REMINDER : 9 JUNI 2018 42e FTDlotgenotendag!
REMINDER : ZATERDAG 9 JUNI 2018 42e FTDlotgenotendag : MINDFULNESS
neuropsychologe & klinisch neurowetenschapper Lize Jiskoot, van het ERASMUS MC komt spreken over mindfulness. Ze is al jaren spreekster op onze lotgenootdagen.
Ook zullen er meer collegas van haar zijn van het Expertisecentrum FTD van het ERASMUS.
Mindfulness is een veelgebruikte methode bij stressgerelateerde klachten (zoals bijvoorbeeld depressie of burn-out), waarbij mensen bewust worden gemaakt van hun eigen gedachten, emoties en handelen. Mindfulness wordt de laatste jaren succesvol toegepast bij diverse vormen van dementie, bij zowel patiënten als mantelzorgers. Het FTD Risico Cohort (FTD-RisC), een cohortstudie die sinds 2010 in het Erasmus MC loopt, onderzoekt mensen die 50% kans lopen op (een erfelijke vorm van) FTD. Wij hopen dat mindfulness hen handvatten kan bieden om met gevoelens van onzekerheid, spanning en verdriet rondom mogelijk (risico)dragerschap om te kunnen gaan. Het programma is op dit moment volop in ontwikkeling, we beogen te starten in september van dit jaar. In de toekomst willen we mindfulness mogelijk ook bij dementiepatiënten en mantelzorgers aan gaan bieden. Op de FTD Lotgenotendag wil ik graag wat meer gaan vertellen over mindfulness en de werkzaamheid hiervan bij FTD.
https://www.erasmusmc.nl/alzheimercentrum/ftdexpertisecentrum/Expertiseteam/
Er is zo wie zo veel tijd om met elkaar te spreken, we merken dat in gesprek gaan met elkaar heel erg belangrijk is.
Sparren over onderwerpen, je hart kunnen luchten, niets is raar, erkenning, herkenning.
Elkaar steunen, 'tips' geven... een arm om je heen, begrip!
Koningsweg 2 - 3581 GE UTRECHT
inloop vanaf 13uur - einde om 17uur.
opgeven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
i.v.m. het huren van de ruimte, koekjes etc horen we graag met hoeveel personen jullie komen.
Marjan stuurt een bevestiging van de aanmelding, met wat extra informatie.
Groeten Marjan & Margreet
Hulp gezocht in verband met AVG
Aanleiding
Er is een eerste scan gemaakt in het kader van AVG. Behalve wat achterstallige gegevens die we "gewoon" moeten bijwerken zijn er ook een aantal gebruiks- en privacy veklaringen nodig.
1: Privacy verklaring voor het forum inclusief gebruiksovereenkomst
2: Privacy verklaring voor de carers en de mensen die bellen naar de carers-telefoon
3: Privacy verklaring voor de mailing lijst van oa donateurs, nieuwsflits en lotgenotendagen
We hebben hier ooit al we wat over opgeschreven en afgesproken maar dit moet tegen de nieuwe wetgeving worden aangehouden.
De vraag
We zoeken iemand die ons kan helpen met het opstellen van de bovengenoemde verklaringen. Deze persoon heeft op korte termijn tijd beschikbaar heeft aantoonbare ervaring in het opstellen en toetsen van vergelijkbare verklaringen. Natuurlijk zoeken we naar iemand die ons graag wil helpen en daar geen vergoeding voor hoeft te hebben. Een eenmalige vergoeding is overigens wel bespreekbaar. Dus kent u iemand die kan en wil helpen, laat het ons weten. Geïnteresseerden kunnen mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Komende dagen: Update van de site
8-5: Eerste update is gelukt. Alles lijkt weer te werken
De komende dagen, zal de software van de website worden bij gewerkt. Natuurlijk proberen we daarbij de overlast tot een minimum te beperken. Het kan echter zijn dat u even niet op de website terecht kan en dat het forum tijdelijk niet bereikbaar is.
Exuses voor de overlast
Vlaamse brochure : "omgaan met fronto-temporale dementie"
Maandag 30 april 2018 - Tijd voor MAX NPO1 -19.00uur.
"TIJD VOOR MAX" Maandag 30 April '18 om 19.00uur op NPO1 : "Dementie op jonge leeftijd"
https://www.hersenstichting.nl/actueel/nieuws/-tijd-voor-max-over-dementie
Met name bij dementie die op jongere leeftijd ontstaat, zoals frontotemporale dementie (FTD), begint het vaak met verandering in het gedag. Juist in het begin, wordt de diagnose vaak verkeerd gesteld. De omgeving kan het gedrag van de dierbare niet verklaren en de patiënt zelf is zich van niets bewust. Het kan tot zes jaar na de eerste klachten duren, voordat de diagnose kan worden gesteld. Pas daarna, als al veel schade is aangericht, kan worden gestart met behandelingen en therapie.
Ook zullen aanwezig zijn Yolande Pijnenburg, John van Swieten, Hendrik-Jan van der Waal en een lotgenote die verteld. Dank je wel dat jullie mee wilden werken! Trudeke kreeg rond 45 jaar de eerste verschijnselen, nu 71 en sinds kort pas de diagnose - zoektocht...
Zodra er meer bekend is zullen we het hier plaatsen, en check bovenstande link naar de webstite van de HERSENSTICHTING waar al informatie op staat.
AVG en andere zaken
Zoals u heeft kunnen lezen hebben we begin dit jaar met een nieuw bestuur de draad weer opgepakt. En nu blijkt dat deze hier en daar een beetje vast zit. Dat wil zeggen we hebben wat achterstand op bepaalde gebieden. Denk hierbij aan verslaglegging over de financiele resultaten, het technisch bijhouden van de website maar ook andere op het eerste gezicht minder relevante taken. Er is dus veel te doen. En we willen ook graag een publieksdag organiseren. Niet alles kan te gelijk dus hier een kort overzicht van de belangrijkste voorgenomen akties:
- Website technisch bijwerken
- Website aanpassen in het kader van AVG
- Nieuwsbrief/flits herstellen
- Financiele verslaglegging
- contactdagen & publieksdag plannen
Dit is niet perse alles omvattend, maar op hoofdlijnen wel de belangrijkste onderwerpen. Parallel zijn we met Alzheimer Nederland en het Kenniscentrum voor Dementie op jonge leeftijd in gesprek. We hebben gedeeltelijk overeenkomstige belangen en het is daarom belangrijk om elkaar te versterken. Op praktische zaken maar zeker ook op inhoud. Zo krijgen we nu hulp van Alzheimer Nederland in het kader van AVG. Er wordt door het kenniscetrum een speciale opleiding gegeven voor professionals voor het behandelen van jonge mensen met dementie. Vanzelfsprekend worden in deze training ook FTD voorbeelden besproken. In de samenwerking die de komende tijd duidelijkere vormen zal krijgen staat een uitgangspunt boven aan. De unieke behoefte, erkenning en herkenning waarin wij nu met jullie allemaal in kunnen voorzien, moet gewaarborgt blijven.
De komende maanden zullen we zoals aangegeven een aantal acties in het kader van AVG doen. Dit betekend onder andere ook dat we gebruikers van het forum gaan vragen akkoord de gaan met de privacyverklaring. Al met al veel werk, dat niet altijd zonder verstoring zal zijn. Natuurlijk proberen we dit tot een minimum te beperken. En als er mensen zijn die willen helpen, dan is dat natuurlijk ook heel fijn.
Promotie Flora Gossink VUMC ALZHEIMERCENTRUM
PROMOTIE - leestip!
Flora Gossink promoveerde vandaag 20 april 2018 om 13.45 in het VUmc AMSTERDAM
Dat het onderwerp van je proefschrift zo belangrijk is dat er een symposium over wordt georganiseerd, dat gebeurde Flora Gossink die vandaag promoveert op "gedragsveranderingen bij mensen met #FTD of #psychiatrie"
Leestip : https://www.vumc.nl/o…/promoties/april2018/promotie-gossink/
De Nederlandse samenvatting :
http://dare.ubvu.vu.nl/bitstream/handle/1871/55626/abstract%20dutch.pdf?sequence=3&isAllowed=y
Complete proefschrift in het Engels :
Huisartsenbrochure Frontotemporale Dementie {FTD}
De brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader van
een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Stichting FTD lotgenoten,
de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ftd
http://www.zichtopzeldzaam.nl/
De brief voor de huisarts die de vermoedelijke patient of familie, naasten kan geven :
https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrief_huisartsenbrochure_ftd.pdf
en brief voor de patient, naasten.
https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrief_huisartsenbrochure_ftd.pdf
