Geld inzamelen voor FTD Lotgenoten via Facebook

 

Sinds kort is de stichting FTD Lotgenoten toegevoegd aan de lijst met goede doelen waarvoor je via Facebook een inzamelingsactie kan organiseren.

We zijn op dit moment in het proces om de website en het forum in een nieuw jasje te steken zodat we mensen nog beter kunnen informeren. Dit kost geld.

Ook organiseren we in 2022 weer een groot symposium, ook dat kost geld.

Onze secretaris Stefanie haalde voor haar verjaardag al ruim 650 euro op, kan jij dat verbeteren?

Hoe werkt het?

Je kan de inzamelingsactie zowel op je mobiel als op je computer aanmaken.

Zo werkt het op de computer:

 

  • Ga naar je Facebook pagina en klik op “Bericht maken” en daarna op “Toevoegen aan je bericht”

  • Dan kies je “Geld inzamelen”:

  • Vervolgens typ je FTD in de balk en dan zal “FTD Lotgenoten” bovenaan de lijst verschijnen.

  • Klik op “FTD Lotgenoten” en de inzamelingsknop wordt aan je bericht toegevoegd:

  • Dan moet je natuurlijk nog uitleggen aan je vrienden en familie waarom jij het belangrijk vindt om geld in te zamelen voor FTD Lotgonoten.

Als je wil dat jouw vrienden en familie jouw bericht kunnen delen op hun eigen Facebook pagina, zodat je nog meer mensen kan bereiken, dan moet je je bericht “Openbaar” zetten. Dan klik je op het balkje onder je naam. Op de foto staat daar bij Stefanie “Vrienden”, bij jou staat er misschien iets anders. Als er nog geen “Openbaar” staat, klik er dan even op en selecteer de optie “openbaar”.

Let erop dat je bij je volgende bericht het weer even terug zet naar de oorspronkelijke instelling, want anders worden al je berichten openbaar!

  • Als je tevreden bent over de tekst, klik je alleen nog op “Plaatsen” en jouw inzamelingsactie staat online!

Steeds als er een cummulatief bedrag van EUR 100 is bereikt, betaalt Facebook het ingezamelde bedrag direct uit aan FTD Lotgenoten.

Kom je er toch niet uit, stuur dan een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en we zullen je proberen te helpen!

Super veel dank :-)

Presentatie Flora Gossink Lotgenotendag 25 september 2021

Verslag van de presentatie van Flora Gossink tijdens de online lotgenotendag op zaterdag 25 september 2021

Flora Gossink is ouderenpsychiater in het Jeroen Bosch ziekenhuis en zij is gepromoveerd bij Prof Yolande Pijnenburg, Alzheimercentrum VUmc.

Tijdens de presentatie van Flora kregen we antwoord op de vragen: Wanneer krijgt iemand de diagnose bvFTD (de gedragsvariant van FTD) en waarom wordt er vaak eerst onterecht een psychiatrische diagnose gesteld.

Omdat het zo moeilijk is om de diagnose te stellen werkt men met 3 gradaties:

Mogelijke bvFTD, Waarschijnlijke bvFTD en Definitieve bvFTD

Aan hoe meer kriteria wordt voldaan, hoe duidelijker de diagnose is.

Alllereerst, om de diagnose "mogelijke bvFTD" te krijgen, moeten 3 van de volgende 6 criteria waargenomen worden:

  1. Ontremming
  2. Apathie
  3. Dwangmatig gedrag
  4. Overeten en/of veranderd eetgedrag
  5. Verlies van inlevingsvermogen
  6. Ondersteunend neuropsychologisch profiel

Hierbij geldt dat er een duidelijke verandering moet zijn ten opzichte van het gedrag in het verleden. 

Nummer 6 bestaat uitgebreid neuropsychologisch onderzoek.

Voor het vaststellen van de andere 5 kriteria is de hetero anamnese van groot belang, dus het bespreken van mogelijke gedragsveranderingen met de naasten (partner/kinderen/goede vriend(in)). Omdat iemand met bvFTD vaak geen ziekte inzicht heeft, zal hij/zij zelf bij ondervraging over punten 1 t/m 5 bijna altijd zeggen dat er niets aan de hand is...

Een aantal van de deelnemers aan de lotgenotendag konden beamen dat het daar dus ook vaak scheef loopt in het proces om tot een juiste diagnose te komen. De persoon met verdenking van bvFTD vindt namelijk dat er niets aan de hand is en weigert soms ronduit aan testen of doktersbezoeken mee te werken. 

Als er op basis van deze kriteria (3 of meer van de 6) dus het vermoeden bestaat van FTD ("mogelijke bvFTD"), zal de volgende stap zijn om een MRI scan uit te laten voeren.

De MRI scan kan laten zien of er atrofie (weefselverlies) van hersencellen zichtbaar is. Hierbij wordt er vergeleken met hoe de hersenen van iemand van dezelfde leeftijd er uit zouden moeten zien. Hersenen krimpen namelijk sowieso bij het ouder worden.

Als er op de MRI krimping van de voorste (frontale) en/of de temporale (aan de zijkant) hersendelen te zien is, en het patroon van weefselverlies past er ook bij, dan geeft dit een duidelijke aanwijzing dat het hier om FTD zou kunnen gaan.

Ter verdere verduidelijking kan er ook een PET scan gedaan worden. Hierbij wordt de activiteit in de hersenen (metabolisme) gemeten. Als er in de frontale en/of temporale delen weinig of geen activiteit is, is dit ook weer een aanwijzing. ECHTER bij mensen met een depressie kan dit OOK (soms) worden waargenomen (verminderde activiteit in de frontale en temporale hersendelen) Dus de PET scan alleen geeft geen uitsluitsel. Echter het kan wel helpen bij de diagnosiek.

Dus de diagnose "Waarschijnlijke bvFTD" krijgt iemand als

1. er minstens 3 van de 6 kriteria worden waargenomen EN

2. dat er verandering is ten opzichte van eerder gedrag (functionele achteruitgang) PLUS

3. bevestiging vanuit "Structurele beeldvorming" (MRI) of de "functionele beeldvorming" (PET scan)

Als er toch nog twijfel bestaat tussen Alzheimer en FTD, kan men hersenvocht (liquor) afnemen en dit testen op bepaalde eiwitten (tau, amyloid-beta 42 en p-tau).

Bij het onderscheid maken tussen bvFTD en mogelijke psychiatrische aandoeninhgen is het belangrijk te weten dat iemand met FTD meestal geen ziektebesef en ziekte inzicht heeft. Er kan dus apatisch gedrag (geen initiatief tonen, liefst hele dag op bank hangen of in bed liggen) zijn waardoor er aan een depressie wordt gedacht, maar iemand met FTD zal dat apatische gedrag zelf niet herkennen of benoemen. Iemand met een depressie vaak wel.

Of als er dwangmatig gedrag is, dan zal iemand met FTD dit zelf vaak niet zo zien/benoemen. Iemand met OCD (Obsessieve compulsieve stoornis ) herkent dit gedrag wel bij zichzelf en ziet het ook zelf als een probleem.

Een meer dan normale behoefte aan vaste rituelen, vast dagritme etc komt bij FTD voor, maar ook binnen het autisme spectrum. Echter autisme komt vaak al op veel jongere leeftijd tot uiting en dan is er dus geen "verandering ten opzichte van eerder gedrag" (punt 2 van hierboven)

Het is dus ingewikkeld om goed onderscheid te maken tussen mogelijke psychologische/ psychiatrische aandoeningen en (beginnende) bvFTD. Dat is ook de reden dat er bij een grootschalig Amerikaans onderzoek in 2011 werd vast gesteld dat bij meer dan 50% van alle met bvFTD gediagnosteerde patienten, er in eerste instantie (foutievelijk) een  psychiatrische diagnose werd gesteld.

Een andere test waarvan is gebleken dat deze bvFTD in een vroegtijdig stadium goed kan vaststellen, is de Ekman Faces Test. Hierbij krijgt iemand een 60-tal fotoos te zien van mensen met verschillende gelaatsuitdrukkingen en wordt men gevraagd de emotie te benoemen (boos, verdrietig, verbaasd, blij etc). Als iemand hier zeer laag op scoort blijkt dit een goede indicator te zijn voor bvFTD in vergelijking met psychiatrische aandoeningen.

De diagnose "Definitieve FTD" wordt tijdens het leven eigenlijk alleen gesteld als er is aangetoond dat iemand drager is van een genetische afwijking.

 

Diversen bronnen:

Krudop et al., Am J Ger Psy (2015)

Gossink et al., Journal of Neurology Neurosurg and Psych (2015)

Dols et al., Journal of Clinical Psychiatry (2016)

Gossink et al., Journal of Alzheimer’s Disease (2016)

Vijverberg et al., Journal of Clinical Psychiatry (2017)

Woolley et al., Journal of clinical psychiatry (2011)

Rascovsky et al., 2011

Vandaag 2 oktober 2021 - Verhalen van lotgenoten van over de Wereld. World FTD United.

Dit jaar geen FTD Marathon maar een 4 uur durende video met verhalen van mensen vanuit heel de Wereld. 
Met informatie tussendoor. 

🔵 KIJKEN JULLIE MEE EN DEEL T BERICHT❣️

World FTD United - World FTD United | Support all over the world

Kijk de video hier -> https://youtu.be/rAhZa9shy5c

 

#thinkFTD #endFTD #frontotemporaledementie 

#wereldftdawarenessweek #jongdementie #FTD #dementie

#WorldFTDAwarenessWeek 2021 

 

Sandra Hes, haar man Theo werkt mee in Restaurant Misverstand.


Ons gezinsportret uit de serie Restaurant Misverstand. Prachtig gemonteerd door Oliver Rynders.
Het is wat het is, we hebben er ook niet om gevraagd. (Vreselijk, huilend op tv, maar we doen het voor bekendheid van FTD)
En natuurlijk om taboes te doorbreken

Shownieuws item: mooi filmpje: te zien via  -> https://fb.watch/7XjUbmAaCf/

Dank Sandra, Theo en jullie kinderen dat jullie meedoen aan dit mooie programma. 

Restaurant Misverstand terugkijken kan hier. En is te zien op woensdagen om 21.30 uur op SBS 6. 

Kijk op Alzheimer Nederland voor meer informatie. 

Restaurant Misverstand is genomineerd voor de Gouden Televisier-Ring 2021. 

Ron Blaauw: https://youtu.be/gCeB-bmIRG4

Stemmen kan hier.

Nieuwe genetische marker gevonden voor frontotemporale dementie

Promovenda op Social Brain Project en PRISM Lianne Reus 

Onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam hebben miljoenen genetische varianten onderzocht of ze vaker voorkomen bij patiënten met frontotemporale dementie (FTD) in vergelijking tot gezonde personen. Zij vonden een nieuwe genetische marker om het risico voor FTD te bepalen. Vorige week verscheen hierover een artikel in het blad ‘Translational Psychiatry’ (Engelstalig).

Lees hier meer.

Eerdere blog van Lianne. Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie. Maart 2021 

Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie

Erfelijke factoren en FTD

Erfelijke factoren spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van FTD, maar we weten nog maar weinig van hoe dit precies werkt. Het doel van dit onderzoek was om nieuwe FTD-genen te vinden en zo de ziekte beter te begrijpen. Dit project is een samenwerking tussen promovenda Lianne Reus (Alzheimercentrum Amsterdam), neuroloog en professor Yolande Pijnenburg (Alzheimercentrum Amsterdam) en geneticus en professor Roel Ophoff (Department Neurobehavioural Genetics in UCLA, Los Angeles). Meer informatie over deze samenwerking kunt u hier vinden.

Lees hier meer. 

Inschrijven op nieuwsbrieven.

Wij hebben natuurlijk onze eigen nieuwsbrief waar je je op kan inschrijven, dat kan hier en rechts op onze home pagina door te klikken op deze foto. 

 

De Nieuwsbrief van het Alzheimercentrum Erasmus MC. Schrijf je hier in. 

De Nieuwsbrief van het Alzheimercentrum Amsterdam. Schrijf je hier in. 

De Nieuwsbrief van het Alzheimercentrum Limburg. Schrijf je hier in. 

 

 

FTD WEBINAR op 27 september 2021 - in de Wereld FTD Awareness Week

Het Alzheimercentrum Amsterdam organiseert samen met ons deze Webinar! Lees hieronder verder, tekst van de website van het Alzheimercentrum Amsterdam. 

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van Frontotemporale Dementie? Doe dan mee aan onze FTD Webinar op maandag 27 september 2021 van 13.00 – 14.00 via Zoom. Dr. Jort Vijverberg en promovenda Jay Fieldhouse praten u bij op FTD gebied en samen met prof. dr. Yolande Pijnenburg beantwoorden zij graag uw van te voren ingestuurde vragen. We organiseren deze activiteit i.s.m. FTD Lotgenoten.

VOOR WIE
Voor iedereen die te maken heeft met FTD. Patiënten, partners, mantelzorgers, familieleden, vrienden, zorgprofessionals en andere geïnteresseerden: iedereen is welkom.

DATUM & TIJD
Maandag 27 september van 13.00 tot 14.00 uur via Zoom.us 

Wilt u hieraan meedoen? Meld u dan aan via onderstaand formulier. 
Ga naar de website van het Alzheimercentrum Amsterdam, hier staat het formulier om aan te melden en vooraf je vragen in te sturen. 

Mocht u vragen hebben over het gebruik van ZOOM neem dan contact op met 020 4440612 of via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

DE WEBINAR TERUGKIJKEN KAN HIER

 

Op 10 oktober rent Maud Ewalts de Marathon van Eindhoven, sponsor je ook?!

 

🏃‍♀️ Op 10 oktober rent Maud Ewalts de Marathon van Eindhoven, met als doel zo veel mogelijk sponsoring op te halen voor onderzoek naar dementie. Ze rent ter nagedachtenis aan haar vader die frontotemporale dementie (FTD) had 💚. De opbrengsten gaan naar onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam van prof. dr. Pijnenburg, wat over FTD en erfelijkheid gaat.
 
Maud is enorm gemotiveerd.
Naast het lopen van de marathon is Maud actief deelnemer aan Team Alzheimer en betrokken bij het onderzoek naar FTD in combinatie met ALS.
 
Kan je wat missen? Steun Maud’s sponsoractie via: bit.ly/3dQQwnn
 
Korte omschrijving
Help mij dementie de wereld uit te krijgen! Op 10 oktober ren ik de Marathon van Eindhoven met als doel zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte, dementie. Hiervoor heb ik jouw hulp hard nodig! 15 oktober wil ik een cheque overhandigen, ter nagedachtenis aan mijn vader.