Huisartsenbrochure Fronto Temporale Dementie : FTD
13 okt 2017
Ongeveer een jaar geleden is online gekomen de huisartsenbrochure FTD. Deze brochure is geschreven door Sigrid Hendriks {VSOP} in samenwerking met
de FTDlotgenoten, de NHG, Yolande Pijnenburg, Freek Gillissen en een aantal lotgenoten.
De brochure is een goed naslagwerk voor de huisarts maar ook voor vele andere disciplines! Zoals de casemanager, verpleegkundigen, neurologen, neuro-psychologen, psychiaters etc etc.... Maar ook om aan familie en vrienden te laten lezen. Uit te printen, er zitten ook 2 brieven bij die je kan printen om mee te nemen naar... de huisarts....
https://vsop.nl/media/magazine/huisartsenbrochure-frontotemporale-dementie/#
Besloten FACEBOOK pagina voor tieners, kinderen van.....
11 okt 2017
Enige tijd geleden hebben we een besloten facebookpagina in het leven geroepen voor tieners, kinderen van een ouder met FTD.
Onze ervaring was dat er veel behoefte aan was. Het is echt alleen voor kinderen van. En dan de jongeren, jong volwassenen.
Voor alle anderen is er ons forum beschikbaar. Dit is echt een platvorm voor deze groep.
Om op deze facebookpagina te komen moet er een vriendschapsverzoek gestuurd worden naar Sandra Kamphuis, zij beheert deze groep.
Zie haar bericht op onze facebookpagina.
Ze is de dochter van Marjan en heeft in hetzelfde schuitje gezeten... Zeker voor kinderen die thuis wonen en het allemaal meemaken is het erg belangrijk.
Ervaringen kunnen delen... luisterend oor... Gevoelens die spelen.
Er zijn natuurlijk ook kinderen die bijvoorbeeld zelf al in de 40 zijn, dit is toch heel anders dan de jongeren en tieners die het meemaken.
Daarom maken we daar wel een onderscheid. De 40-ers kunnen op ons forum zelf berichten aanmaken en reageren.
Dit bericht wordt nog aangepast...
Kijktip : "Onvergetelijke Herinneringen" : 21 oktober 2017 20.30uur.
11 okt 2017
Op 21 oktober is er op SBS6 het programma "Onvergetelijke herinneringen" In samenwerking met Alzheimer Nederland.
In deze uitzending wordt er aandacht gevraagd voor DEMENTIE, onderzoek, donateurs werven.
De verschillende vormen. Waaronder dus ook FTD. Lotgenote Sharon heeft met haar gezin aan het programma meegewerkt.
Zij wil ook zo graag dat het bekender wordt, dat er meer aandacht voor is, herkenning, hulp.
Er is al een promo filmpje online waarin ze te zien zijn. Deze staat op onze facebookpagina.
Trots zijn we op alle lotgenoten die FTD op de kaart zetten.
39e FTDlotgenotendag 28 oktober 2017
Beste Allemaal,
op zaterdag 28 oktober is er weer een FTDlotgenotendag.
13.00-17.00
Het onderwerp dit keer is : wat komt er allemaal op je pad als er een diagnose is, maar ook wat kan je doen!
Wat moet je allemaal doen, aan denken. Dat is namelijk heel veel....
We hebben een presentatie gemaakt waar veel onderwerpen aan de orde komen.
We willen een afvink lijst, checklist gaan maken, ook nog met jullie, want waar loop je tegen aan.
Het moet natuurlijk wel overzichtelijk blijven. Samen komen we ver! Samen sterk.
Ook is in ons midden Karin Modderman. Haar website : www.firstreflex.nl
We hebben een extra ruimte gereserveerd, in deze ruimte kan Karin therapie geven, ontspanning, tips, trics {gekleed}
Ze zal zelf ook uitleggen wat ze doet. Ze heeft ervaring met mensen met FTD en weet goed wat alles inhoudt.
Geef bij de aanmelding door of je interesse hebt, we gaan kijken hoe de planning gaat worden.
Graag opgeven via ons mailadres : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Marjan stuurt een bevestiging na aanmelding.
In verband met de huur van de zaal, drank & koek e.d. willen wij graag weten met hoeveel mensen je komt.
Rode Kruisgebouw
Koningsweg 2
3581 GE UTRECHT
Wees Welkom!
tot de 28e! Marjan & Margreet
https://dementie.nl/nieuws/ftd-lotgenotendag-zaterdag-28-oktober
FTD Awareness week 24/9-1/10 2017
Deze week is het FTD awareness week. Wereldwijd zijn er weer diverse initiatieven om FTD een beetje bekender te maken.
Zo was er vorige week de boekpresentatie van MIST. Een prachtig boek van Tineke en Doris warin partners van jonge mensen met dementie in beeld worden gezet. https://www.facebook.com/mist.partners.jonge.mensen.dementie
Er zijn lotgenoten die hebben een foto ingestuurd en deze staan op onze facebookpagina, om zo FTD een gezicht te geven, familieleden, openheid.
Op maandag de 25e was er de uitzending VAN GOD LOS, in deze aflevering, Tot de dood ons scheidt, een verhaal over FTD. De aflevering is nog terug te kijken.
De regisseur Aaron Rookus is bij ons geweest om informatie te krijgen over FTD. Mooi dat deze aflevering in deze week is uitgezonden.
Onze eigen kanjer, Margreet Mantel, is haar eigen website / blog begonnen https://www.margreetmantel.nl/margreet/blog
Er zijn nieuwe contactdagen gepland, zie de contactdagen pagina 28 oktober 2017 de eerste.
En ten slotte is er nog een nieuwe proef gestart in in Australie. In deze proef zullen 15 tau-gerelateerde FTD patienten een medicijn krijgen dat het oplossen van tau-ophogingen moet bewerkstelligen. Zie het volledige artikel in het engels.
Wetenschap: Potentiele Tau opruimer
In onderstaand artikel wordt in het engels beschreven dat er in Amerika een antistof ontwikkeld is speciaal voor mis-gevouwen (misfolded) Tau. Tau is een een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij het transport in onze hersenen. Mis-gevouwen tau, is een belangrijke oorzaak in veel hersen gerelateerde ziektes. Ook voor FTD is het een van de belangrijke oorzaken. Hoewel dit nog alleen in het labarotorium met modellen is getest, geeft het onderzoekers weer een nieuwe mogelijkheid om medicijnen tegen onder andere FTD te ontwikkelen.
17 juni 2017 is er de 38e FTDlotgenotendag
Op 17 juni 2017 is er de 38e FTDlotgenotendag
Rode Kruisgebouw, Koningsweg 2, 3581 GE Utrecht.
Start 13.00 - einde om 17.00uur.
We starten dit keer met een lunch en gaan tijdens en daarna met elkaar in gesprek, en tijdens natuurlijk wat leeft er, wat gebeurd er binnen het gezin, waar loop je tegenaan, tips & trics, van elkaar leren.
We hebben gemerkt dat hier veel behoefte aan is, erkenning & herkenning, omdat het bij iedereen anders loopt en toch hetzelfde is het fijn. De ene partner is net gediagnosticeerd, de ander al langer, en soms zijn er ook partners waarvan de partner al is overleden.
Doordat iedereen in een andere fase zit kunnen we elkaar goed helpen, luisteren, er zijn voor elkaar. Omdat partner zich al zo lang alleen voelen, al voordat de diagnose is gesteld, de zoektocht, wat is er aan de hand en dan nog een diagnose krijgen... gaan vaak jaren overheen. Geen vraag of onderwerp is dus raar of bizar... de ziekte is dat al... dus schroom niet.
Onbegrip, geen erkenning van zelfs familie. Vaak pas na de diagnose en dan nog horen we dat het erg moeilijk is. Het is natuurlijk ook erg heftig om te horen dat je broer/zus, oom/tante, je kind een dementie vorm heeft en dan FTD.
Opgeven voor deze lotgenotendag kan via :
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
NIEUWSBRIEF ONTVANGEN?
mail dan ook naar bovenstaand mailadres. De nieuwsbrief wordt een paar keer per jaar verstuurd met informatie over de lotgenotendag en extra nieuwtjes.
RTL besteed aandacht aan dementie op jongeleeftijd
In het programma "Voor ik het vergeet" volgt Angela Groothuizen jonge mensen met dementie. Een van deze mensen is Maarten. Maarten is pas 31 jaar als hij te horen krijgt dat hij Fronto Temporale Dementie heeft, een vorm van dementie die vooral invloed heeft op zijn gedrag en persoonlijkheid. Hij gaat zo snel achteruit dat hij al niet meer thuis woont. Zijn vrouw Sandy en 3-jarige dochtertje bezoeken hem regelmatig. Omdat Maarten een agressieve vorm van FTD heeft, zal hij zijn dochtertje nooit zien opgroeien. Uitzendingen op RTL4, vanaf dinsdag 4 april. Zie ook het volledige persbericht en de video.