"Vijftiger Paul kreeg dementie" - in Plus Magazine nr 7.

LEESTIP -In Plus magazine van juli/augustus 2020 nr 7 - gezondheid. 


"VIJFTIGER PAUL KREEG DEMENTIE. HET WANHOPIGE VERHAAL VAN ZIJN ECHTGENOTE.

Paul Benschop heeft een toppositie bij een grote bank, een hecht gezin en een rijk sociaal leven. Totdat hij ineens midden op de dag bij zijn vrouw 
Jolande op het werk binnenstapt. "Naar huis gestuurd", verklaard hij laconiek. Haar maag draait om, ze voelt meteen dat er iets goed mis is. 
In haar dagboek houdt ze bij wat er verder gebeurt. 

Jolanda Benschop: ' het is zo raar, een man hebben en hem niet meer hebben' 

Er zijn 5 pagina's aan het artikel gewijd, Jolanda wilde graag het verhaal vertellen van de zoektocht en het verloop om zo anderen te helpen. 
Hier zijn wij heel blij mee en het helpt echt als mensen hun verhaal kunnen en willen vertellen, om zo meer begrip te krijgen, meer bekendheid FTD. 
Zodat er sneller hulp, diagnoses, begeleiding is voor beiden, voor het hele gezin. Op elk vlak! 

Het verloop, de aanloop... de afloop. We hebben de eeste pagina geplaatst, we hopen dat we zodra we eventueel het PDF bestand mogen plaatsen, 
of een link naar waar we het hele artikel kunnen lezen. Het blad is nu te koop in de winkel, het staat op pagina 100 t/m 104. 

Zie hier de link naar het hele artikel.


Heel mooi is dat er bij staat in een apart kopje wat FTD is, én de FTD lotgenoten zijn genoemd, onze website, een mooi interview van Aafke Jochems

Dank je wel Jolanda voor je openheid. 

Oproep voor onderzoek dementie & werk, Carine Provoost, arts in opleiding tot bedrijfsarts.

Onderstaand bericht komt van Carine Provoost, arts in opleiding tot bedrijfsarts. Graag komt ze in contact met mensen met dementie, en bij ons dus mensen met FTD. Zie de oproep hieronder. 

We hebben aangegeven dat dit waarschijnlijk erg moeilijk is bij Frontotemporale dementie, maar wellicht zijn er toch mensen die kunnen meewerken hieraan, want alle input is belangrijk! Juist om te laten zien hoe het gaat. 

En anders kunnen wellicht de partners vertellen hoe het bij hen is verlopen. 

Maar overleg dit met Carine.

 

Oproep voor onderzoek dementie en werk!

Hebt u in de afgelopen 2 jaar de diagnose dementie gekregen? En hebt u nu of had u op dat moment een werkgever? Dan hoop ik dat u met mij in gesprek wilt gaan over hoe het verder ging met u op uw werk.

In de komende maanden zal ik een klein onderzoek doen naar de ervaringen van mensen met dementie en de mogelijkheden om aan het werk te blijven, ondanks hun beperkingen. Wat hielp om (een deel van) het werk te kunnen blijven doen? En tegen welke problemen liep u juist aan? Door uw ervaringen te delen kan de begeleiding van mensen die op een later moment de diagnose dementie krijgen, verbeterd worden. Ik zoek hiervoor enkele mensen die mij, samen met hun partner of een andere mantelzorger, hun verhaal willen vertellen. 

Wilt u hier aan meewerken? Mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Graag ontvang ik uw naam en telefoonnummer/mailadres, zodat ik u verdere informatie kan geven over het onderzoek.

 

Carine Provoost,

Arts in opleiding tot bedrijfsarts

Mogelijke biomarker voor C9Orf72 dragers.

Recent onderzoek laat zien dat een speciale scan bij een specifieke groep van mensen met FTD wel eens een goede biomarker zou kunnen zijn. Biomarkers is iets dat gemeten kan worden, zoals je hartslag, en dat gebruikt kan worden om de aard en ernst van aandoening te bepalen. Biomarkers voor de ontwikkeling van FTD, dus juist in de beginfase, zijn vooral belangrijk als er in de toekomst behandeling mogelijk gaat worden. Hier onder kunt u het hele artikel in het Nederlands lezen. Met dank aan mevrouw De Vocht zelf voor de vertaling

Lees meer: Mogelijke biomarker voor C9Orf72 dragers.

VODCASTS van het ALS Centrum Nederland - over de combi ALS met FTD

 

Op 3 juni 2020 zijn er 4 vodcasts online gekomen van het ALS Centrum Nederland graag delen we deze met jullie. 

Het is fijn dat er steeds meer getoond en geschreven wordt over deze combinatie en wat het allemaal met zich meebrengt. 
Er zijn nog steeds veel mensen in Nederland, die dit niet weten. De combi ALS & FTD.
Zodat lotgenoten geholpen, gehoord worden, dat er begrip is en kan komen van de omgeving. 

Klik op de tekst, dan wordt je doorgelinkt naar Youtube naar de vodcast. 

* Adviezen voor naasten bij ALS, PSMA en PLS met FTD 

* Meer uitleg over FTD bij ALS, PSMA of PLS 

* Problemen in denken en gedrag bij ALS {overzicht} 

* Extra informatie en adviezen voor de belgeiding van mensen met ALS, PSMA of PLS in combinatie met problemen of FTD, in eerste instantie gemaakt voor zorgverleners. 

Gezocht: Deelnemers voor interview over achteruitgang bij FTD volgens de mantelzorger

Gezocht: Deelnemers voor interview over achteruitgang bij FTD volgens de mantelzorger (± 45 min.)

Beste FTD lotgenoten,

Het Alzheimercentrum Amsterdam is een onderzoek gestart naar belangrijke aandachtspunten in achteruitgang bij de gedragsvariant van frontotemporale dementie (FTD).
Wij, Gaby en Jay, zijn onderzoekers op dit project en op zoek naar mantelzorgers van mensen met de gedragsvariant van FTD die een aantal vragen willen beantwoorden. Het interview zal telefonisch worden afgenomen en ongeveer 45 minuten duren. 

Hebt u ervaring met de gedragsvariant van FTD in uw directe omgeving, en wilt u bijdragen aan meer kennis over FTD? We komen graag in contact met u! 
Voor meer informatie kunt u een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan nemen wij contact met u op.

Bij voorbaat hartelijk dank, Jay Fieldhouse & Gaby van Dijk

* sommige mensen hebben Jay al ontmoet op onze FTD lotgenotendagen, waar zij ons helpt als vrijwilligster. 

Problemen met e-mail

Update 25-5 : in de nacht van dinsdag op woensdag zal er kort onderhoud zijn op de website. De verwachting is dat daarna de mail verstoring is opgelost

We hebben gemerkt dat sommige e-mails die worden verstuurd vanuit de website niet altijd aankomen. Praktisch betekent dit dat aanmelden voor het forum lastig is omdat de bevestigings e-mail nooit aankomt. Mocht dat het geval zijn, wilt u dan een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan activeren wij handmatig uw account.

Verder kan het ook zo zijn dat u geen bericht krijgt als er iets op het forum gezet wordt.

Onze provider is bezig met een oplossing, we berichten u daar zo snel mogelijk over. Excuses voor het eventuele ongemak.

 

Koninklijke onderscheiding voor Hendrik-Jan van der Waal

 

Koninklijke onderscheiding voor Hendrik-Jan van der Waal - Ridder in de Orde van Oranje-Nassau

Een koninklijke onderscheiding (in de volksmond ook informeel een lintje genoemd) is in Nederland een symbolische erkenning voor persoonlijke, bijzondere verdiensten voor de samenleving. 

De informele term lintje is te danken aan de gewoonte om op de revers of op een japon een klein stukje lint of een rozet in de kleuren van de verkregen onderscheiding te dragen. Deze knoopsgatversieringen lintjes genoemd, de gebruikelijke aankondiging van de verlening van onderscheidingen op de verjaardag van de regerende koning of koningin heet de "lintjesregen"

Het idee om Hendrik-Jan voor te dragen voor een Koninklijke Onderscheiding wordt begin 2019 geboren. Hij is steun en toeverlaat voor zijn vader, mantelzorger voor zijn broer met FTD, die nu enkele jaren in het verpleeghuis woont en jarenlange ondersteuning voor zijn andere broer met FTD en zijn gezin, die begin 2019 is overleden. Hij is ook voorzitter van de Stichting FTD-Lotgenoten, die hij ooit, samen met zijn broer, opstartte met een Website met informatie over FTD. Dit groeide uit tot huiskamer- tot lotgenotenbijeenkomsten, tot conferenties, en tot nationale en internationale samenwerking. 

Hendrik-Jan is gedreven en wil met zijn ervaring en zijn missie, mensen, en vooral de partners, te helpen. Daar de patiënt vaak geen ziekte-inzicht heeft, is het voor de partners, familieleden vaak zwaar. Hendrik-Jan heeft ook zitting in de FTD-expertgroep die samen met neurologen, psychologen, psychiaters, specialisten ouderengeneeskunde, casemanagers, gedreven zijn om een oplossing te zoeken bij onder andere vaak verkeerd gestelde diagnoses, cases, onderzoeken, multidisciplinaire kennis en expertise te bundelen en toegankelijk te maken voor collega-professionals.

Hendrik-Jan beheert ook de World FTD United Website en vergadert met het bestuur van ondertussen 23 aangesloten landen wereldwijd. HendrikJan is op onderzoeksgebied betrokken bij het FTD Centrum van het Erasmus MC. Regelmatig werkt Hendrik-Jan mee aan artikelen, tv-programma’s, Awareness creëren en openheid over FTD geven. Ook heeft hij meegewerkt aan de Huisartsenbrochure FTD.

Om Hendrik-Jan in aanmerking te laten komen voor een Koninklijke Onderscheiding is naast het voorstelformulier de aanvraag vergezeld met verschillende ondersteunersbrieven van Marjan Pegman, oud-secretaris FTD-Lotgenoten, dr. Y.A.L. Pijnenburg, neuroloog VU-Amsterdam,  prof. dr. J.C. van Swieten, hoogleraar genetica van dementie , Erasmus MC Rotterdam,  dr. T. Wardill, voorzitter World FTD United, Margreet Mantel, secretaris FTDlotgenoten.

Bovenal is Hendrik-Jan de liefhebbende echtgenoot van Regina, trotse vader van Tessa en Dennis, en heeft hij een drukke fulltime baan. Samen met anderen heeft hij onlangs nog een boek geschreven. 

Vanwege het coronavirus vindt de Lintjesregen dit jaar niet rond de verjaardag van de Koning plaats. De daadwerkelijke uitreiking zal op een nader te bepalen moment gebeuren. 

De burgmeester F. (Francisca) Ravestein heeft Hendrik-Jan telefonisch op vrijdag 24 april 2020 rond 11.00uur laten weten dat hij een Koninklijke Onderscheiding gaat ontvangen. 

We vullen dit artikel nog aan met evenutele krantenberichten. 

In de Staatscourant staat Hendrik-Jan vermeld op pagina 18
Lees hier het artikel van Omroep West 
Lees het hier op de Website van de gemeente Pijnacker-Nootdorp 

Onderstaand artikel uit het Algemeen Dagblad Delft van zaterdag 25 april 2020 

Partner in Balans voor partners van thuiswonende mensen met FTD

Nieuws uit Maastricht! 

Samen met experts maar ook met partners en andere familieleden van mensen met frontotemporale dementie (FTD) werken we hard aan de doorontwikkeling van de online Partner in Balans cursus.
De nieuwe modules voor partners van thuiswonende mensen met FTD staan inmiddels online.
Voor sommige partners is dit wellicht een extra steuntje in de rug tijdens deze barre tijden.

De eerste partners zijn al gestart. Interesse?
Neem dan gerust contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 

 

Maastricht Universtity ontwikkeld steeds door om mooie programmas te maken voor gezinnen met FTD.
Er is heel veel aandacht voor. Wordt vervolgd. 
Dit kunnen ze alleen doen door alle medewerking van lotgenoten. Dank hiervoor.