Gezocht - sprekers voor het FTD Lotgenoten Symposium 

Zorg jij voor volle zalen?

Op 24 september a.s. organiseert FTD Lotgenoten opnieuw een symposium, DE kans voor zorgprofessionals om zich te verdiepen in FTD.

In 2019 is het symposium als zeer waardevol ervaren door alle aanwezigen. Help jij mee om ook dit jaar weer een waardevol symposium neer te zetten en zorgen dat de zaal weer vol zit?

Wij zijn nog op zoek naar sprekers.

In tegenstelling tot eerdere keren waar het programma vanuit het netwerk al snel vol was, willen we nu een brede oproep doen. Heb jij op onderzoeksgebied, zorg, mantelzorg, casemanagement of anders ervaring op het gebied van FTD, dan nodigen wij je graag uit om je aan te melden als spreker.

Stuur ons jouw pitch, jouw verhaal met FTD of jouw geweldige onderzoeksresultaten naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Met dit symposium willen we graag de mogelijkheid bieden aan zorgverleners, professionals en mantelzorgers om hun ervaringen en expertise over FTD te delen en met elkaar te verbinden. We onderzoeken de mogelijkheid om te zorgen voor accreditatie van het symposium.

Heb jij interessante, waardevolle informatie en kennis te delen met jouw collega`s, of wil je graag leren en ervaringen horen van mantelzorgers over FTD in de praktijk, zet dan alvast de 24ste september in je agenda.

 

Interview Margreet Mantel in de Gelderlander

Als Jan Willem (51) hoort dat hij dementie heeft, doet hij niks: ‘Waarom troost je me niet’, vroeg Margreet

Jan Willem is nog maar 51 jaar oud als hij en zijn vrouw Margreet te horen krijgen dat hij lijdt aan een onbekende vorm van dementie. In één klap moet Margreet voor haar jonge man zorgen, is ze kostwinner, moeder en vader tegelijk voor haar kinderen van 9 en 13 jaar oud. Haar missie, de afgelopen jaren? Zorgen dat zoveel mogelijk mensen weten wat fronto-temporale dementie is. „Je ziet je man, hij staat naast je, maar hij is er niet meer.”

De eerste zinnen van een mooi interview met Margreet Mantel door journaliste Josselin Gordijn in het AD en nu ook in de Gelderlander.

Margreet heeft al vele interviews gegeven in kranten, tijdschriften en ook op TV, om FTD meer bekend te maken bij het grote publiek en met succes! FTD staat vele malen beter op de kaart dan 10 jaar geleden en daar heeft zij heel veel aan bijgedragen. 

Zou jij ook weleens jouw persoonlijke verhaal willen vertellen? Stuur dan een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan nemen we contact met je op. Wij worden regelmatig benaderd door de pers. 

Lees hier verder voor de rest van het interview.

LUNCH & LEARN op donderdag 27 januari over het verschil tussen de sporadische en de erfelijke variant van FTD

TIP! van het Alzheimercentrum Amsterdam. 


Graag nodigen wij u uit voor de Lunch & Learn bijeenkomst van donderdag 27 januari 2022 . Deze keer vertelt Sterre de Boer over: 
Het verschil tussen de sporadische en de erfelijke variant van FTD. Dit zal gebeuren via een speciale video verbinding, dus niet in de reguliere zaal.

Wanneer:

Donderdag 27 januari 2022

Tijdstip: 

Van 12.00 uur tot 13.00 uur 

Hoe:

Via https://zoom.us/join

Wilt u hieraan meedoen? Meld u dan aan via onze website. Wij sturen u dan vóór de Lunch & Learn een mail met daarin de ZOOM link en code. Mocht u vragen hebben over het gebruik van ZOOM mailt of belt u dan even. Indien u onze uitnodigingen niet meer wenst te ontvangen, stuur ons dan een email via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Namens het gehele team van Alzheimercentrum Amsterdam wens ik u fijne feestdagen en een voorspoedig 2022.
Wij hopen u tijdens de online Lunch & Learn bijeenkomst op 27 januari 2022 weer te mogen verwelkomen!

Met vriendelijke groet,


Geld inzamelen voor FTD Lotgenoten via Facebook

 

Sinds kort is de stichting FTD Lotgenoten toegevoegd aan de lijst met goede doelen waarvoor je via Facebook een inzamelingsactie kan organiseren.

We zijn op dit moment in het proces om de website en het forum in een nieuw jasje te steken zodat we mensen nog beter kunnen informeren. Dit kost geld.

Ook organiseren we in 2022 weer een groot symposium, ook dat kost geld.

Onze secretaris Stefanie haalde voor haar verjaardag al ruim 650 euro op, kan jij dat verbeteren?

Hoe werkt het?

Je kan de inzamelingsactie zowel op je mobiel als op je computer aanmaken.

Zo werkt het op de computer:

 

  • Ga naar je Facebook pagina en klik op “Bericht maken” en daarna op “Toevoegen aan je bericht”

  • Dan kies je “Geld inzamelen”:

  • Vervolgens typ je FTD in de balk en dan zal “FTD Lotgenoten” bovenaan de lijst verschijnen.

  • Klik op “FTD Lotgenoten” en de inzamelingsknop wordt aan je bericht toegevoegd:

  • Dan moet je natuurlijk nog uitleggen aan je vrienden en familie waarom jij het belangrijk vindt om geld in te zamelen voor FTD Lotgonoten.

Als je wil dat jouw vrienden en familie jouw bericht kunnen delen op hun eigen Facebook pagina, zodat je nog meer mensen kan bereiken, dan moet je je bericht “Openbaar” zetten. Dan klik je op het balkje onder je naam. Op de foto staat daar bij Stefanie “Vrienden”, bij jou staat er misschien iets anders. Als er nog geen “Openbaar” staat, klik er dan even op en selecteer de optie “openbaar”.

Let erop dat je bij je volgende bericht het weer even terug zet naar de oorspronkelijke instelling, want anders worden al je berichten openbaar!

  • Als je tevreden bent over de tekst, klik je alleen nog op “Plaatsen” en jouw inzamelingsactie staat online!

Steeds als er een cummulatief bedrag van EUR 100 is bereikt, betaalt Facebook het ingezamelde bedrag direct uit aan FTD Lotgenoten.

Kom je er toch niet uit, stuur dan een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en we zullen je proberen te helpen!

Super veel dank :-)

Presentatie Flora Gossink Lotgenotendag 25 september 2021

Verslag van de presentatie van Flora Gossink tijdens de online lotgenotendag op zaterdag 25 september 2021

Flora Gossink is ouderenpsychiater in het Jeroen Bosch ziekenhuis en zij is gepromoveerd bij Prof Yolande Pijnenburg, Alzheimercentrum VUmc.

Tijdens de presentatie van Flora kregen we antwoord op de vragen: Wanneer krijgt iemand de diagnose bvFTD (de gedragsvariant van FTD) en waarom wordt er vaak eerst onterecht een psychiatrische diagnose gesteld.

Omdat het zo moeilijk is om de diagnose te stellen werkt men met 3 gradaties:

Mogelijke bvFTD, Waarschijnlijke bvFTD en Definitieve bvFTD

Aan hoe meer kriteria wordt voldaan, hoe duidelijker de diagnose is.

Alllereerst, om de diagnose "mogelijke bvFTD" te krijgen, moeten 3 van de volgende 6 criteria waargenomen worden:

  1. Ontremming
  2. Apathie
  3. Dwangmatig gedrag
  4. Overeten en/of veranderd eetgedrag
  5. Verlies van inlevingsvermogen
  6. Ondersteunend neuropsychologisch profiel

Hierbij geldt dat er een duidelijke verandering moet zijn ten opzichte van het gedrag in het verleden. 

Nummer 6 bestaat uitgebreid neuropsychologisch onderzoek.

Voor het vaststellen van de andere 5 kriteria is de hetero anamnese van groot belang, dus het bespreken van mogelijke gedragsveranderingen met de naasten (partner/kinderen/goede vriend(in)). Omdat iemand met bvFTD vaak geen ziekte inzicht heeft, zal hij/zij zelf bij ondervraging over punten 1 t/m 5 bijna altijd zeggen dat er niets aan de hand is...

Een aantal van de deelnemers aan de lotgenotendag konden beamen dat het daar dus ook vaak scheef loopt in het proces om tot een juiste diagnose te komen. De persoon met verdenking van bvFTD vindt namelijk dat er niets aan de hand is en weigert soms ronduit aan testen of doktersbezoeken mee te werken. 

Als er op basis van deze kriteria (3 of meer van de 6) dus het vermoeden bestaat van FTD ("mogelijke bvFTD"), zal de volgende stap zijn om een MRI scan uit te laten voeren.

De MRI scan kan laten zien of er atrofie (weefselverlies) van hersencellen zichtbaar is. Hierbij wordt er vergeleken met hoe de hersenen van iemand van dezelfde leeftijd er uit zouden moeten zien. Hersenen krimpen namelijk sowieso bij het ouder worden.

Als er op de MRI krimping van de voorste (frontale) en/of de temporale (aan de zijkant) hersendelen te zien is, en het patroon van weefselverlies past er ook bij, dan geeft dit een duidelijke aanwijzing dat het hier om FTD zou kunnen gaan.

Ter verdere verduidelijking kan er ook een PET scan gedaan worden. Hierbij wordt de activiteit in de hersenen (metabolisme) gemeten. Als er in de frontale en/of temporale delen weinig of geen activiteit is, is dit ook weer een aanwijzing. ECHTER bij mensen met een depressie kan dit OOK (soms) worden waargenomen (verminderde activiteit in de frontale en temporale hersendelen) Dus de PET scan alleen geeft geen uitsluitsel. Echter het kan wel helpen bij de diagnosiek.

Dus de diagnose "Waarschijnlijke bvFTD" krijgt iemand als

1. er minstens 3 van de 6 kriteria worden waargenomen EN

2. dat er verandering is ten opzichte van eerder gedrag (functionele achteruitgang) PLUS

3. bevestiging vanuit "Structurele beeldvorming" (MRI) of de "functionele beeldvorming" (PET scan)

Als er toch nog twijfel bestaat tussen Alzheimer en FTD, kan men hersenvocht (liquor) afnemen en dit testen op bepaalde eiwitten (tau, amyloid-beta 42 en p-tau).

Bij het onderscheid maken tussen bvFTD en mogelijke psychiatrische aandoeninhgen is het belangrijk te weten dat iemand met FTD meestal geen ziektebesef en ziekte inzicht heeft. Er kan dus apatisch gedrag (geen initiatief tonen, liefst hele dag op bank hangen of in bed liggen) zijn waardoor er aan een depressie wordt gedacht, maar iemand met FTD zal dat apatische gedrag zelf niet herkennen of benoemen. Iemand met een depressie vaak wel.

Of als er dwangmatig gedrag is, dan zal iemand met FTD dit zelf vaak niet zo zien/benoemen. Iemand met OCD (Obsessieve compulsieve stoornis ) herkent dit gedrag wel bij zichzelf en ziet het ook zelf als een probleem.

Een meer dan normale behoefte aan vaste rituelen, vast dagritme etc komt bij FTD voor, maar ook binnen het autisme spectrum. Echter autisme komt vaak al op veel jongere leeftijd tot uiting en dan is er dus geen "verandering ten opzichte van eerder gedrag" (punt 2 van hierboven)

Het is dus ingewikkeld om goed onderscheid te maken tussen mogelijke psychologische/ psychiatrische aandoeningen en (beginnende) bvFTD. Dat is ook de reden dat er bij een grootschalig Amerikaans onderzoek in 2011 werd vast gesteld dat bij meer dan 50% van alle met bvFTD gediagnosteerde patienten, er in eerste instantie (foutievelijk) een  psychiatrische diagnose werd gesteld.

Een andere test waarvan is gebleken dat deze bvFTD in een vroegtijdig stadium goed kan vaststellen, is de Ekman Faces Test. Hierbij krijgt iemand een 60-tal fotoos te zien van mensen met verschillende gelaatsuitdrukkingen en wordt men gevraagd de emotie te benoemen (boos, verdrietig, verbaasd, blij etc). Als iemand hier zeer laag op scoort blijkt dit een goede indicator te zijn voor bvFTD in vergelijking met psychiatrische aandoeningen.

De diagnose "Definitieve FTD" wordt tijdens het leven eigenlijk alleen gesteld als er is aangetoond dat iemand drager is van een genetische afwijking.

 

Diversen bronnen:

Krudop et al., Am J Ger Psy (2015)

Gossink et al., Journal of Neurology Neurosurg and Psych (2015)

Dols et al., Journal of Clinical Psychiatry (2016)

Gossink et al., Journal of Alzheimer’s Disease (2016)

Vijverberg et al., Journal of Clinical Psychiatry (2017)

Woolley et al., Journal of clinical psychiatry (2011)

Rascovsky et al., 2011

Vandaag 2 oktober 2021 - Verhalen van lotgenoten van over de Wereld. World FTD United.

Dit jaar geen FTD Marathon maar een 4 uur durende video met verhalen van mensen vanuit heel de Wereld. 
Met informatie tussendoor. 

🔵 KIJKEN JULLIE MEE EN DEEL T BERICHT❣️

World FTD United - World FTD United | Support all over the world

Kijk de video hier -> https://youtu.be/rAhZa9shy5c

 

#thinkFTD #endFTD #frontotemporaledementie 

#wereldftdawarenessweek #jongdementie #FTD #dementie

#WorldFTDAwarenessWeek 2021 

 

Sandra Hes, haar man Theo werkt mee in Restaurant Misverstand.


Ons gezinsportret uit de serie Restaurant Misverstand. Prachtig gemonteerd door Oliver Rynders.
Het is wat het is, we hebben er ook niet om gevraagd. (Vreselijk, huilend op tv, maar we doen het voor bekendheid van FTD)
En natuurlijk om taboes te doorbreken

Shownieuws item: mooi filmpje: te zien via  -> https://fb.watch/7XjUbmAaCf/

Dank Sandra, Theo en jullie kinderen dat jullie meedoen aan dit mooie programma. 

Restaurant Misverstand terugkijken kan hier. En is te zien op woensdagen om 21.30 uur op SBS 6. 

Kijk op Alzheimer Nederland voor meer informatie. 

Restaurant Misverstand is genomineerd voor de Gouden Televisier-Ring 2021. 

Ron Blaauw: https://youtu.be/gCeB-bmIRG4

Stemmen kan hier.

Nieuwe genetische marker gevonden voor frontotemporale dementie

Promovenda op Social Brain Project en PRISM Lianne Reus 

Onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam hebben miljoenen genetische varianten onderzocht of ze vaker voorkomen bij patiënten met frontotemporale dementie (FTD) in vergelijking tot gezonde personen. Zij vonden een nieuwe genetische marker om het risico voor FTD te bepalen. Vorige week verscheen hierover een artikel in het blad ‘Translational Psychiatry’ (Engelstalig).

Lees hier meer.

Eerdere blog van Lianne. Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie. Maart 2021 

Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie

Erfelijke factoren en FTD

Erfelijke factoren spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van FTD, maar we weten nog maar weinig van hoe dit precies werkt. Het doel van dit onderzoek was om nieuwe FTD-genen te vinden en zo de ziekte beter te begrijpen. Dit project is een samenwerking tussen promovenda Lianne Reus (Alzheimercentrum Amsterdam), neuroloog en professor Yolande Pijnenburg (Alzheimercentrum Amsterdam) en geneticus en professor Roel Ophoff (Department Neurobehavioural Genetics in UCLA, Los Angeles). Meer informatie over deze samenwerking kunt u hier vinden.

Lees hier meer. 

Nieuws

Agenda

21 mei
60e FTD Lotgenotendag
Datum 21-05-22 1:00 pm - 4:00 pm
Boek deze activiteit!
2 juli
61e FTD Lotgenotendag
Datum 02-07-22 1:00 pm - 4:00 pm
10 sept
62e FTD Lotgenotendag
Datum 10-09-22 1:00 pm - 4:00 pm
24 sept
FTD Symposium - Reehorst
Datum 24-09-22 9:30 am - 4:30 pm
12 nov
63e FTD Lotgenotendag
Datum 12-11-22 1:00 pm - 4:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits