Eerste krantenbericht

Hierbij een afdruk van het krantenbericht van Margreet.

Dit artikel is gescand uit het Groentje, Bunniks Nieuws 21-8-2013

Klik hier voor het artikel

Head first race 2013

Hallo allemaal, 

Enige dagen geleden heb ik alle mensen die zich hebben aangemeld voor het lotgenotencontact (gebruikersinstellingen Forum) een mail gestuurd.
Helaas heb ik hierop nog geen reactie mogen ontvangen.

Wij zijn op zoek naar 4 of een veelvoud hiervan om mee te doen met de http://www.headfirstrace.nl/.
Dit is een roeirace waar John v. Swieten in ieder geval in de organisatie zit.
Het is wel voor Alzheimer maar op zo´n belangrijk evenement mag FTD Lotgenoten niet ontbreken!|Ieder team (4 roeiers) moet minimaal 400 euro ophalen om in te kunnen schrijven.

De race is op 21 september 2013, wie doet er mee?

Vriendelijke groet, 

Mark

Oproep medicijnonderzoek

Onderzoekers uit Amsterdam en Rotterdam zijn voor een onderzoek naar het effect van een nieuw middel (LMTM) tegen frontotemporale dementie (FTD) op zoek naar deelnemers. Tijdens het onderzoek wordt gekeken of het middel nuttig is voor de behandeling van gedragsvariant FTD (bvFTD).

Lees meer: Oproep medicijnonderzoek

Eerste persbericht voor FTD Lotgenoten

PUBLIEKSDAG 5 OKTOBER 2013

FRONTOTEMPORALE DEMENTIE DOOR FTD LOTGENOTEN

 

FTD Lotgenoten organiseert samen met de FTD Expertgroep een landelijke publieksdag op 5 oktober a.s.

Frontotemporale dementie FTD (voorheen ziekte van Pick) is een progressieve dementie, die begint in het midden van het leven (meestal tussen 50 -60 jaar) gekarakteriseerd door langzame veranderingen in het karakter, gedrag en sociale desoriëntatie met als gevolg dat het verstand en taalgebruik afneemt. Deze jonge leeftijd betekent dat FTD ook regelmatig jonge gezinnen treft.

De publieksdag bestaat uit een ochtend en middagprogramma:

  • · In de ochtend wordt door de expertgroep een aantal presentaties gegeven over: “Symptonen FTD, diagnostiek, recente ontwikkelingen, verzorging thuis, dagopvang en het verpleeghuis”.
    Sprekers zullen o.a. zijn Professor Dr. John van Swieten en de voorzitter van de expertgroep Dr. Yolande Pijnenburg.
  • ·Tijdens de lunch kunt u ervaringen uitwisselen met andere lotgenoten.
  • ·In de middag zijn er parallelsessies, die dieper ingaan op de onderwerpen van de ochtend en onderwerpen behandelen zoals: “ hoe om te gaan met een FTD patiënt”?

Voor meer informatie en aanmelden voor deze publieksdag www.ftdlotgenoten.nl

FTD lotgenoten weet dat het ook u kan treffen daarom helpt en ondersteunt FTD lotgenoten iedereen die direct of indirect te maken heeft met FTD.

Programma Publieksdag 2013 bekend

21 Juli - Het programma is grotendeels bekend voor 5 oktober. Nog net voor de vakantie run hebben we bijna alle experts van de Ftd Expertgroep bereid gevonden om een bijdrage te leveren aan de FTD publieksdag. We mogen onder andere Dr. John van Swieten en de voorzitter van de expertgroep, Dr. Yolande Pijnenburg tot onze sprekers rekenen.

09:45   Ontvangst
10:15   Ochtend sessie (incl pauze)
13:00   Lunch
14:30   Middag sessies (incl pauze)
17:00   Einde 

De dag is opgedeeld in twee inhoudelijke delen. 's Morgens worden er een aantal presentaties gegeven met als onderwerpen: Een update over recente ontwikkelingen, diagnostiek, verzorging thuis, dagopvang en verpleeghuis. 's Middags zijn er een aantal parralelsessies met verschillende onderwerpen. Sommige zullen wat dieper ingaan op de inhoud van de ochtend sessie andere gaan over andere onderwerpen, zoals bijvoorbeeld Kinderen van patienten met FTD. Het is de bedoeling dat u in de de middag 2 verschillende sessies kunt volgen.

Het preciese programma voor de middag en de onderwerpen volgen later. Inschrijven kunt u al wel..Koop hier een kaartje, er zijn maar 200 plaatsen.

De publieksdag wordt gehouden in De Biltsehoek, De Bilt. Mocht u vragen hebben neem dan contact op. biltsehoek

Heldenrace 9-6-2013

Hallo allemaal,

Wij doen mee aan De Heldenrace!

De Heldenrace is een loop van 6 km en wordt gehouden op 9 juni 2013 te Amsterdam.
Primair is De Heldenrace een fondsenwerf evenenment. Wij hebben hierbij dus uw hulp nodig.

Wij zijn op zoek naar mensen die voor FTD Lotgenoten willen lopen. Zoals de naam al verklapt, verkleden is toegestaan.
Het is een race maar deze gaat niet om tijd!

Wilt u ons helpen om een landelijke reclamecampagne mogelijk te maken?

Schrijf u nu in!


http://ftdlotgenoten.alvarum.net/

Helden contact

Allemaal Helden

Of je nu mee loopt of niet, doneert of op welke andere manier dan ook onze stichting en/of de Heldenrace helpt, c.q een warm hart toedraagt, iedereen is een held! We willen dan ook iedereen uitnodigen om de Heldenrace zeker ook als contactmoment te zien. Alle lotgenoten zijn dus welkom! Wij zorgen tegen een kleine vergoeding voor een natje en een droogje, laten we er met z'n allen een groots evenement van maken! 10:30 uur is de start van de race! Ergens vanaf 11:00 uur komen de eerste lopers weer binnen. Het is natuurlijk fantastisch als er dan een grote groep mensen staan om de lopers te verwelkomen!

Tot 9 juni!

Update #Heldenrace

Hallo allemaal, 

Veel mensen vragen ons om het programma van 9 juni.
Het komst al snel dichterbij!
Hierbij een link naar het programma http://www.heldenrace.com/programma
En als speciale toegift, een link naar de #Heldenrace Flashmob!  http://www.heldenrace.com/helden-race-flashmob

Tot 9 juni allemaal!

Hallo allemaal,

Veel mensen vragen ons om het programma van 9 juni.
Het komst al snel dichterbij!
Hierbij een link naar het programma http://www.heldenrace.com/programma
En als speciale toegift, een link naar de #Heldenrace Flashmob! http://www.heldenrace.com/helden-race-flashmob

Tot 9 juni allemaal!