ZET HET VAST IN DE AGENDA WORLD FTD Awareness Week 2021 =  26 september tot en met 3 oktober 

 

ZET HET VAST IN DE AGENDA  WORLD FTD Awareness Week 2021 =  26 september tot en met 3 oktober 
 

Met op zaterdag 2 oktober wederom een Wereld Online 24 uurs Marathon!
Het wordt waarschijnlijk geen 24 uurs marahton ivm Covid en dat men te druk is. 
Er wordt wel gekeken of er wat gedaan kan worden in Nederland en op andere plekken wellicht. 
Zodra we meer weten zullen we dit communiceren. 

    Kijk hier de marathon van 3 oktober 2020 terug. 
    Website van World FTD United 

Gezocht: vrijwilliger m.b.t. financiële administratie

📖🖋📔📕📗📚📈📉📊

GEZOCHT

de afgelopen jaren konden wij dankbaar gebruik maken van de kennis van een vrijwilliger met betrekking tot onze financiële administratie.
Vanuit de ANBI zijn we als stichting verplicht een financiële verantwoording te hebben. 

Op dit moment hebben wij binnen onze stichting niet meer iemand die ons kan helpen met de financiële verantwoording.
Diegene controleert daarbij
ook onze financiën.

De financiële verantwoording gaat over ten minste het laatste boekjaar en moet minimaal bestaan uit:
- de balans
- de staat van baten en lasten
- een toelichting

Wij zoeken iemand die voor ons de financiële onderdelen van de verantwoording kan opstellen. Hoeveel tijd er precies mee gemoeid is? 2 a 3 uur per jaar? 
Heb je interesse of weet je iemand die misschien wilt helpen? Stuur
dan een email naar Sandra: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

FTD lotgenotendag zaterdag 22 mei 2021 - de notaris

Op het symposium van 17 nov. 2016 was daar notaris Erwin Kienhuis. Erwin komt op zaterdag 22 mei 2021 op onze lotgenotendag. 

Zijn er vragen stel deze dan ook al vooraf, mail ze naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. dan geven wij deze alvast door. 
Dan kan Erwin zich verdiepen in de vragen mochten er toch ook vragen bijzitten die anders zijn bij FTD dan bij een andere vorm van dementie. 

Notaris mr. Erwin Kienhuis gaf onomwonden toe dat er veel notarissen koudwatervrees hebben als het om dementie gaat. Ze denken dan al snel: wilsonbekwaam. En wilsonbekwaam is een vaag begrip waar geen wettelijke omschrijving voor bestaan. Iedere notaris moet zelf inschatten of iemand nog wilsbekwaam is en dus een rechtsgeldige handtekening mag plaatsen. Zijn belangrijkste boodschap is dan ook: je bent al snel te laat met het regelen van zaken. Is er een eigen huis, vermogen, een onderneming, een oud testament of oude huwelijkse voorwaarden, ga dan zo snel mogelijk naar een notaris. Daar regel je een levenstestament of notariële volmacht, update je het testament, hef je huwelijkse voorwaarden op of trouw je juist om zaken goed te regelen.

Kom je ook? Van harte welkom! 15.00 Online. 
meld je aan via de agenda op de website.

 
 

Volg- lees tip: Hotel California Runs

Mijn vader en ik hebben in april 2020 besloten dat we 1x per week samen hard gaan lopen. Goed voor het lijf, goed voor het hoofd. Nu helemaal.

Hotel California Runs - Dam tot damloop 2016

We weten sinds begin 2020 namelijk dat er Frontotemporale Dementie bij papa is vastgesteld. Dit is een minder bekende vorm van dementie maar eentje met een naar en intensief proces. Hier is geen behandeling voor. Gezond en fit blijven kan helpen om het proces te vertragen. En dat is wat we gaan doen. We rennen dus niet voor de snelheid of om een afstand te volbrengen zoals vroeger. We rennen nu om tijd samen door te brengen. ‘Hotel California Runs’ is ons gezamenlijke hardloop-logboek en dient als naslagwerk. Vanaf het eerste moment posten we dit via onze social kanalen op Instagram en Facebook.

Lees verder op de instgram pagina of facebook en hier op de website.

Jordy & Charlie. 

 

 

Boekverslag: 'Te jong voor dementie'

Samenvatting
Titel: Te jong voor dementie
Auteur: Ingrid van Spittael

“Stel het je zelf even voor.
Je bent 50 en er leeft een sluipend monster in je hoofd.
Onmerkbaar en pijnloos maakt het je hersenen stuk.  Het vernietigt je intelligentie, je empathisch vermogen, je mogelijkheid tot communiceren, lief te hebben of gewoon jezelf te zijn.  Dat is wat er gebeurt als je frototemporale dementie hebt.
Hoe de ziekte het leven van mijn man is gaan beheersen, vertel ik in dit boek.”

In dit boek vertelt Ingrid over het ziekte proces van haar man Leo en haar zoektocht naar passende dagbesteding, naar de juiste medicatie die Leo’s sterke dwangneuroses in toom moeten houden en, uiteindelijk, naar een woonvorm waar hij veilig kan wonen.
En omdat Leo zijn werk al verloren heeft op het moment dat de diagnose komt, is het ook het verslag van de reis door het doolhof van instanties en het moeizame proces van het vinden van beschikbare financieële ondersteuning.

N.B. Ingrid woont in Belgie en er zijn verschillen met Nederland in het boek te zien.
Ook zal ieders individuele situatie weer anders zijn. Desalniettemin zeer de moeite waard om te lezen.

Te koop:
NL: bol.com | Te jong voor dementie, Ingrid van Spittael | 9789460794834 | Boeken 
BE: Te jong voor dementie | Ingrid Van Spittael - Expertisecentrum Dementie Vlaanderen -> https://www.uitgeverijhetpunt.be/product/te-jong-voor-dementie/

 

Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie

Social brain project / LOF

maart 2021 - Lianne Reus Promovenda op Social Brain Project en PRISM

Bij dementie denken we snel aan geheugenverlies, maar dementie kan ook andere klachten geven. Frontotemporale dementie, afgekort FTD, is een vorm van dementie met veranderingen in het gedrag, persoonlijkheid en taal. Anders dan bij andere vormen van dementie treft FTD vaak relatief jonge mensen (jonger dan 65 jaar).

Erfelijke factoren en FTD

Erfelijke factoren spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van FTD, maar we weten nog maar weinig van hoe dit precies werkt. Het doel van dit onderzoek was om nieuwe FTD-genen te vinden en zo de ziekte beter te begrijpen. Dit project is een samenwerking tussen promovenda Lianne Reus (Alzheimercentrum Amsterdam), neuroloog en professor Yolande Pijnenburg (Alzheimercentrum Amsterdam) en geneticus en professor Roel Ophoff (Department Neurobehavioural Genetics in UCLA,
Los Angeles). Meer informatie over deze samenwerking kunt u hier vinden.

Lees hier verder op de website van het Alzheimercentrum Amsterdam.

 

 

Voorstellen: Stefanie, onze nieuwe secretaris.

Hallo allemaal, 

Mijn naam is Stefanie en ik word op dit moment ingewerkt als secretaris voor de stichting FTD Lotgenoten.
Ik woon in Amsterdam, maar ben ook graag in Geneve, Zwitserland, waar mijn man werkt. Onze 20 jarige dochters (tweeling) studeren allebei in Engeland.

Toen mijn broer in oktober 2018 de diagnose FTD kreeg, hebben mijn schoonzus en ik veel steun gevonden bij FTD Lotgenoten, we kregen waardevolle adviezen en vonden steeds een luisterend oor en veel herkenning tijdens de lotgenotendagen.

Mijn broer is in februari 2021 op 57 jarige leeftijd overleden. Voor mij voelt het goed om me nu in te kunnen zetten voor de stichting en zo andere lotgenoten steun te kunnen bieden zoals wij die ook ontvangen hebben. En om bij te dragen aan meer bekendheid van FTD bij het brede publiek maar vooral ook bij artsen en verplegenden/verzorgenden die tijdens het werk met mensen met FTD te maken krijgen.

Hopelijk kunnen we elkaar snel een keer ‘in het echt’ ontmoeten!

Groeten, Stefanie.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Boek- en website tip: Dementie, hoe ga je ermee om?

 

TEKST van de website www.dementiehoegajeermeeom.nl 

Donderdag 25 maart 2021 — Volgens de laatste cijfers van Alzheimer Nederland zijn er in Nederland 800.000 mensen die zorgen voor iemand met dementie. Dit doen zij gemiddeld 40 uur per week. Een volledige werkweek dus! Daarbij komt dat mensen gemiddeld 6,5 jaar met de ziekte leven. Je kunt je voorstellen dat 53% van de mantelzorgers daarom overbelast is of dat overbelasting op de loer ligt. Mantelzorgers vragen op een breed terrein om informatie, handreikingen en praktische tips over situaties waarmee je in het dagelijks leven met dementie te maken krijgt. 

Deze tips, adviezen en ervaringen zijn door Ezra van Zadelhoff en Tosca Janssens met medewerking van Annemarie Schouten gebundeld in deze geheel herziene en uitgebreide druk van Dementie, hoe ga je ermee om? Een praktisch en positief handboek voor mantelzorgers dat helpt de achtergrond van bepaald gedrag van een naaste te begrijpen, er adequater mee om te gaan en goed toegerust en met meer vertrouwen de toekomst tegemoet te gaan.

Hoe ga je met je werkgever in gesprek over de combinatie mantelzorg, werk en gezin? En hoe ga je om met een nieuwe liefde, terwijl je partner met dementie nog leeft? Dat laatste is vaak nog een taboe, al komt het regelmatig voor. Het is een greep uit de nieuwe onderwerpen die in deze derde, herziene druk van Dementie, hoe ga je ermee om? aan bod komen. Het boek focust zich op wat er nog wel mogelijk is in de relatie met je vader, moeder, partner, vriend, vriendin of buurman met dementie en hoe je dat kunt vormgeven.

Mensen met dementie kunnen nog steeds denken, voelen en communiceren en willen graag als volwaardig mens gezien en behandeld worden. Afhankelijk van de vorm en het stadium van de ziekte is er vaak nog veel mogelijk wat betreft activiteiten, interactie en in verbinding zijn met elkaar. Dit boek vertelt hoe je dat op een prettige manier kunt doen, zonder daarbij jezelf uit het oog te verliezen.

Voor dit boek spraken de auteurs met mantelzorgers en deskundigen over hun inzichten, vragen en ervaringen. Dat heeft geleid tot 10 thema’s verdeeld over 105 vragen, waarvan mantelzorgers zelf aangeven dat die voor hen belangrijk zijn. Daarnaast is er ruim aandacht voor de vraag hoe je als mantelzorger goed voor jezelf kunt blijven zorgen, evenwicht kunt vinden in aandacht voor jezelf en je naaste en hoe je in dit proces met je eigen emoties kunt omgaan.

Lees hier het eerste hoofdstuk van de herziene versie, 8 apri 2021, derde druk van het boek. 
 
Margreet was benaderd door Tosca om mee te werken, ze kent Tosca al jaren, de kinderen zaten samen in de klas, ze heeft van dichtbij het proces gezien van een gezonde man/vader naar een jonge man die de diagnose FTD kreeg.
Hoe ging Margreet daarmee om, in het dorp, met de kinderen, met autorijden, opname, hoe vertel je, wat kan je doen, wat heb je nodig als, etc.
Een steentje kunnen bijdragen voor de FTD lotgenoten. Jong dementie. Samen Sterk. Op de website gaat er ook meer aandacht komen voor verschillende onderwerpen, wellicht wordt er nog een beroep gedaan op meer lotgenoten! Wordt vervolgd.