Vandaag is de dag van de mantelzorg. De zorg die, dag in dag uit door mantelzorgers wordt gegeven is onmisbaar. Een klein bosje bloemen als blijk van waardering.

Extra veiligheidsmaatregel

De laatste dagen waren er heel veel false aanmeldingen op het forum. Daarom hebben we het gebruik van het forum alleen mogelijk gemaakt als ook de privacy voorwaarden zijn geaccepteerd.

Door deze maatregel kan het zijn dat u na het inloggen terecht komt op uw profiel pagina. U ziet dan deze melding:

Ga nu helemaal naar beneden op de pagina. Daar ziet u de tekst voor het accepteren van de voorwaarden. Klik op het vierkantje er naast en dan op de knop "Versturen"

U kunt weer gewoon gebruik maken van het forum.

Mocht je er niet uitkomen, mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Het kan zijn dat de gebruikersnaam niet meer voldoet aan de eisen van van de AVG. 

De privacy voorwaarden lees je hier

Het "krijgen" van de diagnose FTD is vaak een moeizaam traject. Verkeerde diagnoses zijn dan ook eerder regel dan uitzondering. Niet verrassend duurt het soms wel 8 jaar voor de juiste diagnose kan worden gesteld. Onderzoekers doen veel onderzoek naar manieren om de diagnose te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan de zogenaamde biomarkers; een stofje bijvoorbeeld in bloed waaraan bepaald kan worden of er sprake is van FTD. Het zo echt geweldig zijn als er een FTD thermometer zou zijn. Eenerzijds om te bepalen oim welke vorm van FTD het gaat. Anderzijds om de ernst of de progressie te bepalen. Met de juiste instrumenten is de diagnose veel eenvoudiger. 

Maar waarom is de diagnose zo belangrijk?

Behandeling

Zonder de juiste diagnogse, geen behandeling. Of erger de verkeerde behandeling. Vooral in een vroeg stadium komt het regelmatig voor dat FTD wordt aangezien als een psychische aandoening of een relationeel probleem. Natuurlijk is een diagnose ook belangrijk voor het verkrijgen van een indicatie en daarmee betaling van de behandeling.

Mogelijk kan een heel gevoelige "thermometer" al voor er echt problemen zijn, een indicatie geven dat het ziekte proces begonnen is. Hoewel er nog geen medicijnen zijn, kan de gevoelige thermometer, vroege behandeling mogelijk maken. Denk hier bijvoorbeeld ook aan de families met de erfelijke belasting. Als je weet dat je FTD gaat krijgen, is het heel handig om niet bij elke gemiste afslag je te hoeven afvragen of het al begonnen is.

Erkenning 

Maar misschien wel het belangrijkste van allemaal is erkenning. Erkenning is misschien niet helemaal de juiste term. Maar het gaat om het bevestigt krijgen van het "niet pluis"-gevoel of onderbuikgevoel. Van de talloze stukjes eindelijk de puzzel kunnen maken.  Naar mijn weten is er geen wetenschappelijk onderzoek gedaan over het effect van de diagnose. Maar de opluchting, het "zie je wel"- gevoel is voor de meeste lotgenoten altijd het eerste dat ze benoemen. Doordat het ingewikkeld en lastig traject is komen mantelzorgers vaak in isolement. Familie geeft aan dat het allemaal nog niet zo erg is. De patient zelf heeft meestal geen ziekte inzicht, dus als partner ben je vaak de enige die voor de belangen van de patient op komt. Maar als de dokter dan aangeeft dat er "niets te zien is" of dat het onduidelijk is, wordt de twijfel alleen maar groter. Dit geldt overigens ook voor partners van erfelijk belaste FTD patienten. Als je merkt dat bepaalde zaken veranderen, ga je op zoek naar zekerheid. Komt het door mij, door stress, of door FTD?  Als de diagnose nog niet FTD is, ligt het dan aan mij??

Droom?

Hoewel er hard gewerkt wordt aan verschillende nieuwe oplossingen zullen we nog even moeten wachten op de nieuwe thermometer. Niet alleen omdat FTD een complex syndroom is en niet één ziekte. Bij de gedragsvariant is het bijvoorbeeld extra lastig om iets over het verloop te zeggen. Immers de veranderingen aan de buitenkant, de veranderingen van gedrag, lopen niet perse gelijk met de afname van de hersenafname en andersom. Ook zijn nog lang niet alle details bekend van FTD. Er zullen dus nog veel onderzoeken gedaan worden. Elke keer weer een stapje dichter bij de juiste thermometer! Ik hoop dat er snel een thermometer gevonden wordt voor alle lotgenoten!

Hendrik-Jan