Gezocht: Deelnemers voor interview over achteruitgang bij FTD volgens de mantelzorger

Gezocht: Deelnemers voor interview over achteruitgang bij FTD volgens de mantelzorger (± 45 min.)

Beste FTD lotgenoten,

Het Alzheimercentrum Amsterdam is een onderzoek gestart naar belangrijke aandachtspunten in achteruitgang bij de gedragsvariant van frontotemporale dementie (FTD).
Wij, Gaby en Jay, zijn onderzoekers op dit project en op zoek naar mantelzorgers van mensen met de gedragsvariant van FTD die een aantal vragen willen beantwoorden. Het interview zal telefonisch worden afgenomen en ongeveer 45 minuten duren. 

Hebt u ervaring met de gedragsvariant van FTD in uw directe omgeving, en wilt u bijdragen aan meer kennis over FTD? We komen graag in contact met u! 
Voor meer informatie kunt u een mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan nemen wij contact met u op.

Bij voorbaat hartelijk dank, Jay Fieldhouse & Gaby van Dijk

* sommige mensen hebben Jay al ontmoet op onze FTD lotgenotendagen, waar zij ons helpt als vrijwilligster. 

Problemen met e-mail

Update 25-5 : in de nacht van dinsdag op woensdag zal er kort onderhoud zijn op de website. De verwachting is dat daarna de mail verstoring is opgelost

We hebben gemerkt dat sommige e-mails die worden verstuurd vanuit de website niet altijd aankomen. Praktisch betekent dit dat aanmelden voor het forum lastig is omdat de bevestigings e-mail nooit aankomt. Mocht dat het geval zijn, wilt u dan een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan activeren wij handmatig uw account.

Verder kan het ook zo zijn dat u geen bericht krijgt als er iets op het forum gezet wordt.

Onze provider is bezig met een oplossing, we berichten u daar zo snel mogelijk over. Excuses voor het eventuele ongemak.

 

Koninklijke onderscheiding voor Hendrik-Jan van der Waal

 

Koninklijke onderscheiding voor Hendrik-Jan van der Waal - Ridder in de Orde van Oranje-Nassau

Een koninklijke onderscheiding (in de volksmond ook informeel een lintje genoemd) is in Nederland een symbolische erkenning voor persoonlijke, bijzondere verdiensten voor de samenleving. 

De informele term lintje is te danken aan de gewoonte om op de revers of op een japon een klein stukje lint of een rozet in de kleuren van de verkregen onderscheiding te dragen. Deze knoopsgatversieringen lintjes genoemd, de gebruikelijke aankondiging van de verlening van onderscheidingen op de verjaardag van de regerende koning of koningin heet de "lintjesregen"

Het idee om Hendrik-Jan voor te dragen voor een Koninklijke Onderscheiding wordt begin 2019 geboren. Hij is steun en toeverlaat voor zijn vader, mantelzorger voor zijn broer met FTD, die nu enkele jaren in het verpleeghuis woont en jarenlange ondersteuning voor zijn andere broer met FTD en zijn gezin, die begin 2019 is overleden. Hij is ook voorzitter van de Stichting FTD-Lotgenoten, die hij ooit, samen met zijn broer, opstartte met een Website met informatie over FTD. Dit groeide uit tot huiskamer- tot lotgenotenbijeenkomsten, tot conferenties, en tot nationale en internationale samenwerking. 

Hendrik-Jan is gedreven en wil met zijn ervaring en zijn missie, mensen, en vooral de partners, te helpen. Daar de patiënt vaak geen ziekte-inzicht heeft, is het voor de partners, familieleden vaak zwaar. Hendrik-Jan heeft ook zitting in de FTD-expertgroep die samen met neurologen, psychologen, psychiaters, specialisten ouderengeneeskunde, casemanagers, gedreven zijn om een oplossing te zoeken bij onder andere vaak verkeerd gestelde diagnoses, cases, onderzoeken, multidisciplinaire kennis en expertise te bundelen en toegankelijk te maken voor collega-professionals.

Hendrik-Jan beheert ook de World FTD United Website en vergadert met het bestuur van ondertussen 23 aangesloten landen wereldwijd. HendrikJan is op onderzoeksgebied betrokken bij het FTD Centrum van het Erasmus MC. Regelmatig werkt Hendrik-Jan mee aan artikelen, tv-programma’s, Awareness creëren en openheid over FTD geven. Ook heeft hij meegewerkt aan de Huisartsenbrochure FTD.

Om Hendrik-Jan in aanmerking te laten komen voor een Koninklijke Onderscheiding is naast het voorstelformulier de aanvraag vergezeld met verschillende ondersteunersbrieven van Marjan Pegman, oud-secretaris FTD-Lotgenoten, dr. Y.A.L. Pijnenburg, neuroloog VU-Amsterdam,  prof. dr. J.C. van Swieten, hoogleraar genetica van dementie , Erasmus MC Rotterdam,  dr. T. Wardill, voorzitter World FTD United, Margreet Mantel, secretaris FTDlotgenoten.

Bovenal is Hendrik-Jan de liefhebbende echtgenoot van Regina, trotse vader van Tessa en Dennis, en heeft hij een drukke fulltime baan. Samen met anderen heeft hij onlangs nog een boek geschreven. 

Vanwege het coronavirus vindt de Lintjesregen dit jaar niet rond de verjaardag van de Koning plaats. De daadwerkelijke uitreiking zal op een nader te bepalen moment gebeuren. 

De burgmeester F. (Francisca) Ravestein heeft Hendrik-Jan telefonisch op vrijdag 24 april 2020 rond 11.00uur laten weten dat hij een Koninklijke Onderscheiding gaat ontvangen. 

We vullen dit artikel nog aan met evenutele krantenberichten. 

In de Staatscourant staat Hendrik-Jan vermeld op pagina 18
Lees hier het artikel van Omroep West 
Lees het hier op de Website van de gemeente Pijnacker-Nootdorp 

Onderstaand artikel uit het Algemeen Dagblad Delft van zaterdag 25 april 2020 

Partner in Balans voor partners van thuiswonende mensen met FTD

Nieuws uit Maastricht! 

Samen met experts maar ook met partners en andere familieleden van mensen met frontotemporale dementie (FTD) werken we hard aan de doorontwikkeling van de online Partner in Balans cursus.
De nieuwe modules voor partners van thuiswonende mensen met FTD staan inmiddels online.
Voor sommige partners is dit wellicht een extra steuntje in de rug tijdens deze barre tijden.

De eerste partners zijn al gestart. Interesse?
Neem dan gerust contact met ons op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

 

 

Maastricht Universtity ontwikkeld steeds door om mooie programmas te maken voor gezinnen met FTD.
Er is heel veel aandacht voor. Wordt vervolgd. 
Dit kunnen ze alleen doen door alle medewerking van lotgenoten. Dank hiervoor.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Coronavirus & dementie {FTD, ALS}

Coronavirus ? & dementie. 
Op dementie.nl hebben ze t een en ander op een rijtje gezet, verwijzen mede naar het RIVM - Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu

mensen met onderliggend lijden zijn extra kwetsbaar als hij/zij COVID-19 krijgt. Beperk om die reden het contact met deze groepen en ga zeker niet op bezoek als je  klachten zoals koorts, hoest- of verkoudheidsklachten hebt. Risico's zo klein mogelijk maken! 

Er zijn al heel veel maatregelen betreft bezoeken van je partner, familielid binnen een instelling, dagbestedingen, behandelingen gaan dicht. 
Ze doen dit niet voor niets! Veel partners/familieleden doen dit voor thuiswonende mensen met dementie ook. 

FLATTEN THE CURVE ?? https://youtu.be/6rqpRq7nkO8

#corona #blijfthuis #stayathome #denkna het is idd niet leuk maar noodzakelijk! Kwetsbare mensen, met dementie, FTD, ALS.

We lezen en horen toch nog regelmatig dat mensen op pad willen gaan met hun partner, familielid, vriendin/vriend een ommetje in de buitenlucht zou wellicht best nog kunnen maar gezellig winkelen, of met een aantal mensen op pad gaan is niet verstandig, verantwoordelijkheid nemen voor de ander, kwetsbare personen moeten beschermd worden, zij kunnen dit niet meer zelf, mensen met FTD hebben geen inzicht in de ernst van wat er gebeurd. Denk aan & steun elkaar! 

Er worden feestjes uitgesteld, bezoeken gecanceld, mensen werken thuis, evenementen gaan niet door. Pas op de plaats. 

Help elkaar, wees creatief - Skype, bellen, kaartje sturen.. hoef je de deur ook niet voor uit {Greetz bv} WhatsApp, Face Time... 

Veel sterkte allemaal! Hou het nieuws in de gaten, vanavond 16.1.20 om 19uur Mark Rutte ? maximaal controleren. 

Leestip: Diagnostische dilemma's in de neuropsychologische diagnostiek bij de gvFTD.

TijdschriftvoorNeuropsychologie 2020 Jaargang15 Nummer1

Opinie: Diagnostische dilemma's in de neuropsychologische diagnostiek bij gedragsvariant frontotemporale dementie

Samenvatting

Gedragsvariant frontotemporale dementie (bvFTD) is een vorm van dementie die zich meestal presenteert voor het 65ste levensjaar met ernstige gedragsveranderingen zoals ontremming of apathie. In de klinische praktijk is bvFTD een moeilijke diagnose; zowel onder- als overdiagnose komen regelmatig voor. In dit opinieartikel geven wij aan de hand van negen 'rode vlaggen' en 'valkuilen' een overzicht van de diagnostische dilemma's bij bvFTD, zoals het onderscheid met andere vormen van dementie, de aard van de gedragsveranderingen en het cognitieve profiel bij neuropsychologisch onderzoek. Vanuit onze ervaring als FTD Expertisecentrum geven wij aan de hand van voorbeelden en casusbeschrijvingen tevens handvatten voor de klinische praktijk.

Lees hier het hele artikel. 

 

Nieuwe bloedtest kan verschillende soorten dementie onderscheiden

Er worden veel onderzoeken gedaan op het gebied van dementie, het lijkt soms stil te staan omdat we niet alles weten en horen, ook op het gebied van FTD. 

Nieuwe onderzoeken Frontotemporale dementie en Lewy Body Dementie 

In 2019 heeft Alzheimer Nederland weer voor een groot aantal onderzoeksprojecten financiering toegekend. Op deze pagina vindt u een overzicht van de onderzoeken naar Lewy body dementie en frontotemporale dementie:

  1. Betere diagnose Lewy body dementie
  2. Betere voorspelling FTD bij gendragers
  3. Mentale achteruitgang bij FTD vóórdat de symptomen zichtbaar zijn
  4. Ontstekingen bij FTD
     
    Lees hier verder, er staan vele onderzoeken op het gebied van FTD beschreven.


Nieuwe bloedtest kan verschillende soorten dementie onderscheiden. 

Het tau eiwit, dat een belangrijke rol speelt bij de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, is gemiddeld 3,5 keer hoger in bloed bij mensen met de ziekte van Alzheimer dan bij gezonde mensen. Ook bij mensen die lijden aan frontotemporale dementie (FTD) is de concentratie van tau in het bloed lager dan bij Alzheimer.

Lies Thijssen, van Amsterdam UMC, onderzocht een nieuwe test die het tau eiwit kan meten in bloed. Thijssen: “Met deze tau-test is het mogelijk om in het bloed vast te stellen of het om alzheimer of FTD gaat. Zo kunnen we patiënten beter adviseren en in de toekomst mogelijk gerichter behandelen”, zegt Thijssen. Deze test is nog niet beschikbaar voor patiënten en wordt nu alleen voor wetenschappelijk onderzoek gebruikt.

De resultaten van dit onderzoek, uitgevoerd in samenwerking met Adam Boxer (University of California), zijn deze week gepubliceerd in Nature Medicine.

 Lees het hele artikel hier 

 * Artikel van 4 maart 2020 op Alzheimercentrum Amsterdam 

 

 

Oproep Omroep MAX / Hersenstichting; meewerken aan...

 

12.3.20 UPDATE, het programma vind helaas geen doorgang in verband met het Corona Virus. Er zijn wel contacten gelegd waarvoor dank van de redactie en het blijft een programma wat nog gaat komen. 

Beste lotgenoten,

Heel graag vraag ik jullie aandacht voor het volgende.

Omroep MAX maakt in samenwerking met de Hersenstichting een nieuwe editie van het live televisieprogramma 'Geef om je Hersenen'. Op woensdag 8 april (NPO1, 21.30 uur) brengen Sybrand Niessen en Martine van Os wederom veelbelovend hersenonderzoek onder de aandacht. Omlijst met bijzondere optredens, testimonials en indrukwekkende patiëntenverhalen.

We zijn verheugd dat frontotemporale dementie ook aan bod komt in deze uitzending. De makers van 'Geef om je Hersenen'  zijn op zoek naar families die gediagnostiseerd zijn met deze hersenziekte. 

Mocht u tot deze groep behoren en heeft u interesse in mogelijke deelname aan dit fondsenwervende programma, neemt u dan contact met Omroep MAX op. Meer informatie via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Bedankt voor het lezen en wellicht tot ziens, groeten Nikole 


Bekijk Geef om je Hersenen 2019. Of andere fragmenten hier. 

In 2015 werkte Richard mee aan het programma om zo FTD op de kaart te zetten. https://youtu.be/iJJ89uP9mtw