Leestip: "Biomarkers kunnen straks helpen om de diagnose te stellen"

2.1.19 - LEESTIP:

Sinds 2014 steunt Alzheimer Nederland het #onderzoek van Alzheimercentrum Erasmus MC
naar stofjes in bloed en hersenvocht die erop wijzen dat iemand #frontotemporale #dementie #FTD heeft. 

Onderzoeker Emma van der Ende:

"Biomarkers kunnen straks helpen om de diagnose te stellen."

#endFTD #thinkFTD
Check onderstaande link naar het artikel: 

https://www.alzheimer-nederland.nl/nieuws/onderzoek-diagnose-frontotemporale-dementie?fbclid=IwAR020CWyNjfkTu7Hd0ES0_L9d0xyaykwbh57NlKLQcbFHWV2vfUxbR7Bhkw

www.dementie.nl www.alzheimer-nederland.nl 

Onderzoek is belangrijk! 

De eerste nieuwe N I E U W S B R I E F - schijf je in!

op zaterdag 29 december 2018 is de eerste nieuwsbrief verstuurd. Ook inschrijven? 

Check onderstaande link naar de nieuwsbrief, bovenaan de nieuwsbrief kan je je inschrijven. 
Of via het kopje hier rechts op de website met logo/tekst nieuwsbrief. We hopen op deze manier nog meer
mensen te bereiken, op de hoogte te brengen van nieuws op allerlei gebied betreft Frontotemporale Dementie. 

https://mailchi.mp/0f39f006240f/ftdlotgenotendagen

26 januari 2019: 45e FTDlotgenotendag: Zorgen voor jezelf! Hoe doe je dit?

26 januari 2019

Zorgen voor jezelf! Hoe doe je dit? 

Als je continue aan het zorgen bent voor de ander, hoe zorg je dan goed voor jezelf? Je "vergeet" jezelf en gaat maar door... 
Iedere keer je grens verleggen, het gaat nog prima! Maar? is dit zo... Tot hoever ga je? Is het geen tijd om beslissingen te nemen. 
Soms om door te pakken, anderen erbij te betrekken, ja te zeggen tegen hulp.... en nee te zeggen tegen... 

We gaan met elkaar in gesprek, en hebben onderstaande sprekers, en nog sprekers/begeleiding in het vat. INFO volgt. 

Met onder andere Jeroen Bruinsma & Kirsten Peetoom: Partner in Balans.

Partner in Balans is een online ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met dementie. In het kader van het UNICITY-project maakt Alzheimer Centrum Limburg de cursus momenteel geschikt voor naasten (meerderjarige kinderen en andere familieleden) van jonge mensen met dementie.

Meer informatie: https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/nieuw-ondersteuning-voor-naasten/

Aanmelden kan via: lDit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Rode Kruisgebouw Utrecht 
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT

inloop: 13.00-13.30
start: 13.30-13.45-
pauze tussendoor
einde: 17.00

Mail met info volgt na aanmelding. Van harte welkom! 
#FTD #endFTD #thinkFTD 

Volgende lotgenotendagen, noteer ze vast, 30 maart, 15 juni, 16 november. 

 

 

Eerste Vlaamse Lotgenotengroep FTD is gestart! 1e bijeenkomst 2.2.2019

 

Wij kregen bericht van onze Zuiderburen, fantastisch! Alzheimer Liga Vlaanderen vzw     

Ter uwe informatie deel ik jullie ook graag mee dat onze Liga vanaf 2019 een Vlaamse Lotgenotengroep FTD opstart.

Zaterdag 2 februari van 13u30 tot 17u

(Onthaal telkens vanaf 13u)

Thema: Wat houdt je bezig als mantelzorger van een persoon met FTD?

Eerste kennismaking met de nieuwe Vlaamse lotgenotengroep FTD.

Moderators: Julien De Leeuw en Linda Vandeveire

De bijeenkomsten vinden plaats in Campus Waas – Odisee , Hospitaalstraat 23, 9100 Sint-Niklaas. Deelname is gratis! Inschrijven is wenselijk en kan tot één week voor de bijeenkomst bij de contactpersoon: Martine Verbeke gsm 0479 37 37 17 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .  

 

Er zijn 5 bijeenkomsten georganiseerd. Wij zullen deze op onze website & social media plaatsen. Samen sterk! MOOI! 
Wij wensen jullie vele mooie bijeenkomsten! 


De andere data zijn: 30 maart, 1 juni, 12 oktober & 7 december.  Zet ze vast op de kalender, in de agenda! 

Inschrijven op onze 'FTD Nieuwsbrief' - blijf op de hoogte!

 

Check onderstaande link, schfijf je in, of klik op het logo hiernaast NIEUWSBRIEF. 

https://ftdlotgenoten.us17.list-manage.com/subscribe?u=fd50502bcc40a813b77ced018&id=437a22e3cd

FTDlotgenotendagen 2019 - zet ze op de kalender / in de agenda!

 

We hebben de data van de nieuwe lotgenotendagen rondgekregen. 

Dit zijn ze! Dus zet ze vast in de agenda, op de kalender. 

26 januari: De mantelzorger. Hoe zorg je goed voor jezelf! 

30 maart: Medische update, Wereldcongres FTD - verschillende experts op het gebied van FTD komen vertellen! 

15 JUNI: Onbegrepen gedrag, hoe ga je daar mee om, handvatten. 

SEPT/OKT: Landelijke FTD Publieksdag - Symposium datum volgt zo snel als mogelijk. 

16 NOVEMBER: Afscheid, rouw... 

13.00 inloop  - kofie & thee
13.30 start 
tussendoor een pauze
17.00 einde 

Rode Kruisgebouw Utrecht 
Koningsweg 2

We vragen altijd om je aan te melden, dit in verband met het huren van de juiste ruimte, koffie, kopen van koekjes.
Zodat we weten met hoeveel we zijn, materialen meenemen en dergelijke. Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Dank jullie wel alvast! WELKOM! 

Marjan & Margreet 

Boek van Sandy is er: 'De zoektocht naar het onbekende'

Gisteren 18 november 2018 was de boekpresentatie van Sandy, ze heeft een boek geschreven over de zoektocht, de zoektocht, wat heeft Maarten?? 
Wat bleek, Maarten had Frontotemporale Dementie. Omdat zij net als velen tegen veel problemen, diagnose, erkenning, herkenning aanliep heeft ze een boek geschreven. Om zo anderen te helpen. Een jaar na het overlijden van Maarten. Een dubbele dag dus. Op naar meer bekendheid FTD. 

ook is op 18 11 de website online gegaan. www.jong-en-dementie.nl Daar staat alle informatie op, over hoe het boek te bestellen, en waar Sandy aan heeft meegewerkt om meer bekendheid te krijgen voor FTD. 

Per gekocht boek gaat er 2 euro naar het goede doel. 
Het doel is: betere begeleiding voor kinderen met een ouder met jong dementie. Op dit moment wordt er gekeken wat daar mogelijk voor is en zijn er al goede ideeen. 

Dank je wel Sandy & Eva, en alle lieve mensen die je om je heen hebt. 

44e FTD lotgenotendag - 8 december 2018

🌀 FTD LOTGENOTENDAG 8 dec. 2018 - WELKOM! 🌀


Met Marianne van Tol 

Zorgcoördinator voor jonge mensen met dementie bij Laurens Antonius Binnenweg in Rotterdam en zorgconsulent bij het Alzheimercentrum Erasmus Mc.
Bij Prof.dr. John van Swieten. Zij heeft dan gesprekken met de partner of mantelzorger voor een luisterend oor, advies en de mogelijkheden voor hulp.

Marianne van Tol, organiseert maandelijks het Alzheimer Café en 2 partner gespreksgroepen in de Regio Rotterdam.

Alzheimercentrum Erasmus MC 
Marianne heeft veel ervaring met partners, familie waar de diagnose FTD is gesteld of gesteld moest gaan worden.... 

Aanmelden: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Rode Kruisgebouw Utrecht 

Koningsweg 2

13-17uur 
inloopt 13.00 
Start rond 13.30-13.45uur. 

Mail met info volgt na aanmelding.

#FTD #endFTD #thinkFTD