10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Auteur
    Berichten
  • Greetje jana johanna
    Deelnemer
    Aantal berichten: 2

    Hallo. Wat is het jammer dat je zoveel moeite moet doen om een bericht te plaatsen of oude berichten waar je de adviezen kan terug vinden op te komen
    Ik doe het op mijn telefoon. Zoals denk ik heel veel mensen dat doen. Vind het zo erg.
    Haal de oude berichten terug
    Want zo is de site niets meer.
    Ik zou hier niet meer op gaan. Want het is nu niet iets waar je
    Je steun en bevindingen kan terug vinden
    Ben heel blij dat ik mart en henry heb. Wie mijn super goed helpen. Dat zijn echt kanjers die zoveel voor ons doen πŸ™πŸ»πŸ™πŸ»πŸ’ͺ🏻heb zoveel
    Meegemaakt met mijn moedertje
    Als ik mart en henry niet had gehad. Anders had ik dit niet overleefd nogmaals dankjewel lieve schatten ❀️❀️❀️❀️

    lotgenoot Henry
    Deelnemer
    Aantal berichten: 24

    Hoi Greet,

    Je bent echt een Houdini, je bent binnen gekomen in ons forum en dat lukt maar weinig mensen πŸ˜‚πŸ˜‚.
    Ik ben trots hoe je alles aanpakt en laat maar weer eens zien , dat de lotgenoot een echte vechter is. Opkomt voor degene die hem of haar lief is .
    Wij lopen steeds tegen muren aan en soms lijkt het of je er alleen voor staat.

    Weet dat wij als lotgenoten achter jullie staan en jullie ook gericht de nodige adviezen kunnen geven die je zelf moet ondernemen. Dit is beter om achteraf de afgelopen periode goed achter je te laten.

    Er zijn lieve mensen in de zorg , maar alle hebben nog veel te leren , vooral hoe om te gaan met iemand met FTD of de kenmerken van FTD.
    Meer bekendheid is zeker nodig .

    Wens jullie alle veel sterkte toe de komende periode .

    PS: Weet niet hoeveel mensen dit bericht kunnen lezen ???. Hoeveel mensen zijn er na veel moeite eindelijk in onze site terecht gekomen ??????

    Greetje jana johanna
    Deelnemer
    Aantal berichten: 2

    Hi Henry
    Dankjewel voor de lieve reactie πŸ₯°
    Het is nog steeds zwaar na wat we mee hebben gemaakt met mijn lieve moedertje
    Gelukkig had ik jou en Mart als grote steun achter mij staan kon jullie bellen op elk minuut van de dag πŸ€πŸ™πŸ»
    En nu nog steeds πŸ™πŸ»πŸ˜₯🀍
    Jullie zijn echt mensen met een hart van goud πŸ’› toppertjes 🀍

    Mijn moedertje had FTD en COPD gold 3
    Na lang voor mijn mama gezorgd te hebben
    Is ze vorig jaar 15 januari 23,
    In een particuliere zorginstelling bij
    Het andere wonen de compagnie in Den bosch
    Gaan wonen.
    Ze had gewoon een appartement met 24 uur zorg
    In het begin dat mijn moeder daar naar verhuisd is ben ik ingestort.
    Want vond het ook heel erg dat ik het niet meer kon
    Dit heeft maanden geduurd.
    In ongeveer juni 2023 gebeurde er een paar incidenten waardoor ik het begon te wantrouwen.
    Medio september zijn we geluidsopnames gaan plaatsen. Eigenlijk voor 1 medewerker. Waarvan mijn moeder zei dat ze een beker water in mijn moeders gezicht had gegooid.
    En diegene ook niet lief tegen haar was. En dat ze bang voor haar was
    Dit aangegeven bij de directie. Maar die wuifden het weg.
    En zeiden Dat mijn moeder waanideeΓ«n had.
    En dat mijn moeder lastig was in verband met roepgedrag in de nacht. En dat ze dit willens en wetens deed.
    En dat ze dit erom deed voor aandacht
    En ze zeiden dat ze geen FTD had ( dit is vastgesteld in het ziekenhuis door onderzoek en scan,s
    Jammer genoeg waren onze gevoelens van wantrouwen waar.
    Want als snel hoorden we verschrikkelijke geluiden

    Eerst door degene waar mijn Moeder het over had gehad
    Omdat ik eerst meer bewijs wilde. Ook omdat ik niet kon zeggen van de opnames. Dat dit niet mag.
    Hoorde ik een paar dagen later verschrikkelijke geluiden. Van de directeur die schreeuwde met GVD en echt haar dreigde dat als ze nog zou roepen. Eruit moest. En als je het hoord je kippenvel over heel je lichaam loopt
    Met de dokter gebeld en geluid laten horen die zei. Ooh die man is overspannen. En verder deed hij er niets mee.
    Ondrtussen hoorde we weer de medewerker ook mijn moeder bedreigen. Ik ga de directeur bellen. En dan moet je hier eruit.
    Woorden die door de medewerkers werd gezegd. Je moet eruit
    We gaan de directeur halen. Je moet eruit. En elke keer hoor je mijn moeder heel zacht. Niet doen. Ik houd van jullie geef mij een Kusje. ( mijn moeder was gewoon heel bang om alleen te zijn. Ook in verband met benauwdheid)
    Ondertussen ben ik met allerlei instanties ( met alle steun en medewerking van MART en HENRY die alles opzochten. De hoogste instantie inlichten. Het landelijk meldpunt politie. Burgemeester. Wethouders
    Die elke keer van de geluidsopname schrokken. Maar toch steeds zeiden het moet onderzocht worden. Je zou denken het wordt gelijk gestopt maar niks was minder waar πŸ˜₯πŸ˜₯πŸ˜₯ we zijn een strijd aangegaan maar tot mu toe niks verder gekomen
    We hebben ook gesprek met hun gehad waar henry bij is geweest. Hij moest 2/5 rijden. Maar hij was er en kwam voor mijn lieve moedertje op om mee te luisteren. En als het nodig was om ook wat te zeggen over ftd
    Maar in het gesprek kwamen ook zoveel leugens. Dat ze zeiden. Ja we moeten ze straffen en belonen.
    Zoals je met kleine kinderen doet met sinterklaas dat als ze niet lief zijn. De zak in moesten.
    Dat was hun verhaal.
    Dat ze het goed praten met boos worden op het roepgedrag en het claimen.
    Dat ze zo het benaderplan naleefde
    Maar mijn moeder werd steeds angstiger
    En henry ging er ook tegenin van je mag niet schreeuwen en straffen
    Zo ga en kan je niet met FTD dementerende mensen omgaan.
    En ik kan wel voorlichting komen geven over hou je met ftd om moet gaan.
    Maar ook naar Henry luisterde ze niet. Want ze wisten wel wat ftd was
    Dit is nog niet heel het verhasl. Maar wil nogmaals
    Martha van Moors En Henry wel duizend maal x bedanken. Je voelt je zo alleen staan. En dan komen deze lieve schatten in je leven. En voel je je eindelijk begrepen
    En wie je kan bellen. Ook al is het elke dag. Of in de nacht. Ze zijn er voor mij geweest. En mu mijn lieve moedertje er niet meer is. Ze er nog steeds voor mij zijn
    We gaan er nog steeds voor πŸ’ͺ🏻πŸ’ͺπŸ»πŸ™πŸ»πŸ˜₯
    Zodat we voor alle FTD op komen. Dat ze nooit zo behandeld mogen worden. Zoals ze dat bij mijn moeder gedaan hebben
    Toppertjes πŸ€πŸ€πŸ€πŸ™πŸ»β€οΈ

    Maryan
    Deelnemer
    Aantal berichten: 1

    Hallo Henry, ik reageer even op je PS. Ik ben ook binnengekomen. Op mijn oude gebruikersnaam met een nieuw aangemaakt account. Mijn oude wachtwoord werkte niet meer. Mijn e-mailadres werd ook niet meer herkend. Ik hoop wel dat de anderen ook weer terugkomen en dat de oude berichten weer bereikbaar worden.In elk geval succes. De nieuwe website ziet er wel mooi uit. Hartelijke groet,

    Maryan

    Sanne
    Deelnemer
    Aantal berichten: 2

    Beste Hendrik-Jan,

    Nadat ik het filmpje heb bekeken heb ik mij geregistreerd. Dit ging goed.

    Ik dacht eindelijk een site te hebben gevonden waar veel kennis en ervaringen worden uitgewisseld over FTD. Maar jammer genoeg is dit nog niet het geval.

    Mij is opgevallen dat de zoekfunctie niet werkt. Als ik een item intik geeft hij aan “er werden hier geen zoekresultaten gevonden.”
    Tevens kan ik de tips niet lezen die vermeld staan onder het kopje “Hulp.” Als ik vanuit “Hulp” naar “Praktische tips” ga en klik op “zorg voor jezelf,” dan opent en sluit gelijk de informatie. Deze kan ik dan niet lezen.

    Ik hoop dat de informatie, ervaringen, en tips van de oude site kunnen worden toegevoegd. Het zou erg jammer zij als die informatie verloren zou gaan.
    Wens in ieder geval veel succes met het uitbreien van de site.

    Enig idee wanneer de site up-to-date is?
    Ik hoor het graag.

    Met vriendelijke groet,
    Sanne

    Avatar fotoHendrik-Jan
    Sleutelbeheerder
    Aantal berichten: 9

    Beste Sanne, en anderen,

    Fijn dat het gelukt is om aan te melden, en ook de feedback stellen we op prijs. De site is nog niet volledig, dus alle feedback is welkom. Hieronder een meer specifieke toelichting over de verschillende onderwerpen

    *Fouten*
    – praktische tips die niet open klappen: weet wat het is, ga ik oplossen
    – zoeken: Welke zoek-functie gebruik je Sanne, die met vergrootglas (uit het menu) werkt niet op berichten van het forum. Ik hoor graag. (Mag ook per email)

    *Inloggen*
    We gaan dit weekend nog iets aanpassen voor de inlog, hopelijk gaat het dan weer een stapje eenvoudiger. Weet dat we soms wel 100 aanvallen op de website per dag hebben. Ook hadden we veel last van “nep-aanmeldingen”, meer dan 200, dus dat moesten we tegenhouden. Algemeen, als inloggen niet lukt, stuur een berichtje naar ons en we gaan kijken hoe we kunnen helpen.

    Oude berichten
    Ik ben op de achtergrond bezig met de oude berichten. Dit heeft een ketting reactie van andere aanpassingen tot gevolg, met name omdat de import van de oude berichten goed moet gebeuren, dus moet dat eerst op een test-omgeving worden geprobeerd. Ik hoop eind maart zicht te hebben op een concrete datum.

    *Nieuwe Inhoud*
    – Op verzoek zal ik “bericht gelezen” functionaliteit toevoegen aan het forum, ik hoor graag hoe dat bevalt. Ik verwacht dat dit dit weekend (9-3) gaat lukken.
    – Er zijn nog veel “oude” artikelen die we stuk voor stuk online gaan zetten

    Avatar fotoHendrik-Jan
    Sleutelbeheerder
    Aantal berichten: 9

    Beste Greetje,

    Fijn dat het gelukt is om in te loggen. Als je toch nog problemen hebt, hoor ik het graag.
    Hoewel je bericht niet heel veel persoonlijke omgeving bevat, wil ik je er op wijzen dat dit onderdeel van het forum openbaar is, dus iedereen kan meelezen. Misschien wil je bericht aanpassen of verplaatsen.

    Groet
    Hendrik-Jan

    Sanne
    Deelnemer
    Aantal berichten: 2

    Beste Hendrik-Jan,

    Ik heb idd de zoekfunctie met vergrootglas uit het menu gebruikt.

    Kan er op een andere manier gezocht worden naar onderwerpen?

    Met vriendelijke groet,
    Sanne

    Moderator
    Sleutelbeheerder
    Aantal berichten: 5

    Hallo Sanne, er wordt hard gewerkt om de “oude” informatie weer online te krijgen in de nieuwe forum omgeving. Zodra e.e.a. gelukt is zal dit op de website genoemd worden en krijg jij een persoonlijk bericht. Even geduld nog.

    Hartelijke groet!
    Hans

    lotgenoot Henry
    Deelnemer
    Aantal berichten: 24

    Bedankt Hans,

    Dat je het oppakt . Zo jammer dat er zoveel informatie , kennis en ervaring nu op onze site ontbreekt.

    Nu haken veel mensen of omdat er toch niets te vinden is !!!

    Groeten
    Lotgenoot Henry

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Je moet ingelogd zijn om een antwoord op dit onderwerp te kunnen geven.