Meedenken & meedoen

De stichting en de website wordt gerund door een paar vrijwilligers die met passie en toewijding tijd en energie stoppen in allerlei activiteiten. We zijn als bestuur heel dankbaar met de vrijwilligers die steeds weer de energie vinden om andere lotgenoten te helpen, ieder op zijn eigen manier.
Er zijn veel acties die met name bij het bestuur liggen. Soms is er veel tijd, soms wat minder, zoals nu in de corona-lockdown. Het is dan nog belangrijker om de tijd zo goed mogelijk te besteden. Om beter te kunnen bepalen wat voor jullie als gebruikers waardevolle acties zijn, gaan we starten met een nieuw initiatief. Alle werkzaamheden voor die we bijvoorbeeld voor de website willen doen gaan we in het forum zetten. Geregistreerde gebruikers kunnen dan met een rating aangeven hoe belangrijk een item voor hen is. Natuurlijk kan er ook om meer informatie gevraagd worden en nieuwe items opgevoerd worden. We zullen dan bekijken of het mogelijk is om het gevraagde op een manier te realiseren. We hopen met het transparant maken van alle activiteiten, de interactie te verhogen en meer toegevoegde waarde te kunnen leveren. En als er acties zijn waarvan je denkt, dat kan ik wel, dan is hulp natuurlijk altijd welkom.

Veel van de items die we al hebben toegevoegd beginnen met de titel: vullen website, Dit zijn de pagina's die we eerder bedacht hebben volgens onderstaande structuur

Nieuwe structuur Website

Problemen met e-mail

Update 25-5 : in de nacht van dinsdag op woensdag zal er kort onderhoud zijn op de website. De verwachting is dat daarna de mail verstoring is opgelost

We hebben gemerkt dat sommige e-mails die worden verstuurd vanuit de website niet altijd aankomen. Praktisch betekent dit dat aanmelden voor het forum lastig is omdat de bevestigings e-mail nooit aankomt. Mocht dat het geval zijn, wilt u dan een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., dan activeren wij handmatig uw account.

Verder kan het ook zo zijn dat u geen bericht krijgt als er iets op het forum gezet wordt.

Onze provider is bezig met een oplossing, we berichten u daar zo snel mogelijk over. Excuses voor het eventuele ongemak.

 

Dag van de mantelzorg 2019

Vandaag is de dag van de mantelzorg. De zorg die, dag in dag uit door mantelzorgers wordt gegeven is onmisbaar. Een klein bosje bloemen als blijk van waardering.

Moeite met inloggen op het forum?

Extra veiligheidsmaatregel

De laatste dagen waren er heel veel false aanmeldingen op het forum. Daarom hebben we het gebruik van het forum alleen mogelijk gemaakt als ook de privacy voorwaarden zijn geaccepteerd.

Door deze maatregel kan het zijn dat u na het inloggen terecht komt op uw profiel pagina. U ziet dan deze melding:

PolicyWarning

Ga nu helemaal naar beneden op de pagina. Daar ziet u de tekst voor het accepteren van de voorwaarden. Klik op het vierkantje er naast en dan op de knop "Versturen"

AcceptBeleid

U kunt weer gewoon gebruik maken van het forum.

Mocht je er niet uitkomen, mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Het kan zijn dat de gebruikersnaam niet meer voldoet aan de eisen van van de AVG. 

De privacy voorwaarden lees je hier

Het belang van de diagnose!

Het "krijgen" van de diagnose FTD is vaak een moeizaam traject. Verkeerde diagnoses zijn dan ook eerder regel dan uitzondering. Niet verrassend duurt het soms wel 8 jaar voor de juiste diagnose kan worden gesteld. Onderzoekers doen veel onderzoek naar manieren om de diagnose te verbeteren. Denk bijvoorbeeld aan de zogenaamde biomarkers; een stofje bijvoorbeeld in bloed waaraan bepaald kan worden of er sprake is van FTD. Het zo echt geweldig zijn als er een FTD thermometer zou zijn. Eenerzijds om te bepalen oim welke vorm van FTD het gaat. Anderzijds om de ernst of de progressie te bepalen. Met de juiste instrumenten is de diagnose veel eenvoudiger. 

Thermo small

 

Maar waarom is de diagnose zo belangrijk?

 

Behandeling

Zonder de juiste diagnogse, geen behandeling. Of erger de verkeerde behandeling. Vooral in een vroeg stadium komt het regelmatig voor dat FTD wordt aangezien als een psychische aandoening of een relationeel probleem. Natuurlijk is een diagnose ook belangrijk voor het verkrijgen van een indicatie en daarmee betaling van de behandeling.

Mogelijk kan een heel gevoelige "thermometer" al voor er echt problemen zijn, een indicatie geven dat het ziekte proces begonnen is. Hoewel er nog geen medicijnen zijn, kan de gevoelige thermometer, vroege behandeling mogelijk maken. Denk hier bijvoorbeeld ook aan de families met de erfelijke belasting. Als je weet dat je FTD gaat krijgen, is het heel handig om niet bij elke gemiste afslag je te hoeven afvragen of het al begonnen is.

 

Erkenning 

Maar misschien wel het belangrijkste van allemaal is erkenning. Erkenning is misschien niet helemaal de juiste term. Maar het gaat om het bevestigt krijgen van het "niet pluis"-gevoel of onderbuikgevoel. Van de talloze stukjes eindelijk de puzzel kunnen maken.  Naar mijn weten is er geen wetenschappelijk onderzoek gedaan over het effect van de diagnose. Maar de opluchting, het "zie je wel"- gevoel is voor de meeste lotgenoten altijd het eerste dat ze benoemen. Doordat het ingewikkeld en lastig traject is komen mantelzorgers vaak in isolement. Familie geeft aan dat het allemaal nog niet zo erg is. De patient zelf heeft meestal geen ziekte inzicht, dus als partner ben je vaak de enige die voor de belangen van de patient op komt. Maar als de dokter dan aangeeft dat er "niets te zien is" of dat het onduidelijk is, wordt de twijfel alleen maar groter. Dit geldt overigens ook voor partners van erfelijk belaste FTD patienten. Als je merkt dat bepaalde zaken veranderen, ga je op zoek naar zekerheid. Komt het door mij, door stress, of door FTD?  Als de diagnose nog niet FTD is, ligt het dan aan mij??

 

Droom?

Hoewel er hard gewerkt wordt aan verschillende nieuwe oplossingen zullen we nog even moeten wachten op de nieuwe thermometer. Niet alleen omdat FTD een complex syndroom is en niet één ziekte. Bij de gedragsvariant is het bijvoorbeeld extra lastig om iets over het verloop te zeggen. Immers de veranderingen aan de buitenkant, de veranderingen van gedrag, lopen niet perse gelijk met de afname van de hersenafname en andersom. Ook zijn nog lang niet alle details bekend van FTD. Er zullen dus nog veel onderzoeken gedaan worden. Elke keer weer een stapje dichter bij de juiste thermometer! Ik hoop dat er snel een thermometer gevonden wordt voor alle lotgenoten!

 

 

Hendrik-Jan