Artikel: FTD in de psychiatrische praktijk.

Diagnostiek van frontotemporale dementie in de psychiatrische praktijk: handvatten en valkuilen

Welmoed.A. Krudop, Flora Toribia Gossink, Everhard G.B. Vijverberg, Cora.J. Kerssens, Niels D. Prins, Siegfrid Schouws, Annemiek Dols, Yolande A.L. Pijnenburg

Deze maand staat ons artikel over frontotemporale dementie in de psychiatrische praktijk in het Tijdschrift voor Psychiatrie. Oorspronkelijk werd de diagnose vaak gemist, maar door toenemende bekendheid met de aandoening groeit ook het risico op onterecht stellen van de diagnose. Multidisciplinaire diagnostiek door een psychiater, neuroloog en neuropsycholoog is essentieel.

De gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) vertoont sterke klinische overeenkomsten met primair psychiatrische aandoeningen. Ook komt een op gvFTD gelijkend beeld voor, zonder dat er sprake is van neurodege- neratie.

Psychiaters handvatten bieden voor het stellen of uitsluiten van de diagnose gvFTD.

Beschrijven van de resultaten van de eerste prospectieve cohortstudie waarbij we patiënten met gvFTD en patiën- ten met primair psychiatrische aandoeningen gezamenlijk includeren en direct vergelijken. Deze resultaten worden bediscussieerd in het licht van internationale wetenschappelijke ontwikkelingen.

Bij vermoeden van gvFTD is evidente frontotemporale atrofie bevestigend voor de diagnose. Louter aanwezigheid van de klinische criteria, al dan niet met afwijkingen op functionele beeldvorming, kunnen ook bij primair psychiatri- sche stoornissen of het FTD-fenokopiesyndroom voorkomen. Een hoge mate van stereotypie, hyperoraliteit, weinig depressieve kenmerken, een gestoorde sociale cognitie en ontbrekende lijdensdruk vergroten de kans op gvFTD. Bij twijfel zijn biomarker- en genetisch onderzoek en follow-up geïndiceerd.

Een gvFTD-diagnose dient multidisciplinair gesteld te worden. Bij het ontbreken van atrofie of genetische etiologie is grote terughoudendheid geboden in het stellen van gvFTD.

Lees hier het hele artikel. 

 

ZET HET VAST IN DE AGENDA WORLD FTD Awareness Week 2021 =  26 september tot en met 3 oktober 

 

ZET HET VAST IN DE AGENDA  WORLD FTD Awareness Week 2021 =  26 september tot en met 3 oktober 
 

Met op zaterdag 2 oktober wederom een Wereld Online 24 uurs Marathon!
Het wordt waarschijnlijk geen 24 uurs marahton ivm Covid en dat men te druk is. 
Er wordt wel gekeken of er wat gedaan kan worden in Nederland en op andere plekken wellicht. 
Zodra we meer weten zullen we dit communiceren. 

    Kijk hier de marathon van 3 oktober 2020 terug. 
    Website van World FTD United 

Gezocht: vrijwilliger m.b.t. financiële administratie

📖🖋📔📕📗📚📈📉📊

GEZOCHT

de afgelopen jaren konden wij dankbaar gebruik maken van de kennis van een vrijwilliger met betrekking tot onze financiële administratie.
Vanuit de ANBI zijn we als stichting verplicht een financiële verantwoording te hebben. 

Op dit moment hebben wij binnen onze stichting niet meer iemand die ons kan helpen met de financiële verantwoording.
Diegene controleert daarbij
ook onze financiën.

De financiële verantwoording gaat over ten minste het laatste boekjaar en moet minimaal bestaan uit:
- de balans
- de staat van baten en lasten
- een toelichting

Wij zoeken iemand die voor ons de financiële onderdelen van de verantwoording kan opstellen. Hoeveel tijd er precies mee gemoeid is? 2 a 3 uur per jaar? 
Heb je interesse of weet je iemand die misschien wilt helpen? Stuur
dan een email naar Sandra: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

FTD lotgenotendag zaterdag 22 mei 2021 - de notaris

Op het symposium van 17 nov. 2016 was daar notaris Erwin Kienhuis. Erwin komt op zaterdag 22 mei 2021 op onze lotgenotendag. 

Zijn er vragen stel deze dan ook al vooraf, mail ze naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. dan geven wij deze alvast door. 
Dan kan Erwin zich verdiepen in de vragen mochten er toch ook vragen bijzitten die anders zijn bij FTD dan bij een andere vorm van dementie. 

Notaris mr. Erwin Kienhuis gaf onomwonden toe dat er veel notarissen koudwatervrees hebben als het om dementie gaat. Ze denken dan al snel: wilsonbekwaam. En wilsonbekwaam is een vaag begrip waar geen wettelijke omschrijving voor bestaan. Iedere notaris moet zelf inschatten of iemand nog wilsbekwaam is en dus een rechtsgeldige handtekening mag plaatsen. Zijn belangrijkste boodschap is dan ook: je bent al snel te laat met het regelen van zaken. Is er een eigen huis, vermogen, een onderneming, een oud testament of oude huwelijkse voorwaarden, ga dan zo snel mogelijk naar een notaris. Daar regel je een levenstestament of notariële volmacht, update je het testament, hef je huwelijkse voorwaarden op of trouw je juist om zaken goed te regelen.

Kom je ook? Van harte welkom! 15.00 Online. 
meld je aan via de agenda op de website.

 
 

Volg- lees tip: Hotel California Runs

Mijn vader en ik hebben in april 2020 besloten dat we 1x per week samen hard gaan lopen. Goed voor het lijf, goed voor het hoofd. Nu helemaal.

Hotel California Runs - Dam tot damloop 2016

We weten sinds begin 2020 namelijk dat er Frontotemporale Dementie bij papa is vastgesteld. Dit is een minder bekende vorm van dementie maar eentje met een naar en intensief proces. Hier is geen behandeling voor. Gezond en fit blijven kan helpen om het proces te vertragen. En dat is wat we gaan doen. We rennen dus niet voor de snelheid of om een afstand te volbrengen zoals vroeger. We rennen nu om tijd samen door te brengen. ‘Hotel California Runs’ is ons gezamenlijke hardloop-logboek en dient als naslagwerk. Vanaf het eerste moment posten we dit via onze social kanalen op Instagram en Facebook.

Lees verder op de instgram pagina of facebook en hier op de website.

Jordy & Charlie. 

 

 

Boekverslag: 'Te jong voor dementie'

Samenvatting
Titel: Te jong voor dementie
Auteur: Ingrid van Spittael

“Stel het je zelf even voor.
Je bent 50 en er leeft een sluipend monster in je hoofd.
Onmerkbaar en pijnloos maakt het je hersenen stuk.  Het vernietigt je intelligentie, je empathisch vermogen, je mogelijkheid tot communiceren, lief te hebben of gewoon jezelf te zijn.  Dat is wat er gebeurt als je frototemporale dementie hebt.
Hoe de ziekte het leven van mijn man is gaan beheersen, vertel ik in dit boek.”

In dit boek vertelt Ingrid over het ziekte proces van haar man Leo en haar zoektocht naar passende dagbesteding, naar de juiste medicatie die Leo’s sterke dwangneuroses in toom moeten houden en, uiteindelijk, naar een woonvorm waar hij veilig kan wonen.
En omdat Leo zijn werk al verloren heeft op het moment dat de diagnose komt, is het ook het verslag van de reis door het doolhof van instanties en het moeizame proces van het vinden van beschikbare financieële ondersteuning.

N.B. Ingrid woont in Belgie en er zijn verschillen met Nederland in het boek te zien.
Ook zal ieders individuele situatie weer anders zijn. Desalniettemin zeer de moeite waard om te lezen.

Te koop:
NL: bol.com | Te jong voor dementie, Ingrid van Spittael | 9789460794834 | Boeken 
BE: Te jong voor dementie | Ingrid Van Spittael - Expertisecentrum Dementie Vlaanderen -> https://www.uitgeverijhetpunt.be/product/te-jong-voor-dementie/

 

Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie

Social brain project / LOF

maart 2021 - Lianne Reus Promovenda op Social Brain Project en PRISM

Bij dementie denken we snel aan geheugenverlies, maar dementie kan ook andere klachten geven. Frontotemporale dementie, afgekort FTD, is een vorm van dementie met veranderingen in het gedrag, persoonlijkheid en taal. Anders dan bij andere vormen van dementie treft FTD vaak relatief jonge mensen (jonger dan 65 jaar).

Erfelijke factoren en FTD

Erfelijke factoren spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van FTD, maar we weten nog maar weinig van hoe dit precies werkt. Het doel van dit onderzoek was om nieuwe FTD-genen te vinden en zo de ziekte beter te begrijpen. Dit project is een samenwerking tussen promovenda Lianne Reus (Alzheimercentrum Amsterdam), neuroloog en professor Yolande Pijnenburg (Alzheimercentrum Amsterdam) en geneticus en professor Roel Ophoff (Department Neurobehavioural Genetics in UCLA,
Los Angeles). Meer informatie over deze samenwerking kunt u hier vinden.

Lees hier verder op de website van het Alzheimercentrum Amsterdam.

 

 

Voorstellen: Stefanie, onze nieuwe secretaris.

Hallo allemaal, 

Mijn naam is Stefanie en ik word op dit moment ingewerkt als secretaris voor de stichting FTD Lotgenoten.
Ik woon in Amsterdam, maar ben ook graag in Geneve, Zwitserland, waar mijn man werkt. Onze 20 jarige dochters (tweeling) studeren allebei in Engeland.

Toen mijn broer in oktober 2018 de diagnose FTD kreeg, hebben mijn schoonzus en ik veel steun gevonden bij FTD Lotgenoten, we kregen waardevolle adviezen en vonden steeds een luisterend oor en veel herkenning tijdens de lotgenotendagen.

Mijn broer is in februari 2021 op 57 jarige leeftijd overleden. Voor mij voelt het goed om me nu in te kunnen zetten voor de stichting en zo andere lotgenoten steun te kunnen bieden zoals wij die ook ontvangen hebben. En om bij te dragen aan meer bekendheid van FTD bij het brede publiek maar vooral ook bij artsen en verplegenden/verzorgenden die tijdens het werk met mensen met FTD te maken krijgen.

Hopelijk kunnen we elkaar snel een keer ‘in het echt’ ontmoeten!

Groeten, Stefanie.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Nieuws

Agenda

Geen activiteiten gevonden
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits