Zondag 21 september tot zaterdag 27 september.
Ieder jaar in september vindt de World FTD Awareness Week (Wereldwijde FTD Bewustwordingsweek) plaats. Vele landelijke en overkoepelende FTD (patiënten) verenigingen werken samen in het World FTD United, de organisatie die de drijfveer is achter deze jaarlijks terugkerende week. Uiteraard is FTD Lotgenoten vertegenwoordigd in deze groep: onze voorzitter Hendrik-Jan is er zeer nauw bij betrokken.
Dit jaar, om aandacht te vragen voor FTD en zodat mensen de symptomen eerder herkennen, stellen we tijdens deze World FTD Awareness Week aan iedereen de vraag: “Wat als het FTD is?”
De campagne heeft tot doel de aandacht te vestigen op de symptomen van FTD en de ziekte te vergelijken met andere vormen van dementie, zoals Alzheimer. We willen een zo breed mogelijk publiek meer kennis geven over die dingen die het leven met FTD zo zwaar maken, zoals:
-
de relatief jonge leeftijd waarop de eerste symptomen beginnen,
-
hoelang het vaak duurt voordat deze symptomen worden herkend en dat het daarom vaak lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld,
-
de grotere zorglast door de late diagnose en vaak een nog jong gezin etc.,
-
de impact voor gezinnen wanneer FTD genetisch wordt overgedragen.
We vragen mensen die met FTD leven of een risico lopen op FTD, mensen die voor iemand met FTD zorgen, professionals die de aandoening diagnosticeren of onderzoeken en iedereen wiens leven door FTD is geraakt om deel te nemen aan de campagne van de FTD Awareness Week 2025.
Dit is hoe je kunt meedoen:
- Wijzig je profielfoto op sociale media. Hiervoor klik je op het FTD Awareness Week logo en sla je hem op. Vervolgens kan je je profiel foto van Facebook, Insta en/of LinkedIn hiermee vervangen.
- Elke dag van de Awareness Week zullen we een nieuwe vraag stellen via onze Facebook, Insta en LinkedIn pagina’s. We vragen onze volgers om hun eigen persoonlijke verhalen te delen door antwoord te geven op die vraag in de reacties. Als mensen de reacties lezen zullen ze beter begrijpen hoe het is om met FTD te leven. De verhalen zullen verschillen, maar zoals we uit ervaring weten, ook heel veel overeenkomsten hebben. Leven met FTD is voor iedereen anders, maar je voelt gesteund en beter begrepen als je de verhalen van lotgenoten leest. En je omgeving zal beter gaan begrijpen hoe het is voor jou en je gezin.
- Gebruik je geen sociale media? Dan kan je ook naar de website van World FTD United. Daar staan tijdens de awareness week de prompts ook, en daar kan je direct reageren
Uitgebreide (Engelstalige) beschrijving en materialen om te downloaden staan allemaal op de site van World FTD United, op de campagne pagina
Geef een reactie