Vandaag 2 oktober 2021 - Verhalen van lotgenoten van over de Wereld. World FTD United.

Dit jaar geen FTD Marathon maar een 4 uur durende video met verhalen van mensen vanuit heel de Wereld. 
Met informatie tussendoor. 

🔵 KIJKEN JULLIE MEE EN DEEL T BERICHT❣️

World FTD United - World FTD United | Support all over the world

Kijk de video hier -> https://youtu.be/rAhZa9shy5c

 

#thinkFTD #endFTD #frontotemporaledementie 

#wereldftdawarenessweek #jongdementie #FTD #dementie

#WorldFTDAwarenessWeek 2021 

 

Sandra Hes, haar man Theo werkt mee in Restaurant Misverstand.


Ons gezinsportret uit de serie Restaurant Misverstand. Prachtig gemonteerd door Oliver Rynders.
Het is wat het is, we hebben er ook niet om gevraagd. (Vreselijk, huilend op tv, maar we doen het voor bekendheid van FTD)
En natuurlijk om taboes te doorbreken

Shownieuws item: mooi filmpje: te zien via  -> https://fb.watch/7XjUbmAaCf/

Dank Sandra, Theo en jullie kinderen dat jullie meedoen aan dit mooie programma. 

Restaurant Misverstand terugkijken kan hier. En is te zien op woensdagen om 21.30 uur op SBS 6. 

Kijk op Alzheimer Nederland voor meer informatie. 

Restaurant Misverstand is genomineerd voor de Gouden Televisier-Ring 2021. 

Ron Blaauw: https://youtu.be/gCeB-bmIRG4

Stemmen kan hier.

Nieuwe genetische marker gevonden voor frontotemporale dementie

Promovenda op Social Brain Project en PRISM Lianne Reus 

Onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam hebben miljoenen genetische varianten onderzocht of ze vaker voorkomen bij patiënten met frontotemporale dementie (FTD) in vergelijking tot gezonde personen. Zij vonden een nieuwe genetische marker om het risico voor FTD te bepalen. Vorige week verscheen hierover een artikel in het blad ‘Translational Psychiatry’ (Engelstalig).

Lees hier meer.

Eerdere blog van Lianne. Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie. Maart 2021 

Genen komen anders tot uiting in frontotemporale dementie

Erfelijke factoren en FTD

Erfelijke factoren spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van FTD, maar we weten nog maar weinig van hoe dit precies werkt. Het doel van dit onderzoek was om nieuwe FTD-genen te vinden en zo de ziekte beter te begrijpen. Dit project is een samenwerking tussen promovenda Lianne Reus (Alzheimercentrum Amsterdam), neuroloog en professor Yolande Pijnenburg (Alzheimercentrum Amsterdam) en geneticus en professor Roel Ophoff (Department Neurobehavioural Genetics in UCLA, Los Angeles). Meer informatie over deze samenwerking kunt u hier vinden.

Lees hier meer. 

Inschrijven op nieuwsbrieven.

Wij hebben natuurlijk onze eigen nieuwsbrief waar je je op kan inschrijven, dat kan hier en rechts op onze home pagina door te klikken op deze foto. 

 

De Nieuwsbrief van het Alzheimercentrum Erasmus MC. Schrijf je hier in. 

De Nieuwsbrief van het Alzheimercentrum Amsterdam. Schrijf je hier in. 

De Nieuwsbrief van het Alzheimercentrum Limburg. Schrijf je hier in. 

 

 

FTD WEBINAR op 27 september 2021 - in de Wereld FTD Awareness Week

Het Alzheimercentrum Amsterdam organiseert samen met ons deze Webinar! Lees hieronder verder, tekst van de website van het Alzheimercentrum Amsterdam. 

Wilt u op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van Frontotemporale Dementie? Doe dan mee aan onze FTD Webinar op maandag 27 september 2021 van 13.00 – 14.00 via Zoom. Dr. Jort Vijverberg en promovenda Jay Fieldhouse praten u bij op FTD gebied en samen met prof. dr. Yolande Pijnenburg beantwoorden zij graag uw van te voren ingestuurde vragen. We organiseren deze activiteit i.s.m. FTD Lotgenoten.

VOOR WIE
Voor iedereen die te maken heeft met FTD. Patiënten, partners, mantelzorgers, familieleden, vrienden, zorgprofessionals en andere geïnteresseerden: iedereen is welkom.

DATUM & TIJD
Maandag 27 september van 13.00 tot 14.00 uur via Zoom.us 

Wilt u hieraan meedoen? Meld u dan aan via onderstaand formulier. 
Ga naar de website van het Alzheimercentrum Amsterdam, hier staat het formulier om aan te melden en vooraf je vragen in te sturen. 

Mocht u vragen hebben over het gebruik van ZOOM neem dan contact op met 020 4440612 of via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

DE WEBINAR TERUGKIJKEN KAN HIER

 

Op 10 oktober rent Maud Ewalts de Marathon van Eindhoven, sponsor je ook?!

 

🏃‍♀️ Op 10 oktober rent Maud Ewalts de Marathon van Eindhoven, met als doel zo veel mogelijk sponsoring op te halen voor onderzoek naar dementie. Ze rent ter nagedachtenis aan haar vader die frontotemporale dementie (FTD) had 💚. De opbrengsten gaan naar onderzoek van Alzheimercentrum Amsterdam van prof. dr. Pijnenburg, wat over FTD en erfelijkheid gaat.
 
Maud is enorm gemotiveerd.
Naast het lopen van de marathon is Maud actief deelnemer aan Team Alzheimer en betrokken bij het onderzoek naar FTD in combinatie met ALS.
 
Kan je wat missen? Steun Maud’s sponsoractie via: bit.ly/3dQQwnn
 
Korte omschrijving
Help mij dementie de wereld uit te krijgen! Op 10 oktober ren ik de Marathon van Eindhoven met als doel zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte, dementie. Hiervoor heb ik jouw hulp hard nodig! 15 oktober wil ik een cheque overhandigen, ter nagedachtenis aan mijn vader.

2e seizoen van: Restaurant Misverstand - woe 1 september 2021

#TIP zet het alvast in je agenda! 🗓
 
Theo (58) doet mee! hij heeft op de oproep gereageerd om mee te werken aan het programma om mede de #FTD bekender te maken.
Theo dank je wel alvast hiervoor! En natuurlijk het gezin om je heen, Sandra.

Deelnemer Theo moest in 2020 helaas stoppen met werken als opleidingsadviseur, door toenemende problemen op het werk. Bij hem wordt de diagnose frontotemporale dementie gesteld. Theo wil graag dat mensen zijn ziekte beter leren begrijpen, want het is heel anders dan alzheimer. Zijn gedrag is ongeremd en hij reageert vaak impulsief. Daar kan hij niets aan doen, het is kenmerkend voor frontotemporale dementie. Ondanks het verdriet dat hij daarover heeft, vindt Theo het wel heel fijn om onder de mensen te zijn. Thuis gaat hij ook naar een zorgboerderij en geniet daarnaast van musiceren samen met zijn vrouw Sandra. Hij is een geweldig gitarist en weet in Restaurant Misverstand ook regelmatig een gevoelige snaar te raken. {tekst van de website van Alzheimer Nederland} 

Lees hier wie er allemaal meedoen, alle deelnemers! 

💪🏼🙏🏻🍀 We gaan kijken! 📺
 
 
Alzheimer Nederland & SBS 6 willen met het programma begrip voor - en kennis over - dementie vergroten.
Restaurant Misverstand is vanaf woensdag 1 september wekelijks om 21:30 uur te zien op SBS 6

Vooruitlopend op de WORLD FTD AWARENESS WEEK - DOE JE MEE!?

UPDATE, je verhaal/video is tm 10 september in te leveren in plaats van 27 aug! DOE JE NOG MEE!?!? 
Laten we Nederland qua FTD op de kaart zetten.. 


De Wereld FTD Awareness Week 2021 komt al snel dichterbij, zondag 26 september t/m zondag 3 oktober 2021 

Onze voorzitter Hendrik-Jan is namens FTD Lotgenoten al jaren actief binnen de organisatie World FTD United.
Samen met deze organisatie willen wij FTD meer bekend maken bij het grote publiek.
Dit willen we doen door het delen van persoonlijke verhalen, videoboodschappen, van 'All over the Globe'


We vragen jullie om mee te doen, om in een korte video jouw verhaal te vertellen, of schrijven, zodat de verhalen aan elkaar gemonteerd getoond kunnen worden in de verschillende tijdzones. 

Ben je een persoon met FTD, de partner, kind, vader/moeder/broer/zus, familie, buren, professional, casemanager, neuroloog, huisarts, bedrijfsarts, psycholoog, onderzoeker, etc etc. vanuit alle verschillende perspectieven willen we de verhalen vertellen, tonen, delen. 

De impact, vertel hoe het was en is voor je, hebt gereageerd... wat komt er op je pad. Wat is jouw / jullie verhaal! 
DOE JE MEE !? 

Check de website:  World FTD United website.

Maak je verhaal in een 2 minuten video. Je kan de video ook later toevoegen en eerst een kort stukje schrijven. 
Je zou ook op papier, grote vellen en foto's een video kunnen maken. Denk niet te moeilijk. 

Click here to view our helpful guide on how to film and share your FTD story.
Klik hier voor de Engelse handleiding om een goede video te maken om je FTD verhaal te delen.  


Lever het in voor de 27e augustus zodat ze een mooie film kunnen maken van alle verhalen. 
Laat je horen, zien... 
Ga naar  www.worldftdunited.net/story om alles te lezen en te starten! 

 

 

Nieuws

Agenda

6 nov
57e FTD lotgenotendag
Datum 06-11-21 1:00 pm - 5:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits