Ontwikkelingen in andere media, april 2019
Zoals al eerder geschreven zijn er soms ontwikkelingen in onderzoek bij andere ziekte beelden die mogelijk interessant zouden kunnen zijn voor FTD. Deze maand was bijvoorbeeld CTE weer in het nieuws met een, naar onze meningen een relevante ontwikkeling. CTE (Chronische traumatische encefalopathie) is een aandoening in de hersenen na meervoudig hersenletsel vaak in verband gebracht met contactsporten zoals American football en boksen. Bij CTE is er sprake van tau-ophogingen in de hersenen net als bij vormen van FTD. Verschillende websites, waaronder futurity.org, berichten over een nieuwe manier van een PET-scan waarop het mogelijk is om de tau-ophogingen zichtbaar te maken terwijl de patient nog leeft. Het onderzoek dat uitgevoerd is door Robert Stern van de Boston Universiteit is gepubliceerd in het New England Journal of Medicine. Het is nog te vroeg om deze techniek voor diagnose te gebruiken, maar door het ontdekken van de tau-tracer is er een belangrijke stap gemaakt, aldus Stern.
Het tau-eiwit kan door middel van dit nieuwe type PET scan ook zichtbaar worden gemaakt bij de ziekte van Alzheimer, waarbij ook het tau-eiwit betrokken is. Bij een deel van de patiënten met FTD zijn er ook tau-ophopingen in het brein. Of deze nieuw PET techniek inzetbaar is bij FTD, wordt momenteel onderzocht in een samenwerkingsverband tussen het Erasmus MC en AUMC bij patiënten en gendragers van het Tau-gen.
Een volgend interessant bericht is over medicijn ontwikkeling door Alector Inc. Streetinsider,com doet melding van de volgende fase in een medicijn trial voor patiënten met FTD waarbij het eiwit progranuline een belangrijke rol speelt. In de eerste fase is zijn geen heftige bijwerkingen gevonden en, misschien wel belangrijker, is aangetoond dat het medicijn instaat is het niveau van progranuline te verhogen. In de volgende fase, fase 1b, wordt bekeken of het veilig is als je meerdere doses van het medicijn krijgt. Na fase 1a en 1b, volgt fase 2 waarin zal worden bekeken of het medicijn effectief is bij patiënten.
Onderzoekers in Michigan hebben weer een beetje meer kennis over de rol van TDP-43. Dit eiwit speelt een belangrijke rol bij ALS en bij sommige vormen van FTD. In dit onderzoek is ontdekt dat door te veel TDP-43 de aanmaak van andere eiwitten bemoeilijkt. Daarop volgend heeft men geprobeerd een deel van de TDP-43 uit te schakelen om zo overschot te voorkomen. Dit is gelukt in het labaratorium en biedt daarmee weer een mogelijke manier om in te grijpen in het ziekte proces. De vraag is nog wel, aldus de onderzoeker Sami Barmada, M.D., Ph.D., wat dan het goede niveau van TDP-43 is.
Correlatie tussen geweld en bepaalde eiwitten
Onderzoekers van de Lund universiteit in Zweden hebben samen met Amerikaanse collega's overleden patiënten onderzocht met de Ziekte van Alzheimer of FTD. Ze hebben een correlatie ontdekt tussen een eiwit, TDP-43, en de neiging van patient tot crimineel gedrag.
Uniek aan dit onderzoek is dat voor alle patiënten 100% vast staat dat ze dementie diagnose hadden. FTD patiënten met het eiwit TDP-43 hadden 9x meer kans op crimineel gedrag dan FTD patiënten met het eiwit TAU. Iemand die daarom plotseling neigt naar crimineel gedrag zou dus ook een indicatie van het begin van een vorm van dementie kunnen zijn. Lees het hele artikel in het Engels op de site van Eurekaleurt
Onderzoek in de etalage - Alzheimercentrum Amsterdam 2019 FTD
NIEUWS VAN HET ALZHEIMERCENTRUM AMSTERDAM!
Onderzoek in de etalage
Alzheimercentrum Amsterdam zet elk jaar een onderzoek in de etalage. Voor dit onderzoek vragen we dat jaar extra aandacht en financiële steun.
In 2019 is dit het onderzoek naar Frontotemporale dementie (FTD).
2019 Frontotemporale dementie
Alzheimercentrum Amsterdam is hét expertisecentrum voor de diagnostiek van dementie op jonge leeftijd. In ons centrum gaan patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Wij willen zo de oplossingen vinden voor dementie op jonge leeftijd.
FTD is een vorm van dementie en kenmerkt zich door verlies van empathie, persoonlijkheids- en gedragsverandering. De ziekte brengt naast veel verdriet, onzekerheid en onbegrip steeds verdere achteruitgang in het functioneren met zich mee. FTD is, na de ziekte van Alzheimer, de belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd. Wij schatten in dat 8.000- 10.000 mensen Nederland hieraan lijden.
Lees hier verder
DE ONDERZOEKTHEMA'S
Ons onderzoek naar FTD vindt plaats binnen de volgende vijf thema’s:
5 - Ontwikkelen van therapie
We zijn ontzettend blij dat FTD dit jaar in de etalage staat van het ALZHEIMERCENTRUM AMSTERDAM
UPDATE 16 april 2019 - De Alzheimer Rally heeft wel 77.500,-- euro een record bedrag, meer informatie over de Rally en foto's lees je hier
15 juni 2019 47e FTDlotgenotendag - Onbegrepen gedrag, handvatten...
Op deze dag gaat het over onbegrepen gedrag. Waar loop je tegen aan, wat kunnen we doen, leren van elkaar.
Ervaringen uitwisselen. Onder begeleiding van:
Caroline MuthertSinds 2001 ben ik werkzaam als gz-psychologe bij Amsta (Verpleeghuis Jan Bonga, de Beusemaecker en de Jutterij (dagbesteding)) waar ik me met name bezig houdt met de doelgroep Jonge mensen met een Dementie en mensen met Neuropsychiatrische problematiek. Op onze opname afdelingen begeleidt en behandel ik jonge mensen met een dementie zowel individueel als mediatief via het zorgteam. Bij deze doelgroep zijn we in een multidisciplinair team op zoek naar een zinvolle dagbesteding voor deze jonge mensen en proberen het probleemgedrag op deze wijze te behandelen of hanteerbaar te maken. Daarnaast maken we gebruik van basis methodieken als de empathisch directieve benadering en de sociotherapeutische leefmilieu's.&Jacqueline Mulder
Mijn naam is Jacqueline Mulder. Sinds 2000 verricht ik dagelijks neuropsychologische diagnostiek voor het Geheugencentrum in het HagaZiekenhuis (locatie Leyweg) in Den Haag. We onderzoeken patiënten met diverse dementiesyndromen, maar ook patiënten met een CVA, ziekte van Parkinson of alcoholprobleem.*beiden nemen ze deel in de FTD Expertgroep.
* graag willen we jullie vragen een vraag die jullie hebben omtrent onbegrepen gedrag door te geven, zodat Caroline en Jacqueline zich extra goed kunnen voorbereiden op jullie vraagstukken. mail naar; Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
start om 13.30
PAUZE ongeveer rond 15.00. We kijken hoe alles 'loopt'.
17.00 EINDE
geef je op: via de nieuwe agenda rechts op de website! "BOEK DEZE ACTIVITEIT" {op de homepage http://www.ftdlotgenoten.nl}
mede i.v.m. het huren van de juiste ruimte willen we graag weten met hoeveel personen jullie komen.
Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT
Volgende lotgenotendag 16 november 2019.
28 september 2019 Landelijke Publieksdag FTD. meer info volgt, schrijf je in op de nieuwsbrief om up-to date te blijven. Doe dat hier
#endFTD #thinkFTD #FTD
Roy Nelissen overleden op 34-jarige leeftijd.
Op 34 jarige leeftijd is Roy Nelissen op 26.2.2019 overleden, hij gaf een gezicht aan FTD - jong dementie, door mee te werken aan de bijzonder documentaire.
“Mijn kind heeft dementie”. Wij wensen Majorie, Jo & Niki héél veel sterkte.
Op de kaart staat:
Je hebt nu rust gevonden,
Al is vol droefheid ons hart.
Je lijden zien en niet kunnen helpen,
dat was onze grootste smart.
Stichting Raamsdonkse Karnaval postte woensdag onderstaand bericht:
IN MEMORIAM: ROY NELISSEN
Gisterenavond bereikte ons het trieste nieuws dat onze dorpsgenoot Roy Nelissen is overleden.
Geboren en getogen in Raamsdonk groeit hij op als een gezonde plattelandsjongen. Een slimme knul die fluitend door zijn schoolleven wandelt. In de zomermaanden verdient hij een centje bij op de broccolivelden rond Raamsdonk en onder begeleidende klanken van bands als WC Experience en Rowwen Hèze is hij als lid van Voetbalvereniging Raamsdonk en Kpj Raamsdonk altijd van de partij als er iets te doen is.
Zoals het een goed Haaykaanter betaamt is hij ook een echt carnavalsmanneke en wanneer in 1999 CV De Taptrappers Raamsdonk wordt opgericht, is hij direct van de partij. Hij ontpopt zich tot een creatieveling die alle facetten van het bouwen in de vingers heeft.
Lassen, buigen, vormen en spuiten; hij kan het allemaal. Gezegend met een sterke eigen mening is hij in een bouwjaar van de eerste tot de laatste dag een fanatiekeling in de bouwschuur bij Pieter Boons en later bij Kees van Strien.
Wanneer na een traumatische ervaring zijn gedrag begint te veranderen is er in eerste instantie niemand die rekening houdt met het ergste scenario. Toch wisten zijn ouders Jo en Majorie: 'Dit is niet onze Roy'. Na een periode van medische onderzoeken volgt de diagnose. Hij lijdt aan Frontotemporale Dementie ofwel jongdementie. Een niet te stoppen hersenziekte. Een ongekend trieste zaak met een zo mogelijk nog triestere afloop.
Hij mocht slechts 34 jaar worden. Wij willen Jo Nelissen, Majorie Nelissen Godefroy en Niki Nelissen condoleren en sterkte toewensen de komende periode.
De optocht zal zaterdag vooraf gegaan worden door één minuut stilte.
Den Haaykaant lacht, Den Haaykaant huilt...
Mooi initiatief❣️Lotgenoten gespreksgroep FTD start in Venray!
Wat een rollercoaster, na de diagnose van Fronto Temporale Dementie van mijn man Harrie Zeeuwen, op 5 juli 2018. Dit had ik toch niet verwacht! Hij was erg aan het veranderen maar dit gaat geleidelijk en je denkt dat het een burn-out, depressie, midlife-crisis of huwelijks-crisis is. Dat komt weer goed maar helaas met FTD zal het steeds iets minder goed gaan en uiteindelijk zal Harrie er aan komen te overlijden. In het begin was ik zoekende; hoe ga ik dit aanpakken en eigenlijk nog steeds. Je maakt een keuze en deze kan je na een tijdje weer bijstellen omdat het dan niet meer passend is. Nu begin ik, met mijn lieve kinderen, langzaam een weg te vinden met als hoofddoel het welzijn van mijn man en zorgen dat we zelf ook in balans blijven. We zijn gegroeid in het leren omgaan met een man en vader met dementie. We moeten ermee dealen. Soms gaat dit super goed en soms lukt het even niet. Door vallen en opstaan groeien we in het proces en krijgen het steeds beter onder controle.
Uiteindelijk was ik ook zoekende naar een lotgenotengroep in Venray en deze was er wel maar gericht om mensen met Alzheimer. FTD is meer gericht op jong dementerenden en dan heb je toch te maken met andere problemen. Dit heb ik aangekaart bij Alzheimer Noord Limburg en die hebben groen licht gegeven om een FTD Lotgenotengroep te starten bij het Alzheimer Café in Venray, locatie de Kemphaan, Kennedyplein 1 in Venray.
Elke derde maandagavond in de maand van 19.30uur tot 21.30uur zijn we bij elkaar en nodig ik een professional uit op het gebied van FTD. Indien er zich nog mensen uit de regio willen aanmelden, zijn ze van harte welkom.
U kunt een mail verzenden naar Joke Halmans, e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Er zijn al 4 aanmeldingen binnen en er is nog plek voor 2. Onderstaand de data waarop wij samen komen.
Ik heb er zin in om deze groep, samen met een professional, te begeleiden en vind het fijn om elkaars ervaringen uit te wisselen.
Odette
maandag 18 maart van 19.30-22.00uur staat de 1e lotgenoten avond gepland namens Alzheimer Noord-Limburg.
Alzheimer Noord-Limburg,
locatie De Kemphaan
Kennedyplein 1
5801 VH Venray
Het staat gepland op de 3e maandag in de maand: zie ⬇ tot de zomervakantie zijn ze gepland! 19.30-22.00uur.
* maandag 18 maart 2019
* maandag 15 april 2019
* maandag 20 mei 2019
* maandag 17 juni 2019
Wat een mooi initiatief, we horen regelmatig dat mensen zoekende zijn naar, omdat er weinig aansluiting is bij een Alzheimer Café, wellicht is dit idee een opstapje om ook in jouw eigen regio iets te starten! Misschien samen met je casemanager kijken wat eventueel mogelijkheden zijn in de omgeving.
Er zijn al veel initiatieven van lotgenoten die spreken bijvoorbeeld in het zorgcentrum waar hun partner / familielid is opgenomen of naar de dagbehandeling/dagbesteding/zorgboerderij gaat, bij mantelzorgcafés & Alzheimer {dementie} Café's.
- hulp nodig daarbij, wellicht kunnen we een handje helpen?!
* Onze folders kunnen we toesturen om uit te delen, neer te leggen. Er worden regelmatig stapeltjes door het hele land verstuurd!
Wist u dat er in sommige zorgcentra ook gespreksgroepen zijn voor partners, als hun partner naar de dagbehandeling gaan of zijn opgenomen. Vraag daar naar bij het desbetreffende zorgcentrum. Samen komen en delen van ervaringen is erg fijn en belangrijk, dit merken we ook op onze FTDlotgenotendagen.
Kennis delen, vergaren over Jong Dementie: scholing
Deskundigheidsbevordering - Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.
Het Kenniscentrum is betrokken bij de ontwikkeling en uitvoer van diverse scholingen op het gebied van dementie op jonge leeftijd. Deze worden aangeboden aan diverse groepen professionals. Sinds 2017 organiseren we een opleiding voor verzorgenden-IG (niveau 3), verpleegkundigen (niveau 4), medewerkers Maatschappelijk Zorg (niveau 3 + 4) en pedagogisch medewerkers (niveau 3 + 4). Daarnaast zijn er nu twee opleidingen in ontwikkeling voor andere doelgroepen. Klik hier voor het huidige opleidingsaanbod.
- https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/wat-doen-we/deskundigheidsbevordering/
- https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/scholing/
Scholingen:
Casemanagement Dementie op Jonge Leeftijd
Het organiseren en bieden van zorg voor jonge mensen met dementie en hun gezinsleden is om allerlei redenen uitdagend. In deze opleiding ontwikkelt u samen met andere casemanagers die werkzaam zijn in de zorg voor jonge mensen met dementie uw competenties rondom het werken met deze doelgroep.
Meer informatie: https://www.radboudumc.nl/onderwijs/scholingen/casemanagement-dementie-op-jonge-leeftijd
Voor wie?
De opleiding is bedoeld voor casemanagers of zorgtrajectbegeleiders met minimaal twee jaar werkervaring met jonge mensen met dementie en met een minimale betrokkenheid bij de zorg voor deze doelgroep van twee dagen per week. Het hebben afgerond van een opleiding casemanagement dementie (bv via Gerion of een vergelijkbare opleiding) is aanbevolen.
Dementie op jonge leeftijd: interprofessionele opleiding werken met jonge mensen met dementie
De zorg voor jonge mensen met dementie is volop in ontwikkeling. Het organiseren en bieden van passende zorg voor jonge mensen met dementie en hun systeem is om allerlei redenen uitdagend. In deze opleiding ontwikkelt u uw competenties rondom het werken met deze doelgroep verder.
Meer informatie:
Flyer: https://issuu.com/radboudumc/docs/digitale_folder_dementie_op_jonge_l?e=28355229/65082545
Voor wie?
Deze opleiding is bedoeld voor specialisten ouderengeneeskunde, (GZ-)psychologen, verpleegkundig specialisten met minimaal een half jaar specifieke ervaring met jonge mensen met dementie en met een minimale betrokkenheid met deze doelgroep van 4 uur per week.
Er zijn landelijke scholingen, in Amersfoort, Huis der Gezondheid, Stationsplein. & In Company scholingen, ingekocht door zorgorganisaties, op locatie,
Ondertussen zijn er al veel scholingen gegeven over jong dementie waar FTD veel aan de orde komt!
Check de linkjes voor meer informatie, of om contact op te nemen.
Ook iets voor jouw zorgorganisatie?? Kijk wat de mogelijkheden zijn…
Contact het Kenniscentrum voor meer informatie.
In memoriam Mark van der Waal
Met groot verdriet hebben we afgelopen donderdag 7 februari afscheid genomen van mede oprichter van de stichting, voormalig bestuurslid, Mark van der Waal.
Mark, zelf erfelijk belast met FTD, is sinds hij wist dat zijn moeder de ziekte van Pick had, een enorme drijvende kracht geweest achter de stichting. Wat begonnen is met de website pick.nu is uitgegroeid tot de huidige stichting en de website. Kenmerkend voor Mark was niet zijn brilliant penningmeesterschap, maar zijn enorme betrokkenheid bij iedereen die te maken kreeg met FTD. Hij was het, die de lotgenotendagen in het begin regelde, zorgde voor de locaties en de uitnodigingen. Bovenal had Mark vooral veel contact met diverse lotgenoten, persoonlijk, betrokken vol overgave. Hij kon zich erg druk maken als een lotgenoot, door persoonlijke omstandigheden, niet onderdeel kon zijn van de online-gemeenschap. Alles op alles werd gezet om zo'n lotgenoot dan ook te helpen. Ook al moest hij daarvoor een eind rijden of een dag vrij nemen, geen moeite was te veel. En als we ergens op een conferentie konden staan, de head first race of een ander event, Mark ging als geen ander achter de organisatie aan. Deed zelf mee, regelde T-shirts of organiseerde de opbrengsten.
Twee jaar geleden heeft Mark al zijn functie als penningmeester, toen nog tijdelijk, moeten neerleggen. Helaas, maar wel in lijn met de verwachting, bleek het niet tijdelijk maar definitief. Mark moest steeds harder vechten tegen de gevolgen van FTD. Hij heeft dan ook snel daarna alle betrokkenheid met de stichting moeten stoppen. Zijn drang om te helpen en het onvermogen om zaken te regelen bleken onverenigbaar.
Voor mij is het niet alleen het verlies van een voormalig bestuurslid, maar ook van een lieve, zorgzame broer. De afgelopen maanden waren intensief met veel mooie maar ook moeilijke momenten. Als geen ander heeft Mark de vreselijke belasting van FTD omgezet in een kracht, een drijvende kracht om verandering voor lotgenoten te bewerkstelligen. Ik hoop dat een ieder een klein beetje van die kracht kan vinden. Vanzelfsprekend wensen wij zijn vrouw en dochter heel veel sterkte met dit grote verlies.
Hendrik-Jan
