... 
Iedere keer je grens verleggen, het gaat nog prima! Maar? is dit zo... Tot hoever ga je? Is het geen tijd om beslissingen te nemen. 
Soms om door te pakken, anderen erbij te betrekken, ja te zeggen tegen hulp.... en nee te zeggen tegen... 

We gaan met elkaar in gesprek, en hebben onderstaande sprekers, en nog sprekers/begeleiding in het vat. INFO volgt. 

Met onder andere Jeroen Bruinsma & Kirsten Peetoom: Partner in Balans.

Partner in Balans is een online ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met dementie. In het kader van het UNICITY-project maakt Alzheimer Centrum Limburg de cursus momenteel geschikt voor naasten (meerderjarige kinderen en andere familieleden) van jonge mensen met dementie.

Meer informatie: https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/nieuw-ondersteuning-voor-naasten/

Aanmelden kan via: lDit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Rode Kruisgebouw Utrecht 
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT

inloop: 13.00-13.30
start: 13.30-13.45-
pauze tussendoor
einde: 17.00

Mail met info volgt na aanmelding. Van harte welkom! 
#FTD #endFTD #thinkFTD 

Volgende lotgenotendagen, noteer ze vast, 30 maart, 15 juni, 16 november.