Zaterdag 24 september 2022 FTD-Symposium Verbinden 2022

Koop hier meteen je kaartje

NU OOK ACCREDITATIE VOOR CASEMANAGERS! 

Programma (ondervoorbehoud kleine wijzigingen)

Iedere twee jaar organiseert de Stichting FTD Lotgenoten een symposium voor lotgenoten, mantelzorgers en zorgprofessionals. Vanwege corona is het symposium een jaar uitgesteld, maar gelukkig mag en kan het dit jaar weer!

Het thema is Verbinden, want we hopen, zoals met alles wat wij doen, lotgenoten met elkaar te verbinden. En ook zorgprofessionals te verbinden met mantelzorgers, want alleen samen kunnen we komen tot de best mogelijke zorg voor mensen met FTD. Ook staat tijdens deze dag de verbinding tussen wetenschappers met mensen die dagelijks met FTD te maken hebben op het programma, zodat zij zien voor wie zij zo hard werken! Ieder wetenschappelijk onderzoek brengt ons dichter bij een manier om de ziekte eerder te diagnosticeren, te remmen of hopelijk ooit zelfs te voorkomen. Maar het levert ook bewijs dat mensen met FTD baat hebben bij bepaalde therapieën of hulpmiddelen. Alles is met elkaar verbonden!

Fantastische mensen zijn bereid om op het symposium te komen spreken. Het programma zit bomvol en er zal een schat aan informatie gedeeld worden.

Programma
De inloop is vanaf negen uur. De inschrijfbalie is dan geopend voor registratie en hier ontvang je een lunchticket en jouw deelnameoverzicht aan de verschillende programmaonderdelen. In de ruime salon is er alle gelegenheid om met andere deelnemers kennis te maken en ervaringen uit te wisselen. Ook zullen er in de salon informatiestands zijn van onze sponsoren. Dankzij deze sponsoren kan de entreeprijs (inclusief lunch) laag gehouden worden. Wij nodigen u ook van harte uit om een kijkje te nemen bij de stands en een praatje te maken over deze interessanteorganisaties of handige producten!

Om 10 uur opent prof. Dr. Yolande Pijnenburg, onlangs benoemd tot hoogleraar Dementie op jonge leeftijd, het symposium.
Gevolgd door een update over het PREZO-keurmerk Dementie op Jonge Leeftijd. Dit PREZO-keurmerk is een middel om de kwaliteit van de zorg te toetsen en uit te dragen. Het keurmerk beschrijft op welke zorg en ondersteuning de cliënt en familie mogen rekenen, vertaald naar een aantal waarden. 
Het laatste gedeelte van het gezamenlijke programma is een persoonlijk verhaal.

Verder die dag zijn er een vijftiental subsessie waaruit drie sessies gekozen kunnen worden. Er zijn diverse sessies over wetenschappelijk onderzoek, over het omgaan met ongepast, moeilijk of zeer ernstig probleemgedrag, over praktische zaken zoals autorijden en dementie, over wat je bij de notaris allemaal moet regelen en hoe je wegwijs wordt door de wirwar van zorgwetten waar je mee te maken zal krijgen of al hebt, zoals de WMO, WLZ etcetera.

Tijdens het aankopen van een of meerdere tickets wordt gevraagd om alvast een voorlopige keuze in drie subsessies te maken. Uw keuze is niet bindend, maar helpt om de zaalindeling zo passend mogelijk te maken.

Tijdens de gezamenlijke afsluiting van het symposium zal prof. Dr. Van Swieten (Neuroloog en oprichter van het Alzheimercentrum van het Erasmus MC) in het zonnetje gezet worden. Hij is onlangs met pensioen gegaan. Naast een overzicht van zijn carrière zullen we stil staan bij wat hij heeft gedaan om FTD als aparte en unieke vorm van dementie op de kaart te zetten.

Accreditatie
Dit jaar is accreditatie toegekend (5 punten) van het Kwaliteitsregister V & V en Register Zorgprofessionals en het Verpleegkundig Specialisten Register. De accreditatie bij het Kwaliteitsregister Casemanager Dementie is aangevraagd.Wilt u voor deze accreditatiepunten in aanmerking komen, klik dan bij het kopen van uw toegangsbewijs op "Toegangskaarten met accreditatie" en vul uw BIG nummer in. Alle overige deelnemers klikken op "Reguliere toegangskaart"

Reehorst informatie
Informatie over de route naar de Reehorst in Ede, parkeren en openbaarvervoer vind je hier

Zaterdag 21 mei jl. was de 60^e FTD Lotgenotendag in Utrecht. We hebben het deze dag gehad over de keuze van een verpleeghuis.

Hoe maak je een juiste keuze, wanneer start je met zoeken en wat komt er eigenlijk allemaal bij kijken. Want buiten dat het emotioneel veel losmaakt is er ook nog de statische regelkant van een opname in een verpleeghuis. Er komt ook heel wat bij kijken op financieel en administratief gebied.

LET OP: WE HEBBEN ONS BEST GEDAAN OM ZO VOLLEDIG EN JUIST MOGELIJK VERSLAG TE DOEN, MAAR VAAR HIER NIET BLIND OP!!   

DOE ALTIJD JE EIGEN ONDERZOEK! 

Wanneer ga je je oriënteren, wat is belangrijk bij het oriënteren en waar moet je op letten?
Laat je in ieder geval goed informeren en probeer je zoveel mogelijk in te lezen.

Tips hiervoor:

• Vraag je Casemanager/huisarts
• Vraag op het Forum van FTD Lotgenoten
• Bekijk de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd (Home - Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd (kcdementieopjongeleeftijd.nl))
• Bekijk de Zorgkaart Nederland, daar worden alle zorgverleners en zorginstellingen beoordeelt door gebruikers: 2356 verpleeghuizen en verzorgingshuizen in Nederland (zorgkaartnederland.nl)
• PREZO keurmerk (PREZO Dementie op jonge leeftijd is in 2017 ontwikkeld door Perspekt, in opdracht van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd) https://perspekt.nu/prezo/uitleg-voor-clienten-en-familie

Aan het einde van dit verslag staan nog meer links naar websites die veel informatie verstrekken over diverse zaken.

Zet voor jezelf een aantal zaken goed op een rijtje: wat vind jij wel/niet belangrijk.

Een aantal voorbeelden hiervan:           

Faciliteiten

• Afstand
  • Wil je dat het verzorgingshuis dichtbij is zodat je vaak langs kan gaan, of ben je bereid verder te rijden/minder vaak op bezoek te gaan als het huis echt heel goed aansluit bij de behoeften van jouw naaste

• Kamer/Badkamer - TV/eigen spulletjes
  • Een eigen badkamer geeft privacy, maar hoelang zal jouw naaste nog in staat zijn zelf naar de badkamer te gaan? Zou je een verder uitstekend verpleeghuis afschrijven als de badkamer gedeeld zou moeten worden?
  • Is jouw naaste nog actief in de contacten met anderen, of zal hij/zij vaak de rust van de eigen kamer opzoeken?
• Keuken/Koken
  • Wordt het eten gebracht vanuit een centrale keuken, of wordt er (samen) op de afdeling gekookt. Mag bezoek (soms) mee-eten?
• Gemeenschappelijke ruimte
  • Hoeveel prikkels zijn er? Probeer in te schatten hoe jouw naaste hierop zal reageren...
  • Zijn er gangen waarin zelfstandig gelopen kan worden? Veel mensen met FTD hebben wandeldrang...
• Gesloten?
  • Het is een emotionele stap, maar voor de eigen veiligheid kan een gesloten afdeling soms het beste zijn...
• Tuin
  • Is deze voldoende afgesloten? 

Activiteiten/dagbesteding

• Zijn er passende activiteiten (leeftijd)
  • Waarschijnlijk heeft je naaste nu een aantal dagen per week dagbesteding. Meestal valt dat weg na opname (= ander potje... WMO vs WLZ, zie hieronder)
  • Vraag goed wat er georganiseerd wordt. Biedt het huis ook dagbesteding aan uit-wonende clienten? Mag een bewoner daar ook gebruik van maken?
•  Hoeveel uur per dag/week zijn er activiteiten
  • Iemand met FTD is vaak nog jong en fit en heeft veel meer behoefte aan beweging dan veel andere bewoners. Wat kan hiervoor geregeld worden?
• Inzet van vrijwilligers
  • Is er de mogelijkheid een buddy te organiseren die bijvoorbeeld gaat fietsen of wandelen met een bewoner
• Bezoek/activiteiten met familie/vrienden
  • Wat zijn de regels rondom bezoek, aantallen, tijden. 
  • We hopen natuurlijk dat het nooit meer gebeurd, maar wat als er weer een lockdown komt. Hoe ging men daarmee om, de eerste keer, de tweede keer. Welke aanpassingen heeft met gedurende de corona crises gedaan. Wat zou men nu nooit meer doen...
• Uitjes? (voorbeelden, kosten)

Zorg op Maat

• Hoeveel personeel is er? Overdag, s avonds, 's nachts.
• Is er een verpleeghuisarts aanwezig? Of is deze verantwoordelijk voor meerdere lokaties en is hij/zij er bijna nooit...
• Logopedist? Ergotherapeut? Physiotherapeut? Kan deze zorg zonodig vanuit het huis geregeld worden?
• Medicatie, wat kan jouw naaste nog zelf?
• Hoe kijken jullie wat iemand nog kan?
  • Vraag om een voorbeeld! Geef zelf een voorbeeld van typerend gedrag van jouw naaste, hoe zou de afdeling daarmee omgaan?
• Eerste verantwoordelijke, eigen aanspreekpunt, hoe werkt dat hier?
  • Hoe vaak is er contact met mij/de familie?
  • Krijgen we inzage in het zorgdossier?
  • Hoe vaak mag ik bellen/hoe laat?
  • Teamoverleg, hoevaak? Multidisiplinair overleg, wie is daarbij aanwezig? Frequentie? Mag ik/de mantelzorger daarbij zijn?

Praktische zaken

• Wachtlijst!
• Labelen kleding/was – kosten
  • De omloopsnelheid van de was is vaak dusdanig laag dat zelf wassen misschien wel handiger en voordeliger is.
  • Afhankelijk van de omloopsnelheid, hoeveel stuks kleding, ondergoed, pyjamas. sokken etc is er nodig
  • Incontinentiematriaal, heeft uw naaste voorkeur, is er keuze?
• Zakgeld
• Welke specialisten in huis/verpleeghuisarts
  • Is er de mogelijkheid zelf iets te kopen in een winkeltje of restaurant? Is dat wel geschikt voor uw naaste? 
• Reanimatiebeleid
  • Schroom niet om hier naar te vragen! De keuze om niet te reanimeren/geen levensrekkende handelingen te verrichten als er iets gebeurt moet door de instelling geaccepteerd worden, maar vraag hier naar als dit belangrijk voor je is. Dit betekent bijvoorbeeld ook: geen hulp/Heimlich greep als uw naaste zich verslikt...

Naast oriënteren en het uitkiezen van een verpleeghuis heb je de financiële en administratieve kant ook te regelen.

Als iemand nog thuis woont en dagbesteding heeft en/of ADL zorg, dan wordt dat (meestal) gefinancierd vanuit:

• de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO via de gemeente)

Als er meer zorg nodig is dan vanuit de WMO kan worden geleverd (zoals opname, of 24uurs thuiszorg), dan zal de overstap gemaakt moeten worden naar

• de Wet Langdurige Zorg (Wlz) 

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) gaat dan de indicatie vaststellen. Hiervoor moet u een aanvraag indienen (zie hieronder)

Als de indicatie voldoende hoog is om voor de WLZ in aanmerking te komen, dan wordt het Zorgkantoor ingeschakeld.

Het Zorgkantoor bemiddelt tussen u en de zorgvoorzieningen en plaats uw naaste op de wachtlijst bij de woon-zorgvoorziening naar keuze.

Hoe urgenter de plaatsing is, hoe minder keuze u zal hebben... De verpleeghuizen in Nederland hebben de verplichting om een plaats te bieden als de urgentie hoog is, maar dan kan het zijn dat het een verpleeghuis betreft dat verder weg is dan u zou willen, of "minder prettig aanvoelt" dan andere huizen die u bezocht heeft.

Het budget dat gekoppeld is aan de indicatie staat bij de Sociale Verzekeringsbank

• Van hieruit zal de woon-zorgvoorziening/verpleeghuis betaald gaan worden
• Of, zolang u op de wachtlijst staat, de overige zorg (dagbesteding, casemanager etc)
• Er is ook de optie om voor Persoonsgebonden Budget te kiezen (PGB)
  • Dan gaat u zelf contracten aan met de diverse leveranciers van zorg, en u moet zorgplannen aanleveren etc
  • Dit is administratief uitdagend, maar het geeft wel bijvoorbeeld de mogelijkheid een mantelzorger uit te betalen voor de tijd die men aan de verzorging van uw naaste besteedt.

LET OP! Zodra er een indicatie is en de zorg over wordt overgeheveld naar de WLZ, gaat u een eigen bijdrage betalen!

Deze eigen bijdrage is inkomensafhankelijk, verderop staat een link waarmee u kunt uitrekenen wat de eigen bijdrage voor u gaat zijn.

Als het aantal uren zorg dat u afneemt onder de 20 uur per maand blijft, dan hoeft u alleen de eigen bijdrage van 24,80 euro te betalen.

Bijvoorbeeld 1 dag dagbesteding (geldt als 1 uur per dagdeel) telt als 2 uur per week, is 8 uur per maand en dan uw casemanager bijvoorbeeld, 2 uur per 2 maanden. Dan komt u dus niet boven de 20 uur per maand uit. 2 dagen dagbesteding zou ook nog net kunnen passen.

Maar zodra er in een maand meer dan 20 uur geleverd wordt, komt u in de inkomensafhankelijke eigen bijdrage terecht. Het is best ingewikkeld en uw eigen casemanager kan dat vast op een rustige manier nogmaals uitleggen.

Het op tijd aanvragen van de indicatie heeft als voordeel dat u waarschijnlijk uitkomt bij een verpleeghuis van uw keuze, omdat de urgentie nog niet heel hoog is. Maar het betalen van de eigen bijdrage terwijl u op de wachtlijst staat is zeer zeker een nadeel!

De inning van de eigen bijdrage loopt via het CAK. Hier kan u uitrekenen hoe hoog die eigen bijdrage zal zijn:  CAK - Eigen bijdrage rekenhulp (hetcak.nl)

U komt in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz):

• Wanneer u een aandoening, stoornis of handicap heeft;
• En als u 24 uur per dag zorg in de nabijheid of permanent toezicht nodig heeft. Er moet dus dag en nacht iemand in de buurt zijn of toezicht houden, anders kan er iets ernstig misgaan;
• En u deze zorg blijvend nodig heeft (levenslang).

Wat stuur je mee voor een aanvraag

• Het CIZ heeft informatie nodig om uw aanvraag zorgvuldig te kunnen onderzoeken. Zorg dat u onderstaande documenten meestuurt met uw aanvraag. Dan kunnen wij uw aanvraag sneller afhandelen. 
• De machtiging (verplicht als u iemand machtigt om deze aanvraag te ondertekenen);
• Een bewijs dat u de wettelijk vertegenwoordiger bent (verplicht indien van toepassing);
• Kopieën van medische gegevens die belangrijk zijn voor uw aanvraag:
• (Verplicht) Documenten van een arts of behandelaar waarin staat wat de diagnose is en op welke datum deze is gesteld. Het CIZ moet er zeker van zijn waar de documenten vandaan komen. Zorg daarom dat bijvoorbeeld de handtekening van de arts of behandelaar erop staat, of een logo of stempel van de organisatie waar u de behandeling krijgt;
• (Verplicht) Een document van een arts/behandelaar over de behandeling(en) die u volgt, het effect van de behandeling, en hoe uw aandoening zich waarschijnlijk ontwikkelt;
• Een beschrijving hoe het lichamelijk en geestelijk met u gaat en welke zorg u nodig heeft, nu en in de toekomst;

Nadat de compleet ondertekende aanvraag is ontvangen, ontvangt u (in principe) binnen 6 weken een besluit.

https://www.ciz.nl/client/client-meer-informatie/uw-aanvraag-in-vier-stappen

Meer lezen? Klik op de linkjes!

Ik wil een aanvraag doen – CIZ

Nieuw wachtlijstbeheer vanaf 2021 (vgz-zorgkantoren.nl) 

filmpje met uitleg:  https://youtu.be/4X7PuCLezw8

Wat doen we? - Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd (kcdementieopjongeleeftijd.nl)

Welk verpleeghuis moet ik kiezen? | PlusOnline

Welkom bij de keuzehulp Verpleeghuiszorg (zorgkaartnederland.nl)

Hoe regel ik de opname in het verpleeghuis? | IkWoonLeefZorg

Waar moet u op letten als u een verpleeghuis zoekt? | IkWoonLeefZorg

Op 24 september a.s. organiseert FTD Lotgenoten opnieuw een symposium, DE kans voor zorgprofessionals om zich te verdiepen in FTD.

In 2019 is het symposium als zeer waardevol ervaren door alle aanwezigen. Help jij mee om ook dit jaar weer een waardevol symposium neer te zetten en zorgen dat de zaal weer vol zit?

Wij zijn nog op zoek naar sprekers.

In tegenstelling tot eerdere keren waar het programma vanuit het netwerk al snel vol was, willen we nu een brede oproep doen. Heb jij op onderzoeksgebied, zorg, mantelzorg, casemanagement of anders ervaring op het gebied van FTD, dan nodigen wij je graag uit om je aan te melden als spreker.

Stuur ons jouw pitch, jouw verhaal met FTD of jouw geweldige onderzoeksresultaten naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Met dit symposium willen we graag de mogelijkheid bieden aan zorgverleners, professionals en mantelzorgers om hun ervaringen en expertise over FTD te delen en met elkaar te verbinden. We onderzoeken de mogelijkheid om te zorgen voor accreditatie van het symposium.

Heb jij interessante, waardevolle informatie en kennis te delen met jouw collega`s, of wil je graag leren en ervaringen horen van mantelzorgers over FTD in de praktijk, zet dan alvast de 24ste september in je agenda.

Als Jan Willem (51) hoort dat hij dementie heeft, doet hij niks: ‘Waarom troost je me niet’, vroeg Margreet

Jan Willem is nog maar 51 jaar oud als hij en zijn vrouw Margreet te horen krijgen dat hij lijdt aan een onbekende vorm van dementie. In één klap moet Margreet voor haar jonge man zorgen, is ze kostwinner, moeder en vader tegelijk voor haar kinderen van 9 en 13 jaar oud. Haar missie, de afgelopen jaren? Zorgen dat zoveel mogelijk mensen weten wat fronto-temporale dementie is. „Je ziet je man, hij staat naast je, maar hij is er niet meer.”

De eerste zinnen van een mooi interview met Margreet Mantel door journaliste Josselin Gordijn in het AD en nu ook in de Gelderlander.

Margreet heeft al vele interviews gegeven in kranten, tijdschriften en ook op TV, om FTD meer bekend te maken bij het grote publiek en met succes! FTD staat vele malen beter op de kaart dan 10 jaar geleden en daar heeft zij heel veel aan bijgedragen. 

Zou jij ook weleens jouw persoonlijke verhaal willen vertellen? Stuur dan een email naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan nemen we contact met je op. Wij worden regelmatig benaderd door de pers. 

Lees hier verder voor de rest van het interview.

TIP! van het Alzheimercentrum Amsterdam. 

Graag nodigen wij u uit voor de Lunch & Learn bijeenkomst van donderdag 27 januari 2022 . Deze keer vertelt Sterre de Boer over: 
Het verschil tussen de sporadische en de erfelijke variant van FTD. Dit zal gebeuren via een speciale video verbinding, dus niet in de reguliere zaal.

Wanneer:

Donderdag 27 januari 2022

Tijdstip: 

Van 12.00 uur tot 13.00 uur 

Hoe:

Via https://zoom.us/join

Wilt u hieraan meedoen? Meld u dan aan via onze website. Wij sturen u dan vóór de Lunch & Learn een mail met daarin de ZOOM link en code. Mocht u vragen hebben over het gebruik van ZOOM mailt of belt u dan even. Indien u onze uitnodigingen niet meer wenst te ontvangen, stuur ons dan een email via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Namens het gehele team van Alzheimercentrum Amsterdam wens ik u fijne feestdagen en een voorspoedig 2022.
Wij hopen u tijdens de online Lunch & Learn bijeenkomst op 27 januari 2022 weer te mogen verwelkomen!

Met vriendelijke groet,

Sinds kort is de stichting FTD Lotgenoten toegevoegd aan de lijst met goede doelen waarvoor je via Facebook een inzamelingsactie kan organiseren.

We zijn op dit moment in het proces om de website en het forum in een nieuw jasje te steken zodat we mensen nog beter kunnen informeren. Dit kost geld.

Ook organiseren we in 2022 weer een groot symposium, ook dat kost geld.

Onze secretaris Stefanie haalde voor haar verjaardag al ruim 650 euro op, kan jij dat verbeteren?

Hoe werkt het?

Je kan de inzamelingsactie zowel op je mobiel als op je computer aanmaken.

Zo werkt het op de computer:

• Ga naar je Facebook pagina en klik op “Bericht maken” en daarna op “Toevoegen aan je bericht”

• Dan kies je “Geld inzamelen”:

• Vervolgens typ je FTD in de balk en dan zal “FTD Lotgenoten” bovenaan de lijst verschijnen.

• Klik op “FTD Lotgenoten” en de inzamelingsknop wordt aan je bericht toegevoegd:

• Dan moet je natuurlijk nog uitleggen aan je vrienden en familie waarom jij het belangrijk vindt om geld in te zamelen voor FTD Lotgonoten.

Als je wil dat jouw vrienden en familie jouw bericht kunnen delen op hun eigen Facebook pagina, zodat je nog meer mensen kan bereiken, dan moet je je bericht “Openbaar” zetten. Dan klik je op het balkje onder je naam. Op de foto staat daar bij Stefanie “Vrienden”, bij jou staat er misschien iets anders. Als er nog geen “Openbaar” staat, klik er dan even op en selecteer de optie “openbaar”.

Let erop dat je bij je volgende bericht het weer even terug zet naar de oorspronkelijke instelling, want anders worden al je berichten openbaar!

• Als je tevreden bent over de tekst, klik je alleen nog op “Plaatsen” en jouw inzamelingsactie staat online!

Steeds als er een cummulatief bedrag van EUR 100 is bereikt, betaalt Facebook het ingezamelde bedrag direct uit aan FTD Lotgenoten.

Kom je er toch niet uit, stuur dan een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en we zullen je proberen te helpen!

Super veel dank :-)