Wat is FTD?
Frontotemporale dementie (FTD) is een ingrijpend ziektebeeld, maar doordat het relatief weinig voorkomt zijn er maar weinig mensen bekend mee. FTD is een overkoepelende term voor verschillende ziektes die gekenmerkt worden door gedragsveranderingen en taalstoornissen ten gevolge van een verschrompeling van de voorste delen van de hersenen. De ziekte treft vaak relatief jonge mensen en start vaak tussen de 40 en 60, waardoor de veranderingen een grote invloed hebben op het gezin, het werk en het sociale leven van de persoon.
Rechts in het menu kunt u items kiezen als u meer wilt weten over het ziektebeeld, de diagnose, de behandeling en overige informatie
Diagnose
Met behulp van een combinatie van verschillende onderzoeken kan een klinische diagnose van FTD worden gesteld. Hierbij wordt gebruik gemaakt van klinische criteria die door internationaal consortia zijn opgesteld voor de diagnoses van bvFTD1 en PPA2. Het onderliggend ziekteproces, FTLD (de echte fysieke oorzaak), kan echter alleen door middel van hersenonderzoek na overlijden worden vastgesteld.
Het kan soms lang duren voordat een diagnose van FTD gesteld wordt, doordat de symptomen kunnen lijken op die van andere aandoeningen. Zo wordt bvFTD soms ten onrechte gediagnosticeerd als een burn-out of depressie en kan bij een PPA in eerste instantie aan een beroerte worden gedacht. Daarnaast kan de differentiatie tussen verschillende vormen van dementie moeilijk zijn, omdat de symptomen hiervan kunnen overlappen. Tenslotte is het mogelijk dat artsen, doordat FTD relatief zeldzaam is, niet goed op de hoogte zijn van de symptomen en het hierdoor niet herkennen.
Genezing
Helaas bestaat er op dit moment nog geen medicijn om FTD te voorkomen, remmen of genezen. De behandeling is daarom vooral gericht op het verlichten van symptomen en familieleden helpen in de omgang met en verzorging van de persoon met FTD. Iemand met FTD wordt naarmate de ziekte vordert steeds afhankelijker, waardoor verzorgers nieuwe verantwoordelijkheden op zich moeten nemen of zorg moeten regelen die daarvoor niet nodig was.
Voor de behandeling van gedragsproblemen zijn geen pasklare oplossingen. Het is zeer belangrijk te beseffen dat het veranderde gedrag echt een onderdeel van de ziekte is en de patiënt dit zelf niet in de hand heeft. Accepteren van veranderingen, hoe moeilijk ook, kan vaak helpen. Daarnaast hebben personen met bvFTD vaak veel baat bij een vast dagschema, omdat dit structuur biedt. De behandelaar, andere zorgmedewerkers of lotgenoten kunnen vaak tips geven om met bepaalde gedragsveranderingen om te gaan. Uiteraard verschilt het wel per persoon wat het beste werkt.
De behandeling van van taalproblemen is er vooral op gericht om de communicatie zo goed mogelijk te houden. Om te communiceren zonder te praten kan iemand met PPA een communicatiemap gebruiken (een album met foto's met de namen van mensen en voorwerpen), gebaren en tekeningen. In sommige gevallen kunnen ook medicijnen helpen om bepaalde specifieke problemen te voorkomen.
Onderzoek
Onderzoekers zijn op zoek naar betere behandelmethoden voor FTD. Er wordt getracht medicatie te ontwikkelen die zich richt op de abnormale eiwitten die in de hersenen worden aangetroffen. Recent zijn er een aantal medicijnonderzoeken bij mensen met FTD gestart. Wetenschappers hopen dat deze onderzoeken uiteindelijk zullen leiden tot een goede behandeling van FTD. Deelname aan medicijnonderzoek is een effectieve manier om te helpen in de strijd tegen FTD. Voor meer informatie over dergelijke onderzoeken kunt u contact opnemen met FTD Lotgenoten. Wij brengen u dan in contact met een onderzoekend arts.
Gerelateerd artikel:
