Beste wensen voor 2021
Afgelopen week werden overal de beste wensen uitgewisseld. Mijn broer met FTD heeft weinig mee gekregen van de jaarwisseling.
Dat er veel te snoepen was, dat was fijn. "I love you" roept hij als ik binnen kom. We gaan even zitten. We luisteren naar 2 liedjes van Herman van Veen.
Flarden van het refrein zingt hij mee.
Het zijn ook dit soort momenten die ik herinner van mijn broer die niet meer bij ons is.
WEBINAR op 15 januari 2021; Primair progressieve afasie - PPA
De webinar bestaat uit drie korte presentaties van deskundigen uit ons centrum.
Vervolgens is er de mogelijkheid om vragen te stellen aan een professional panel.
U bent van harte uitgenodigd om deel te nemen aan deze online bijeenkomst.
19.1.2021 UPDATE - kijk de webinar hier terug.
Oproep, vraag van de Hersenstichting om mee te doen aan een onderzoek: Zorg voor Denken.
VRAAG vanuit de
om mee te doen aan onderstaand onderzoek, vragenlijst in te vullen... wie doet er mee?
We zouden graag eerst een paar vragen over u willen stellen.
Vervolgens krijgt u over een aantal actuele onderzoeksonderwerpen in drie verschillende vormen informatie. Hierover worden een aantal vragen gesteld.
De vragenlijst zal ongeveer 30 minuten duren.
Uw antwoorden zullen anoniem worden opgeslagen.
Voor vragen over de vragenlijst, kunt u terecht bij Floor de Boer (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).
Aan het einde van de vragenlijst kunt u ook een opmerking achterlaten.
Onderzoek naar de wensen en behoeften van mensen met een bijzondere vorm van dementie.
Oproep: doe mee aan het onderzoek en help de ondersteuning aan deze groepen te verbeteren!
Samen met de Alzheimercentra in Amsterdam en Rotterdam, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties doet het Verwey-Jonker Instituut onderzoek naar passende ondersteuning voor mensen met Frontotemporale dementie (FTD), dementie met Lewy Bodies (DLB), Posterieure Corticale Atrofie (PCA) en Primair Progressieve Afasie (PPA).
Heeft u of uw naaste onlangs de diagnose FTD, DLB, PCA of PPA gekregen? Dan zijn zij erg geïnteresseerd in uw verhaal!
Op basis van alle resultaten maken we een Inspiratiegids voor iedereen die meer wil weten van FTD, DLB, PCA en PPA.
Meer informatie en aanmelden: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Bericht via Linkedin van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.
Promoties, onderzoek, artikelen, prijzen over FTD - een aantal op een rij.
Men zit niet stil op het gebied van onderzoek. Wij zullen het proberen regelmatig, tijdig aan te vullen. Mochten we iets missen, geef het dan door, dan vullen we het aan.
* Méér dan alleen cognitieve symptomen: het eindstadium van fronto-temporale dementie en de ziekte van Alzheimer — dat onderzocht arts-onderzoeker Marie-Paule van Engelen samen met collega's in Zorgcentrum Lisidunahof Lieke de Vijlder specialist ouderengeneeskunde & Jasper Meursing, verpleegkundige.
Lees hier de nieuwsbrief van het Erasmus MC Alzheimercentrum. Abonneren op deze nieuwsbrief kan! klik bovenin de Nieuwsbrief.
met daarin:
* Op 7 oktober vond de webinar over frontotemporale dementie (FTD) plaats vanuit het Erasmus MC. Tijdens de webinar zijn twee presentaties gegeven en heeft een professional panel vragen van kijkers beantwoord. De link staat in de nieuwsbrief om het terug te kijken.
|
Even voorstellen - Marjolein Bulk is onlangs begonnen als postdoc onderzoeker. Tijdens haar promotieonderzoek in Leiden heeft ze onderzoek gedaan naar ijzerstapelingen in de hersenen van mensen met de ziekte van Alzheimer. Nu onderzoekt ze of ijzerstapelingen ook een rol spelen bij frontotemporale dementie (FTD) en hoe MRI technieken potentieel onderscheid kunnen maken tussen verschillende FTD subtypen. |
* Het FTD expertisecentrum heeft als onderdeel van een Europese onderzoeksgroep een subsidie toegekend gekregen voor onderzoek naar het ontwikkelen van een nieuwe methode om in een vroeger stadium de diagnose FTD of ALS te kunnen stellen
* Janne Papma {rechts op de foto} heeft de talentprijs "Young Outstanding Researcher" gewonnen voor haar onderzoek naar het herkennen en persoonsgericht behandelen van gedragsproblemen bij dementie
* Neurologen John van Swieten en Harro Seelaar hebben een grote subsidie van het Amerikaanse fonds Bluefield ontvangen om onderzoek te doen naar ontstekingsprocessen in de hersenen bij frontotemporale dementie
* de promotie van Tsz Hang Wong - Tsz heeft met zijn onderzoek nieuwe erfelijke factoren ontdekt bij de ziekte van Alzheimer en Frontotemporale dementie. Deze informatie geeft nieuwe inzichten in de ziektemechanismen die betrokken zijn bij deze vormen van dementie. Ook is deze kennis essentieel voor het ontwikkelen van geschikte medicijnen in de toekomt.
* Jeroen van Rooij heeft woensdag 9 december zijn proefschrift verdedigt, hij heeft onderzoek gedaan naar verschillende methodes om genetische afwijkingen te onderzoeken, hij heeft hiermee belangrijke bevinden gedaan bij onder andere de ziekte van ALzheimer en de Semantische dementie.
Onderin de nieuwsbrief staat de aankondiging van de webinar over Primair Progressieve Afasie, aanmelden kan daar. Vrijdag 15 januari 2021.
Boek: Dementie op jonge leeftijd {nieuwe druk} - Marjolein de Vugt vanavond 9.12.20 bij Geef om je Hersenen
Over het boekDit boek is een volledige gids voor jonge mensen met dementie, hun familie en hulpverleners die op zoek zijn naar een omvattend beeld bij dementie op jonge leeftijd. Experten uit Vlaanderen en Nederland beschrijven elk aspect van het leven met dementie, van symptomen en diagnose over medicatie en behandeling, tot de gevolgen voor het gezin en de bestaande vormen van ondersteuning voor alle betrokkenen. Met persoonlijke getuigenissen, concrete tips en een rijkdom aan informatie die helpt bij het herwinnen van de controle over het leven. |
Over de auteursAnnemie Janssens is klinisch psychologe en consulente bij het Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant Memo. Ze heeft bijna twintig jaar ervaring met de begeleiding en ondersteuning van jonge mensen met dementie, familie en hulpverleners. Ze legde de basis voor het nieuwe integrale zorgaanbod ‘Zorgcirkels Jongdementie’ en maakt concrete beleidsaanbevelingen over dementie op jonge leeftijd. Marjolein de Vugt is gezondheidszorgpsychologe en hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie aan het
|
KIJKTIP! WOENSDAG 9 december 2020 "Geef om je hersenen" op NPO1. 20.30uur.
Ze zal ook vertellen over de samenwerking met de @Hersenstichting om
geschikt te maken voor #mantelzorgers van mensen met frontotemporale dementie.
UPDATE -> Marjolein moest helaas afzeggen voor de uitzendig door omstandigheden.
Wel was er een verhaal over FTD. We zullen hier de link om het programma terug te kijken delen.
Helpen jullie mee, online training te verbeteren; dementie op jonge leeftijd
OPROEP!
We zijn hard op zoek naar naasten van jonge mensen met FTD die ons willen helpen om de training verder te verbeteren.
Op www.dementie.nl staat sinds kort de online training ‘’Dementie op jonge leeftijd’’. De training behandelt het hele ziekteproces en sluit aan op de behoefte aan meer informatie, praktische tips en oplossingen van naasten van jonge mensen met dementie.
De training is een internationaal ontwikkelde e-learning waar Alzheimer Centra uit zes Europese landen aan meewerkten. Onder leiding van prof. dr. Marjolein de Vugt van Alzheimer Centrum Limburg is het programma vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie. De Nederlandse versie is ontwikkeld door Alzheimer Centrum Limburg, Alzheimer Nederland, Radboudumc Alzheimer centrum, UKON en Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en gefinancierd door ZonMw, Alzheimer Nederland en JPND. Om te onderzoeken of de training optimaal aansluit bij de behoeften van mantelzorgers in Nederland, zijn we op zoek naar testers!
Wie kunnen meedoen?
Mantelzorgers van iemand met dementie op jonge leeftijd (onder 65 jaar) kunnen één of meer modules volgen en meteen meedoen aan dit onderzoek. Help je mee om mantelzorgers op deze training te wijzen zodat we de ondersteuning voor hen nog beter kunnen maken?
Hoe ziet het onderzoek eruit?
Als je de training bekijkt verschijnt er een pop-up met de vraag of je mee wilt doen aan het verbeteren van de training. Zo ja, eerst volgt een korte vragenlijst (1 minuut). Aan het einde van deze vragenlijst wordt gevraagd of mee te doen aan een uitgebreidere vragenlijst (5-10 minuten). Mocht je aan het einde van deze uitgebreidere vragenlijst ons nog meer willen helpen; je kunt meedoen aan een kort telefonisch interview (10-15 minuten).
Alvast bedankt!
Met vriendelijke groet,
Kirsten Peetoom
Maastricht University Medical Center (MUMC+) | School for Mental Health and Neuroscience | Alzheimer Centrum Limburg
Online training, dementie op jonge leeftijd.
Prof. dr. Yolande Pijnenburg gepromoveerd tot hoogleraar.
Prof dr. Yolande Pijnenburg mochten we afgelopen maand feliciteren met haar promotie tot hoogleraar. Vanuit de stichting kennen we Yolande natuurlijk als voorzitter van de FTD Expertgroep. Met haar dedicatie om met name de diagnose van FTD te verbeteren heeft ze de afgelopen jaren veel voor mensen met FTD betekend. Daarnaast is Yolande een warme en betrokken professional, staat ons bij met raad en daad, betrekt ons bij onderzoeken en de ontwikkelingen in FTD. Dat de leerstoel speciaal voor dementie op jonge leeftijd is, is heel bijzonder. Een mooie ondersteuning van al dat werk dat zij, natuurlijk met collega's, al die jaren verzet heeft. We feliceteren prof. dr. Yolande Peijnenburg van harte met deze mooie benoeming, en hopen dat we nog jaren moegen samenwerken.
Zie ook het artikel van het alzheimercentrum: https://www.alzheimercentrum.nl/nieuwe-hoogleraar-yolande-pijnenburg/
Nieuws
Agenda
