Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws uit Vancouver

Lotgenotendag 141115

Zaterdag 15 november zaten bijna 40 geintresseerden te luisteren naar hoe Lize Jiskoot, Tsz Hang Wong en Lieke Meeter de hoogtepunten van het 9e internationale congres over FTD in Vancouver met ons deelde. Niet altijd makkelijke kost, DNA, genen, witte stof, grijze stof. Heel goed en begrijpelijk uitgelegt door dit drietal. Maar er was meer te vertellen dan er tijd beschikbaar was, dus volgende keer komt in iedergeval Lieke Meeter terug om nog meer te vertellen. Daarna zullen we ook de presentaties delen op de site.

Natuurlijk houden we ondertussen ook zelf bij wat er aan nieuws voorbij komt. Bijvoorbeeld dit artikel (engels) over de medicijn dat de tweede fase in gaat. Wetenschappers hopen dat dit medicijn, FRM-0334, de werking van progranulin kan verbeteren. Dat zou geweldig zijn voor de mensen met FTD waarbij progranulin de hoofdrol speelt.

Zaterdag 15 november 2014 de 28e lotgenotendag van de FTD lotgenoten.

Programma van de 15e vind u hier

 

Sinds 1999 timmeren de FTD lotgenoten 'aan de weg'. Meer informatie over het ontstaan staat op de pagina "de stichting"

Eerst met de site & forum, later met informele lotgenotendagen en daarna de lotgenotendagen zoals ze nu zijn. De dagen worden goed bezocht en lotgenoten vinden steun, herkenning, erkenning bij elkaar. Informatie, ervaringen worden uitgewisseld. Sprekers over allerlei relevante FTD gerelateerde onderwerpen. U kunt zelf ook onderwerpen/ ideeën inbrengen.

In 2013 was de eerste Landelijke publieksdag waar onder andere de FTD Expertgroep aanwezig was met lezingen, workshops, gespreksgroepen etc.

Het zit in de planning om in 2015 weer een Landelijke publieksdag te laten plaatsvinden. Meer info over de lotgenotendagen 2015 & de Landelijke publieksdag ziet u vanzelf op twitter, Facebook maar vooral op de site  dus houdt ons in de gaten.
Volg ons op twitter en/of Facebook.

Tot zaterdag ?! Of wellicht op een komende lotgenotendag in 2015!
U bent van harte welkom.

Richard loopt de kustmarathon voor bekendheid FTD

Mijn vrouw heeft in juni 2014 de diagnose FTD gekregen!

Als jong dementie in het leven van een gezin met twee jonge kinderen opduikt, wordt je geconfronteerd met tal van verlieservaringen.  

verlies van sociale contacten
verlies van inkomenverlies

Lees meer: Richard loopt de kustmarathon voor  bekendheid FTD

FTD lotgenotendag zaterdag 15 november 2014

Vooraankondiging

14-17 uur 
Rode Kruisgebouw Utrecht Koningsweg 2 3582 GE UTRECHT

Onderwerp: 
informatie van de 9e Internationale FTD Conferentie Vancouver (ICFTD) 23-25 oktober 2014

Neuro-psychologe Lize Jiskoot en arts-onderzoeker Tsz Hang Wong van het ERASMUS MC komen vertellen wat ze daar hebben gehoord & gezien. Natuurlijk vertellen ze ook over hun eigen onderzoek maar na deze dag bent u weer op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.

Meer weten over de conferentie : www.FTDvancouver2014.com

 

Zet de 15e november vast in uw agenda of meld u direct aan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

U krijgt een bevestiging toegestuurd.

Vriendelijke groet Marjan & Margreet

RatRaceCoast2Coast

Hallo allemaal, 

 

Op deze manier willen wij Geller van harte danken voor zijn inzet en het voltooien van zijn barre tocht.

Geller heeft voor zijn vriend Jan Willem en voor FTD Lotgenoten gelopen. Geller heeft hiermee heel veel geld opgehaald.

Respect!

 

Storten voor de stichting kan nog steeds!

 

Het volledige verhaal

 

 

Aanpassing van de site

Komend weekend zal er een drastische aanpassing van de site plaatsvinden. Eenvoudiger van opzet, duidelijker en ook een verbeterde inhoud.

Volgende week staan we als het goed is in de Telegraaf, dus is het belangrijk dat we dan de nieuwe styling online hebben.

Niet alle inhoud is dan al overgezet, maar daar werken we hard aan.