Sinds kort is de stichting FTD Lotgenoten toegevoegd aan de lijst met goede doelen waarvoor je via Facebook een inzamelingsactie kan organiseren.

We zijn op dit moment in het proces om de website en het forum in een nieuw jasje te steken zodat we mensen nog beter kunnen informeren. Dit kost geld.

Ook organiseren we in 2022 weer een groot symposium, ook dat kost geld.

Onze secretaris Stefanie haalde voor haar verjaardag al ruim 650 euro op, kan jij dat verbeteren?

Hoe werkt het?

Je kan de inzamelingsactie zowel op je mobiel als op je computer aanmaken.

Zo werkt het op de computer:

• Ga naar je Facebook pagina en klik op “Bericht maken” en daarna op “Toevoegen aan je bericht”

• Dan kies je “Geld inzamelen”:

• Vervolgens typ je FTD in de balk en dan zal “FTD Lotgenoten” bovenaan de lijst verschijnen.

• Klik op “FTD Lotgenoten” en de inzamelingsknop wordt aan je bericht toegevoegd:

• Dan moet je natuurlijk nog uitleggen aan je vrienden en familie waarom jij het belangrijk vindt om geld in te zamelen voor FTD Lotgonoten.

Als je wil dat jouw vrienden en familie jouw bericht kunnen delen op hun eigen Facebook pagina, zodat je nog meer mensen kan bereiken, dan moet je je bericht “Openbaar” zetten. Dan klik je op het balkje onder je naam. Op de foto staat daar bij Stefanie “Vrienden”, bij jou staat er misschien iets anders. Als er nog geen “Openbaar” staat, klik er dan even op en selecteer de optie “openbaar”.

Let erop dat je bij je volgende bericht het weer even terug zet naar de oorspronkelijke instelling, want anders worden al je berichten openbaar!

• Als je tevreden bent over de tekst, klik je alleen nog op “Plaatsen” en jouw inzamelingsactie staat online!

Steeds als er een cummulatief bedrag van EUR 100 is bereikt, betaalt Facebook het ingezamelde bedrag direct uit aan FTD Lotgenoten.

Kom je er toch niet uit, stuur dan een mailtje naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en we zullen je proberen te helpen!

Super veel dank :-)

Verslag van de presentatie van Flora Gossink tijdens de online lotgenotendag op zaterdag 25 september 2021

Flora Gossink is ouderenpsychiater in het Jeroen Bosch ziekenhuis en zij is gepromoveerd bij Prof Yolande Pijnenburg, Alzheimercentrum VUmc.

Tijdens de presentatie van Flora kregen we antwoord op de vragen: Wanneer krijgt iemand de diagnose bvFTD (de gedragsvariant van FTD) en waarom wordt er vaak eerst onterecht een psychiatrische diagnose gesteld.

Omdat het zo moeilijk is om de diagnose te stellen werkt men met 3 gradaties:

Mogelijke bvFTD, Waarschijnlijke bvFTD en Definitieve bvFTD

Aan hoe meer kriteria wordt voldaan, hoe duidelijker de diagnose is.

Alllereerst, om de diagnose "mogelijke bvFTD" te krijgen, moeten 3 van de volgende 6 criteria waargenomen worden:

1. Ontremming
2. Apathie
3. Dwangmatig gedrag
4. Overeten en/of veranderd eetgedrag
5. Verlies van inlevingsvermogen
6. Ondersteunend neuropsychologisch profiel

Hierbij geldt dat er een duidelijke verandering moet zijn ten opzichte van het gedrag in het verleden. 

Nummer 6 bestaat uitgebreid neuropsychologisch onderzoek.

Voor het vaststellen van de andere 5 kriteria is de hetero anamnese van groot belang, dus het bespreken van mogelijke gedragsveranderingen met de naasten (partner/kinderen/goede vriend(in)). Omdat iemand met bvFTD vaak geen ziekte inzicht heeft, zal hij/zij zelf bij ondervraging over punten 1 t/m 5 bijna altijd zeggen dat er niets aan de hand is...

Een aantal van de deelnemers aan de lotgenotendag konden beamen dat het daar dus ook vaak scheef loopt in het proces om tot een juiste diagnose te komen. De persoon met verdenking van bvFTD vindt namelijk dat er niets aan de hand is en weigert soms ronduit aan testen of doktersbezoeken mee te werken. 

Als er op basis van deze kriteria (3 of meer van de 6) dus het vermoeden bestaat van FTD ("mogelijke bvFTD"), zal de volgende stap zijn om een MRI scan uit te laten voeren.

De MRI scan kan laten zien of er atrofie (weefselverlies) van hersencellen zichtbaar is. Hierbij wordt er vergeleken met hoe de hersenen van iemand van dezelfde leeftijd er uit zouden moeten zien. Hersenen krimpen namelijk sowieso bij het ouder worden.

Als er op de MRI krimping van de voorste (frontale) en/of de temporale (aan de zijkant) hersendelen te zien is, en het patroon van weefselverlies past er ook bij, dan geeft dit een duidelijke aanwijzing dat het hier om FTD zou kunnen gaan.

Ter verdere verduidelijking kan er ook een PET scan gedaan worden. Hierbij wordt de activiteit in de hersenen (metabolisme) gemeten. Als er in de frontale en/of temporale delen weinig of geen activiteit is, is dit ook weer een aanwijzing. ECHTER bij mensen met een depressie kan dit OOK (soms) worden waargenomen (verminderde activiteit in de frontale en temporale hersendelen) Dus de PET scan alleen geeft geen uitsluitsel. Echter het kan wel helpen bij de diagnosiek.

Dus de diagnose "Waarschijnlijke bvFTD" krijgt iemand als

1. er minstens 3 van de 6 kriteria worden waargenomen EN

2. dat er verandering is ten opzichte van eerder gedrag (functionele achteruitgang) PLUS

3. bevestiging vanuit "Structurele beeldvorming" (MRI) of de "functionele beeldvorming" (PET scan)

Als er toch nog twijfel bestaat tussen Alzheimer en FTD, kan men hersenvocht (liquor) afnemen en dit testen op bepaalde eiwitten (tau, amyloid-beta 42 en p-tau).

Bij het onderscheid maken tussen bvFTD en mogelijke psychiatrische aandoeninhgen is het belangrijk te weten dat iemand met FTD meestal geen ziektebesef en ziekte inzicht heeft. Er kan dus apatisch gedrag (geen initiatief tonen, liefst hele dag op bank hangen of in bed liggen) zijn waardoor er aan een depressie wordt gedacht, maar iemand met FTD zal dat apatische gedrag zelf niet herkennen of benoemen. Iemand met een depressie vaak wel.

Of als er dwangmatig gedrag is, dan zal iemand met FTD dit zelf vaak niet zo zien/benoemen. Iemand met OCD (Obsessieve compulsieve stoornis ) herkent dit gedrag wel bij zichzelf en ziet het ook zelf als een probleem.

Een meer dan normale behoefte aan vaste rituelen, vast dagritme etc komt bij FTD voor, maar ook binnen het autisme spectrum. Echter autisme komt vaak al op veel jongere leeftijd tot uiting en dan is er dus geen "verandering ten opzichte van eerder gedrag" (punt 2 van hierboven)

Het is dus ingewikkeld om goed onderscheid te maken tussen mogelijke psychologische/ psychiatrische aandoeningen en (beginnende) bvFTD. Dat is ook de reden dat er bij een grootschalig Amerikaans onderzoek in 2011 werd vast gesteld dat bij meer dan 50% van alle met bvFTD gediagnosteerde patienten, er in eerste instantie (foutievelijk) een  psychiatrische diagnose werd gesteld.

Een andere test waarvan is gebleken dat deze bvFTD in een vroegtijdig stadium goed kan vaststellen, is de Ekman Faces Test. Hierbij krijgt iemand een 60-tal fotoos te zien van mensen met verschillende gelaatsuitdrukkingen en wordt men gevraagd de emotie te benoemen (boos, verdrietig, verbaasd, blij etc). Als iemand hier zeer laag op scoort blijkt dit een goede indicator te zijn voor bvFTD in vergelijking met psychiatrische aandoeningen.

De diagnose "Definitieve FTD" wordt tijdens het leven eigenlijk alleen gesteld als er is aangetoond dat iemand drager is van een genetische afwijking.

Diversen bronnen:

Krudop et al., Am J Ger Psy (2015)

Gossink et al., Journal of Neurology Neurosurg and Psych (2015)

Dols et al., Journal of Clinical Psychiatry (2016)

Gossink et al., Journal of Alzheimer’s Disease (2016)

Vijverberg et al., Journal of Clinical Psychiatry (2017)

Woolley et al., Journal of clinical psychiatry (2011)

Rascovsky et al., 2011