Symposium banner

Symposium: Samen sterk!

Hier vindt u alle beschikbare presentaties en artikelen

Op 28 september aanstaande organiseren wij het twee jaarlijks FTD Lotgenoten Symposium voor zowel mantelzorgers als professionals. Dit jaar kozen wij voor het thema 'Samen Sterk'. Interessante sprekers, sessies en keynotes maken deze dag meer dan de moeite waard. 

Bekijk het onderstaande programma en houd de website in de gaten voor de update van alle sprekers op 28 september. 

LOCATIE

Als locatie voor het symposium kozen wij deze keer Hotel Reehorst in Ede. De Reehorst ligt heel centraal en is makkelijk bereikbaar met het openbaar vervoer en met de auto. U kunt ook overnachten in de Reehorst als u dat prettig vindt. Kijk voor meer informatie over Reehorst en de route op zijn website


PROGRAMMA *aangepast*
09.00 Inloop en registratie 

10:00 Opening

10:10 Erik Scherder - Frontale en Temporale kwabben

11.00 Korte pauze 

11:20 John van Swieten : Een hoopvol en inspirerend vooruitzicht

11:50 Yolande Pijenburg - Dilemma van de diagnose

12.30 Lunchpauze 

Drie deelsessies
(Titels en onderwerpen zijn nog onder voorbehoud. U kunt zich op de dag zelf per tijdslot voor één van de verschillende deelsessies opgeven)

13.30 
1: 10 tips van/voor de casemanager
2: Moeilijk hanteerbaar gedrag
3: Handvatten bij FTD gezien vanuit de dagbehandeling en wonen in de Lisidunahof
4: Huidhonger 
5: Erfelijkheid en laten onderzoeken 

14.30 
6: In gesprek met Jongeren 
7: Juridische kwesties (financieel) 
8: Onderzoek
9: Muziek en Snoezelen 
10: Autorijden en FTD 

15.30
11: Zorgen voor jezelf 
12: Moeilijk hanteerbaar gedrag 
13: Een waardig einde
14: Bewegen en muziek 
15: Behandeling met medicijnen

16.30 Ingeborg Zeeuwen - Mijn vader 

17.00 Afsluiting en dankwoord 
 

SPREKERS

Erik Scherder 
Erik Scherder is hoogleraar Klinische Neuropsychologie bij de Vrije Universiteit in Amsterdam en tevens hoogleraar Bewegingswetenschappen aan de Rijksuniversiteit in Groningen. Hij studeerde fysiotherapie en psychologie, met een specialisatie in neuropsychologie. Erik heeft vele onderwijsprijzen ontvangen en is onlangs benoemd tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau. In 2014 verscheen zijn eerste boek Laat je hersenen niet zitten, over de invloed van beweging op onze hersenen en in 2017 Singing in the brain, over de invloed van muziek op onze hersenen. 

Yolande Pijnenburg
Yolande is als neuroloog werkzaam bij het Alzheimercentrum Amsterdam. In 2007 promoveerde zij op het proefschrift: ‘Frontotemporal dementia; towards an early diagnosis’. Haar onderzoek is sindsdien sterk gericht op het bespoedigen van de diagnose FTD en de afgrenzing van andere aandoeningen, in het bijzonder psychiatrische aandoeningen. Samen met psychiater Dols heeft zij een wekelijks neuropsychiatriespreekuur waarbij personen die op middelbare leeftijd geleidelijk van gedrag veranderen worden onderzocht op de symptomen en kenmerken van FTD. Zij heeft meer dan 195 publicaties en is leider van een international onderzoeksgroep op dit thema.

De diagnose FTD blijft nog steeds een dilemma voor veel artsen. De jonge leeftijd, het begin met gedragsverandering, en het relatieve gebrek aan zogenaamde biomarkers voor FTD spelen hierbij een rol. In deze presentatie zal Yolande Pijnenburg ingaan op welke factoren wél behulpzaam zijn bij het stellen van de diagnose en zal zij beschrijven waar het internationale onderzoeksveld op dit moment staat.

John van Swieten
John van Swieten is als neuroloog verbonden aan het Erasmus MC en coordinator van het Alzheimercentrum Erasmus MC. Het centrum heeft de laaste 20 jaar veel wetenschappelijk onderzoek naar de klinische verschijningsvormen van de ziekte bij meer dan 400 patienten verricht. Daarnaast heeft het centrum belangrijke studies naar genetische aspecten en microscopische veranderingen in de hersenen van patienten met FTD uitgevoerd en gepubliceerd. 

Ingeborg Zeeuwen, persoonlijk verhaal
Wat nou als je vader je vader niet meer kan zijn. Ook al kan je rationeel verklaren wat er aan de hand is, het gevoel is bijna niet te handelen. Hoe ga je om met het gevoel dat je krijgt als je vader je niet meer troost als je verdrietig bent? Ingeborg haar vader heeft FTD. In een persoonlijke presentatie zal Ingeborg met ons delen hoe zij met omgaat met het het verliezen van haar vader. Alvast iets weten over het verhaal van Ingeborg, kijk het filmpje van herinneringen voor het leven https://www.youtube.com/watch?v=-cVWSFzN-9I&feature=youtu.be


MEER INFORMATIE OVER DE DEELSESSIE
(meer informatie over de andere sessies volgt zeer binnenkort)


RONDE 1


Sessie 1: 10 tips van/voor de casemanager

Het casemanagement dementie heeft de laatste 3 jaar een enorme ontwikkeling doorgemaakt. Zo is er een nieuw expertisegebied van de casemanager dementie of dementie verpleegkundige. We hebben te maken gehad met het actieplan casemanagement dementie tot eind 2017. Werd hier aandacht besteed aan jonge mensen met dementie en FTD of niet? Wat onderneemt de beroepsgroep zelf aan kennisontwikkeling over FTD. Wat mag je van ze verwachten, maar wat vooral niet. Samen gaan we hierover in gesprek tijdens deze bijeenkomst.
Door: Gerben Jansen (TWB Thuiszorg met Aandacht)

Sessie 2: moeilijk hanteerbaar gedrag
In een korte actieve sessie nemen wij je, middels theater en ervaringsoefeningen, mee in het onbegrepen gedrag bij mensen met FTD. Waar komt het vandaan en bestaat er een mogelijkheid om het te beïnvloeden. De workshop wordt verzorgd door Jan van der Hammen en Barbara Oppelaar, theatermakers, trainers en oprichters van ervarea, leren door beleven.
Door: Jan van der Hammen & Barbara Oppelaar (Ervarea)

Sessie 3: 
Handvatten bij FTD gezien vanuit de dagbehandeling en wonen in de Lisidunahof
Door Jasper Meursing verpleegkundige, Lieke de Vijlder specialist ouderengeneeskunde (FTD expert) met Marja Stoel mantelzorger (van bewoner met FTD).

Sessie 4: huidhonger 
Liefde, intimiteit en aanraking zijn belangrijke thema’s in een mensenleven. Voor de één is dat volkomen natuurlijk, voor de ander is het een meer beladen onderwerp. 

‘Huidhonger krijg je bij gebrek aan of verlangen naar huidcontact. Huidcontact is dan ook de meest intieme communicatievorm tussen twee mensen. Huidcontact geeft ook subtiele gevoelens van tederheid en verbondenheid. Lichaamscontact zegt vaak meer dan woorden. Daarom is het soms meer zeggend om elkaar aan te raken dan je met woorden te uiten. Bij mensen met dementie zijn aanraking en intimiteit niet vanzelfsprekend. Het gemis ervan kan vele vormen aannemen. Tot aan ‘huidhonger’ toe: een (te) grote en niet vervulde behoefte aan fysiek contact.

Binnen Lisidunahof is in 2018 gestart met het project HuidHonger op 3 woongroepen voor jonge mensen met dementie. Een meerwaarde voor bewoners en medewerkers in combinatie met het thema Liefdevolle zorg. Margreet Melman, initiator van HuidHonger binnen MelmanProducties, én Janet de Oude Mooi, coördinator Welzijn en Vrijwilligers binnen Zorgcentrum Lisidunahof nemen u mee in dit mooie project en wat het voor de jonge bewoners van Lisidunahof doet.

Door: Margreet Melman, Melman producties en Care & Culture én Janet de Oude Mooi, coördinator Welzijn en Vrijwilligers binnen Zorgcentrum Lisidunahof

Sessie 5: Erfelijkheid en FTD

Door: Laura Donker Kaat


RONDE 2

Sessie 6: in gesprek met jongeren
In deze sessie gaan jongeren die een ouder met FTD hebben met elkaar in gesprek. Hoor ervaringen en tips van anderen, en leer lotgenoten kennen. De sessie wordt begeleid door Rob Groot Zwaaftink (lid FTD Expertgroep, aandachtsgebied dementie op jonge leeftijd), Emma Schaap en Andrea Oostijen van Alzheimer Nederland.

Sessie 7: Juridische kwesties (financieel)
Als je partner steeds meer last krijgt van dementie, is het niet alleen de verzorging die je goed wil regelen. Er komt ook een belangrijke zakelijke component bij. Deze is zeker met FTD ingewikkeld omdat patiënten op sommige gebieden nog behoorlijk adequaat kunnen handelen. Dus de vraag is hoe regel je nu de financiële zaken? Wat heb ik aan een levenstestament? Moet ik curatele aanvragen of is bewindvoering voldoende? En hoe zorg ik er voor, dat ik in ons huis kan blijven als er straks betaald moet worden voor het verpleeghuis? Allemaal vragen die niet altijd een makkelijk antwoord hebben en ook nog niet het meest prettige onderwerp zijn. Bijzonder hoogleraar Juridische bescherming van ouderen en meerderjarigen met beperkingen, Kees Blankman, zal in zijn sessie zoveel mogelijk van deze vragen beantwoorden en praktische tips en handvatten meegeven. 
Door: Kees Blankman

Sessie 8: Borstel-druktechniek
De borstel-druktechniek wordt voornamelijk ingezet bij kinderen met een duidelijk tactiele afweer. Ze ervaren bijvoorbeeld aanrakingen en douchen als onprettig. Het wordt door het kind van als bedreigend ervaren. Wij gebruiken deze techniek bij een cliënt met FTD op onze de afdeling. Deze cliënt zoekt tactiele prikkels, wat zich uit in veelvuldig douchen op een dag en hard over zijn lichaam schrobben met een washandje. Wij proberen het aantal keer douchen te beperken en deze prikkels na te bootsen door middel van de borstel-druktechniek. Ben je benieuwd wat deze techniek inhoud, hoe het werkt, wat voor effect het heeft gehad op deze client en of het bruikbaar is bij meerdere cliënten? Kom dan vooral naar onze uitleg tijdens het congres!
Door: Piebeth Owendijk (Florence) & Stefania Domen

Sessie 9: Autorijden en FTD
Er zijn veel onduidelijkheden over autorijden en FTD. Wat mag nou eigenlijk en wat niet? En wat is de rol van de arts? En de rol van het CBR? Waarom beoordeeld het CBR iemand met FTD nog als rij-geschikt terwijl hij of zij een diagnose heeft. En hoe zit het met de verzekering? Tijdens deze sessie zullen het huidige proces heel duidelijk uitleggen en deze en nog veer meer vragen beantwoorden. Stap voor stap gaan we het proces door en zullen duidelijk maken waar het mis kan gaan . Natuurlijk geven we ook tips over wat je als mantelzorger kan doen als je zelf denkt dat het niet zo'n goed idee is als de persoon die je verzorgt nog achter het stuur gaat zitten.
Door: Hendrik-Jan van der Waal (FTD Lotgenoten)


Sessie 10 Onderzoek

Wat is er de laatste tijd allemaal aan onderzoek gedaan, welke onderzoeken lopen er en wat betekend dat voor FTD Lotgenoten. Een overzicht van de onderzoeken in Nederland en wereldwijd

 


RONDE 3

Sessie 11: Zorgen voor jezelf 
Goed zorgen voor jezelf is makkelijker gezegd dan gedaan. Tijdens een interactieve workshop voor zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen gaan we opzoek naar praktische handvatten die gezins- en familieleden van mensen met FTD kunnen gebruiken bij het vinden van de juiste balans.
Door: Maastricht University Medical Center (MUMC+) | (Alzheimer Centrum Limburg)

Sessie 12: moeilijk hanteerbaar gedrag
In een korte actieve sessie nemen wij je, middels theater en ervaringsoefeningen, mee in het onbegrepen gedrag bij mensen met FTD. Waar komt het vandaan en bestaat er een mogelijkheid om het te beïnvloeden. De workshop wordt verzorgd door Jan van der Hammen en Barbara Oppelaar, theatermakers, trainers en oprichters van ervarea, leren door beleven.
Door: Jan van der Hammen & Barbara Oppelaar (Ervarea)

Sessie 13: een waardig einde
Als iemand geconfronteerd wordt met de diagnose FTD is tijdig spreken over het levenseinde heel belangrijk. Ben je voldoende op de hoogte van de mogelijkheden en onmogelijkheden van wilsverklaringen, het levenstestament, het behandelverbod, palliatieve zorg en euthanasie bij dementie? En hoe werkt dat als de betrokkene wilsonbekwaam is ten gevolge van gebrek aan ziekte inzicht? Deze en ook uw eigen vragen zullen aan de orde komen tijdens deze sessie. 
Door: Saskia Danen – de Vries: verpleegkundige niet praktiserend, trainer dementiezorg en mantelzorger van een vader met dementie (Zorg4Zorg)

Sessie 14: bewegen en muziek 
Gewoon op de loopband haalt hij soms onschuldige en ongevaarlijke gekkigheid uit. Met muziek daarbij aan niet. En dus galmt de muziek dan ook sinds een aantal weken door de sportzaal heen. Dat wil zeggen, niet zomaar wat muziek op de radio. Nee, muziek die meneer veel draaide toen hij nog thuis woonde. Zijn lievelingsmuziek. Met die specifieke muziek op de speaker weet hij de tekst van de muzieknummers uit zijn hoofd en zingt hij ze hard en enthousiast mee. Met muziek aan neemt hij bovendien met het hardlopen zijn armen mee zoals het hoort, is hij gefocust, en gaat hij als een trein op die hardloopband. 

Door: Babette Leeh, beweegcoach bij Lisidunahof in Leusden, een woonzorgcentrum voor jongeren en ouderen met dementie, laat u interactief voelen en horen wat muziek en bewegen met u als mens doet, maar vooral wat het effect is van muziek en bewegen op mensen met dementie. En Babette zou Babette niet zijn, wanneer u daarbij zelf niet flink aan de bak gaat.

Sessie 15: behandeling met medicijnen

Door: Cora Kerssens 

CONTACT

Vragen graag per mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Eventueel kunt u ook een bericht inspreken op 085-130 83 61

doneer knop
best practice
nieuwsflits