Blokkeer vast in de agenda: 28 sept. 2019!

 

28 september 2019
 

Landelijke Publieksdag FTD

Thema: 'VERBINDING'.


Voor mantelzorgers & zorg professionals. Blokkeer alvast uw agenda, info volgt!

 

 

De Wereld FTD Awareness Week is dit jaar van 22 t/m 29 SEPTEMBER. 

Roy Nelissen overleden op 34-jarige leeftijd.

Op 34 jarige leeftijd is Roy Nelissen op 26.2.2019 overleden, hij gaf een gezicht aan FTD - jong dementie, door mee te werken aan de bijzonder documentaire.
“Mijn kind heeft dementie”. Wij wensen Majorie, Jo & Niki héél veel sterkte. 

Op de kaart staat: 

Je hebt nu rust gevonden,

Al is vol droefheid ons hart.
Je lijden zien en niet kunnen helpen, 

dat was onze grootste smart. 

Stichting Raamsdonkse Karnaval postte woensdag onderstaand bericht:

IN MEMORIAM: ROY NELISSEN

Gisterenavond bereikte ons het trieste nieuws dat onze dorpsgenoot Roy Nelissen is overleden.

Geboren en getogen in Raamsdonk groeit hij op als een gezonde plattelandsjongen. Een slimme knul die fluitend door zijn schoolleven wandelt. In de zomermaanden verdient hij een centje bij op de broccolivelden rond Raamsdonk en onder begeleidende klanken van bands als WC Experience en Rowwen Hèze is hij als lid van Voetbalvereniging Raamsdonk en Kpj Raamsdonk altijd van de partij als er iets te doen is. 

Zoals het een goed Haaykaanter betaamt is hij ook een echt carnavalsmanneke en wanneer in 1999 CV De Taptrappers Raamsdonk wordt opgericht, is hij direct van de partij. Hij ontpopt zich tot een creatieveling die alle facetten van het bouwen in de vingers heeft. 

Lassen, buigen, vormen en spuiten; hij kan het allemaal. Gezegend met een sterke eigen mening is hij in een bouwjaar van de eerste tot de laatste dag een fanatiekeling in de bouwschuur bij Pieter Boons en later bij Kees van Strien. 

Wanneer na een traumatische ervaring zijn gedrag begint te veranderen is er in eerste instantie niemand die rekening houdt met het ergste scenario. Toch wisten zijn ouders Jo en Majorie: 'Dit is niet onze Roy'. Na een periode van medische onderzoeken volgt de diagnose. Hij lijdt aan Frontotemporale Dementie ofwel jongdementie. Een niet te stoppen hersenziekte. Een ongekend trieste zaak met een zo mogelijk nog triestere afloop.

Hij mocht slechts 34 jaar worden. Wij willen Jo Nelissen, Majorie Nelissen Godefroy en Niki Nelissen condoleren en sterkte toewensen de komende periode.

De optocht zal zaterdag vooraf gegaan worden door één minuut stilte.

Den Haaykaant lacht, Den Haaykaant huilt...

Mooi initiatief❣️Lotgenoten gespreksgroep FTD start in Venray!

 

Wat een rollercoaster, na de diagnose van Fronto Temporale Dementie van mijn man Harrie Zeeuwen, op 5 juli 2018. Dit had ik toch niet verwacht! Hij was erg aan het veranderen maar dit gaat geleidelijk en je denkt dat het een burn-out, depressie, midlife-crisis of huwelijks-crisis is. Dat komt weer goed maar helaas met FTD zal het steeds iets minder goed gaan en uiteindelijk zal Harrie er aan komen te overlijden. In het begin was ik zoekende; hoe ga ik dit aanpakken en eigenlijk nog steeds. Je maakt een keuze en deze kan je na een tijdje weer bijstellen omdat het dan niet meer passend is. Nu begin ik, met mijn lieve kinderen, langzaam een weg te vinden met als hoofddoel het welzijn van mijn man en zorgen dat we zelf ook in balans blijven. We zijn gegroeid in het leren omgaan met een man en vader met dementie. We moeten ermee dealen. Soms gaat dit super goed en soms lukt het even niet. Door vallen en opstaan groeien we in het proces en krijgen het steeds beter onder controle.

Uiteindelijk was ik ook zoekende naar een lotgenotengroep in Venray en deze was er wel maar gericht om mensen met Alzheimer. FTD is meer gericht op jong dementerenden en dan heb je toch te maken met andere problemen. Dit heb ik aangekaart bij Alzheimer Noord Limburg en die hebben groen licht gegeven om een FTD Lotgenotengroep te starten bij het Alzheimer Café in Venray, locatie de Kemphaan, Kennedyplein 1 in Venray.

Elke derde maandagavond in de maand van 19.30uur tot 21.30uur zijn we bij elkaar en nodig ik een professional uit op het gebied van FTD. Indien er zich nog mensen uit de regio  willen aanmelden, zijn ze van harte welkom.

U kunt een mail verzenden naar Joke Halmans, e-mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Er zijn al 4 aanmeldingen binnen en er is nog plek voor 2. Onderstaand de data waarop wij samen komen.


Ik heb er zin in om deze groep, samen met een professional, te begeleiden en vind het fijn om elkaars ervaringen uit te wisselen. 

Odette 

maandag 18 maart van 19.30-22.00uur staat de 1e lotgenoten avond gepland namens Alzheimer Noord-Limburg. 

Alzheimer Noord-Limburg, 

locatie De Kemphaan 

Kennedyplein 1 

5801 VH Venray

http://dekemphaanvenray.nl

Het staat gepland op de 3e maandag in de maand: zie ⬇ tot de zomervakantie zijn ze gepland! 19.30-22.00uur. 

* maandag 18 maart 2019 

*  maandag 15 april 2019

*  maandag 20 mei 2019 

*  maandag 17 juni 2019 

 

Wat een mooi initiatief, we horen regelmatig dat mensen zoekende zijn naar, omdat er weinig aansluiting is bij een Alzheimer Café, wellicht is dit idee een opstapje om ook in jouw eigen regio iets te starten! Misschien samen met je casemanager kijken wat eventueel mogelijkheden zijn in de omgeving.

Er zijn al veel initiatieven van lotgenoten die spreken bijvoorbeeld in het zorgcentrum waar hun partner / familielid is opgenomen of naar de dagbehandeling/dagbesteding/zorgboerderij gaat, bij mantelzorgcafés & Alzheimer {dementie} Café's. 

- hulp nodig daarbij, wellicht kunnen we een handje helpen?! 

* Onze folders kunnen we toesturen om uit te delen, neer te leggen. Er worden regelmatig stapeltjes door het hele land verstuurd! 

Wist u dat er in sommige zorgcentra ook gespreksgroepen zijn voor partners, als hun partner naar de dagbehandeling gaan of zijn opgenomen. Vraag daar naar bij het desbetreffende zorgcentrum. Samen komen en delen van ervaringen is erg fijn en belangrijk, dit merken we ook op onze FTDlotgenotendagen. 

Kennis delen, vergaren over jong dementie: scholing

 

Deskundigheidsbevordering - Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd.

Het Kenniscentrum is betrokken bij de ontwikkeling en uitvoer van diverse scholingen op het gebied van dementie op jonge leeftijd. Deze worden aangeboden aan diverse groepen professionals. Sinds 2017 organiseren we een opleiding voor verzorgenden-IG (niveau 3), verpleegkundigen (niveau 4), medewerkers Maatschappelijk Zorg (niveau 3 + 4) en pedagogisch medewerkers (niveau 3 + 4). Daarnaast zijn er nu twee opleidingen in ontwikkeling voor andere doelgroepen. Klik hier voor het huidige opleidingsaanbod.

Scholingen: 

Casemanagement Dementie op jonge leeftijd

Het organiseren en bieden van zorg voor jonge mensen met dementie en hun gezinsleden is om allerlei redenen uitdagend. In deze opleiding ontwikkelt u samen met andere casemanagers die werkzaam zijn in de zorg voor jonge mensen met dementie uw competenties rondom het werken met deze doelgroep.

Meer informatie: https://www.radboudumc.nl/onderwijs/scholingen/casemanagement-dementie-op-jonge-leeftijd

Flyer: https://www.radboudumc.nl/getmedia/292ba622-d816-4271-a382-294b05480c96/Digitale-folder-casemanagement-Dementie-op-Jonge-leeftijd.aspx?ext=.pdf

Voor wie?

De opleiding is bedoeld voor casemanagers of zorgtrajectbegeleiders met minimaal twee jaar werkervaring met jonge mensen met dementie en met een minimale betrokkenheid bij de zorg voor deze doelgroep van twee dagen per week. Het hebben afgerond van een opleiding casemanagement dementie (bv via Gerion of een vergelijkbare opleiding) is aanbevolen.

Dementie op jonge leeftijd: interprofessionele opleiding werken met jonge mensen met dementie

De zorg voor jonge mensen met dementie is volop in ontwikkeling. Het organiseren en bieden van passende zorg voor jonge mensen met dementie en hun systeem is om allerlei redenen uitdagend. In deze opleiding ontwikkelt u uw competenties rondom het werken met deze doelgroep verder.

Meer informatie: 

https://www.radboudumc.nl/onderwijs/scholingen/dementie-op-jonge-leeftijd-interprofessionele-opleiding

Flyer: https://issuu.com/radboudumc/docs/digitale_folder_dementie_op_jonge_l?e=28355229/65082545

Voor wie?

Deze opleiding is bedoeld voor specialisten ouderengeneeskunde, (GZ-)psychologen, verpleegkundig specialisten met minimaal een half jaar specifieke ervaring met jonge mensen met dementie en met een minimale betrokkenheid met deze doelgroep van 4 uur per week. 

Er zijn landelijke scholingen, in Amersfoort, Huis der Gezondheid, Stationsplein. & In Company scholingen, ingekocht door zorgorganisaties, op locatie,
Ondertussen zijn er al veel scholingen gegeven over jong dementie waar FTD veel aan de orde komt!
Check de linkjes voor meer informatie, of om contact op te nemen. 


Ook iets voor jouw zorgorganisatie?? Kijk wat de mogelijkheden zijn… 

In memoriam Mark van der Waal

Met groot verdriet hebben we afgelopen donderdag 7 februari afscheid genomen van mede oprichter van de stichting, voormalig bestuurslid, Mark van der Waal.Marc uitsnede PreciesA4

Mark, zelf erfelijk belast met FTD, is sinds hij wist dat zijn moeder de ziekte van Pick had, een enorme drijvende kracht geweest achter de stichting. Wat begonnen is met de website pick.nu is uitgegroeid tot de huidige stichting en de website. Kenmerkend voor Mark was niet zijn brilliant penningmeesterschap, maar zijn enorme betrokkenheid bij iedereen die te maken kreeg met FTD. Hij was het, die de lotgenotendagen in het begin regelde, zorgde voor de locaties en de uitnodigingen. Bovenal had Mark vooral veel contact met diverse lotgenoten, persoonlijk, betrokken vol overgave. Hij kon zich erg druk maken als een lotgenoot, door persoonlijke omstandigheden, niet onderdeel kon zijn van de online-gemeenschap. Alles op alles werd gezet om zo'n lotgenoot dan ook te helpen. Ook al moest hij daarvoor een eind rijden of een dag vrij nemen, geen moeite was te veel. En als we ergens op een conferentie konden staan, de head first race of een ander event, Mark ging als geen ander achter de organisatie aan. Deed zelf mee, regelde T-shirts of organiseerde de opbrengsten.

Twee jaar geleden heeft Mark al zijn functie als penningmeester, toen nog tijdelijk, moeten neerleggen. Helaas, maar wel in lijn met de verwachting, bleek het niet tijdelijk maar definitief. Mark moest steeds harder vechten tegen de gevolgen van FTD. Hij heeft dan ook snel daarna alle betrokkenheid met de stichting moeten stoppen. Zijn drang om te helpen en het onvermogen om zaken te regelen bleken onverenigbaar. 

Voor mij is het niet alleen het verlies van een voormalig bestuurslid, maar ook van een lieve, zorgzame broer. De afgelopen maanden waren intensief met veel mooie maar ook moeilijke momenten. Als geen ander heeft Mark de vreselijke belasting van FTD omgezet in een kracht, een drijvende kracht om verandering voor lotgenoten te bewerkstelligen. Ik hoop dat een ieder een klein beetje van die kracht kan vinden. Vanzelfsprekend wensen wij zijn vrouw en dochter heel veel sterkte met dit grote verlies.

Hendrik-Jan

Boekentip: "ik vergeet alleen wat namen" FTD / SD - Semantische Dementie

BOEKENTIP: "Ik vergeet alleen wat namen", zegt mijn man - Ruim tien jaar aan ervaringen met Frontotemporale Dementie en Semantische Dementie.

Nadat haar man in 2010 de diagnose frontotemporale dementie had gekregen, begon Roos Kuiper haar ervaringen op te schrijven in een dagboek, dat de basis vormde voor dit boek. Ze beschrijft zonder terughoudendheid het hele ziekteproces en alle emoties die de ziekte bij haar teweegbracht. Op 76-jarige leeftijd is de man van Roos overleden, 8 jaar na de diagnose. 

https://www.boekscout.nl/shop2/boek.php?bid=9085

#FTD #SD Check de link naar boekscout, daar staat meer beschreven over het boek. Het boek is ook bij Bol.com te bestellen en in de erkende boekhandel.


ISBN: 978-94-0225-019-0 / 9789402250190

Groepsgesprekken met naasten van mensen met FTD - input gevraagd!

Jeroen Bruinsma vertelde ons afgelopen weekend op de FTDlotgenotendag van het plan om Partner in Balans echt 'toepasbaar' te gaan maken voor partens, familieden van iemand met FTD. 
Dit omdat het toch zo anders is dan andere vormen van dementie. Hier hebben ze input nodig van... 'ervaringsdeskundigen' - iedereen die er nu mee te maken heeft. Waar loop je tegen aan, waar kan je hulp gebruiken, wat mis je nu en moet en kan anders? 
Heel graag zouden ze willen dat mensen uit heel Nederland zich aanmelden om mee te werken. Er is ons LIMBURGSE VLAAI als lekkernij toegezegd ;) voor bij de koffie & thee. Locatie's zijn nog niet bekend, dit hangt af van waar jullie wonen. En kijkend om mensen die bij elkaar in de buurt wonen bij elkaar te plaatsen voor het groepsgesprek, op 4 plekken in Nederland. We vinden dit een heel mooi en belangrijk onderzoek, waar menigeen profijt van gaat hebben en krijgen. Ook zorgverleners. Er gaat goed in kaart gebracht worden waar jullie allemaal tegenaan lopen en het programma gaat daarop aangepast worden. 

Dus geef je op! Werk mee, alle beetjes helpen, ook om zo FTD meer in beeld te krijgen, op de kaart, wat het doet bij gezinnen, partner, familieleden. 
En hoe kan daar betere en de juiste ondersteuning komen.
Check de flyer & geef je op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

FTD-onderzoeksteam Maastricht

Hoofdonderzoeks: Kirsten Peetoom en Jeroen Bruinsma

Onderzoeksassistenten: Anne Marieke Doornweerd en Esther Gerritzen

 

 * Check ook de link op de website van Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd.
https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/nieuw-ondersteuning-voor-naasten/

 

 

 

30 maart 2019: 46e FTDlotgenotendag: UPDATE, nieuws op het gebied van FTD

 

 

Verschillende experts, onderzoekers, neuro-psychologe komen vertellen, update, nieuws vanuit het Wereldcongres afgelopen najaar in Sydney Australie. 

Waaronder: 
Yolande Pijnenburg - Alzheimercentrum Amsterdam.
John van Swieten, Lize Jiskoot, Jessica Panman, Jackie Poos, Emma van der Ende - Alzheimercentrum Erasmus MC. 

 * Vragen kunnen gesteld worden. Met elkaar in gesprek gaan, of alleen luisteren, alles kan & mag! niets 'moet'. 

Opgeven kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - een bevestiging van opgave wordt gestuurd met aanvullende informatie. 
Wij vinden het prettig te weten wie er komen en met hoeveel personen, dit i.v.m. het huren van de juiste ruimte, koffie & koekjes. 

Ook voor zorgprofessionals een mooie bijeenkomst!   https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/tb/1/16/1f300.png"); background-repeat: no-repttps://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/tb/1/16/1f300.png"); background-repeat: no-repeat no-repeat;">🌀

PRORGAMMA VAN DE DAG! 
13.00 inloop, we starten om 13.30! 

13:30 Yolande Pijnenburg * Stand van zaken #FTD
13:45 Lize Jiskoot * Onderzoeken: Biomarkers, cohort en dergelijke
14:30 Yolande Pijnenburg *Diagnogstiek & niet-erfelijke vormen van FTD
15:15 Pauze  
15:45 John van Swieten * Medicijnen & behandeling
16:15-17.00 Panel * vragen

geef je op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. de ruimte hebben we een beperkt aantal mensen die kunnen komen, VOL=VOL, dus heb je je nog niet opgegeven? doe het NU https://www.facebook.com/images/emoji.php/v9/t51/1/16/1f603.png"); background-repeat: no-repeat no-repeat;">😃

Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3581GE UTRECHT 

Volgende lotgenotendagen 15 juni 2019 & 16 november 2019.
Eind Sept: Landelijke Publieksdag FTD - datum volgt zo spoedig mogelijk. 

#endFTD #thinkFTD #FTD