Dag van de mantelzorg 2019

Vandaag is de dag van de mantelzorg. De zorg die, dag in dag uit door mantelzorgers wordt gegeven is onmisbaar. Een klein bosje bloemen als blijk van waardering.

Leestip: 'Te Jong Voor Dementie' van Ingrid Van Spittael

 

Het boek is vanaf 20 oktober 2019 te verkrijgen op de website van www.uitgeverijhetpunt.be

De titel is ‘ Te Jong Voor Dementie’

ISBN NR 9789460794834

Winkelprijs : 19 €

Stel het je zelf even voor. 

Je bent 50 en er leeft een sluipend monster in je hoofd. Onmerkbaar en pijnloos maakt het je hersenen stuk. Het vernietigt je intelligentie, je empathisch vermogen, je mogelijkheid tot communiceren, lief te hebben of gewoon jezelf te zijn. 

Dat is wat er gebeurt als je frontotemporale dementie hebt. 

Hoe de ziekte het leven van mijn man is gaan beheersen, vertel ik in dit boek.

Het zal spijtig genoeg herkenbaar zijn voor vele mensen die met de zorg voor iemand met dementie geconfronteerd worden.

         Ingrid Van Spittael

Ook via haar Facebookpagina te verkrijgen.

Voorzitter Vlaamse FTD groep

 

NOTE: Voor de lotgenoten met FTD uit België, je kan mailen naar Ingrid Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. voor de Lotgenoten FTD in Vlaanderen. 

UPDATE 31 10 2019 We hebben het boek ontvangen voor onze FTD lotgenoten BIEB! Ingrid heeft er wat voor ons ingeschreven! 

 

48e FTDlotgenotendag 16 november 2019

Kom je ook? 

Zaterdag 16 november 2019 
Onderwerp: Verlies, onmacht, rouw, afscheid. 

Check onze calender voor alle info en geef je op! 

Met Lies Rutten, Lieke de Vijlder, Atty van der Vaart & Ilja Verstraten. 

Moeite met inloggen op het forum?

Extra veiligheidsmaatregel

De laatste dagen waren er heel veel false aanmeldingen op het forum. Daarom hebben we het gebruik van het forum alleen mogelijk gemaakt als ook de privacy voorwaarden zijn geaccepteerd.

Door deze maatregel kan het zijn dat u na het inloggen terecht komt op uw profiel pagina. U ziet dan deze melding:

PolicyWarning

Ga nu helemaal naar beneden op de pagina. Daar ziet u de tekst voor het accepteren van de voorwaarden. Klik op het vierkantje er naast en dan op de knop "Versturen"

AcceptBeleid

U kunt weer gewoon gebruik maken van het forum.

Mocht je er niet uitkomen, mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Het kan zijn dat de gebruikersnaam niet meer voldoet aan de eisen van van de AVG. 

De privacy voorwaarden lees je hier

NIEUWS - FTDlotgenoten 'filmpje' - awareness!

afgelopen zaterdag hebben de deelnemers van het symposium, de ruwe versie van het filmpje mogen aanschouwen. 

Vandaag 1 oktober 2019 online gekomen! We hopen dat iedereen het massaal gaat delen! 

Lotgenote Marianne de Groot - Pons 

Mijn moeder heeft FrontoTemporale Dementie waardoor ik haar moet missen terwijl ze er nog is. Mama krijg ik nooit meer terug maar meer bekendheid geven aan haar vorm van dementie kan ik, dankzij mijn vak met bijbehorende connecties, gelukkig wel. 

Heel veel, echt heel veel dank aan:
Ronnie Aerts, Michel Sohier - Peek Creative Studios
Bram Hendriks, Jeroen Ritsema - True Ideas 
Robin Schaefer - Sonic Picnic
Chantal Evers - Voice-over
Sharon Bilars – Foto

Dank jullie wel voor alle medewerking, namens alle lotgenoten. 

We kijken terug op een fantastisch FTD Symposium Samen Sterk

Wat hebben we afgelopen zaterdag de 28e sept. een fantastisch #FTD symposium gehad!

We hebben veel lotgenoten/mantelzorgers verwelkomt en daarnaast 60% zorgprofessionals aanwezig, wat een mooie opkomst.
Er was een totale opkomst van 91%. 267 aanwezigen.  
15 verschillende sessies, 25 sprekers & 10 vrijwilligers. 

Er volgt nog een 'after movie', foto impressie, verslag e.d. 
De ingevulde feedback formulieren worden zorgvuldig bestudeerd.
Dit willen we secuur doen & onze werkweek is ook weer gewoon begonnen. We delen dit graag met jullie, nog even 'geduld';
We zullen daar in de komende nieuwsbrief ook aandacht aan besteden. 

We kregen al de vraag of we het niet ieder jaar konden gaan organiseren!
Een echt Samen Sterk symposium, warm, super sprekers & sessies. Een strak, goed georganiseerd symposium. Hartverwarmende reacties! 

Dank aan alle sprekers, vrijwilligers, mantelzorgers, zorgprofessionals! We hebben het samen gedaan.

Op naar 2021! 

#endFTD #thinkFTD #WereldFTDAwarenessWeek

Mooi artikel van Yolande Pijnenburg, neuroloog Alzheimercentrum Amsterdam

25 sept 2019 'meer plaats voor de rol van gedrag bij dementie'

Artsen verwarren frontotemporale dementie vaak met een psychiatrische aandoening. Alzheimercentrum Amsterdam besteedt daarom dit jaar extra aandacht aan deze vorm van dementie.

Neuroloog Yolande Pijnenburg: “Het fascineert mij steeds meer hoe het bijzondere gedrag waarmee deze ziekte zich presenteert ontstaat”

Lees hier het hele artikel. 

Yolande is natuurlijk een van de spreeksters op het FTD sympoisum Samen Sterk op 28 sept aanstaande. 
tot en met woensdag 25 september 23.59 kunnen er kaarten gekocht worden. Er zijn nog maar een aantal kaarten beschikbaar. 

Meer plaats voor rol van gedrag bij dementie

Vers van de pers! Frontotemporale dementie {FTD} Best practice diagnostiek en management.

FRONTOTEMPORALE DEMENTIE (FTD)
BEST PRACTICE DIAGNOSTIEK EN MANAGEMENT

FTD EXPERTGROEP 2019 Versie september 2019

24 september 2019

NIEUWS van de FTD Expertgroep

Op deze pagina vindt u het document ‘Frontotemporale dementie: best practice diagnostiek en management’. In dit document zijn de meningen en adviezen van de Nederlands-Vlaamse FTD-expertgroep op het gebied van frontotemporale dementie (FTD) verwoord. De expertgroep werd in 2007 opgericht op initiatief van Alzheimer-Nederland vanwege een groeiende behoefte aan informatie en expertise op het gebied van FTD. Het document beoogt geen op medische bewijsvoering gebaseerde richtlijn te zijn, maar beschrijft de werkwijze van de experts. Het doel van deze best practice is het scheppen van handvatten op het gebied van diagnostiek, differentiaal diagnose, behandeling en zorg, voor collega-professionals die in hun werk met FTD te maken krijgen. Ons uiteindelijke doel is hiermee de zorg voor FTD-patiënten en hun naasten te verbeteren.

FTD is na de ziekte van Alzheimer de meest frequente oorzaak van dementie op jonge leeftijd (gedefinieerd als dementie beginnend voor het 65e jaar). FTD is een complexe neuropsychiatrische aandoening die een scala aan klinische presentaties kent, maar die altijd gepaard gaan met progressieve gedragsstoornissen en veranderde emoties. De gedragsvariant van FTD (in de Engelse literatuur behavioural variant frontotemporal dementia, afgekort bvFTD) wordt vaak laat vastgesteld. Van het begin tot het einde van de ziekte werden door de werkgroep specifieke knelpunten geïdentificeerd, die vervolgens uitgewerkt zijn in deze best practice (revisie september 2019).

Klik op Best Practice en kom op de pagina waar je het 69 pagina's dikke boekwerk kan downloaden, uitprinten, lezen, doorzetten naar collega's, familie, zorgprofessionals, mantelzorgers, belangstellenden. 

Dank aan alle leden van de FTD Expertgroep die zich belangeloos inzetten om inzicht te krijgen in FTD, hulp te bieden, kennis delen, onderzoeken, naasten bijstaan, zorg verbeteren voor de FTD-patienten en hun naasten. Wie dat zijn is te lezen op pagina 67. 

ps. we hebben er al 1 uitgeprint en nemen deze mee naar het FTD Symposium 'Samen Sterk' op 28.9.19 ter inzage bij de FTD stand!