FTD lotgenotendagen van 2021

We hebben op 6 februari onze eerste online FTD lotgenotendag van 2021 gehad.

Er was geen spreker maar we hebben onderling vragen beantwoord, naar elkaar geluisterd en elkaar geholpen. Hendrik-Jan vertelde het een en ander over FTD, erfelijkheid. Er is een notaris benaderd voor een volgende lotgenotendag. We weten nog niet welke het zal zijn, dit communiceren we zo snel mogelijk. In onze agenda op de website zijn alle data te zien en kan je je opgeven via "boek deze activiteit".

Zet onderstaande data vast in je agenda! ONLINE.
13 maart 2021 * 15.00 start, geef je op via de agenda, rechts op de pagina, bij boek deze activiteit. 
22 mei 2021 * 15.00 start { was eerst 15 mei, maar ivm Hemelvaart en wellicht mensen weg, verzet} 
We proberen voor deze dag de notaris te regelen. 

26 juni 2021 * 14.00 uur - we hopen op een WALK & TALK, dat we met elkaar kunnen wandelen, met een koffie/taart/koek TO GO, met elkaar in gesprek. Rhijnauwen/Amelisweerd - UTRECHT. 
Kan het niet dan gaan we online! * start om 15.00uur. Geef je hier op. 

25 september 2021 * 15.00 start
6 november 2021 * 15.00 start 

Mochten we op een gegeven moment weer naar het Rode Kruisgebouw kunnen, veranderen de tijdstippen naar start 13.00 uur, einde 17.00 uur. Wellicht handig om daar rekening mee te houden. Houd de website in de gaten; in de agenda zetten we de onderwerpen en veranderingen neer. Heb je al geboekt dan krijg je een mail als er iets is veranderd. Op de dag zelf of de dag ervoor krijg je een inlog toegezonden. LET OP! Deze kan in je SPAM box terecht komen. 

Bekjk de nieuwsbrief voor meer info over hoe te boeken, mocht het toch nog niet duidelijk zijn, de link van de nieuwsbrief staat in de catergorie Nieuws. 

Prof. dr. Yolande Pijnenburg spreekt tijdens wereldconferentie over FTD & John van Swieten

 

Nieuws van het Alzheimercentrum Amsterdam 

Van 3 t/m 5 maart is de grote internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD). Door alle maatregelen is de conferentie volledig digitaal. Deze conferentie is een belagrijk moment voor de uitwisseling en het verspreiding van kennis over onderzoek naar FTD. Experts met verschillende achtergronden en disciplines delen recente ontdekkingen, inzichten en meningen. Dit virtuele congres is een belangrijke gelegenheid voor clinici, wetenschappers en stagiaires van over de hele wereld om hun kennis te delen met als doel de zorg voor patiënten met FTD te verbeteren.
 

Earth globe americas

En van het Alzheimercenrum Erasmus MC.
Vandaag spreekt onze neuroloog John van Swieten tijdens de internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD) van International Society for Frontotemporal Dementias. Hij zal meer vertellen over recente en lopende onderzoeksprojecten bij erfelijke vormen van #FTD. #ISFTDMeeting

Doe je mee?! Speciale sessie op 5 maart 2021 - 16.00uur Nederlandse tijd.

De AFTD organiseert een sessie met de Amerikaanse gezondheidsautoriteit (FDA), de FDA is verantwoordelijk voor de goedkeuring van medicijnen. 
Het doel van de sessie is om de FDA bewust te maken van welke hoop en verwachting er is ten aanzien van toekomstige behandelingen.

Mensen die te maken hebben met FTD in hun dagelijks leven kunnen meedoen met deze sessie door middel van chat, stemmen op stellingen en zelfs gesproken commentaar/beantwoordingen van vragen.

Het is belangrijk dat de FDA begrijpt hoe dringend behandeling van mensen met FTD nodig is, dus deelname aan deze sessie wordt zeer op prijs gesteld

De sessie is 5 maart 2021, 10:00 eastern time (dus 16:00 in Nederland) .

Inschrijven kan hier https://www.theaftd.org/pfdd-rsvp/

Meer informatie in het Engels is hier te vinden https://www.theaftd.org/patient-focused-drug-development


The AFTD - The Association for Frontotemporal Degeneration = de Amerikaanse FTD lotgenoten: https://www.theaftd.org 

https://www.facebook.com/TheAFTD

FDA - Amerikaanse gezondheidsautoriteit 

 

Een studie naar het gezinsleven en frontotemporale dementie, wie kan en wil er meewerken?

 

Willen u en uw gezinsleden bijdragen aan de ontwikkeling van passende ondersteuning?
Neem dan vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie.

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Jeroen Bruinsma, Maud Daemen, Kirsten Peetoom, Christian Bakker, Frans Verhey en Marjolein de Vugt

Bovenstaande onderzoekers hebben al veel ervaring omtrent FTD. Partner in Balans speciaal voor FTD gezinnen, familieleden bijvoorbeeld.
Neem als je meer wil weten contact op! Belangrijk om mee te werken om zo steeds meer inzichten te geven aan de onderzoekers zodat men 
steeds meer op maat kunnen helpen en bijstaan. 

Oproep: restaurant Misverstand komt terug, wie kan en wil er meewerken.

#TIP - bericht van  op LinkedIn. 👇
 
We hebben geweldig nieuws: er komt een nieuwe serie van ons tv-programma Restaurant Misverstand!
Hiervoor zijn wij samen met  op zoek naar nieuwe deelnemers; mensen die door dementie helaas niet meer kunnen werken maar nog wel de leeftijd hiervoor hebben. Samen doorbreken we het taboe op dementie en laten we zien dat er ook nog heel veel wél kan. Zoals plezier beleven en elkaar ondersteunen.
 
Johnny de Mol en  zijn weer van de partij en de deelnemers worden ook dit jaar intensief begeleid vanuit Alzheimer Nederland. Er worden opnames thuis gemaakt én vanaf eind mei in het restaurant. Coronaproof: wij volgen alle regels die hiervoor gelden bij het tv-maken.
 
Afgelopen jaar deed mee: SUPERSTOER & KNAP!
Sigrid (46), zij is drager van het FTD-gen en weet dat zij op termijn frontotemporale dementie gaat krijgen. Zij heeft nog geen dementie en helpt de groep dan ook een handje bij de meest ingewikkelde werkzaamheden in het restaurant.
 
Misschien zijn er mensen die willen & kunnen meewerken aan het programma.
 

Bestuurder gezocht: secretaris FTD lotgenoten.

Onze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting.
Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten heeft betekend, en nog steeds betekend, een stapje terug doet.

Als geen ander heeft Margreet zich ingezet en is zij persoonlijk aanspreekpunt voor velen.
Hoewel Margreet niet gelijk weg is, betekend dit wel dat we per direct plaats hebben in ons bestuur voor een secretaris.

Meer informatie over de functie en hoe u kunt solliciteren vind u in de vacature op onze website.

 

Stamboomonderzoek bevestigt zeldzame genetische oorzaak van Frontotemporale dementie

Bericht van het Alzheimercentrum Erasmus MC.

➤ Onze promovenda Merel Mol publiceerde onlangs een artikel met interessante resultaten over een specifieke genetische afwijking die zowel FTD als ALS kan veroorzaken.

In dit artikel beschrijft ze een groep patiënten uit verschillende centra in Nederland met allemaal dezelfde genetische afwijking in het zogenaamde TARDBP gen. Afwijkingen in dit gen zijn een zeldzame oorzaak van FTD en ALS. Door middel van stamboomonderzoek bleken meerdere patiënten verre familie van elkaar.
Het feit dat ze allemaal FTD of ALS  hebben gekregen, bewijst dat de afwijking daadwerkelijk de oorzaak is van de ziekte. 

Daarnaast is er nog iets opvallends aan deze specifieke afwijking. Op de MRI scans van de hersenen van alle patiënten met FTD is ernstig volumeverlies te zien van bepaalde delen (slaapkwabben) van de hersenen. Dit kenmerk kan bij toekomstige patiënten een reden zijn om te testen op afwijkingen in het TARDBP gen. 

Deze resultaten geven meer inzicht in de genetische oorzaken van FTD en de bijbehorende ziekteverschijnselen.

  • Lees het artikel hier, Engelstalig. Zodra er een Nederlandse versie is zullen wij deze delen. 

#wetenschapopwoensdag #FTD #onderzoek #dementie #mri #ALS #genetisch