Welkom
De FTD Lotgenoten website is gemaakt door familie en vrienden van FTD patiënten. Het doel is mensen te helpen voor en na een eventuele diagnose van FTD. Het verloop iets dragelijker maken door het delen van informatie over de ziekte, praktische tips en het aanbieden van ondersteuning. Meer informatie over onder andere het doel en de stichting is te vinden op de speciale pagina
Frontotemporale Dementie
Frontotemporale dementie (FTD) is een overkoepelende term voor een hersenstoornis die verbonden is aan de toenemende achteruitgang (progressieve degeneratie) van de hersengebieden aan de voorkant en zijkant, de frontale en temporale gebieden. De voornaamste symptomen zijn gedragsveranderingen en taalstoornissen en meestal geen problemen met het geheugen. Anders dan bij Alzheimer of andere vormen van dementie, treft FTD vaak relatief jonge mensen (<65 jaar).
Onder de Wat is FTD? rubriek vind je meer informatie over de ziekte en haar verschijnselen.
Hulp en advies
Omgaan met de gevolgen van de diagnose is niet makkelijk, daarom hebben we een hulplijn, 085-4012596, die beantwoord wordt door mensen die zelf veel ervaring hebben.
Op onze Hulp en Ondersteuning rubriek vind je tips van lotgenoten. Onder deze rubriek vindt u ook diverse ervaringsverhalen die soms in de media zijn verschenen en soms speciaal voor ons opgeschreven zijn.
Laatste nieuws
Lotgenotendag zaterdag 12 april
Op zaterdagmiddag 12 april kwamen we bij elkaar in Utrecht. Meestal hebben we een spreker tijdens onze lotgenotendagen, maar af en toe houden we het breed en is het doel puur om elkaar te steunen, naar elkaar te luisteren, samen ervaringen te delen zodat ieder voor zich sterker verder kan op zijn [meer]
Palliatieve zorg – zo belangrijk om daar op tijd over in gesprek te gaan
Op donderdag 13 maart heeft Jasper Maters tijdens onze online lotgenotenavond een mooie presentatie gegeven over zijn onderzoek naar Palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie. Hij heeft het misverstand weggenomen dat palliatieve en terminale zorg hetzelfde is. Dit is niet zo! Palliatieve zorg is zorg voor iemand met een ziekte of [meer]
Onderzoek naar frontotemporale dementie: deelnemers gezocht
Onderzoekers van Amsterdam UMC voeren studies uit naar zeldzame vormen van frontotemporale dementie (FTD). Het doel van deze studies is om de diagnose van FTD te verbeteren en te versnellen. Als onderdeel van sommige studies zal een hersenscan worden uitgevoerd om de onderzoeksvragen te beantwoorden. Voor deze studies zijn zij op zoek naar [meer]
Meedoen aan onderzoek: Interview (in het engels)
We ontvingen een bericht van een student aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Zij zou graag in contact komen met mensen of mantelzorgers van mensen met een zeldzame ziekte (zoals FTD) om een 30-45 minuten interview af te nemen. Het orginele bericht van Abby vind je hieronder (in het engels), je kan [meer]
