Symposium banner

Nieuws uit Vancouver

Lotgenotendag 141115

Zaterdag 15 november zaten bijna 40 geintresseerden te luisteren naar hoe Lize Jiskoot, Tsz Hang Wong en Lieke Meeter de hoogtepunten van het 9e internationale congres over FTD in Vancouver met ons deelde. Niet altijd makkelijke kost, DNA, genen, witte stof, grijze stof. Heel goed en begrijpelijk uitgelegt door dit drietal. Maar er was meer te vertellen dan er tijd beschikbaar was, dus volgende keer komt in iedergeval Lieke Meeter terug om nog meer te vertellen. Daarna zullen we ook de presentaties delen op de site.

Natuurlijk houden we ondertussen ook zelf bij wat er aan nieuws voorbij komt. Bijvoorbeeld dit artikel (engels) over de medicijn dat de tweede fase in gaat. Wetenschappers hopen dat dit medicijn, FRM-0334, de werking van progranulin kan verbeteren. Dat zou geweldig zijn voor de mensen met FTD waarbij progranulin de hoofdrol speelt.

Zaterdag 15 november 2014 de 28e lotgenotendag van de FTD lotgenoten.

Programma van de 15e vind u hier

 

Sinds 1999 timmeren de FTD lotgenoten 'aan de weg'. Meer informatie over het ontstaan staat op de pagina "de stichting"

Eerst met de site & forum, later met informele lotgenotendagen en daarna de lotgenotendagen zoals ze nu zijn. De dagen worden goed bezocht en lotgenoten vinden steun, herkenning, erkenning bij elkaar. Informatie, ervaringen worden uitgewisseld. Sprekers over allerlei relevante FTD gerelateerde onderwerpen. U kunt zelf ook onderwerpen/ ideeën inbrengen.

In 2013 was de eerste Landelijke publieksdag waar onder andere de FTD Expertgroep aanwezig was met lezingen, workshops, gespreksgroepen etc.

Het zit in de planning om in 2015 weer een Landelijke publieksdag te laten plaatsvinden. Meer info over de lotgenotendagen 2015 & de Landelijke publieksdag ziet u vanzelf op twitter, Facebook maar vooral op de site  dus houdt ons in de gaten.
Volg ons op twitter en/of Facebook.

Tot zaterdag ?! Of wellicht op een komende lotgenotendag in 2015!
U bent van harte welkom.

Richard loopt de kustmarathon voor bekendheid FTD

Mijn vrouw heeft in juni 2014 de diagnose FTD gekregen!

Als jong dementie in het leven van een gezin met twee jonge kinderen opduikt, wordt je geconfronteerd met tal van verlieservaringen.  

verlies van sociale contacten
verlies van inkomenverlies

Lees meer: Richard loopt de kustmarathon voor  bekendheid FTD

FTD lotgenotendag zaterdag 15 november 2014

Vooraankondiging

14-17 uur 
Rode Kruisgebouw Utrecht Koningsweg 2 3582 GE UTRECHT

Onderwerp: 
informatie van de 9e Internationale FTD Conferentie Vancouver (ICFTD) 23-25 oktober 2014

Neuro-psychologe Lize Jiskoot en arts-onderzoeker Tsz Hang Wong van het ERASMUS MC komen vertellen wat ze daar hebben gehoord & gezien. Natuurlijk vertellen ze ook over hun eigen onderzoek maar na deze dag bent u weer op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.

Meer weten over de conferentie : www.FTDvancouver2014.com

 

Zet de 15e november vast in uw agenda of meld u direct aan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

U krijgt een bevestiging toegestuurd.

Vriendelijke groet Marjan & Margreet

RatRaceCoast2Coast

Hallo allemaal, 

 

Op deze manier willen wij Geller van harte danken voor zijn inzet en het voltooien van zijn barre tocht.

Geller heeft voor zijn vriend Jan Willem en voor FTD Lotgenoten gelopen. Geller heeft hiermee heel veel geld opgehaald.

Respect!

 

Storten voor de stichting kan nog steeds!

 

Het volledige verhaal

 

 

Aanpassing van de site

Komend weekend zal er een drastische aanpassing van de site plaatsvinden. Eenvoudiger van opzet, duidelijker en ook een verbeterde inhoud.

Volgende week staan we als het goed is in de Telegraaf, dus is het belangrijk dat we dan de nieuwe styling online hebben.

Niet alle inhoud is dan al overgezet, maar daar werken we hard aan.

NRC Charity Awards 2014

NRC v4 smallDe FTD lotgenoten doen mee aan de NRC Charity Awards 2014 en dingt mee naar de prijs; een grote advertentie in het NRC.

UPDATE:

De uitslag!

 

Afgelopen woensdagmiddag 24 september werden de NRC Charity Awards 2014 uitgereikt aan de winnaars van de vakjuryprijzen en de publieksprijzen. De Nederlandse Vereniging voor Veganisme, Resto van Harte, Vluchtelingenwerk Nederland en Choice for Youth and Sexuality waren de winnaars van de Vakjuryprijzen. De Publieksprijzen werden uitgereikt aan de Vogelbescherming, de Dierenbescherming, Vereniging Rembrandt en de ME/CVS Stichting Nederland.

Wij zijn met 71 stemmen een prima middenmoter.  Volgende keer hopelijk een stap hoger!!

Lees meer: NRC Charity Awards 2014

Geller Agterberg doet de coast to coast run voor FTD Lotgenoten

13 en 14 september loopt, fietst en kanoot Geller Agterberg de Coast to Coast run en wil met deze op zich al bijzondere prestatie geld ophalen voor FTD Lotgenoten.

"Jan Willem is een vakantie vriend van mij. Vaak kwamen we elkaar tegen tijdens de zomervakanties in Zuid Frankrijk." 

"Jan Willen is 52 en heeft een lieve vrouw en twee opgroeiende kinderen. Het is afschuwelijk om zo langzaam en zo jong afscheid te moeten nemen van een stuk(je) van je man en vader. Ik hoop daarom vurig dat dit in de toekomst gezinnen gespaard kan worden."

 

Enkele zinnen uit het ontroerende, mooie verhaal van Geller. Binnenkort kunt u hier het hele verhaal lezen. Wilt u Geller ondersteunen? Er is een speciale pagina online bij justgive voor uw bijdrage.

Nieuws

Agenda

24 sept
FTD Symposium - Reehorst
Datum 24-09-22 9:00 am - 5:00 pm
12 nov
62e FTD Lotgenotendag
Datum 12-11-22 1:00 pm - 4:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits