Symposium banner

OPROEP: studente journalistiek - afstudeer project.

We krijgen geregeld vragen of er lotgenoten mee willen werken aan producties, afstudeer projecten. Bij deze de vraag van Britte van Erven. 

Voor mijn afstudeerproductie aan de School voor Journalistiek (Hogeschool Utrecht) wil ik graag aandacht besteden aan dementie bij jonge mensen. Hiervoor ben ik nog op zoek naar mensen waarvan hun partner jong dementie heeft en die aan mij hun verhaal hierover willen doen.

De productie wil ik laten bestaan uit een aantal onderdelen, zoals een achtergrondverhaal over dit onderwerp (informatief, deskundigen aan het woord over o.a. diagnose), een fotoserie en mooi, persoonlijk interview. Momenteel ben ik dus nog opzoek naar mensen die ik voor dit persoonlijke interview zou mogen interviewen. Het verhaal zal een human interest-insteek hebben, zodat de lezer een beeld krijgt van de emoties en mooie en moeilijke momenten die met de situatie gepaard gaan. Zelf schrijf ik het liefst persoonlijke verhalen en ik denk dat veel mensen nog maar weinig met dit onderwerp bekend zijn, vandaar dat ik het graag zo wil aanpakken.

Daarnaast wil ik dus ook graag een fotoserie maken, maar volgens de richtlijnen van het afstuderen moet dit een eigen verhaal vertellen. Dat betekend dat het wel over dezelfde mensen en situatie mag gaan, maar met een andere invalshoek. Mocht je mee willen werken kunnen we een eventuele fotoserie mogelijk bespreken, maar mocht je alleen het interview willen zou ik daar ook blij mee zijn. Meewerken met alleen het interview of alleen de fotoserie kan dus ook.

Naast het verhaal in de eerste plaats onderdeel is van mijn afstuderen, bestaat de kans dat het uiteindelijk ergens gepubliceerd gaat worden indien daar interesse voor is. Uiteraard zal verdere publicatie uitsluitend in overleg en met toestemming van de geïnterviewde zijn. 
Ben of ken jij deze persoon of heb je tips over wie ik hiervoor zou kunnen benaderen? Stuur me dan een mailtje via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vriendelijke groet,
Britte van Erven
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

OPROEP: BNNVARA - 2doc

Voor een documentaire (2doc)  zijn wij, Judith de Lang en Hetty Nietsch, op zoek naar een gezin- familie met volwassen kinderen waar de partner, vader/moeder getroffen wordt  door dementie. 

Op dit moment zijn we bezig met de research van alle dilemma’s en levensvragen waar je mee te maken krijgt als er bij je geliefde partner / ouder een persoonsverandering plaatsvindt en hij/zij langzaam wilsonbekwaam dreigt te worden. Wij vinden het belangrijk dat de ervaringen van mensen die hier mee te maken krijgen worden gedeeld met een groot publiek. Want vroeg of laat krijgen we er allemaal, op enige manier,  mee te maken.

Hoe zorg je ervoor dat de wensen van de patiënt gewaarborgd worden?

Wat verandert er in je relatie met de persoon die langzaam een patiënt wordt?

Wat doe je als je te maken krijgt met onvoorspelbaar en ongeremd gedrag?

Wat, als blijkt dat er sprake is van een erfelijk Dementie-Gen. Laat je je dan wel of juist niet testen?

Wat betekent het voor jouw leven als blijkt dat je erfelijk belast bent? Hoe ga je om met een toekomstige kinderwens.

En is opname in een verpleeghuis bespreekbaar?

Heel graag komen wij met jou en je familie in contact. In eerste instantie om ervaringen te horen.

Op een later moment zullen wij je/ jullie misschien vragen aan de  documentaire mee te werken.

Als je geïnteresseerd bent en het ook belangrijk vindt dat er open en eerlijk gesproken wordt over de dilemma’s rond dementie,  stuur ons dan een mail met je verhaal.

Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld.

Mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vr gr Judith de Lang / Hetty Nietsch BNNVARA

 

 

 

Dementie en toch aan het werk?

Vanuit verschillende kanten wordt in Nederland aandacht gevraagd voor een meer dementie vriendelijke samenleving. Iets van eigenwaarde behouden of vergroten als persoon met dementie is hierbij een belangrijke pijler. De vraag die daarbij op komt is of mensen met beginnende dementie nog (betaald) werk zouden kunenn doen. Hoewel het vaak voor mensen met de gedragsvariant van FTD moeilijk is om actief te blijven, zijn er voorbeelden van mensen met semantische dementie die nog in een vergevorderd stadium van de ziekte aktief zijn. Vanzelfsprekend hebben we ook onze zorg geuit over de mogelijk gevolgen van dit project. De intentie waarmee dit project wordt aangepakt en de professionele begeleiding zijn voor ons voldoende om medewerking te geven aan dit project/programma en deze oproep te plaatsen.

Voor een nieuw programma van Omroep MAX zijn, zij op zoek naar mensen tussen de 40 en circa 70 jaar met beginnende dementie. MAX wil in samenwerking met o.a. Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie, mensen met dementie weer laten werken. Deelnemers aan deze serie zullen zorgvuldig en intensief worden begeleid door deskundigen. Ze worden vooraf mentaal en fysiek getest en hiermee wordt bepaald wat ze wel en niet aankunnen en wordt het type werk bepaald.

De achterliggende gedachte van dit project is dat werken en daarmee deel blijven uitmaken van de samenleving voor veel mensen het gevoel van eigenwaarde kan vergroten en daarmee ook het levensgeluk. Met dit televisieprogramma willen wij de waarde van actief bezig zijn en blijven onder de aandacht brengen. Uit divers onderzoek blijkt dat dit het algehele welzijn aanzienlijk kan verbeteren.

Heeft u of een partner, ouder of kent u iemand anders die misschien geïnteresseerd is om mee te doen, neem dan contact op met Inga Lingnau: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 020 716 5105

O P R O E P: documentaire reeks "Jong & Dementie"

O P R O E P

Voor de documentaire-reeks ‘Jong & Dementie’ zijn we opzoek naar mensen waarvan zijn/haar partner lijdt aan Frontotemporale dementie (#FTD)

Over Frontotemporale dementie is er over het algemeen vrij weinig bekend, met de documentaire ‘Jong & Dementie’ willen de makers inzichtelijk maken wat de ziekte inhoud voor de patiënt en zijn/haar omgeving.


Ken jij een gezin waarin Frontotemporale dementie (FTD) voorkomt en die dit (eventueel anoniem) zou willen?
Mail dan jouw verhaal naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. of mail eerst voor meer informatie. 

Jesse Bleekemolen
JSB Productions B.V.

Leestip : 'Onder dementieprofessoren'

LEESTIP! (290 pagina`s 😃)

“Onder dementieprofessoren”

In de zomer van 2018 startte Prof.dr. Robbert Huijsman
met een serie interviews met collega-hoogleraren. In totaal sprak hij met 44 dementieprofessoren. In zijn boek ‘Onder dementieprofessoren’ bundelde hij de interviews. In deel B maakte hij portretten van alle dementieprofessoren, inclusief hun belangrijkste onderzoekslijnen, kernpublicaties en hyperlinks voor directe toegang naar al hun werk. Het boek is bedoeld ter inspiratie voor collega onderzoekers en iedereen werkzaam of geïnteresseerd in het dementieveld.

Het boek is gratis te downloaden via de websites van Alzheimer Nederland & Vilans
Download hier het boek. 

prof.dr. J.C. (John) van Swieten (in ieder geval op pagina 39,40,41,88,96,107,122 & op pagina 264 zijn biografie} 
Alzheimercentrum Erasmus MC - FTD 

Dementie op jonge leeftijd is ook beschreven, zorg. 

LEESTIP : interview promovendi Jackie Poos - Alzheimercentrum ERASMUS MC

 

Zoeken naar voorspellers van dementie

Promotieonderzoeker Jackie Poos speurt naar neuropsychologische aanwijzingen die duiden op een bijzondere vorm van dementie: FTD.
Zij vertelt over haar speurtocht naar vroege veranderingen in het denkvermogen en gedrag bij frontotemporale dementie. 

Lees hier het inteview. 


Jackie was afgelopen maart ook een van de onderzoekers die aanwezig was bij onze FTDlotgenotendag. 

 

Ontwikkelingen in andere media, april 2019

Zoals al eerder geschreven zijn er soms ontwikkelingen in onderzoek bij andere ziekte beelden die mogelijk interessant zouden kunnen zijn voor FTD. Deze maand was bijvoorbeeld CTE weer in het nieuws met een, naar onze meningen een relevante ontwikkeling. CTE (Chronische traumatische encefalopathie) is een aandoening in de hersenen na meervoudig hersenletsel vaak in verband gebracht met contactsporten zoals American football en boksen. Bij  CTE is er sprake van tau-ophogingen in de hersenen net als bij vormen van FTD. Verschillende websites, waaronder futurity.org, berichten over een nieuwe manier van een PET-scan waarop het mogelijk is om de tau-ophogingen zichtbaar te maken terwijl de patient nog leeft. Het onderzoek dat uitgevoerd is door Robert Stern van de Boston Universiteit is gepubliceerd in het New England Journal of Medicine. Het is nog te vroeg om deze techniek voor diagnose te gebruiken, maar door het ontdekken van de tau-tracer is er een belangrijke stap gemaakt, aldus Stern. 

Het tau-eiwit kan door middel van dit nieuwe type PET scan ook zichtbaar worden gemaakt bij de ziekte van Alzheimer, waarbij ook het tau-eiwit betrokken is. Bij een deel van de patiënten met FTD zijn er ook tau-ophopingen in het brein. Of deze nieuw PET techniek inzetbaar is bij FTD, wordt momenteel onderzocht in een samenwerkingsverband tussen het Erasmus MC en AUMC bij patiënten en gendragers van het Tau-gen.

Een volgend interessant bericht is over medicijn ontwikkeling door Alector Inc. Streetinsider,com doet melding van de volgende fase in een medicijn trial voor patiënten met FTD waarbij het eiwit progranuline een belangrijke rol speelt. In de eerste fase is zijn geen heftige bijwerkingen gevonden en, misschien wel belangrijker, is aangetoond dat het medicijn instaat is het niveau van progranuline te verhogen. In de volgende fase, fase 1b, wordt bekeken of het veilig is als je meerdere doses van het medicijn krijgt. Na fase 1a en 1b, volgt fase 2 waarin zal worden bekeken of het medicijn effectief is bij patiënten.

Onderzoekers in Michigan hebben weer een beetje meer kennis over de rol van TDP-43. Dit eiwit speelt een belangrijke rol bij ALS en bij sommige vormen van FTD. In dit onderzoek is ontdekt dat door te veel TDP-43 de aanmaak van andere eiwitten bemoeilijkt. Daarop volgend heeft men geprobeerd een deel van de TDP-43 uit te schakelen om zo overschot te voorkomen. Dit is gelukt in het labaratorium en biedt daarmee weer een mogelijke manier om in te grijpen in het ziekte proces. De vraag is nog wel, aldus de onderzoeker Sami Barmada, M.D., Ph.D., wat dan het goede niveau van TDP-43 is.