FTD lotgenotendagen van 2021
We hebben op 6 februari onze eerste online FTD lotgenotendag van 2021 gehad.Er was geen spreker maar we hebben onderling vragen beantwoord, naar elkaar geluisterd en elkaar geholpen. Hendrik-Jan vertelde het een en ander over FTD, erfelijkheid. Er is een notaris benaderd voor een volgende lotgenotendag. We weten nog niet welke het zal zijn, dit communiceren we zo snel mogelijk. In onze agenda op de website zijn alle data te zien en kan je je opgeven via "boek deze activiteit".Zet onderstaande data vast in je agenda! ONLINE. 13 maart 2021 * 15.00 start, geef je op via de agenda, rechts op de pagina, bij boek deze activiteit. 22 mei 2021 * 15.00 start { was eerst 15 mei, maar ivm Hemelvaart en wellicht mensen weg, verzet} We proberen voor deze dag de notaris te regelen. 26 juni 2021 * 14.00 uur - we hopen op een WALK & TALK, dat we met elkaar kunnen wandelen, met een koffie/taart/koek TO GO, met elkaar in gesprek. Rhijnauwen/Amelisweerd - UTRECHT. Kan het niet dan gaan we online! * start om 15.00uur. Geef je hier op. 25 september 2021 * 15.00 start 6 november 2021 * 15.00 start Mochten we op een gegeven moment weer naar het Rode Kruisgebouw kunnen, veranderen de tijdstippen naar start 13.00 uur, einde 17.00 uur. Wellicht handig om daar rekening mee te houden. Houd de website in de gaten; in de agenda zetten we de onderwerpen en veranderingen neer. Heb je al geboekt dan krijg je een mail als er iets is veranderd. Op de dag zelf of de dag ervoor krijg je een inlog toegezonden. LET OP! Deze kan in je SPAM box terecht komen. Bekjk de nieuwsbrief voor meer info over hoe te boeken, mocht het toch nog niet duidelijk zijn, de link van de nieuwsbrief staat in de catergorie Nieuws. |
Prof. dr. Yolande Pijnenburg spreekt tijdens wereldconferentie over FTD & John van Swieten
Nieuws van het Alzheimercentrum Amsterdam
En van het Alzheimercenrum Erasmus MC.
Vandaag spreekt onze neuroloog John van Swieten tijdens de internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD) van International Society for Frontotemporal Dementias. Hij zal meer vertellen over recente en lopende onderzoeksprojecten bij erfelijke vormen van #FTD. #ISFTDMeeting
Doe je mee?! Speciale sessie op 5 maart 2021 - 16.00uur Nederlandse tijd.
De AFTD organiseert een sessie met de Amerikaanse gezondheidsautoriteit (FDA), de FDA is verantwoordelijk voor de goedkeuring van medicijnen.
Het doel van de sessie is om de FDA bewust te maken van welke hoop en verwachting er is ten aanzien van toekomstige behandelingen.
Mensen die te maken hebben met FTD in hun dagelijks leven kunnen meedoen met deze sessie door middel van chat, stemmen op stellingen en zelfs gesproken commentaar/beantwoordingen van vragen.
Het is belangrijk dat de FDA begrijpt hoe dringend behandeling van mensen met FTD nodig is, dus deelname aan deze sessie wordt zeer op prijs gesteld
De sessie is 5 maart 2021, 10:00 eastern time (dus 16:00 in Nederland) .
Inschrijven kan hier https://www.theaftd.org/pfdd-rsvp/
Meer informatie in het Engels is hier te vinden https://www.theaftd.org/patient-focused-drug-development
The AFTD - The Association for Frontotemporal Degeneration = de Amerikaanse FTD lotgenoten: https://www.theaftd.org
https://www.facebook.com/TheAFTD
FDA - Amerikaanse gezondheidsautoriteit
NIEUWSBRIEF van Februari 2021
Beste Allemaal,
bij deze de link naar de FTD lotgenoten nieuwsbrief van Februari 2021
Nieuwbrief FTD lotgenoten - februari 2021 - https://mailchi.mp/83c0f63f091e/nieuwsbrief-ftd-lotgenoten-maand-februari-2021-5153330
Inschrijven op de nieuwsbrief kan HIER.
Pauline & Margreet
Een studie naar het gezinsleven en frontotemporale dementie, wie kan en wil er meewerken?
Willen u en uw gezinsleden bijdragen aan de ontwikkeling van passende ondersteuning?
Neem dan vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Jeroen Bruinsma, Maud Daemen, Kirsten Peetoom, Christian Bakker, Frans Verhey en Marjolein de Vugt
Bovenstaande onderzoekers hebben al veel ervaring omtrent FTD. Partner in Balans speciaal voor FTD gezinnen, familieleden bijvoorbeeld.
Neem als je meer wil weten contact op! Belangrijk om mee te werken om zo steeds meer inzichten te geven aan de onderzoekers zodat men
steeds meer op maat kunnen helpen en bijstaan.
Oproep: restaurant Misverstand komt terug, wie kan en wil er meewerken.
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Bestuurder gezocht: secretaris FTD lotgenoten.
Onze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting.
Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten heeft betekend, en nog steeds betekend, een stapje terug doet.
Als geen ander heeft Margreet zich ingezet en is zij persoonlijk aanspreekpunt voor velen.
Hoewel Margreet niet gelijk weg is, betekend dit wel dat we per direct plaats hebben in ons bestuur voor een secretaris.
Meer informatie over de functie en hoe u kunt solliciteren vind u in de vacature op onze website.
Stamboomonderzoek bevestigt zeldzame genetische oorzaak van Frontotemporale dementie
Bericht van het Alzheimercentrum Erasmus MC.
➤ Onze promovenda Merel Mol publiceerde onlangs een artikel met interessante resultaten over een specifieke genetische afwijking die zowel FTD als ALS kan veroorzaken.
In dit artikel beschrijft ze een groep patiënten uit verschillende centra in Nederland met allemaal dezelfde genetische afwijking in het zogenaamde TARDBP gen. Afwijkingen in dit gen zijn een zeldzame oorzaak van FTD en ALS. Door middel van stamboomonderzoek bleken meerdere patiënten verre familie van elkaar.
Het feit dat ze allemaal FTD of ALS hebben gekregen, bewijst dat de afwijking daadwerkelijk de oorzaak is van de ziekte.
Daarnaast is er nog iets opvallends aan deze specifieke afwijking. Op de MRI scans van de hersenen van alle patiënten met FTD is ernstig volumeverlies te zien van bepaalde delen (slaapkwabben) van de hersenen. Dit kenmerk kan bij toekomstige patiënten een reden zijn om te testen op afwijkingen in het TARDBP gen.
Deze resultaten geven meer inzicht in de genetische oorzaken van FTD en de bijbehorende ziekteverschijnselen.
- Lees het artikel hier, Engelstalig. Zodra er een Nederlandse versie is zullen wij deze delen.
#wetenschapopwoensdag #FTD #onderzoek #dementie #mri #ALS #genetisch
Nieuws
Agenda
