Op zaterdagmiddag 12 april kwamen we bij elkaar in Utrecht.

Meestal hebben we een spreker tijdens onze lotgenotendagen, maar af en toe houden we het breed en is het doel puur om elkaar te steunen, naar elkaar te luisteren, samen ervaringen te delen zodat ieder voor zich sterker verder kan op zijn of haar FTD pad. Nou ja, “pad”? Meeste dagen is het meer een achtbaan!

Na de inloop met koffie en uiteraard paaseitjes, bleek bij het voorstelrondje dat er een zeer uiteenlopende groep was samengekomen. Verschillende mantelzorgers kwamen met z’n tweetjes (moeders en dochters met man/vader met FTD), anderen, met een partner of ouder met FTD, kwamen alleen. Er was iemand die enkele maanden geleden de diagnose FTD te horen had gekregen en zij kwam samen met haar man en zoon. De verschillende vormen van FTD waren ook vertegenwoordigd (de gedrag- en de taalvarianten). Er waren mensen waarbij erfelijkheid een rol speelt, en mensen waar FTD niet in de familie voor komt.

Daarnaast zat ook iedereen in een andere fase van zijn/haar reis met FTD, van een “sterk vermoeden van FTD” of net de diagnose, tot “thuis wonen gaat bijna niet meer” of (recente) opname in het verpleeghuis.

In welke fase dan ook, het is fijn om te zien dat, hoe uniek ieders eigen FTD ervaring ook is, er altijd herkenning te vinden is in de verhalen van anderen. Het gevoel dat je er toch niet helemaal alleen voor staat.

Er is veel besproken en gedeeld en we hopen dat onze lotgenotendagen en sinds dit jaar ook de FTD gespreksgroepen via dementie.nl, een steun zijn voor alle mantelzorgers en mensen met FTD!

In de Agenda – FTD lotgenoten kan je zien wanneer er (online) bijeenkomsten zijn en hoe je je daarvoor aanmeldt.

#samensterk