Wetenschap: Potentiele Tau opruimer
In onderstaand artikel wordt in het engels beschreven dat er in Amerika een antistof ontwikkeld is speciaal voor mis-gevouwen (misfolded) Tau. Tau is een een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij het transport in onze hersenen. Mis-gevouwen tau, is een belangrijke oorzaak in veel hersen gerelateerde ziektes. Ook voor FTD is het een van de belangrijke oorzaken. Hoewel dit nog alleen in het labarotorium met modellen is getest, geeft het onderzoekers weer een nieuwe mogelijkheid om medicijnen tegen onder andere FTD te ontwikkelen.
Afstudeerder zoekt mantelzorgers
Wij zijn benaderd door Nikki die haar afstudeeropdracht doet bij ALzheimercentrum van het VUmc, onderbegeleiding van Freek Gillissen. Onderstaande "brief" legt ze uit wie ze is en wat ze wil bereiken.
Allereerst zal ik mij even voorstellen. Ik ben Nikki, ik ben 25 en studeer aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik schrijf momenteel mijn afstudeeropdracht voor het Alzheimercentrum van het VUmc. Mijn begeleider is Freek Gillissen, misschien wel een bekende voor u. Voor mijn onderzoek ben ik hard opzoek naar mantelzorgers die ik wat vragen zou mogen stellen.
U vraagt zich vast af wat ik dan doe voor mijn opdracht. Ik wil met mijn afstudeeropdracht onderzoeken hoe mantelzorgers omgaan of om kunnen gaan met het ontremde gedrag wat voor kan komen bij patiënten met de gedragsvariant van FTD. Ik wil voor het Alzheimercentrum een training gaan samenstellen die zij uiteindelijk in zouden kunnen zetten om mantelzorgers handvatten te bieden om met het ontremde gedrag van hun geliefde om te gaan.
Naast onderzoek in de literatuur ben ik opzoek naar ervaringsdeskundigen zoals u. Ik zou graag wat vragen stellen over waar u tegenaan loopt, hoe u met het veranderende gedrag omgaat, wat u mist in de handvatten die u aangeboden zijn en nog meer. Ik zou hiervoor bij u langs kunnen komen of telefonisch of middels skype de vragen kunnen stellen. Ik denk dat de gesprekken ongeveer 30-40 minuten duren. Mochten we het telefonisch doen, zijn de kosten uiteraard voor mij.
Ik hoop van u te horen.
U kunt mij bereiken via email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Of telefonisch: 0619913550
Met vriendelijke groeten,
Nikki''
17 juni 2017 is er de 38e FTDlotgenotendag
Op 17 juni 2017 is er de 38e FTDlotgenotendag
Rode Kruisgebouw, Koningsweg 2, 3581 GE Utrecht.
Start 13.00 - einde om 17.00uur.
We starten dit keer met een lunch en gaan tijdens en daarna met elkaar in gesprek, en tijdens natuurlijk wat leeft er, wat gebeurd er binnen het gezin, waar loop je tegenaan, tips & trics, van elkaar leren.
We hebben gemerkt dat hier veel behoefte aan is, erkenning & herkenning, omdat het bij iedereen anders loopt en toch hetzelfde is het fijn. De ene partner is net gediagnosticeerd, de ander al langer, en soms zijn er ook partners waarvan de partner al is overleden.
Doordat iedereen in een andere fase zit kunnen we elkaar goed helpen, luisteren, er zijn voor elkaar. Omdat partner zich al zo lang alleen voelen, al voordat de diagnose is gesteld, de zoektocht, wat is er aan de hand en dan nog een diagnose krijgen... gaan vaak jaren overheen. Geen vraag of onderwerp is dus raar of bizar... de ziekte is dat al... dus schroom niet.
Onbegrip, geen erkenning van zelfs familie. Vaak pas na de diagnose en dan nog horen we dat het erg moeilijk is. Het is natuurlijk ook erg heftig om te horen dat je broer/zus, oom/tante, je kind een dementie vorm heeft en dan FTD.
Opgeven voor deze lotgenotendag kan via :
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
NIEUWSBRIEF ONTVANGEN?
mail dan ook naar bovenstaand mailadres. De nieuwsbrief wordt een paar keer per jaar verstuurd met informatie over de lotgenotendag en extra nieuwtjes.
RTL besteed aandacht aan dementie op jongeleeftijd
In het programma "Voor ik het vergeet" volgt Angela Groothuizen jonge mensen met dementie. Een van deze mensen is Maarten. Maarten is pas 31 jaar als hij te horen krijgt dat hij Fronto Temporale Dementie heeft, een vorm van dementie die vooral invloed heeft op zijn gedrag en persoonlijkheid. Hij gaat zo snel achteruit dat hij al niet meer thuis woont. Zijn vrouw Sandy en 3-jarige dochtertje bezoeken hem regelmatig. Omdat Maarten een agressieve vorm van FTD heeft, zal hij zijn dochtertje nooit zien opgroeien. Uitzendingen op RTL4, vanaf dinsdag 4 april. Zie ook het volledige persbericht en de video.
11 maart 2017 ; 37e FTD lotgenotendag. Casemanagement
Beste allemaal,
Graag heten we jullie welkom op deze FTD lotgenotendag. Die in het teken staat van casemanagers/casemanagment. Gerben Jansen komt bij ons en we kunnen hem vragen stellen over casemanagement. Gerben is onder andere expert bij Alzheimer Nederland en staat daarom ook op www.dementie.nl. Leer Gerben alvast een beetje kennen door te kijken naar zijn introductiepagina. Ook staat er een verhaal over #FTD.
Graag ontvangen wij van te voren vragen waar jullie antwoorden op zouden willen zien, kunnen we deze vast goed bekijken en zien waar de meeste vragen over gaan. Maar natuurlijk kan het ook ter plekke, naar aanleiding van het gesprek. Er is veel beweging over casemanagement... wel/niet... en beweging over de zorg, jong dementie.
Opgeven graag : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Na aanmelding sturen we een bevestiging met informatie.
De dag begint om 13.00, dit is een uur eerder dan normaal. We hebben dus ook langer de tijd om met elkaar in gesprek te gaan, Gerben begint wel rond 14 uur. Mooie inloop. We merken dat contact met elkaar heel erg waardevol en mooi is.
Je verhaal vertellen, je ei kwijt kunnen, herkenning en erkenning of gewoon alleen luisteren, alles kan en mag...
Rode Kruis Utrecht Midden Koningsweg 2
tot 11 maart!
Groeten
Marjan en Margreet
Het belang van de diagnose!
Het "krijgen" van de diagnose FTD is vaak een moeizaam traject. Verkeerde diagnoses zijn dan ook eerder regel dan uitzondering. Niet verrassend duurt het soms wel 8 jaar voor de juiste diagnose kan worden gesteld. Onderzoekers doen veel onderzoek naar manieren om de diagnose te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan de zogenaamde biomarkers; een stofje bijvoorbeeld in bloed waaraan bepaald kan worden of er sprake is van FTD. Het zo echt geweldig zijn als er een FTD thermometer zou zijn. Eenerzijds om te bepalen oim welke vorm van FTD het gaat. Anderzijds om de ernst of de progressie te bepalen. Met de juiste instrumenten is de diagnose veel eenvoudiger.
Maar waarom is de diagnose zo belangrijk?
Behandeling
Zonder de juiste diagnogse, geen behandeling. Of erger de verkeerde behandeling. Vooral in een vroeg stadium komt het regelmatig voor dat FTD wordt aangezien als een psychische aandoening of een relationeel probleem. Natuurlijk is een diagnose ook belangrijk voor het verkrijgen van een indicatie en daarmee betaling van de behandeling.
Mogelijk kan een heel gevoelige "thermometer" al voor er echt problemen zijn, een indicatie geven dat het ziekte proces begonnen is. Hoewel er nog geen medicijnen zijn, kan de gevoelige thermometer, vroege behandeling mogelijk maken. Denk hier bijvoorbeeld ook aan de families met de erfelijke belasting. Als je weet dat je FTD gaat krijgen, is het heel handig om niet bij elke gemiste afslag je te hoeven afvragen of het al begonnen is.
Erkenning
Maar misschien wel het belangrijkste van allemaal is erkenning. Erkenning is misschien niet helemaal de juiste term. Maar het gaat om het bevestigt krijgen van het "niet pluis"-gevoel of onderbuikgevoel. Van de talloze stukjes eindelijk de puzzel kunnen maken. Naar mijn weten is er geen wetenschappelijk onderzoek gedaan over het effect van de diagnose. Maar de opluchting, het "zie je wel"- gevoel is voor de meeste lotgenoten altijd het eerste dat ze benoemen. Doordat het ingewikkeld en lastig traject is komen mantelzorgers vaak in isolement. Familie geeft aan dat het allemaal nog niet zo erg is. De patient zelf heeft meestal geen ziekte inzicht, dus als partner ben je vaak de enige die voor de belangen van de patient op komt. Maar als de dokter dan aangeeft dat er "niets te zien is" of dat het onduidelijk is, wordt de twijfel alleen maar groter. Dit geldt overigens ook voor partners van erfelijk belaste FTD patienten. Als je merkt dat bepaalde zaken veranderen, ga je op zoek naar zekerheid. Komt het door mij, door stress, of door FTD? Als de diagnose nog niet FTD is, ligt het dan aan mij??
Droom?
Hoewel er hard gewerkt wordt aan verschillende nieuwe oplossingen zullen we nog even moeten wachten op de nieuwe thermometer. Niet alleen omdat FTD een complex syndroom is en niet één ziekte. Bij de gedragsvariant is het bijvoorbeeld extra lastig om iets over het verloop te zeggen. Immers de veranderingen aan de buitenkant, de veranderingen van gedrag, lopen niet perse gelijk met de afname van de hersenafname en andersom. Ook zijn nog lang niet alle details bekend van FTD. Er zullen dus nog veel onderzoeken gedaan worden. Elke keer weer een stapje dichter bij de juiste thermometer! Ik hoop dat er snel een thermometer gevonden wordt voor alle lotgenoten!
Hendrik-Jan
18 november aandacht voor FTD op het congres van het Nederlands Huisartsen Genootschap
In Leeuwarden vindt op 18 november het congres van het Nederlands Huisartsen Genootschap plaats met de titel Van A tot Z, van Algemeen tot Zeldzaam. Het gaat dit jaar over het diagnosticeren en behandelen van alledaagse klachten, over rode vlaggen en blinde vlekken en over het vroeg signaleren van zeldzame ziekten en het begeleiden van mensen met een zeldzame aandoening. Sigrid Hendriks zal hier spreken over FTD en een stukje van de documentaire 'Mijn kind heeft dementie' laten zien en meer vertellen over de nieuwe huisartsenbrochure over FTD. Meer informatie www.nhgcongres.nl
Uitnodiging: 26 november Lotgenotendag in Utrecht
FTD Lotgenoten organiseert komende zaterdagmiddag 26 november van 13:45 uur tot 17:00 uur de 36e Lotgenotendag in Utrecht. Iedereen is van harte welkom om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen, vragen te stellen en elkaar te helpen.
De speciale gasten zijn dit keer neuro-psychologe Lize Jiskoot, Lieke Meete, arts-onderzoeker van het Erasmus MC, Jessica Panman, Phd student Alzheimer centrum zuidwest Nederland en neurologe Laura Donker Kaat (onder voorbehoud). Zij zullen spreken over:
- Biomarkers
- Gedragsmaten, deze zijn mogelijk veel gevoeliger bij FTD dan andere biomarkers, maar hoe meet je gedrag precies?
- Medicijnstudies
- Beeldvorming
Onderwerpen die verder aan bod komen en besproken worden door onder andere Margreet Mantel en Hendrik-Jan van der Waal van de FTD Lotgenoten zijn:
• De belangrijkste punten van de Caregivers conferentie die op 1 september plaatsvond.
• De belangrijkste punten van het FTD symposium, georganiseer door de FTD Expertgroep in samenwerking met Alzheimer Nederland en het VUmc, dat op 27 oktober plaatvond.
• De belangrijkste punten van de internationale FTD conferentie die onlangs in München plaatsvond.
Tussendoor is er koffie, thee en fris met wat lekkers beschikbaar.
We hopen om een mooie waardevolle middag!
Iedereen is van harte welkom en gratis aanmelden kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Details
36e Lotgenotendag
Datum: Zaterdag 26 november
Tijd: 13:45 tot 17:00 uur
Locatie: Rode Kruis Utrecht Midden. Koningsweg 2, 3582 Utrecht (stad)
Gratis aanmelden via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Facebook event
Blijf op de hoogte en volg FTD Lotgenoten ook op Facebook.com/FTDlotgenoten en Twitter @FTDlotgenoten