FTD Expertgroep

Laagdrempelige vraagbaak voor professionals

Vraag en antwoord

Op deze pagina treft u een korte samenvatting van vragen die ons gesteld zijn.

 

Is  het zinvol om aan mijn patiënt met frontotemporale dementie een cholinesteraseremmer voor te schrijven?
Voor een behandeling met cholinesteraseremmers bestaat geen goede rationale, daar bij frontotemporale dementie het cholinerge systeem niet is aangedaan. Er is één open-label studie gedaan waaruit blijkt dat rivastigmine mogelijk een gunstig effect heeft op het gedrag bij frontotemporale dementie (Moretti et al., 2004). Er zijn meerdere meldingen van juist een negatief effect van cholinesteraseremmers op het gedrag van frontotemporale dementiepatiënten. Dit werd ook bevestigd in een kleine studie naar het effect van donepezil op gedragsafwijkingen bij frontotemporale dementie (Mendez et al., 2007).


Ik heb een 60-jarige patiënt onder mijn hoede met (elders gediagnosticeerde) corticobasale degeneratie (CBD). Zij heeft echter een verhoogd tau-gehalte en een verlaagd amyloid beta 42-gehalte in de liquor en de MRI toont symmetrische atrofie pariëto-occipitaal. Klinisch bestaat er een progressief neurologisch beeld sinds medio 2006 dat begon met geheugenklachten en met nu aanwijzingen voor een alien hand links.
Is deze combinatie bekend: Hoe is de liquor bij CBD? Welke medicamenteuze behandeling zou ik kunnen geven?
Bij CBD (tauopathie) verwacht je een normaal amyloid beta 42-gehalte en hooguit verhoogd tau-gehalte, maar normaal P-tau gehalte. Het liquorprofiel en de MRI van jouw patiënt passen beter bij de preseniele vorm van de ziekte van Alzheimer dan bij CBD. Men vergeet vaak dat CBD per defintie een asymmetrische aandoening is. Je zou een behandeling met een acetylcholinesteraseremmer kunnen overwegen.


Kan een werknemer bij wie de diagnose frontotemporale lobaire degeneratie gesteld is met deze diagnose nog zijn baan behouden?
Meestal is het niet mogelijk werkzaamheden voort te zetten. Er zijn werkgevers die zo coulant zijn dat zij een apart traject opzetten, zeker bij mensen die al lang in dienst zijn. Meestal zijn de gedragsveranderingen een reden waarom werknemers vaak verzocht worden niet meer te komen.

Ik ben als case-manager betrokken bij een thuiswonend FTD-patiënt die een enorme behoefte heeft aan beweging, lopen, fietsen. Moet zijn partner dat onbeperkt toestaan?
Op zich is de beweging goed, afremmen kan leiden tot boze/agressieve reacties. Het is belangrijk een aantal maatregelen te nemen.

  1. zorg bij obsessief wandelen voor goed schoeisel, controleer dit regelmatig en vervang/repareer de schoenen tijdig.
  2. zorg dat de intake aan calorieën net zo hoog is als het verbruik door het wandelen( dit is overigens niet altijd mogelijk)
  3. De oriëntatie in plaats blijft nog vrij lang goed, de patiënt zal niet snel verdwalen in de voor hem/haar bekende omgeving. Zorg dat er in alle zakken adres en telefoonnummers van familieleden zitten. Bij de apotheek is een SOS hanger te verkrijgen, die je aan een horloge of ketting kunt bevestigen met allerlei gegevens. Eventueel kan de wijkagent worden ingelicht.

Hoe moet ik als begeleider omgaan met dwangmatig gedrag?
Het impulsieve en stuurloos gedrag van patiënten met frontontemporale dementie maakt dat je als begeleiding de regie moet overnemen. Als begeleider moet je proberen structuur aan te brengen in het dwangmatige gedrag van de patiënt. Om dat te doorbreken moet je heel duidelijk grenzen aangeven. Dit betekent zonder discussie, zonder uitvoerige motivatie zeggen wat wel en vooral wat niet mag. Deze manier van benaderen kan je als begeleider het gevoel geven dat je de patiënt niet in zijn waarde laat en dat je hem of haar behandelt als een klein kind. Dit is niet terecht, want normale onderhandelingen over de reden van bepaalde afspraken of over de grenzen die men stelt, zullen vrijwel altijd vastlopen. De patiënt mist namelijk het vermogen en het overzicht om te kunnen argumenteren, of om onze redenering te kunnen volgen. Maak duidelijke afspraken met hem/haar over wat wel of niet toegestaan is.
Deze afspraken kunnen dwangmatig of storend gedrag reguleren. Het gaat om kleine praktische dingen, zoals bijvoorbeeld wachten met eten totdat iedereen aan tafel zit, afspraken over op tijd melden wanneer je naar buiten gaat, etc.
Het is ook belangrijk dat de begeleiding zich aan de regels houdt, anders zal de patiënt zich er ook niet aan houden.

MijnKind

Mijn Kind Heeft Dementie
Alzheimer Nederland
Expert centrum Vlaanderen

Facebook Like