Een heuse training voor de Carers

In lijn met de professionalisering van de site en de stichting maken wij nu ook de volgende stap.

Alle vrijwilligers krijgen deze maand een training aangeboden bij Yo4Coaching.

Hoe moet je eigenlijk luisteren. Hoe ver gaat je verantwoordelijkheid. Hoe ga je om met de emotionele belasting?

 

 

Cursus

 

BB FTD Run

Henkjan Holwerda heeft vandaag 32 kmHenkjanEnBroer gelopen om geld op te halen voor zijn broer Wieger. Wieger is 44 en heeft FTD. Hij woont sinds een paar maanden in een kleinschalige woonvorm. Maar de extra bijdrage daarvoor is moeilijk, of eigenlijk niet op te brengen. Met de sponsorloop hoopt Henkjan dat zijn broer nog net een stukje langer in het kleinschalige huis kan blijven wonen.

 

Henkjan heeft een facebook pagina met alle foto's van de run. Ook het frieschdagblad heeft aandacht besteed aan dit prachtige initiatief. En hart van nederland heeft ook een item uitgezonden

groep

Themabijeenkomst Jong Dementerenden Woerden

Op 31 oktober 2013 zijn wij te vinden bij een themabijeenkomst jong dementerenden te Woerden.
Nadere informatie vind u hier

Vooraankondiging Publieksdag

FTD Publieksdag vooraankondiging

Zaterdag 5 oktober is er een landelijke publieksdag voor FTD

In de ochtend krijgt u veel informatie over de laatste ontwikkelingen, over de diagnose en natuurlijk de omgang met FTD.

De middag begint met een lunch (compleet verzorgt) en vervolgens zijn er een aantal parralel sessies over specifieke onderwerpen.

De dag vindt plaats in het Van der Valk hotel in De Bilt en kost slechts 15 euro. Koop nu alvast uw kaartje in de ticketshop van Paydro zodat u dit event niet gaat missen! 

Site/forum down t.b.v. update

***** Update *****

 

20-11-13 13:00 uur. We zijn online, er moet nog een hoop gebeuren maar voorlopig valt het niet tegen....

Iedereen moet wel voor het gebruik van het forum een nieuw wachtwoord aanvragen.

Lukt het even niet? Mail even met welk emailadres u wil inloggen.

 

Hallo allemaal
De site en het forum gaan morgen 20-11-13 rond 8:30 uur, offline. Wij hopen dat de site met een paar uur weer draait. Onze excuses voor de eventuele overlast.
Na de update is de site geheel anders, makkelijker en overzichtelijker.

Vriendelijke groeten,

De Webmasters

Landelijk Congres Moderne Dementiezorg

Maandag 25 november 2013 is de (expertgroep) van FTD Lotgenoten aanwezig op de vijfde editie van het Landelijk Congres Moderne Dementiezorg te Nieuwegein 

 

Publieksdag 2013 een groot succes

GROOT SUCCES EERSTE LANDELIJKE PUBLIEKSDAG FRONTOTEMPORALE DEMENTIE

Op zaterdag 5 oktober hield FTD lotgenoten zijn eerste landelijke publieksdag in samenwerking met de FTD expertgroep.

Frontotemporale dementie FTD (voorheen ziekte van Pick) is een progressieve dementie, die begint in het midden van het leven (meestal tussen 45-60 jaar) gekarakteriseerd door langzame veranderingen in het karakter, gedrag en sociale desoriëntatie met als gevolg dat het verstand en taalgebruik afneemt. Deze jonge leeftijd betekent dat FTD ook regelmatig jonge gezinnen treft.

Meer dan 100 belangstellenden kwamen naar de Bilt om in de ochtend te luisteren naar vooraanstaande artsen en deskundigen uit de FTDexpertgroep.

Na een uitgebreide uitleg over FTD, de oorzaken en de diagnose kregen de aanwezigen in vogelvlucht te horen welke (snelle) ontwikkelingen op FTD gebied hebben plaatsgevonden. Er zijn enkele handvatten gegeven over hoe mensen met FTD thuis en in het verpleeghuis “behandeld” kunnen worden. Moeilijke keuzes en dilemma’s zijn hierbij zeker niet vergeten en kwamen uitgebreid aan bod.

In de middag werd er in kleinere groepen dieper ingegaan op de onderwerpen van de ochtend.

Tijdens deze themasessies kon iedereen ervaringen uitwisselen en vragen stellen aan de sprekers van de ochtendsessie.

De presentaties werden uitstekend gewaardeerd en de vrienden en familieleden van FTD patiënten vonden het positief ervaringen uit te wisselen met lotgenoten, die in dezelfde situatie verkeren.

Deze eerste landelijke FTD publieksdag werd mede mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland.

Wilt u meer weten over FTD, heeft u vragen of zoekt u lotgenoten ga dan naar www.ftdlotgenoten.nl. Hier vindt u het laatste nieuws en de mogelijkheid om met andere lotgenoten ervaringen uit te wisselen.

Onze eerstvolgende lotgenoten dag is op 28 december a.s. in Utrecht.

Themabijeenkomst Jong Dementerenden Woerden

Op 31 oktober 2013 zijn wij te vinden bij een themabijeenkomst jong dementerenden te Woerden.
Nadere informatie vind u hier