Als klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) ben ik op zoek naar iemand die drager is van een erfelijke vorm van dementie en die wil vertellen over de invloed daarvan op zijn of haar leven. De bedoeling is dat dit persoonlijke verhaal wordt gepubliceerd - geanonimiseerd uiteraard – als blog in het tijdschrift Medisch Contact, dat vooral door artsen wordt gelezen.

Tijdens het interview met u wil ik vooral graag ingaan op de betekenis van de ziekte voor uzelf en uw naasten.
Een voorbeeld van een blog kunt u vinden via : https://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/blog/het-gevecht-van-willemijn-.htm

Als u bereid bent om uw ervaringen te delen, kunt u contact met mij opnemen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Welkom op de eerste FTD lotgenotendag van 2020! 

We hopen dat we dit jaar wederom er samen, met elkaar kunnen zijn, voor elkaar, steun geven, herkenning, erkenning. 

Vandaag hebben we een update van de Stichting. 
Waar staan we, wat gaan we doen... 

Inloop om 13 uur met koffie, thee & lekkers. 

Starten om 13.30 uur met Update Stichting 

Daarna gaan we met elkaar in gesprek, wat leeft er, waar zijn er vragen over, vraagstukken. 
Luisterend oor, steun aan elkaar. Er komen en zijn altijd lotgenoten die in alle verschilennde stadia 'zitten' met hun partner of famillielid. 
Nog geen diagnose, thuis wonend, uitwonend, overleden partner, familielid. 
Soms komen er zorgprofessionals die willen leren van, of vrienden, kennissen komen mee als steun.

We eindigen om 17.00uur. 

Meer informatie en opgeven kan hier! 

Kom je ook!? tot de 25e! 

De eerste nieuwsbrief van 2020 hebben we begin Januari verstuurd. 

Inschrijven op de nieuwsbrief kan hier. We sturen deze eens in de 6 a 7 weken rond. 

LEESTIP. 
We hebben Wouter gevraagd om op papier te zetten hoe het allemaal tot stand is gekomen.. want dat ging niet zonder slag of stoot.
Dank je wel Wouter! 

Voor de Volkskrant maakte ik - Wouter Scheepstra, journalist en documentairemaker - een verhaal over jonge mensen met dementie. Eenvoudig was dat niet. Hoe meer ik me in het onderwerp verdiepte, hoe troebeler mijn zicht werd.

Toen een cliënt van mijn vrouw stierf, zat het voor het eerst in mijn hoofd. Ik wilde een verhaal schrijven over de tekortschietende zorg voor jonge mensen met dementie. Mijn vrouw, die als wijkverpleegkundige in de Amsterdamse Jordaan werkt, had al eerder over de cliënt verteld. Het was een joviale kerel, een levensgenieter. Hij was een stuk in de vijftig toen bij hem de diagnose werd gesteld: Lewy Body dementie. Toen de man hard achteruit ging, was er alleen plek in een regulier verpleeghuis. Daar zat hij tussen mensen van rond de tachtig jaar. De man stierf in mum van tijd. Van ellende, zo leek het.

Het was meer dan vier jaar geleden, maar het bleef al die tijd ergens in mijn hoofd zitten. Moest ik niet een verhaal vertellen over jonge mensen met dementie? Wat de insteek moest zijn, wist ik toen wel: de ontoereikende zorg voor jonge mensen met dementie.

Pakweg een jaar geleden ging ik met het idee aan de slag. Ik wilde een verhaal voor de Volkskrant maken en deed research. Was het inderdaad zo slecht gesteld met de zorg voor jonge mensen met dementie? Ja, in sommige delen van Nederland wel. Maar in andere delen van Nederland krijgen mensen wel de juiste zorg bij hen in de buurt. Het hangt er maar net vanaf waar je woont. Niet een vrolijk stemmende constatering, maar met droge ogen beweren dat 'de zorg' niet deugt klopt niet. Er zijn gelukkig verschillende zorginstellingen waar mensen fantastisch werk leveren.

Tijdens mijn research liep ik vast. Ging ontoereikende zorg alleen over dagbehandeling en opnameplekken, zoals ik vooraf - een beetje naïef - had verondersteld? Of was er meer aan de hand? Ik sprak met mensen die wegzakten in een moeras dat zij de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) noemden. Mensen die van het kastje naar de muur werden gestuurd. Mensen die daardoor niet de juiste zorg kregen, ook als die er in theorie wel was. Ook dat was een verhaal op zich.

Hoe meer ik me in het onderwerp verdiepte, hoe troebeler mijn zicht werd. Het bleek verrekte lastig te zijn om een helder verhaal te vertellen over de ontoereikende zorg. Sterker nog, het was al moeilijk genoeg om een verhaal te schrijven over jonge mensen met dementie in het algemeen, zonder 'het zorgverhaal' erbij. 

Er zijn - en dat realiseerde ik me vooraf niet voldoende - zoveel verschillende soorten dementie. De zorg die voor de een werkt, is niet per se geschikt voor de ander. En dan is er nog de term 'jonge mensen met dementie'. Voor een journalist die een verhaal wil vertellen aan een lezerspubliek is het een verwarrende term. Lezers denken bij 'jong' aan tieners, aan twintigers, aan dertigers misschien. Maar bij jonge mensen met dementie gaat het om veertigers en vaker nog om vijftigers en zestigers. Als je op dit soort leeftijden dementie krijgt, heb je de ziekte op jonge leeftijd gekregen. Het is jong, maar dan wel beredeneerd vanuit de ziekte.

Ik begon steeds beter te begrijpen waarom het onderwerp 'jonge mensen met dementie' als thema niet zo vaak in media wordt aangesneden. De persoonlijke verhalen van jonge mensen met dementie; die lees en zie je gelukkig wel. Het zijn vaak persoonlijke verhalen die alles vertellen over één situatie, maar niet altijd symbool staan voor de hele groep, voor het hele thema 'jonge mensen met dementie'. Het thema 'jonge mensen met dementie' laat zich moeilijk in een journalistiek frame vatten.

Lang verhaal kort: ik moest een stap terug doen. Schrijven over de ontoereikende zorg was en misschien wel meer dan één brug. Je moet de lezer simpelweg teveel uitleggen voordat je tot de kern kunt komen: de ontoereikende zorg - als je dat al zo kunt stellen.

Het verhaal liet ik maandenlang liggen. Duidelijk werd dat ik een stap terug moest doen, terug moest naar de basis. Eerst maar eens een verhaal schrijven over het feit dat je op jonge leeftijd dementie kunt krijgen. Veel mensen staan daar niet bij stil. Ook artsen niet. Het is een van de redenen waarom de diagnose bij jonge mensen vaak laat gesteld wordt. Daar moest het verhaal over gaan. 

Het resultaat stond eind oktober in de Volkskrant. In het verhaal worden twee stellen geportretteerd. Odette Zeeuwen vertelt over haar man Harrie die FTD kreeg. De diagnose die laat gesteld werd en de gevolgen die dat met zich meebracht, lopen als een rode draad door het verhaal. Hetzelfde geldt voor het relaas van John Vrijvogel die na een zoektocht van vijftien jaar eindelijk zijn diagnose kreeg: Lewy Body dementie. Hij vertelt samen met zijn ex-partner Joke Roks openhartig over de zoektocht die ook tot het einde van hun relatie leidde.

Het verhaal kon alleen tot stand komen dankzij de hulp van velen, waaronder Freek Gillissen van het Alzheimercentrum Amsterdam, het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, Perry Luijkx (trajectcoach bij Groenhuysen), onderzoeker Christian Bakker en Margreet Mantel. Mijn dank gaat uit naar iedereen die bij het verhaal geholpen heeft en natuurlijk in het bijzonder de stellen die aan het verhaal meewerkten: Odette en Harrie Zeeuwen, en John Vrijvogel en Joke Roks. 

Ik hoop dat ook artsen het verhaal hebben gelezen en dat er bij hen een lampje gaat branden. Hebben zij een jonge patiënt die misschien dementie heeft? Het zo vroeg mogelijk stellen van de diagnose en het snel inschakelen van hulp en ondersteuning; het is cruciaal. Als mijn verhaal hier een (kleine) bijdrage aan kan leveren, is het geslaagd. Het zou ook een mooi en postuum eerbetoon zijn aan de man met wie het begon: de cliënt van mijn vrouw die in het verpleeghuis stierf. 

Het verhaal is ook te lezen op m'n website: www.wouterscheepstra.nl

Illustraties: Megan de Vos

Lianne Reus is 26 jaar en werkt sinds 2016 als promovendus bij Alzheimercentrum Amsterdam. Als promovendus doet zij, in een periode van 4 jaar, wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot een proefschrift en promotie tot de academische graad van doctor. Ze heeft de opleidingen Bachelor Psychobiologie en Master Neurosciences gedaan.

De reden dat Lianne is gaan werken bij het alzheimercentrum: “Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in de relatie tussen brein en gedrag. Ik vind het heel belangrijk om hier mee bezig te zijn, zodat anderen uiteindelijk deze kennis kunnen gebruiken voor de ontwikkeling van nieuwe therapieën. Na mijn promotie hoop ik verder te kunnen werken aan onderzoek naar biologische processen onderliggend aan dementie, zoals frontotemporale dementie”.

Hier lees je meer van Lianne over haar promotieonderzoek. Datum: 20 november 2019 

Lianne heeft al eerder onderzoek gedaan naar: gedragsveranderingen bij frontotemporale dementie, lees hier verder. Gepubliceerd op: 13-09-2018

De FTD lotgenotendagen voor 2020 zijn gepland. 

* 25 januari 2020 - Stichting update & samenzijn, in gesprek met elkaar. 
* 21 maart 2020 
* 16 mei 2020 
* 27 juni 2020 

- ZOMERVAKANTIE 

* 26 sept. 2020 - in de Wereld FTD Awareness Week 
* 14 november 2020 
De onderwerpen zijn nog niet bekend!
Onderwerpen aandragen kan, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. naar Margreet.

Ideeën: leren ontspannen, als het thuis niet meer gaat... 
. 
Rode Kruisgebouw Utrecht. 
Starten om 13.00 met een inloop, start programma om 13.30uur. 

Welkom! Noteer de dagen vast op de nieuwe kalender. 

We zetten de lotgnotendagen eerdaags in onze kalender op de website, zie rechts. 
Daar komt alle informatie te staan zodra we het weten, dus hou het in de gaten. 
En natuurlijk in onze 'nieuwsbrief'. 

* Ook zetten we de Vlaamse dagen in onze agenda. 

Vandaag is de dag van de mantelzorg. De zorg die, dag in dag uit door mantelzorgers wordt gegeven is onmisbaar. Een klein bosje bloemen als blijk van waardering.