Oproep omroep MAX: Op zoek naar vrouwen met FTD

Onlangs ontvingen wij onderstaand verzoek; 

 

Televisieprogramma op zoek naar vrouwen met FTD

 

Voor het programma Geef om je Hersenen is de redactie op zoek naar vrouwen, tussen de 40 en 60 jaar, die getroffen zijn door FTD en, samen met hun naasten, hun verhaal willen vertellen op televisie.

 

In navolging van het succesvolle programma  Geef om je Hersenen vorig jaar, komt Omroep MAX komend jaar wederom met een avondvullend programma op NPO1 om aandacht te  vragen voor hersenonderzoek. Het programma  wil het verschil maken voor al die mensen die te maken krijgen met een hersenaandoening, waaronder dementie. Daarvoor is de redactie op zoek naar verhalen van jonge vrouwen die lijden aan FTD en samen met hun naasten willen vertellen hoe ingrijpend de gevolgen van deze aandoening zijn voor henzelf en hun familie.

 

Bent u geïnteresseerd? Meld u dan aan via redacteur Nikole den Teuling

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

30e FTD lotgenotendag zaterdag 7 maart 2015

Tijd: 14-17 uur

Plaats: Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, 3582 GE UTRECHT

 

Onderwerp: 30e FTD lotgenotendag & 10 jarig jubileum Stichting Pick's Lotgenoten.

 

Inloop 13.50-14.15 Koffie/T met taart

14.15 start programma.... : t ontstaan van FTD lotgenoten

 

Hierna gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan, elkaar te ontmoeten.

 

Kinderen zijn welkom. Zij kunnen in de centrale hal vertoeven, kennis maken met elkaar. Spellen mee... Lekkers...

Graag bij aanmelding naam & leeftijd vermelden, zodat wij kunnen inventariseren welke leeftijden de kinderen/jongeren zijn, wie er komen.

Zet de 7 maart 2015 vast in uw agenda of meld u direct aan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

U krijgt een bevestiging toegestuurd met daarin informatie over de dag.

 

Vriendelijke groet Marjan & Margreet

Verslag FTD Lotgenotendag 10 januari 2015

Op de eerste FTD lotgenotendag van 2015 heb ik het vervolg gepresenteerd over de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver (oktober 2014).
Na een korte uitleg over FTD zijn we begonnen met informatie over het verschil tussen diagnostisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek. Het grootste deel van de presentatie ging over wetenschappelijk onderzoek. Dit soort onderzoek is gericht op nieuwe kennis opdoen, in de hoop dat dit in de toekomst in de praktijk gebruikt kan worden. Er wordt onderzoek gedaan naar onderliggende mechanismen, maar bijvoorbeeld ook nieuwe scans of behandelingen uitgeprobeerd. Het hoofddoel in onderzoeken naar tests en behandelmethoden is om te bekijken of het veilig is en een toegevoegde waarde heeft ten opzichte van de huidige praktijk.
In de vorige presentatie hebben wij al verteld over wetenschappelijk onderzoek naar speciale MRI-scans en genetica. De dia's hiervan zijn terug te vinden op de site. Nu heb lag de focus op biomarkers, behandeling en pathologie.
Biomarkers zijn gevoelige meetinstrumenten die aan kunnen tonen of iemand wel of niet ziek is, welke ziekte er aan de hand is en of hoe ver gevorderd de ziekte is. Bij FTD wordt bijvoorbeeld gezocht naar meetinstrumenten die de twee grote groepen van FTD uit elkaar kunnen halen: FTD door tau-neerslagen in de hersenen versus TDP-neerslagen. De gedachte is dat deze eiwitneerslagen niet op dezelfde manier behandeld kunnen worden en het dus belangrijk is het onderscheid te maken om de behandeling aan te kunnen passen. Meetinstrumenten worden in bloed en hersenvocht gezocht. Lastig hierin is dat bij veel patiënten niet bekend is geworden welk soort eiwitneerslagen verantwoordelijk waren voor de FTD, dus van hen geen materiaal voor het onderzoek kan worden gebruikt.
Onderzoek naar behandeling richt zich bijvoorbeeld op het eiwit progranuline. Het eiwit progranuline is verlaagd bij mensen die een mutatie (erfelijke eigenschap) hebben in het progranuline gen. Dit is ongeveer 5-10% van alle patiënten met FTD. Een recent gestart onderzoek richt zich op het verhogen van dit eiwit door het gezonde gen extra aan te zetten.
Ander onderzoek richt zich op het remmen van neerslagen van het eiwit 'tau'. Dit wordt gedaan door te zorgen dat tau 'minder plakkerig' wordt.
Tenslotte is besproken wat pathologie inhoudt: de hersenen van overleden patiënten worden onder de microscoop bekeken en het is mogelijk onderzoek te doen op de hersenen zelf. Nuttig daaraan is dat we kunnen leren of we bij de patiënt inderdaad de goede diagnose hebben gesteld. Ook is er een definitieve subdiagnose (welk type eiwit er is neergeslagen), wat nuttig is voor biomarker onderzoek. Tot slot is het mogelijk om de hersenen zelf te onderzoeken, de plek waar de problemen ontstaan, waardoor men de ziekte beter leert begrijpen.

10 januari 2015 : Nieuws uit Vancouver (deel II)

 Deze lotgenotendag is al weer geweest. Lees hier het verslag

 

 

Aankondiging

14-17 uur
Rode Kruisgebouw Utrecht Koningsweg 2 3582 GE UTRECHT

Onderwerp:
informatie van de 9e Internationale FTD Conferentie Vancouver (ICFTD) 23-25 oktober 2014

Afgelopen lotgenoten dag hebben we al veel gehoord over de ontwikkelingen uit Vancouver. Neuro-psychologe Lize Jiskoot en arts-onderzoeker Lieke Meeter van het ERASMUS MC komen deze keer vertellen wat ze daar nog meer hebben gehoord & gezien. De laatste ontwikkelingen van medicijnen is een van de onderwerpen. Natuurlijk vertellen ze ook graag over hun eigen onderzoek. Wilt u weten wat 15 november allemaal verteld is.. Het verslag en de presentatie vind u hier.

Meer weten over de conferentie : www.FTDvancouver2014.com

Zet de 10 januari 2015 vast in uw agenda of meld u direct aan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
U krijgt een bevestiging toegestuurd met daarin informatie over de dag.

 

 

 

Vriendelijke groet Marjan & Margreet

Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws uit Vancouver

Lotgenotendag 141115

Zaterdag 15 november zaten bijna 40 geintresseerden te luisteren naar hoe Lize Jiskoot, Tsz Hang Wong en Lieke Meeter de hoogtepunten van het 9e internationale congres over FTD in Vancouver met ons deelde. Niet altijd makkelijke kost, DNA, genen, witte stof, grijze stof. Heel goed en begrijpelijk uitgelegt door dit drietal. Maar er was meer te vertellen dan er tijd beschikbaar was, dus volgende keer komt in iedergeval Lieke Meeter terug om nog meer te vertellen. Daarna zullen we ook de presentaties delen op de site.

Natuurlijk houden we ondertussen ook zelf bij wat er aan nieuws voorbij komt. Bijvoorbeeld dit artikel (engels) over de medicijn dat de tweede fase in gaat. Wetenschappers hopen dat dit medicijn, FRM-0334, de werking van progranulin kan verbeteren. Dat zou geweldig zijn voor de mensen met FTD waarbij progranulin de hoofdrol speelt.

Zaterdag 15 november 2014 de 28e lotgenotendag van de FTD lotgenoten.

Programma van de 15e vind u hier

 

Sinds 1999 timmeren de FTD lotgenoten 'aan de weg'. Meer informatie over het ontstaan staat op de pagina "de stichting"

Eerst met de site & forum, later met informele lotgenotendagen en daarna de lotgenotendagen zoals ze nu zijn. De dagen worden goed bezocht en lotgenoten vinden steun, herkenning, erkenning bij elkaar. Informatie, ervaringen worden uitgewisseld. Sprekers over allerlei relevante FTD gerelateerde onderwerpen. U kunt zelf ook onderwerpen/ ideeën inbrengen.

In 2013 was de eerste Landelijke publieksdag waar onder andere de FTD Expertgroep aanwezig was met lezingen, workshops, gespreksgroepen etc.

Het zit in de planning om in 2015 weer een Landelijke publieksdag te laten plaatsvinden. Meer info over de lotgenotendagen 2015 & de Landelijke publieksdag ziet u vanzelf op twitter, Facebook maar vooral op de site  dus houdt ons in de gaten.
Volg ons op twitter en/of Facebook.

Tot zaterdag ?! Of wellicht op een komende lotgenotendag in 2015!
U bent van harte welkom.