NRC Charity Awards 2014

NRC v4 smallDe FTD lotgenoten doen mee aan de NRC Charity Awards 2014 en dingt mee naar de prijs; een grote advertentie in het NRC.

UPDATE:

De uitslag!

 

Afgelopen woensdagmiddag 24 september werden de NRC Charity Awards 2014 uitgereikt aan de winnaars van de vakjuryprijzen en de publieksprijzen. De Nederlandse Vereniging voor Veganisme, Resto van Harte, Vluchtelingenwerk Nederland en Choice for Youth and Sexuality waren de winnaars van de Vakjuryprijzen. De Publieksprijzen werden uitgereikt aan de Vogelbescherming, de Dierenbescherming, Vereniging Rembrandt en de ME/CVS Stichting Nederland.

Wij zijn met 71 stemmen een prima middenmoter.  Volgende keer hopelijk een stap hoger!!

Lees meer: NRC Charity Awards 2014

Geller Agterberg doet de coast to coast run voor FTD Lotgenoten

13 en 14 september loopt, fietst en kanoot Geller Agterberg de Coast to Coast run en wil met deze op zich al bijzondere prestatie geld ophalen voor FTD Lotgenoten.

"Jan Willem is een vakantie vriend van mij. Vaak kwamen we elkaar tegen tijdens de zomervakanties in Zuid Frankrijk." 

"Jan Willen is 52 en heeft een lieve vrouw en twee opgroeiende kinderen. Het is afschuwelijk om zo langzaam en zo jong afscheid te moeten nemen van een stuk(je) van je man en vader. Ik hoop daarom vurig dat dit in de toekomst gezinnen gespaard kan worden."

 

Enkele zinnen uit het ontroerende, mooie verhaal van Geller. Binnenkort kunt u hier het hele verhaal lezen. Wilt u Geller ondersteunen? Er is een speciale pagina online bij justgive voor uw bijdrage.

Lotgenotendag 6 September

Zaterdag 6 september 2014 (14:00-17:00) - LOTGENOTENDAG

Spreekster:  Dr. Anneke van der Plaats van t Breincollectief
www.breincollectief.nl : http://breincollectief.nl/wordpress/dr-anneke-van-der-plaats/

Zij is ook in het nieuws gekomen met haar boek & van Gerke de Boer: "Het demente brein – Omgaan met probleemgedrag.”
Praktisch en vrolijk. Onder andere over het cruciale belang van de fysieke omgeving voor mensen met dementie.

 

Aanmelden graag via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Graag met vermelding van uw naam/namen en met hoeveel personen u komt, zodat wij een inschatting kunnen maken hoeveel personen er komen.
U krijgt een bevestiging toegestuurd van uw aanmelding.

Mocht u vragen hebben, schroom niet om deze te stellen.

 

En heeft u wellicht een goed onderwerp voor een lotgenotendag dit vernemen wij graag.

Wij hopen u te zien op 6 september

 

Marjan & Margreet 

 

 

Locatie:

Rode Kruisgebouw Utrecht 
Koningsweg 2 
3582GE Utrecht

Gratis parkeren in de omgeving. Via openbaar vervoer makkelijk te bereiken.

   

 

 

 

 

Deelnemers gevraagd voor nieuw onderzoek

Breaking news!

 

Er is een nieuw onderzoek bij het AMC.

Dit onderzoek heeft betrekking op de belangrijke netwerken in de hersenen. Hierover is veel te doen.
Het doel van dit onderzoek is het maken van een korte test die onder andere gebruikt kan worden bij een vermoeden van FTD.

Dit kan vervolgens helpen bij de diagnose. Daarom vinden wij dit onderzoek ook heel belangrijk.

Voor dit onderzoek is het AMC op zoek naar ALS-patiënten, FTD-patiënten, ALS-FTD patiënten en gezonde vrijwilligers.

 

Wilt u meewerken aan dit onderzoek of bent u benieuwd naar verdere bijzonderheden neemt u dan contact op met de webmasters.

Naar aanleiding van contactdag 14 juni

Ondersteuning en hulp zoeken.... Belangenbehartiging...

 

Afgelopen zaterdag, 14 juni, was het onderwerp van de lotgenotendag de mantelzorger. Wat k14 juniun je nu doen als mantelzorger zodat je het zelf vol kunt houden. Pauline Nijboer van de Expertgroep heeft tijdens het eerste deel van de middag haar ervaringen en tips gedeeld. We hebben gelachen maar er is ook gehuild. Want makkelijk is het niet. Je moet je eigen keuzes maken, doelen stellen, afstand nemen.  De presentatie kunt u hier downloaden

 

In het kader van de lotgenotendag van 14 juni is Margreet eens gaan zoeken op ondersteuning en hulp, zorg die overgenomen kan worden. Zij kwam bij de volgende organisaties... Alle tips zijn natuurlijk welkom, deze zien we graag tegemoet... Ervaringen met...

 

Maar bij deze een aantal www-adressen.

www.mezzo.nl : www.mezzo.nl/belangenbehartiging_adres_bij_u_in_de_buurt
Per provincie is er te zoeken op :
* mantelzorgondersteuning
* belangenbehartiging
* buddyzorg
* georganiseerde burenhulp
* vriendendiensten
* vrijwillige thuishulp

Bijvoorbeeld :
www.handjehelpen.nl = provincie Utrecht


doelgroepen : www.handeninhuis.nl/index.php?id=13
Hier staat wanneer je wel en niet in aanmerking komt

 

 

www.mee.nl

Wat doen we?
MEE ondersteunt mensen met een beperking.
U kunt bij MEE terecht met uw vragen over opvoeding & ontwikkeling, leren & werken, samenleven & wonen en regelgeving & geldzaken.
tel:09009998888 lokaal tarief.

Zorgboerderijen :
Er zijn 755 zorgboerderijen aangesloten. Er kan ook gezocht worden op logeeradressen. Wat wellicht fijn kan zijn, wel zie ik voornamelijk dementerenden staan en dan "ouderen" niet jong dementerende...

 

www.wehelpen.nl
WeHelpen is een online marktplaats voor het vinden en verbinden, organiseren en delen van hulp. U kunt met wehelpen.nl hulp vragen en aanbieden, maar ook hulp organiseren – voor uzelf of een ander - binnen een hulpnetwerk van familie en vrienden.

Contactdag 14 juni: De ondersteuner ondersteund

Op zaterdag 14 juni is er weer een lotgenotendag, deze dag is voor een ieder die te maken heeft met FTD. Het programma: Ontvangst vanaf 14.00 uur met koffie/thee einde 17.00 uur. Onderwerp: Ondersteuner ondersteund. Mantelzorgers van mensen met FTD kunnen ook wel een steuntje in de rug gebruiken.
Maar wat is er beschikbaar en hoe organiseer je dit?


Dit keer willen we graag ook wat meer tijd vrij houden om met elkaar te kunnen spreken, uitwisselen van verhalen, zodat we elkaar wellicht met tips&trics kunnen helpen, luisterend oor, iedereen zit in een andere "fase"... Het is fijn om met elkaar te kunnen spreken, elkaar te zien.

 

U kunt zich opgeven voor deze dag via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Gaarne vermelden met hoeveel personen u komt, zodat wij een inschatting kunnen maken hoeveel personen er aanwezig zullen zijn. Na de pauze zal er gelegenheid zijn om met elkaar te praten.

Vriendelijke groet

Margreet & Els

 

De contactdag vindt plaats in het Rode Kruis gebouw te Utrecht:

Rode Kruis Utrecht

Koningsweg 2

3582 GE Utrecht

LOTGENOTENDAG 8 MAART 2014

Op 8 maart a.s. houden wij weer onze lotgenotendag.

 

Het programma:


Ontvangst vanaf 14.00 uur met koffie/thee

einde 17.00 uur.


Onderwerp:

Juridische aspecten.

Gastspreker:

Mevr M. Haasbroek van Alzheimer Nederland


Op veler verzoek van onze lotgenoten hebben wij een jurist uitgenodigt, om vragen betreffende juridische zaken te beantwoorden, waarmee lotgenoten te maken kunnen krijgen, m.b.t. het handelen van ftd patiënten en overige juridische vragen. Wij hebben hierover al eens eerder iemand te gast gehad, waarna bleek dat er best veel vragen waren op juridisch gebied en het lijkt ons daarom nuttig dit onderwerp nog eens te herhalen. 

 

U kunt zich opgeven voor deze dag via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Heeft u vragen? Wilt u deze dan ook vermelden bij uw aanmelding. Dan kunnen de meest gestelde vragen als eerste behandeld worden. Er zullen ook boekjes van Alzheimer Nederland verkrijgbaar zijn à € 4,=.

Gaarne vermelden met hoeveel personen u komt, zodat wij een inschatting kunnen maken hoeveel personen er aanwezig zullen zijn.

Na de pauze zal er gelegenheid zijn om met elkaar te praten.

 

De contactdag vindt plaats in het Rode Kruis gebouw te Utrecht:

Rode Kruis Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE Utrecht

Heldenrace 2014

Hallo allemaal, 

 

Zojuist hebben wij via email moeten vernemen dat er in 2014 geen heldenrace georganiseerd wordt.

Volgend jaar beter?!