48e FTDlotgenotendag 16 november 2019
Kom je ook?
Zaterdag 16 november 2019
Onderwerp: Verlies, onmacht, rouw, afscheid.
Check onze calender voor alle info en geef je op!
Met Lies Rutten, Lieke de Vijlder, Atty van der Vaart & Ilja Verstraten.
Moeite met inloggen op het forum?
Extra veiligheidsmaatregel
De laatste dagen waren er heel veel false aanmeldingen op het forum. Daarom hebben we het gebruik van het forum alleen mogelijk gemaakt als ook de privacy voorwaarden zijn geaccepteerd.
Door deze maatregel kan het zijn dat u na het inloggen terecht komt op uw profiel pagina. U ziet dan deze melding:
Ga nu helemaal naar beneden op de pagina. Daar ziet u de tekst voor het accepteren van de voorwaarden. Klik op het vierkantje er naast en dan op de knop "Versturen"
U kunt weer gewoon gebruik maken van het forum.
Mocht je er niet uitkomen, mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Het kan zijn dat de gebruikersnaam niet meer voldoet aan de eisen van van de AVG.
De privacy voorwaarden lees je hier
NIEUWS - FTDlotgenoten 'filmpje' - awareness!
afgelopen zaterdag hebben de deelnemers van het symposium, de ruwe versie van het filmpje mogen aanschouwen.
Vandaag 1 oktober 2019 online gekomen! We hopen dat iedereen het massaal gaat delen!
Lotgenote Marianne de Groot - Pons
Mijn moeder heeft FrontoTemporale Dementie waardoor ik haar moet missen terwijl ze er nog is. Mama krijg ik nooit meer terug maar meer bekendheid geven aan haar vorm van dementie kan ik, dankzij mijn vak met bijbehorende connecties, gelukkig wel.
Heel veel, echt heel veel dank aan:
Ronnie Aerts, Michel Sohier - Peek Creative Studios
Bram Hendriks, Jeroen Ritsema - True Ideas
Robin Schaefer - Sonic Picnic
Chantal Evers - Voice-over
Sharon Bilars – Foto
Dank jullie wel voor alle medewerking, namens alle lotgenoten.
We kijken terug op een fantastisch FTD Symposium Samen Sterk
Wat hebben we afgelopen zaterdag de 28e sept. een fantastisch #FTD symposium gehad!
We hebben veel lotgenoten/mantelzorgers verwelkomt en daarnaast 60% zorgprofessionals aanwezig, wat een mooie opkomst.
Er was een totale opkomst van 91%. 267 aanwezigen.
15 verschillende sessies, 25 sprekers & 10 vrijwilligers.
Er volgt nog een 'after movie', foto impressie, verslag e.d.
De ingevulde feedback formulieren worden zorgvuldig bestudeerd.
Dit willen we secuur doen & onze werkweek is ook weer gewoon begonnen. We delen dit graag met jullie, nog even 'geduld';
We zullen daar in de komende nieuwsbrief ook aandacht aan besteden.
We kregen al de vraag of we het niet ieder jaar konden gaan organiseren!
Een echt Samen Sterk symposium, warm, super sprekers & sessies. Een strak, goed georganiseerd symposium. Hartverwarmende reacties!
Dank aan alle sprekers, vrijwilligers, mantelzorgers, zorgprofessionals! We hebben het samen gedaan.
Op naar 2021!
Mooi artikel van Yolande Pijnenburg, neuroloog Alzheimercentrum Amsterdam
25 sept 2019 'meer plaats voor de rol van gedrag bij dementie'
Artsen verwarren frontotemporale dementie vaak met een psychiatrische aandoening. Alzheimercentrum Amsterdam besteedt daarom dit jaar extra aandacht aan deze vorm van dementie.
Neuroloog Yolande Pijnenburg: “Het fascineert mij steeds meer hoe het bijzondere gedrag waarmee deze ziekte zich presenteert ontstaat”
Lees hier het hele artikel.
Yolande is natuurlijk een van de spreeksters op het FTD sympoisum Samen Sterk op 28 sept aanstaande.
tot en met woensdag 25 september 23.59 kunnen er kaarten gekocht worden. Er zijn nog maar een aantal kaarten beschikbaar.
Vers van de pers! Frontotemporale dementie {FTD} Best practice diagnostiek en management.
FRONTOTEMPORALE DEMENTIE (FTD)
BEST PRACTICE DIAGNOSTIEK EN MANAGEMENT
FTD EXPERTGROEP 2019 Versie september 2019
24 september 2019
NIEUWS van de FTD Expertgroep
Op deze pagina vindt u het document ‘Frontotemporale dementie: best practice diagnostiek en management’. In dit document zijn de meningen en adviezen van de Nederlands-Vlaamse FTD-expertgroep op het gebied van frontotemporale dementie (FTD) verwoord. De expertgroep werd in 2007 opgericht op initiatief van Alzheimer-Nederland vanwege een groeiende behoefte aan informatie en expertise op het gebied van FTD. Het document beoogt geen op medische bewijsvoering gebaseerde richtlijn te zijn, maar beschrijft de werkwijze van de experts. Het doel van deze best practice is het scheppen van handvatten op het gebied van diagnostiek, differentiaal diagnose, behandeling en zorg, voor collega-professionals die in hun werk met FTD te maken krijgen. Ons uiteindelijke doel is hiermee de zorg voor FTD-patiënten en hun naasten te verbeteren.
FTD is na de ziekte van Alzheimer de meest frequente oorzaak van dementie op jonge leeftijd (gedefinieerd als dementie beginnend voor het 65e jaar). FTD is een complexe neuropsychiatrische aandoening die een scala aan klinische presentaties kent, maar die altijd gepaard gaan met progressieve gedragsstoornissen en veranderde emoties. De gedragsvariant van FTD (in de Engelse literatuur behavioural variant frontotemporal dementia, afgekort bvFTD) wordt vaak laat vastgesteld. Van het begin tot het einde van de ziekte werden door de werkgroep specifieke knelpunten geïdentificeerd, die vervolgens uitgewerkt zijn in deze best practice (revisie september 2019).
Klik op Best Practice en kom op de pagina waar je het 69 pagina's dikke boekwerk kan downloaden, uitprinten, lezen, doorzetten naar collega's, familie, zorgprofessionals, mantelzorgers, belangstellenden.
Dank aan alle leden van de FTD Expertgroep die zich belangeloos inzetten om inzicht te krijgen in FTD, hulp te bieden, kennis delen, onderzoeken, naasten bijstaan, zorg verbeteren voor de FTD-patienten en hun naasten. Wie dat zijn is te lezen op pagina 67.
ps. we hebben er al 1 uitgeprint en nemen deze mee naar het FTD Symposium 'Samen Sterk' op 28.9.19 ter inzage bij de FTD stand!
23.9.19 PERSBERICHT - FTD-symposium 'Samen Sterk'
|
“Professionals en patiënten hebben elkaar nodig om daarmee letterlijk samen sterk te staan. FTD-symposium ‘Samen Sterk’ Frontotemporale Dementie ofwel FTD is een onbekende vorm van dementie die vaak jonge mensen treft. Dementie treft niet alleen een patiënt, maar óók de jonge mensen om hen heen. Die mensen, zowel mantelzorgers als professionals, worden op 28 september bij elkaar gebracht tijdens het tweejaarlijkse FTD Symposium in Hotel Reehorst in Ede. Het stellen van de diagnose FTD blijft nog steeds een dilemma voor veel artsen. |
|
Veel patiënten die het treft, zijn jong, zijn nog volop aan het werk en hebben jonge gezinnen. Dat maakt ook de zorg voor deze patiënten extra complex, want zorginstellingen zijn niet ingericht op deze jonge groep patiënten. Tijdens dit symposium wordt een brug geslagen tussen professionals en mantelzorgers die beide dagelijks voor deze patiënten zorgen. In dit unieke symposium, met al meer dan 250 aanwezigen, delen zowel professionals als mantelzorgers samen kennis en ervaring met elkaar uit om zo samen sterker te staan. Behalve sprekers zijn er diverse workshops en een toneelvoorstelling om met elkaar vooral te ervaren en te leren hoe het is om voor een persoon met FTD te moeten zorgen. De sprekers: Erik Scherder (prof. dr.), hoogleraar Klinische Neuropsychologie bij de Vrije Universiteit in Amsterdam en hoogleraar Bewegingswetenschappen aan de Rijksuniversiteit te Groningen, bekend van zijn boeken Laat je hersenen niet zitten (2014) en Singing in the brain (2017) en van televisie. Erik won vele onderwijsprijzen en is onlangs benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Ingeborg Zeeuwen (ervaringsdeskundige, 20) die haar vader verliest aan FTD. Een vader die geen arm om je heen slaat als je verdrietig bent. Hoe ga je daarmee om? Alvast een inkijkje in het leven van Ingeborg: Yolande Pijnenburg (dr.), als neuroloog werkzaam bij het Alzheimercentrum Amsterdam. Ze promoveerde in 2007 op het proefschrift: ‘Frontotemporal dementia; towards an early diagnosis’. Haar onderzoek is sindsdien sterk gericht op het bespoedigen van de diagnose FTD. Samen met psychiater Dols heeft zij een wekelijks neuropsychiatriespreekuur waarbij personen die op middelbare leeftijd geleidelijk van gedrag veranderen worden onderzocht op de symptomen en kenmerken van FTD. |
|
John van Swieten (prof. dr.), als neuroloog en buitengewoon hoogleraar werkzaam voor het Erasmus MC en coördinator van het Alzheimercentrum Erasmus MC. Het centrum heeft de laatste 20 jaar wetenschappelijk onderzoek naar de klinische verschijningsvormen van de ziekte bij meer dan 400 patiënten verricht. Daarnaast heeft het centrum, onder leiding van John, belangrijke studies naar genetische aspecten en microscopische veranderingen in de hersenen van patiënten met FTD uitgevoerd en gepubliceerd. |
KLIK OP DE BANNER VOOR ALLE INFORMATIE OVER HET SYMPOSIUM, kaarten zijn te bestellen tot en met woensdag 25.9.19 -23.59uur.
Leestip: FTD het belang van tijdige herkenning door psychiaters
Hieronder een kleine inleiding van het artikel & lees hier het hele artikel van Welmoed Krudop
De term dementie wordt vaak achteloos en soms zelfs als synoniem van Alzheimer gebruikt. Nu weten wij psychiaters natuurlijk wel beter: er bestaan verschillende -veelal neurodegeneratieve- ziekten die het syndroom dementie kunnen veroorzaken. Toch zijn ook veel poliklinieken en centra die zorg leveren of onderzoek doen naar neurodegeneratieve aandoeningen vernoemd naar óf de ziekte van Alzheimer óf het meest kenmerkende symptoom van Alzheimer en dragen zij een naam als ‘geheugenpoli’.
Op 12 tot en met 21 september staat het Alzheimercentrum Amsterdam in het teken van de ‘Alzheimer 10-daagse’. Anders dan de naam doet vermoeden is er in het programma ook ruimte ingebouwd voor frontotemporale dementie. En dat is zowel terecht als zeer nodig. Ook verschijnt deze zelfde week de nieuwe versie van het FTD best practice document.
En op 22 september begint de Wereld FTD Awareness Week! Mooi, nodig & belangrijk alle aandacht voor FTD.
Dank je wel Welmoed voor het delen van het artikel!
