Helpen jullie mee, online training te verbeteren; dementie op jonge leeftijd

OPROEP! 

We zijn  hard op zoek naar naasten van jonge mensen met FTD die ons willen helpen om de training verder te verbeteren.

Op www.dementie.nl  staat sinds kort de online training ‘’Dementie op jonge leeftijd’’. De training behandelt het hele ziekteproces en sluit aan op de behoefte aan meer informatie, praktische tips en oplossingen van naasten van jonge mensen met dementie.

De training is een internationaal ontwikkelde e-learning waar Alzheimer Centra uit zes Europese landen aan meewerkten. Onder leiding van prof. dr. Marjolein de Vugt van Alzheimer Centrum Limburg is het programma vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie. De Nederlandse versie is ontwikkeld door Alzheimer Centrum Limburg, Alzheimer Nederland, Radboudumc Alzheimer centrum, UKON en Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en gefinancierd door ZonMw, Alzheimer Nederland en JPND. Om te onderzoeken of de training optimaal aansluit bij de behoeften van mantelzorgers in Nederland, zijn we op zoek naar testers! 

Wie kunnen meedoen?

Mantelzorgers van iemand met dementie op jonge leeftijd (onder 65 jaar) kunnen één of meer modules volgen en meteen meedoen aan dit onderzoek. Help je mee om mantelzorgers op deze training te wijzen zodat we de ondersteuning voor hen nog beter kunnen maken?

Hoe ziet het onderzoek eruit? 

Als je de training bekijkt verschijnt er een pop-up met de vraag of je mee wilt doen aan het verbeteren van de training. Zo ja, eerst volgt een korte vragenlijst (1 minuut). Aan het einde van deze vragenlijst wordt gevraagd of mee te doen aan een uitgebreidere vragenlijst (5-10 minuten). Mocht je aan het einde van deze uitgebreidere vragenlijst ons nog meer willen helpen; je kunt meedoen aan een kort telefonisch interview (10-15 minuten). 

Alvast bedankt!

Met vriendelijke groet,

Kirsten Peetoom

Maastricht University Medical Center (MUMC+) | School for Mental Health and Neuroscience | Alzheimer Centrum Limburg

Online training, dementie op jonge leeftijd.

 

 

 

 

Prof. dr. Yolande Pijnenburg gepromoveerd tot hoogleraar.

Prof dr. Yolande Pijnenburg mochten we afgelopen maand feliciteren met haar promotie tot hoogleraar. Vanuit de stichting kennen we Yolande natuurlijk als voorzitter van de FTD Expertgroep. Met haar dedicatie om met name de diagnose van FTD te verbeteren heeft ze de afgelopen jaren veel voor mensen met FTD betekend. Daarnaast is Yolande een warme en betrokken professional, staat ons bij met raad en daad, betrekt ons bij onderzoeken en de ontwikkelingen in FTD.  Dat de leerstoel speciaal voor dementie op jonge leeftijd is, is heel bijzonder. Een mooie ondersteuning van al dat werk dat zij, natuurlijk met collega's, al die jaren verzet heeft. We feliceteren prof. dr. Yolande Peijnenburg van harte met deze mooie benoeming, en hopen dat we nog jaren moegen samenwerken.

Zie ook het artikel van het alzheimercentrum: https://www.alzheimercentrum.nl/nieuwe-hoogleraar-yolande-pijnenburg/

Woensdag 7 oktober FTD Webinar Alzheimercentrum ERASMUS MC

Webinar gemist: hij is hier terug te zien https://youtu.be/jW6USSd6SEE

 

Van 27 september t/m 4 oktober is het "World FTD Awareness Week". In deze week wordt extra aandacht besteed aan frontotemporale dementie (FTD).

Ter gelegenheid hiervan organiseren wij, een week later, op woensdag 7 oktober van 10:00 tot 11:00 een interactieve webinar over FTD. 

Tijdens deze webinar worden er twee korte presentaties gegeven door deskundigen uit ons centrum en is er vervolgens de mogelijkheid om een professional panel vragen te stellen. U bent van harte uitgenodigd om deel te nemen aan deze online bijeenkomst. 

Kijk voor meer informatie op 

https://mailchi.mp/83e4d730fb7b/uitnodiging-webinar-frontotemporale-dementie-311704?e=aded6f1206

inschrijven op deze nieuwsbrief kan ook! 

 

WORLD FTD AWARENESS WEEK - met 3 OKT. WERELD FTD MARATHON

Wereld FTD Awareness Week start op 27/28 septebmer t/m 4 oktober 2020 

Check de website van de FTD World United 

Op 3 oktober de Wereld FTD Marahton, 24 uur FTD nieuws! SAVE THE DATE! 
Er wordt gestart in Autralie, daarna Europa, sluit af met de USA. 

Registreren voor de webinar kan al! De sprekers zijn bekend, check de website. 

EUROPE

The European program has specialists from Italy, the United Kingdom and the Netherlands that will be presenting and answering questions. You will receive information on the disease, biomarkers and how to cope with COVID-19 while caring for your loved one. Also the latest developments are shared.

Exact program will follow soon. Stay tuned! Programma is bekend, met Hendrik-Jan van der Waal onze voorzitter, Yolande PIjnenburg, John van Swieten, Lize Jiskoot. Freek Gillissen, Jeroen Bruinsma en anderen.... 

Hou dit bericht in de gaten want we vullen zo nu en dan wat aan... 

Zo ook met een aankomende Challenge! FTD Hot Shot Challenge!!! Start 28 september 2020

Voorbehoud:
FTD Lotgenoten wil niet dat deelnemers aan de #FTDhotshotchallenge acties ondernemen die risico zouden kunnen zijn voor uw gezondheid. Wij zijn ook niet verantwoordelijk voor gevolgen als u er voor kiest om mee te doen. Wij raden u aan een voor u bekende saus te gebruiken en een voor u redelijke hoeveelheid. Gebruikt u nooit pittige sauzen? Gebruik dan een andere rode saus zoals ketchup. Het gaat om de boodschap overbrengen.

 

DONEER HIER!

Bestuurder gezocht!

Onze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting. Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten heeft betekend, en nog steeds betekend, een stapje terug doet. Als geen ander heeft Margreet zich ingezet en is zij persoonlijk aanspreekpunt voor velen. Hoewel Margreet niet gelijk weg is, betekend dit wel dat we per direct plaats hebben in ons bestuur voor een secretaris. Meer informatie over de functie en hoe u kunt solliciteren vind u in de vacature op onze website.

FTD lotgenotendagen gaan dóór. 26 september & 14 november.

Beste allemaal, 

de FTD lotgenotendagen gaan door. 
Wel met restricties, we mogen met een klein gezelschap in het Rode Kruisgebouw aan de Koningsweg te Utrecht. 
Bij onze agenda is de 'activiteit te boeken', max 2 kaarten per boeking, dit om zo meer mensen een kans te geven te komen. 
Zeker gezien het feit dat er 16 mensen kunnen, mogen komen. We hopen dat we natuurlijk op een gegeven moment 
kunnen zeggen dat we iedereen weer kunnen laten komen. Maar veiligheid voorop. 
Op ons forum of onze telefoon, kan er gesshreven, of gebeld worden. Zodat er wel een luisterend oor is! 

Er komt geen spreker, we gaan met elkaar in gesprek, er is waarschijnlijk genoeg om met elkaar over te praten,
elkaar te steunen, luisteren. Ervaringen delen. 

Zien we jullie in UTRECHT!?
Van harte welkom. 

Eerdaags versturen we onze nieuwsbrief weer rond, nog niet ingeschreven? dat kan hieraast, bij FTD NIEUWS. 

 

SAVE THE DATE 3 OKTOBER 2020 WERELD FTD AWARENESS WEEK -> meer info volgt! 

Update: Online ondersteuning “Partner in Balans” voor partners van thuiswonende mensen met FTD

In april zijn we gestart met een onderzoek naar het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, speciaal voor partners van mensen met FTD. Wat blijkt? Ten tijde van COVID-19 is er veel interesse in het onderzoek en online ondersteuning. Niet alleen onder mantelzorgers maar ook onder zorgprofessionals is er veel interesse. Toch zijn we nog zoekende naar mantelzorgers en zorgprofessionals die willen meedoen. In onze flyer vind je meer informatie over het onderzoek.   

Heb jij een thuiswonende partner met FTD?

Of ben je zorgprofessional en ondersteun je partners van mensen met FTD?

Neem dan gerust contact met ons op via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

 

LEESTIPS! 2 artikelen over FTD - ZonMw

Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die vaak al op relatief jonge leeftijd begint. Onderzoek naar deze moeilijk te herkennen vorm van dementie nam de afgelopen jaren een enorme vlucht, onder andere dankzij het onderzoeksprogramma Memorabel. Wat leverde dit onderzoek op?

Lees hier het hele artikel! 

Daarnaast pleiten beide neurologen, Yolande PIjnenburg & John van Swieten voor meer bewustwording over FTD, zodat huisartsen, bedrijfsartsen en psychiaters de ziekte al in een vroeg stadium kunnen herkennen.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Onderzoekers van het Amsterdam UMC hebben ontdekt welke klinische symptomen van frontotemporale dementie (FTD) samenhangen met verschillende types eiwitklonteringen in de hersenen. Met deze ontdekking wordt het voor neurologen makkelijker om de juiste diagnose te stellen op basis van klinische symptomen.

Projectleider Anke Dijkstra verwacht ook dat het testen van medicijnen tegen FTD hierdoor gerichter kan plaatsvinden. 'Nu we weten welke symptomen bij welk type eiwitten horen, kunnen we een homogenere klinische onderzoeksgroep samenstellen. Nu zijn onderzoeksgroepen vaak nog heel divers: deelnemers kunnen uiteenlopende symptomen of zelfs verschillende vormen van dementie hebben, waardoor het moeilijk is effect te meten. Met de resultaten van dit onderzoek, kunnen we gerichter gaan testen.'

Lees hier het hele artikel! 

 

www.zonmw.nl

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie