Welkom
De FTD Lotgenoten website is gemaakt door familie en vrienden van FTD patiënten. Het doel is mensen te helpen voor en na een eventuele diagnose van FTD. Het verloop iets dragelijker maken door het delen van informatie over de ziekte, praktische tips en het aanbieden van ondersteuning. Meer informatie over onder andere het doel en de stichting is te vinden op de speciale pagina
Frontotemporale Dementie
Frontotemporale dementie (FTD) is een overkoepelende term voor een hersenstoornis die verbonden is aan de toenemende achteruitgang (progressieve degeneratie) van de hersengebieden aan de voorkant en zijkant, de frontale en temporale gebieden. De voornaamste symptomen zijn gedragsveranderingen en taalstoornissen en meestal geen problemen met het geheugen. Anders dan bij Alzheimer of andere vormen van dementie, treft FTD vaak relatief jonge mensen (<65 jaar).
Onder de Wat is FTD? rubriek vind je meer informatie over de ziekte en haar verschijnselen.
Hulp en advies
Omgaan met de gevolgen van de diagnose is niet makkelijk, daarom hebben we een hulplijn, 085-4012596, die beantwoord wordt door mensen die zelf veel ervaring hebben.
Op onze Hulp en Ondersteuning rubriek vind je tips van lotgenoten. Onder deze rubriek vindt u ook diverse ervaringsverhalen die soms in de media zijn verschenen en soms speciaal voor ons opgeschreven zijn.
Laatste nieuws
Meedoen aan onderzoek: Interview (in het engels)
We ontvingen een bericht van een student aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Zij zou graag in contact komen met mensen of mantelzorgers van mensen met een zeldzame ziekte (zoals FTD) om een 30-45 minuten interview af te nemen. Het orginele bericht van Abby vind je hieronder (in het engels), je kan [meer]
TV programma “Geef Om Je Hersenen” zoekt familieleden/mantelzorgers
Omroep MAX is in samenwerking met de Hersenstichting een mooi jaarlijks programma aan het voorbereiden: Geef om je Hersenen. Zij vragen in dit programma aandacht voor hersenaandoeningen en de noodzaak van hersenonderzoek. Een fondsenwervend programma met indrukwekkende verhalen, wetenschappers, bijzondere optredens en feiten over de werking van ons brein. Ieder jaar proberen zij [meer]
Progranuline Medicijn Onderzoek
VesperBio, heeft een nieuw medicijn ontwikkeld dat zich richt op het progranuline (GRN) gen bij FTD. Het FTD onderzoek in het Erasmus MC met dit medicijn zal in februari van start gaan. Het doel van het onderzoek is om te zien of het medicijn (een capsule) ervoor zorgt dat het Progranuline eiwit [meer]
Doe mee aan onderzoek Proactieve Zorgplanning
Wij zijn benaderd door Lise Vandaele, promovendus aan het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) in verband met het onderzoek dat zij doet naar "proactieve zorgplanning bij jonge mensen met dementie". Waarom is proactieve zorgplanning belangrijk? Om goede en passende zorg te bieden is het belangrijk op tijd te weten wat de patiënt [meer]