Boek van Sandy is er: 'De zoektocht naar het onbekende'

Gisteren 18 november 2018 was de boekpresentatie van Sandy, ze heeft een boek geschreven over de zoektocht, de zoektocht, wat heeft Maarten?? 
Wat bleek, Maarten had Frontotemporale Dementie. Omdat zij net als velen tegen veel problemen, diagnose, erkenning, herkenning aanliep heeft ze een boek geschreven. Om zo anderen te helpen. Een jaar na het overlijden van Maarten. Een dubbele dag dus. Op naar meer bekendheid FTD. 

ook is op 18 11 de website online gegaan. www.jong-en-dementie.nl Daar staat alle informatie op, over hoe het boek te bestellen, en waar Sandy aan heeft meegewerkt om meer bekendheid te krijgen voor FTD. 

Per gekocht boek gaat er 2 euro naar het goede doel. 
Het doel is: betere begeleiding voor kinderen met een ouder met jong dementie. Op dit moment wordt er gekeken wat daar mogelijk voor is en zijn er al goede ideeen. 

Dank je wel Sandy & Eva, en alle lieve mensen die je om je heen hebt. 

44e FTD lotgenotendag - 8 december 2018

🌀 FTD LOTGENOTENDAG 8 dec. 2018 - WELKOM! 🌀


Met Marianne van Tol 

Zorgcoördinator voor jonge mensen met dementie bij Laurens Antonius Binnenweg in Rotterdam en zorgconsulent bij het Alzheimercentrum Erasmus Mc.
Bij Prof.dr. John van Swieten. Zij heeft dan gesprekken met de partner of mantelzorger voor een luisterend oor, advies en de mogelijkheden voor hulp.

Marianne van Tol, organiseert maandelijks het Alzheimer Café en 2 partner gespreksgroepen in de Regio Rotterdam.

Alzheimercentrum Erasmus MC 
Marianne heeft veel ervaring met partners, familie waar de diagnose FTD is gesteld of gesteld moest gaan worden.... 

Aanmelden: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Rode Kruisgebouw Utrecht 

Koningsweg 2

13-17uur 
inloopt 13.00 
Start rond 13.30-13.45uur. 

Mail met info volgt na aanmelding.

#FTD #endFTD #thinkFTD

De zoektocht naar het onbekende

Sandy brengt haar boek uit over de zoektocht die zij hebben gehad naar? Wat heeft Maarten! "Dementie veranderde ons leven"
Op 18 november een jaar na het overlijden van Maarten komt het boek uit en heeft ze haar boekpresentatie.

Hier zijn persoonlijke uitnodigingen voor gestuurd maar wellicht komen er nog plekken vrij. We zijn er in ieder geval bij met de FTDlotgenoten. 
De voorverkoop is van start gegaan. 2,00 gaat rechtssteeks naar het goede doel. Een doel dat heel dichtbij Sandy en Eva ligt. Later meer hierover. 
Het boek is binnenkort te koop in verschillende winkels in Oss en volgens mij ook in Heesch. En op 19 & 21 november bij Sandy aan huis. 

mail om een boek te reserveren naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. zie foto hierboven. Reserveren kan t/m 22 okt. 

Boeken zijn daarna na 19 november weer te bestellen. Dit omdat Sandy het allemaal in eigen beheer heeft. 

Dank je wel Sandy voor het delen van je verhaal, we hopen dat velen het gaan lezen en er steeds meer bekend wordt over FTD, het hoe en wat.. 
welke ingewikkelde paden er belopen moeten worden, welke ballen er hoog gehouden worden, waar loop je tegenaan. Wat moet er anders! kan er anders.... 
Dat er meer oog komt voor de jonge kinderen, plekken waar men goed kan wonen, de financiele problemen, en, en, en.... 

Meer info staat ook op: https://www.facebook.com/dezoektochtnaarhetonbekende/

FTDExpertgroep film: "Uitdagingen bij FTD"

 

De FTD Expertgroep heeft een filmpje gemaakt speciaal voor Wereld FTD Awareness Week. 
Met Yolande Pijnenburg, Flora Toriba Gossink, Annemiek Dols, Jacqueline Mulder, Lieke de Vijlder,
Hendrik-Jan van der Waal & Freek Gillissen.

Film: Uitdagingen bij FTD

 

 

23-30 september 2018 WORLD FTD AWARENESS WEEK

De campagne van WORLD FTD UNITED 

23-30 september 2018 WORLD FTD AWARENESS WEEK

Overkoepelende WERELD FTD organisatie,
check de linkjes voor meer informatie! 

World FTD Awareness 2018-19

Telling the World About FTD

Vertel de Wereld over FTD! 

Op onderstaande link, zie foto’s, je komt op de website waar je je verhaal kan delen. 300 tekens, dus echt beknopt. Foto kan erbij geupload worden. We hopen dat iedereen het op de WERELD het doet, we krijgen dan een overzicht van verschillende landen en verhalen. Dus het bericht delen op social media graag! Laat het als een balletje rollen… Het mag gewoon in het Nederlands, Engels is geen must. Klik op de link van de campagne! DOE MEE! 
https://www.aftd.org/world-ftd-awareness-2018-2019/

https://www.worldftdunited.net

https://www.facebook.com/worldFTDunited/

Promovendus Lianne Reus deed onderzoek naar de gedragsvariant FTD

13 sept. 2018  

Promovendus Lianne Reus deed onderzoek naar het ziekteverloop van gedragsvariant frontotemporale dementie (gvFTD). Bij dementie wordt vaak gedacht aan geheugenklachten, maar de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) is voornamelijk gekenmerkt door veranderingen in gedrag en karakter. Symptomen van gvFTD kunnen lijken op die van psychiatrische ziektebeelden en andere hersenaandoeningen. Voor het bieden van de juiste zorg en begeleiding is het onderscheiden van gvFTD van andere hersenaandoeningen erg belangrijk. Psychiatrische aandoeningen zijn namelijk vaak behandelbaar, terwijl bij gvFTD verlies van hersencellen optreedt.

#FTD #endFTD #thinkFTD #gvFTD #bvFTD
Promovendus VUMC 

Lees verder op onderstaande links: 

https://www.vumc.nl/onderzoek/nieuws/gedragsveranderingen-frontotemporale-dementie/

Engelse versie: 
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0022395618305028

 

Symposium Dementie op jonge leeftijd 3 OKT 2018

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd bestaat vijf jaar! Voor deze eerste lustrumviering organiseren we een symposium. Dit doen we in samenwerking met Alzheimer Nederland en het Deltaplan Dementie, en dankzij onze sponsor AFAS Software. Laat u in één dag informeren over de zorg bij dementie op jonge leeftijd en de betekenis hiervan voor de organisatie van deze zorg en beleidskeuzes.

Iedereen met belangstelling voor dit symposium kan zich aanmelden. Voordat u dit doet, houd u er alstublieft rekening mee dat we na aanmelding op u rekenen: we kunnen u kosteloos ontvangen dankzij de sponsoring van AFAS Software, maar bij no show brengen we een kostenvergoeding in rekening.

INFORMATIE OVER HET SYMPOSIUM & AANMELDEN:

https://www.aanmelder.nl/101992/wiki/344441/informatie-over-het-symposium

SPREKERS:

https://www.aanmelder.nl/101992/wiki/359155/sprekers

DE WEBSITE VAN HET KENNISCENTRUM DEMENTIE OP JONGE LEEFTIJD:

https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl

na het congres komt er een samenvatting te staan op bovenstaande website. 

Lezingen Alzheimercentrum Erasmus MC: woensdag 26 sept. 18. Dementie op jonge leeftijd & taal-en spraakproblemen bij dementie.

 

Beste allemaal, 

zie hier de uitnodiging van het ERASMUS MC. 
We staan er ook met onze FTDlotgenotenstand, wie komt ons versterken! Welkom. 

Aanmelden via: bit.ly/lezingen2018

Routebeschrijving: bit.ly/route-lezingen2018