Onderzoek: eerste genetische oorzaak gevonden van Semantische Dementie - SD

Onderzoekers van het Erasmus MC Alzheimer Centrum hebben de eerste genetische oorzaak ontdekt van semantische dementie. Ze vonden een genetische afwijking in het brein van twee overleden patiënten met deze ziekte. Er was echter iets heel bijzonders aan de hand. Normaal is het DNA in iedere cel van het lichaam hetzelfde. Maar de gevonden genetische afwijking kwam alleen in het brein voor. Deze ontdekking meldden de onderzoekers december vorig jaar in het wetenschappelijk tijdschrift ‘BRAIN’. Om hier meer over te weten spraken we met prof. dr John van Swieten en dr. Jeroen van Rooij, respectievelijk de eindverantwoordelijke en de hoofduitvoerder van dit onderzoek. 

Semantische dementie is één van de vormen van frontotemporale dementie (FTD). Bij FTD is in ongeveer de helft van de gevallen sprake van een erfelijke vorm. “Maar bij semantische dementie was nog geen erfelijke oorzaak vastgesteld”, vertelt Jeroen van Rooij. “Bij mensen met semantische dementie zagen we wel schade in het brein die lijkt op de erfelijke vorm van FTD én we zagen dat de schade heel lokaal in het brein ontstaat.” De onderzoekers zijn daarom verder gaan kijken. Kon het zo zijn dat de mutatie ontstaat gedurende de ontwikkeling van het brein? 

Lees hier verder. Artikel staat op de website van Alzheimer Nederland van 3/2/2021

De facebookpagina van het Alzheimercenrum Erasmus MC

Het twitteraccount van het Alzheimercentrum Erasmus MC

 

WEBINAR op 15 januari 2021; Primair progressieve afasie - PPA

Het Alzheimercentrum Erasmus MC begint in  2021 met een interactieve webinar over primair progressieve afasie (PPA),
een zeldzame vorm van dementie die vooral leidt tot problemen in de taal en/of spraak.
 
Bekijk het gehele programma in de onderstaande link en meld u aan!
 
Op vrijdag 15 januari organiseren wij van 12:00 tot 13:00 een interactieve webinar over primair progressieve afasie (PPA). 
De webinar bestaat uit drie korte presentaties van deskundigen uit ons centrum.
Vervolgens is er de mogelijkheid om vragen te stellen aan een professional panel. 
U bent van harte uitgenodigd om deel te nemen aan deze online bijeenkomst.

https://mailchi.mp/erasmusmc/uitnodiging-webinar-primair-progressieve-afasie?fbclid=IwAR116xinTbbbZlHh0BHFdwfUU_BrrI6z9Zt8pPt8T_izbsJ-mEfr-vWluBY

 

 

19.1.2021 UPDATE - kijk de webinar hier terug. 

 

Oproep, vraag van de Hersenstichting om mee te doen aan een onderzoek: Zorg voor Denken.

❓VRAAG ❓ vanuit de 
Hersenstichting

om mee te doen aan onderstaand onderzoek, vragenlijst in te vullen... wie doet er mee?
 
De Hersenstichting heeft subsidie gegeven voor het project Zorg voor Denken. Dit project wil meer kennis over het denkvermogen voor mensen met een hersenaandoening geven en de mensen hierover informeren op een duidelijke en eenvoudige manier.
Deze informatie is ook van waarde voor mensen die zich zorgen maken over hun denkvermogen. De informatieve teksten en andere vormen van informatie geven inzicht wat ons denken zo complex maakt, wat voeding en bewegen voor effecten kan geven, welke onderzoeken en technieken er zijn om het denkvermogen te testen en te onderzoeken.
 
Zorg voor denken maakt informatieve teksten, animatiefilmpjes en doet literatuuronderzoek.
Om inzicht te krijgen of de informatie die zij gemaakt hebben ook doeltreffend is, met andere woorden of u de gebruiker, patiënt of naaste deze informatie van waarde vindt, vragen zij uw hulp!
 
Met bijgaande link kunt u de vragenlijst openen. Een google account aanmaken is wel handig.
 
Ons doel is om kennis over het denkvermogen zo duidelijk mogelijk aan te bieden. Wilt u ons daarbij helpen?

We zouden graag eerst een paar vragen over u willen stellen.
Vervolgens krijgt u over een aantal actuele onderzoeksonderwerpen in drie verschillende vormen informatie. Hierover worden een aantal vragen gesteld.

De vragenlijst zal ongeveer 30 minuten duren.

Uw antwoorden zullen anoniem worden opgeslagen.

Voor vragen over de vragenlijst, kunt u terecht bij Floor de Boer (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).
Aan het einde van de vragenlijst kunt u ook een opmerking achterlaten.

De vragenlijst voor het project Zorg voor Denken:
 
Dit is de verkorte url:
 
 

Onderzoek naar de wensen en behoeften van mensen met een bijzondere vorm van dementie.

Oproep: doe mee aan het onderzoek en help de ondersteuning aan deze groepen te verbeteren! 

Samen met de Alzheimercentra in Amsterdam en Rotterdam, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties doet het Verwey-Jonker Instituut onderzoek naar passende ondersteuning voor mensen met Frontotemporale dementie (FTD), dementie met Lewy Bodies (DLB), Posterieure Corticale Atrofie (PCA) en Primair Progressieve Afasie (PPA). 

Heeft u of uw naaste onlangs de diagnose FTD, DLB, PCA of PPA gekregen? Dan zijn zij erg geïnteresseerd in uw verhaal! 

Op basis van alle resultaten maken we een Inspiratiegids voor iedereen die meer wil weten van FTD, DLB, PCA en PPA.

Meer informatie en aanmelden: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Bericht via Linkedin van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

Promoties, onderzoek, artikelen, prijzen over FTD - een aantal op een rij.

Men zit niet stil op het gebied van onderzoek. Wij zullen het proberen regelmatig, tijdig aan te vullen. Mochten we iets missen, geef het dan door, dan vullen we het aan. 

Alzheimercentrum Amsterdam
* Méér dan alleen cognitieve symptomen: het eindstadium van fronto-temporale dementie en de ziekte van Alzheimer — dat onderzocht arts-onderzoeker Marie-Paule van Engelen samen met collega's in Zorgcentrum Lisidunahof Lieke de Vijlder specialist ouderengeneeskunde & Jasper Meursing, verpleegkundige. 
Wat gebeurt er in de laatste 6 maanden voordat een patiënt komt te overlijden? Lees het in Marie-Paule's nieuwe onderzoeksblog.

Lees hier de nieuwsbrief van het Erasmus MC Alzheimercentrum. Abonneren op deze nieuwsbrief kan! klik bovenin de Nieuwsbrief. 
met daarin:

* Op 7 oktober vond de webinar over frontotemporale dementie (FTD) plaats vanuit het Erasmus MC. Tijdens de webinar zijn twee presentaties gegeven en heeft een professional panel vragen van kijkers beantwoord. De link staat in de nieuwsbrief om het terug te kijken. 

 Even voorstellen - Marjolein Bulk is onlangs begonnen als postdoc onderzoeker. Tijdens haar promotieonderzoek in Leiden heeft ze onderzoek gedaan naar ijzerstapelingen in de hersenen van mensen met de ziekte van Alzheimer. Nu onderzoekt ze of ijzerstapelingen ook een rol spelen bij frontotemporale dementie (FTD) en hoe MRI technieken potentieel onderscheid kunnen maken tussen verschillende FTD subtypen.

 

* Het FTD expertisecentrum heeft als onderdeel van een Europese onderzoeksgroep een subsidie toegekend gekregen voor onderzoek naar het ontwikkelen van een nieuwe methode om in een vroeger stadium de diagnose FTD of ALS te kunnen stellen

* Janne Papma {rechts op de foto} heeft de talentprijs "Young Outstanding Researcher" gewonnen voor haar onderzoek naar het herkennen en persoonsgericht behandelen van gedragsproblemen bij dementie

* Neurologen John van Swieten en Harro Seelaar hebben een grote subsidie van het Amerikaanse fonds Bluefield ontvangen om onderzoek te doen naar ontstekingsprocessen in de hersenen bij frontotemporale dementie

*  de promotie van Tsz Hang Wong - Tsz heeft met zijn onderzoek nieuwe erfelijke factoren ontdekt bij de ziekte van Alzheimer en Frontotemporale dementie. Deze informatie geeft nieuwe inzichten in de ziektemechanismen die betrokken zijn bij deze vormen van dementie. Ook is deze kennis essentieel voor het ontwikkelen van geschikte medicijnen in de toekomt. 

* Jeroen van Rooij heeft woensdag 9 december zijn proefschrift verdedigt, hij heeft onderzoek gedaan naar verschillende methodes om genetische afwijkingen te onderzoeken, hij heeft hiermee belangrijke bevinden gedaan bij onder andere de ziekte van ALzheimer en de Semantische dementie. 

Onderin de nieuwsbrief staat de aankondiging van de webinar over Primair Progressieve Afasie, aanmelden kan daar. Vrijdag 15 januari 2021. 

 

Boek: Dementie op jonge leeftijd {nieuwe druk} - Marjolein de Vugt vanavond 9.12.20 bij Geef om je Hersenen

Over het boek

Dit boek is een volledige gids voor jonge mensen met dementie, hun familie en hulpverleners die op zoek zijn naar een omvattend beeld bij dementie op jonge leeftijd. Experten uit Vlaanderen en Nederland beschrijven elk aspect van het leven met dementie, van symptomen en diagnose over medicatie en behandeling, tot de gevolgen voor het gezin en de bestaande vormen van ondersteuning voor alle betrokkenen. Met persoonlijke getuigenissen, concrete tips en een rijkdom aan informatie die helpt bij het herwinnen van de controle over het leven.

Over de auteurs

Annemie Janssens is klinisch psychologe en consulente bij het Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant Memo. Ze heeft bijna twintig jaar ervaring met de begeleiding en ondersteuning van jonge mensen met dementie, familie en hulpverleners. Ze legde de basis voor het nieuwe integrale zorgaanbod ‘Zorgcirkels Jongdementie’ en maakt concrete beleidsaanbevelingen over dementie op jonge leeftijd.

Marjolein de Vugt is gezondheidszorgpsychologe en hoogleraar psychosociale innovaties bij dementie aan het
Maastricht UMC+ en de Universiteit Maastricht, en hoofd van het Alzheimer Centrum Limburg. Ze is als hoofdonderzoeker betrokken bij diverse studies naar het functioneren en de zorgbehoeften van jonge mensen met dementie en hun naasten. Zij heeft tevens ruime ervaring met de diagnostiek en begeleiding bij dementie op jonge leeftijd op de geheugenpoli van het MUMC+.


Klik hier om het boek in te kijken.

 
 

KIJKTIP! WOENSDAG 9 december 2020 "Geef om je hersenen" op NPO1. 20.30uur. 

Hoogleraar Marjolein de Vugt vraagt aandacht voor frontotemporale #dementie.
Ze zal ook vertellen over de samenwerking met de @Hersenstichting om 
Partner in Balans

geschikt te maken voor #mantelzorgers van mensen met frontotemporale dementie.
 
UPDATE -> Marjolein moest helaas afzeggen voor de uitzendig door omstandigheden. 
Wel was er een verhaal over FTD. We zullen hier de link om het programma terug te kijken delen. 
 

 

Helpen jullie mee, online training te verbeteren; dementie op jonge leeftijd

OPROEP! 

We zijn  hard op zoek naar naasten van jonge mensen met FTD die ons willen helpen om de training verder te verbeteren.

Op www.dementie.nl  staat sinds kort de online training ‘’Dementie op jonge leeftijd’’. De training behandelt het hele ziekteproces en sluit aan op de behoefte aan meer informatie, praktische tips en oplossingen van naasten van jonge mensen met dementie.

De training is een internationaal ontwikkelde e-learning waar Alzheimer Centra uit zes Europese landen aan meewerkten. Onder leiding van prof. dr. Marjolein de Vugt van Alzheimer Centrum Limburg is het programma vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie. De Nederlandse versie is ontwikkeld door Alzheimer Centrum Limburg, Alzheimer Nederland, Radboudumc Alzheimer centrum, UKON en Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd en gefinancierd door ZonMw, Alzheimer Nederland en JPND. Om te onderzoeken of de training optimaal aansluit bij de behoeften van mantelzorgers in Nederland, zijn we op zoek naar testers! 

Wie kunnen meedoen?

Mantelzorgers van iemand met dementie op jonge leeftijd (onder 65 jaar) kunnen één of meer modules volgen en meteen meedoen aan dit onderzoek. Help je mee om mantelzorgers op deze training te wijzen zodat we de ondersteuning voor hen nog beter kunnen maken?

Hoe ziet het onderzoek eruit? 

Als je de training bekijkt verschijnt er een pop-up met de vraag of je mee wilt doen aan het verbeteren van de training. Zo ja, eerst volgt een korte vragenlijst (1 minuut). Aan het einde van deze vragenlijst wordt gevraagd of mee te doen aan een uitgebreidere vragenlijst (5-10 minuten). Mocht je aan het einde van deze uitgebreidere vragenlijst ons nog meer willen helpen; je kunt meedoen aan een kort telefonisch interview (10-15 minuten). 

Alvast bedankt!

Met vriendelijke groet,

Kirsten Peetoom

Maastricht University Medical Center (MUMC+) | School for Mental Health and Neuroscience | Alzheimer Centrum Limburg

Online training, dementie op jonge leeftijd.

 

 

 

 

Prof. dr. Yolande Pijnenburg gepromoveerd tot hoogleraar.

Prof dr. Yolande Pijnenburg mochten we afgelopen maand feliciteren met haar promotie tot hoogleraar. Vanuit de stichting kennen we Yolande natuurlijk als voorzitter van de FTD Expertgroep. Met haar dedicatie om met name de diagnose van FTD te verbeteren heeft ze de afgelopen jaren veel voor mensen met FTD betekend. Daarnaast is Yolande een warme en betrokken professional, staat ons bij met raad en daad, betrekt ons bij onderzoeken en de ontwikkelingen in FTD.  Dat de leerstoel speciaal voor dementie op jonge leeftijd is, is heel bijzonder. Een mooie ondersteuning van al dat werk dat zij, natuurlijk met collega's, al die jaren verzet heeft. We feliceteren prof. dr. Yolande Peijnenburg van harte met deze mooie benoeming, en hopen dat we nog jaren moegen samenwerken.

Zie ook het artikel van het alzheimercentrum: https://www.alzheimercentrum.nl/nieuwe-hoogleraar-yolande-pijnenburg/