PPA Primair progressieve afasie. Zijn er mantelzorgers/lotgenoten?

[mimi]

#20580

PPA-FTD is nog vrij zeldzaam.
Zijn er mantelzorgers die een naaste hebben met deze aandoening?

[Merel]

#20704

Hoi
Bij mijn echtgenoot is kortgeleden ppa-semantische dementie vastgesteld. Wie heeft hier een mee?

[mimi]

#20714

Ja mijn echtgenoot ook, zitten nu in een traject in het Erasmus. En bij jullie?

[Merel]

#20740

Wat betekent dit traject?
We hebben gesprekken in het ziekenhuis gehad die ons hebben gezegd dat ze helaas niks kunnen betekenen. Pas als er geheugen klachten komen mogen we ons weer melden. Mijn echtgenoot is bijna 62 jaar.

[mimi]

#20751

Welke klachten heeft jouw echtgenoot? Bij ons heel duidelijk herkenbaar PPA, moeizaam met woorden en zaken benoemen.

[Merel]

#20758

Goedenavond,
Ook mijn echtgenoot kan moeilijk op woorden komen en kan ook niet meer altijd duidelijk maken wat hij bedoelt. Meestal weet ik wel waar hij het over heeft. Hij krijgt nu wekelijks logopedie. Geheugen is nog prima.
Daarnaast ervaar ik gedragsverandering en achterdocht. Hij is ook vaak hees.
Is dit herkenbaar?
Ik maak mij zorgen over het verloop.

[mimi]

#20759

Hallo Merel
Erg herkenbaar allemaal! Heesheid heeft hij (nog)niet. Ik moet wel veel begeleiden en volgen wat hij doet zeker op administrstief/financieel gebied. Autorijden gaat gelukkig nog goed.
Er werd een lumbaal punctie voorgesteld in het Erasmus om Alzheimer vast te stellen. Dat is niet gelukt omdat de arts assistent niet goed kon prikken en hij verging van de pijn.
Wel een traject nu in Rijndam.
Zijn jullie ook in Erasmus?

[Merel]

#20761

Hoi Mimi
Hoe oud is jouw partner en hoelang geleden is PPA vastgesteld? Wat vervelend dat de punctie niet is gelukt.
Wij weten het pas, dus ben nog aan het oriënteren. Zojuist heb ik een artikel op deze site gelezen. Wat geschreven wordt is zó herkenbaar.
Wij krijgen verder nog geen begeleiding. Ziekenhuis doet er verder niets mee. Ik ga wel de huisarts meer bezoeken. Hij kende semantische dementie helemaal niet.

[mimi]

#20762

Hij is nu 70 maar het is 3 jaar geleden begonnen. Zijn vader had Alzheimer/dementie op 65 jaar maar geen PPA erbij. Misschien toch erfelijk. Rot ziekte waar niks aan te doen is en afwachten hoe het verloopt.
We krijgen binnenkort wel een logopediste hier in de buurt en mogelijk ook een casemanager. Ook wel prettig voor ondersteuning en gesprekken. Hopelijk klikt het.
Huisarts heeft tot nu toe niks gedaan hiermee. Denk dat ze het ook niet goed weten.

[Merel]

#20764

Goedemorgen
Vervelend om te lezen. Ook de moeder van mijn man had al vroeg Alzheimer. Mijn man werkt nog. Is al een paar maanden ziek thuis maar gaat nu weer langzaam beginnen met werken en ze gaan kijken wat gaat. Hopelijk lukt dat.
Het is inderdaad een rotziekte. Onze wereld staat op de kop.
Mag ik jou vragen hoe snel de klachten bij jouw man verergeren? Hoe groot is zijn woordenschat nog? Groet

[Merel]

#20765

Goedemorgen
Vervelend om te lezen. Ook de moeder van mijn man had al vroeg Alzheimer. Mijn man werkt nog. Is al een paar maanden ziek thuis maar gaat nu weer langzaam beginnen met werken en ze gaan kijken wat gaat. Hopelijk lukt dat.
Het is inderdaad een rotziekte. Onze wereld staat op de kop.
Mag ik jou vragen hoe snel de klachten bij jouw man verergeren? Hoe groot is zijn woordenschat nog? Groet

[Auteur]

Berichten