In november vorig jaar werd er aangekondigd dat het landelijk consortium YOD-INCLUDED, waar ook FTD Lotgenoten deel van uit maakt, een enorm geldbedrag toegewezen heeft gekregen voor grootschalig onderzoek naar Dementie op Jonge Leeftijd.

De stichting is benaderd door de makers van het programma Roosen en Borst.

Online groepsgesprek op maandag 27 februari van 14:00 tot 16:00 

Wat is er nodig om jonge mensen met demantie langer te kunnen laten deelnemen aan het arbeidsproces

Uit onderzoek weten we dat aan het werk blijven voordelen kan hebben voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Op deze manier kunnen ze onder andere een actieve bijdrage blijven leveren aan de maatschappij en verhoogt het hun kwaliteit van leven. Het is hierbij belangrijk dat mensen met dementie zich zeker voelen om te blijven werken. Helaas ontbreekt het op dit moment aan praktische handvatten om het mogelijk te maken om met dementie aan het werk te blijven. Dit geldt voor de werknemer met dementie maar ook voor naasten, werkgevers, leidinggevenden, collega’s en andere betrokken (zorg)professionals. In het begin van dit jaar hebben er dan ook individuele interviews plaatsgevonden om de ervaringen, waarden en behoeften van (voormalig) werknemers met dementie en hun omgeving in kaart te brengen, waaronder ook met naasten. Dit zouden we graag verder willen uitwerken door het organiseren van groepsgesprekken. Al deze informatie gebruiken we om praktische handvatten te ontwikkelen voor werknemers met dementie en hun (werk)omgeving. 

Hoe kan u helpen?

We zijn op zoek naar naasten van (voormalig) werknemers met dementie die ons willen helpen bij de ontwikkeling van praktische handvatten om werken met dementie te bevorderen. Wij willen u vragen deel te nemen aan een groepsgesprek. In het groepsgesprek kijken we nog eens terug naar de informatie uit de interviews met de naasten. Ook gaan we al vooruitkijken naar eventuele oplossingen als het gaat om werken met dementie op jonge leeftijd.

In totaal zullen er 1 á 2 groepsgesprekken plaatsvinden waarin 4-6 naasten van (voormalig) werknemers met dementie van gedachten wisselen. Wij hopen dat u aan dit groepsgesprek wilt deelnemen. Tijdens het groepsgesprek zal de gespreksleider (een onderzoeker) u en de overige deelnemers vragen stellen over uw ervaringen met werken en dementie.  Ook zullen er vragen gesteld worden over uw ideeën, gedachten en behoeften als het gaat om werken met de diagnose dementie.

Het online groepsgesprek zal plaatsvinden op maandag 27 februari van 14:00 tot 16:00 (inclusief pauze). Wij willen het gesprek graag online laten plaatsvinden, omdat de deelnemers verspreid over Nederland wonen. We zullen u voor het groepsgesprek de mogelijkheid geven om het online programma (Zoom) te testen met een onderzoeker (Bo Smeets). U krijgt ook een attentie als dank voor uw deelname.

Aanmelden of meer informatie? Stuur dan een email aan Bo Smeets (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)

Deelname betekent dat u eenmalig deelneemt aan een groepsgesprek van ongeveer 2 uur inclusief pauze. Een week voor het groepsgesprek vragen wij u een inspiratieboekje in te vullen. Ook ontvangt u meer praktische informatie over het gesprek zelf en krijgt u de kans om vragen te stellen. Als u nu al vragen heeft kunt u daarover altijd met ons contact opnemen.

Deelname aan het groepsgesprek is geheel vrijblijvend. U kunt altijd stoppen met het onderzoek, dit mag ook tijdens het groepsgesprek. U hoeft daarvoor geen reden op te geven en dit heeft voor u geen enkele gevolgen.

Wat zijn mogelijke voor-en nadelen van het onderzoek?

Er zijn geen risico’s verbonden aan deelname aan dit onderzoek. Door deel te nemen aan het groepsgesprek levert u een bijdrage aan de ontwikkeling van ondersteuning voor werknemers met dementie en de (werk)omgeving. We realiseren ons dat we vragen naar een periode die mogelijk voor u als emotioneel ervaren kan worden. Het zou misschien toch prettig kunnen zijn voor u om uw ervaringen te delen met andere naasten van (voormalig) werknemers met dementie. Een mogelijk nadeel is dat u tijd vrij moet maken om een inspiratieboekje in te vullen (ongeveer 15 minuten) en mee te doen aan het online groepsgesprek (ongeveer 2 uur met pauze).

Wat gebeurt er met uw gegevens?

Om de groepsgesprekken te kunnen analyseren zullen wij het gesprek opnemen. De audio- en video-opnames en uw persoonlijke gegevens zullen vertrouwelijk worden behandeld en op de beveiligde server van de vakgroep Psychiatrie en Neuropsychologie binnen de Universiteit Maastricht worden opgeslagen. Het gesprek zal worden uitgeschreven en gecodeerd. Deze gegevens zullen worden geanonimiseerd en alleen tot u te herleiden zijn in combinatie met een code. Enkel de hoofdonderzoekers hebben toegang tot deze code. Na het uitschrijven van het interview wordt de audio en video opname verwijderd.

Uw geanonimiseerde gegevens zullen na het onderzoek gedurende 15 jaar bewaard worden. U mag uw gegevens ten alle tijden inzien en wijzigen. Als u vragen heeft over uw gegevens of meer wilt weten over hoe Universiteit Maastricht omgaat met persoonsgegevens dan kunt u contact opnemen met de onderzoekers of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Bij vragen of klachten kunt u ook terecht bij de functionaris gegevensbescherming van de Universiteit Maastricht (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).

Wilt u nog iets vragen? Of wilt u zich opgeven voor deelname?

Laat het ons weten! U kunt contact opnemen met:
Bo Smeets (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.)

Wellicht tot ziens en met hartelijke groet, 

drs. Bo Smeets

dr. Kirsten Peetoom

dr. Christian Bakker

prof. dr. Marjolein de Vugt

Help je mee?

De hersenstichting heeft haar jaarlijkse collecte en van alles wat we ophalen krijgen wij een deel. Dus behalve dat de hersenstiching zelf super goed werk doet, is het voor ons als stiching dus ook nog super gunstig.

Meedoen is makkelijk: via de collecte bus van FTD Lotgenoten of door zelf een bus aan te maken op https://hersenstichting.digicollect.nl. Dan wel graag even bij ons melden (lotgenoten@ftdlotgenoten.nl) dat je een bus hebt aangemaakt. Anders kan de hersenstiching de bus niet koppelen aan ons als stichting.

Super fijn dat je meedoet, alle kleine beetjes helpen! 

Dr. Harro Seelaar heeft 24 september jl op ons symposium heeft een tweetal sessies verzorgd. We zijn trots op de nauwe banden die wij als stichting hebben met de leidende wetenschappers in het veld. Hieronder deelt Dr. Seelaar de laatste stand van zaken op het gebied van medicijn onderzoek bij genetische FTD.

Stand van zaken medicijn onderzoek bij genetische FTD

Er zijn op het gebied van medicijnonderzoek bij FTD veel nieuwe ontwikkelingen. Op dit moment richt het medicijnonderzoek zich met name op de erfelijke vorm van FTD. Dit komt doordat de oorzaak van FTD bekend is in het DNA en therapieën zich daar op dit moment met name op richten. Bij de niet-erfelijke vorm van FTD is het nog onduidelijk hoe en waardoor de ziekte ontstaat.

In het Erasmus MC lopen op dit moment drie medicijnonderzoeken. Het eerste medicijnonderzoek wordt Alector fase 2 genoemd en is een medicijn wat zich richt zich op patiënten met een verandering (mutatie) in het Progranuline gen. Patiënten met deze mutatie hebben een tekort van het Progranulie-eiwit. Het medicijn zorgt ervoor dat de hoeveelheid van het Progranuline-eiwit weer normaliseert. Er wordt op dit moment onderzocht of deze normalisatie van het Progranuline-eiwit ook daadwerkelijk de ziekte remt. Hetzelfde medicijn wordt tevens gegeven aan patiënten met een C9orf72 mutatie. Het progranuline eiwit is namelijk ook bij deze mutatie en andere hersenziekten betrokken. De resultaten van de studie bij zowel patiënten met een Progranuline- en C9orf72 mutatie volgen. Op dit moment kunnen er geen nieuwe patiënten deelnemen aan deze studie.

Ten tweede is de Alector fase 3 studie gestart voor patiënten met een Progranuline mutatie. Bij deze studie krijgen patiënten het werkende medicijn of een nepmedicijn (placebo). Wat uniek is aan deze studie is dat ook mensen kunnen deelnemen die weten dat ze een Progranuline mutatie hebben, maar nog geen klachten ervaren. Wel moet er een bepaalde waarde in het bloed (het neurofilament light chain) verhoogd zijn. Uit eerder onderzoek van het Erasmus MC is gebleken dat een verhoging van deze waarde in het bloed aangeeft dat de ziekte is begonnen, terwijl mensen nog geen of zeer milde klachten hebben.

De laatste studie op het gebied van FTD van het drijf WAVE, is gericht op patiënten met een verandering in het C9orf72 gen. Patiënten met een C9orf72 mutatie kunnen FTD, ALS of FTD én ALS hebben. In deze studie, welke zich nu bevindt in fase 1/2, wordt gekeken of het medicijn veilig is. De studie duurt 6 maanden waarbij er elke maand een ruggenprik wordt uitgevoerd en elke drie maanden het medicijn of het placebo-medicijn wordt toegediend. Na 6 maanden kunnen deelnemers besluiten om wel of niet door te gaan met de studie, waarna ze het medicijn toegediend krijgen. Dragers van een C9orf72 mutatie die nog geen klachten ervaren kunnen helaas niet meedoen aan deze studie. Ook is er een beperkt aantal plaatsen.

Voor meer informatie kunt u terecht op de website va het Alzheimercentrum Erasmus MC https://www.alzheimercentrumerasmusmc.nl/onderzoeker/onderzoekslijnen/onderzoeken/wave of mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

FTD-RisC studie

De FTD-RisC studie is in 2010 van start gegaan waarbij 260 deelnemers jaarlijks of tweejaarlijks naar het Erasmus MC komen voor een onderzoeksdag. Hieraan doen zowel patiënten als gezonde familieleden uit families met erfelijke FTD. Wij zijn op dit moment hard bezig met het vinden van de meest gevoelige maten die FTD kunnen diagnosticeren. Wij hebben al ontzettend veel data kunnen verzamelen uit het bloed- en hersenvochtonderzoek, de MRI scan en de neuropsychologische testen. De komende jaren gaan wij hier mee door en zullen wij het onderzoek gaan uitbreiden door middel van nieuwe testen en analyses. Binnenkort zullen wij gaan starten met een eyetracking test waarbij wij (subtiele) verandering van oogbewegingen willen meten in patiënten. Ook gaan wij aan de slag met een geavanceerde MRI technieken, zodat we de vroegste veranderingen nog eerder kunnen detecteren. Ook zullen nieuwe technieken worden ingezet om zowel in hersenvocht als bloed nieuwe eiwitten te ontdekken die een rol spelen bij FTD. Voor meer informatie over deze ontwikkelen kunt u naar FTD expertisecentrum - Alzheimercentrum Erasmus MC of mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Collecteer mee tijdens de collecteweek van de Hersenstichting en FTD Lotgenoten ontvangt 50% van jouw opbrengst!

De hersenstichting biedt patiëntenverenigingen de kans om collectanten te werven en zo mee te delen in de opbrengsten van de collecte!

Hier doen wij natuurlijk heel graag aan mee! Jij ook?

De aankomende collecte is van maandag 30 januari t/m zaterdag 4 februari 2023. 

Je kan helpen door de collecte link (volgt nog!) te delen op jouw sociale media en zo jouw familie, vrienden, collega's en kennissen op te roepen tot het doen van een donatie (en om de link verder te delen natuurlijk!)

Daarnaast is er de mogelijkheid om met een collectebus te collecteren, van deur tot deur bij jou in de buurt, of je kan de bus op de toonbank zetten in je winkel of praktijk. 

Als je mee wil doen, dan moeten we je naam vòòr 7 december doorgeven aan de Hersenstichting. 

Meld je dus zo z.s.m. aan door een mailtje te sturen aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hersenstichting Collecte - Hersenstichting

Het belang om te collecteren voor de Hersenstichting 

Gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend. Op dit moment hebben al meer dan 4 miljoen Nederlanders een hersenaandoening. Van dementie, Parkinson, een beroerte, depressie en migraine tot hersenletsel na een ongeluk. En als we niets doen, worden dat er steeds meer. De hersenstichting ondersteund ons als stichting en ook met enige regelmaat FTD onderzoekers die op een af andere manier bijdragen aan het snappen, verbeteren van de diagnose of betere behandeling van FTD.   

Denk je eens in hoe hersenonderzoek het verschil kan maken. Hoe meer geld we ophalen, hoe meer belangrijk onderzoek naar hersenaandoeningen er gedaan kan worden. Dat kunnen we natuurlijk niet alleen. 

Voordeel voor de Patiëntenvereniging

Patiëntenvereniging die collectanten bij ons aanmelden voor de collecte ontvangen 50% van het door jouw collectanten opgehaalde bedrag. Collecteren kan zowel via deur-aan-deur collecte als online. 

Doe je mee??