Nijmeegse 4 daagse 2018

Mooi, er lopen weer vrienden van lotgenoten mee met de Nijmeegste 4 Daagse, ook zijn er meer lotgenoten die mee lopen.
Partners, zussen, broers , zoons en dochters van… Een zestal loopt wederom net als vorig jaar in onze ’t-shirts!

ALZHEIMER? NÉÉ, FTD!!

Op twitter en Facebook is daar al veel op gereageerd. Ook dat mensen een volgende keer een shirt willen leasen ;)
Om zo meer bekendheid te geven aan FTD, gesprekken te voeren tijdens het wandelen of sporten. 

Donaties binnen halen voor onderzoek! Fantastisch! 

https://www.4daagse.nl/nl/parcours/route-afstand.html

Ondertussen ook via Alzheimer Nederland vernomen dat er andere shirts gemaakt gaan worden bij Alzheimer Nederland.
Ze hadden nu namelijk Alzheimer erop staan. Dit gaat veranderen in 'dementie'. Fijn weer een stap gezet. 

- ons t shirt wordt vaker 'geleend' voor sportprestaties, acties, ook lenen? mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
denk dat we er wat meer moeten laten gaan bedrukken.. meer vraag naar. Ook op congressen e.d. vinden mensen het een mooi shirt en willen deze ook kopen. Wie weet? 

De lopers: Ze hebben een topprestatie neergezet met zijn allen... iedereen die meeliep. Ze hebben vele mooie reacties gekregen onderweg. 
Er waren er bij die zelfs de 50km liepen! KNAP! zeker met dit weer. Voor het tweede jaar, ook lotgenoten die vaker mee hebben gelopen al. Wie volgt? Samen sterk! 

 

 

 

Vlaamse brochure : "omgaan met fronto-temporale dementie"

PDF van de brochure die uitgegeven is naar aanleiding van het Vlaamse Symposium FTD van 30 maart 2018. 
Met dank aan Martine Verbeke, gastvrouw van het symposium en onze Belgische carer. 
 
 
 
 

Maandag 30 april 2018 - Tijd voor MAX NPO1 -19.00uur.

"TIJD VOOR MAX"  Maandag 30 April '18 om 19.00uur op NPO1 : "Dementie op jonge leeftijd" 


https://www.hersenstichting.nl/actueel/nieuws/-tijd-voor-max-over-dementie


Met name bij dementie die op jongere leeftijd ontstaat, zoals frontotemporale dementie (FTD), begint het vaak met verandering in het gedag. Juist in het begin, wordt de diagnose vaak verkeerd gesteld. De omgeving kan het gedrag van de dierbare niet verklaren en de patiënt zelf is zich van niets bewust. Het kan tot zes jaar na de eerste klachten duren, voordat de diagnose kan worden gesteld. Pas daarna, als al veel schade is aangericht, kan worden gestart met behandelingen en therapie.

Ook zullen aanwezig zijn Yolande Pijnenburg, John van Swieten, Hendrik-Jan van der Waal en een lotgenote die verteld. Dank je wel dat jullie mee wilden werken! Trudeke kreeg rond 45 jaar de eerste verschijnselen, nu 71 en sinds kort pas de diagnose - zoektocht... 
Zodra er meer bekend is zullen we het hier plaatsen, en check bovenstande link naar de webstite van de HERSENSTICHTING waar al informatie op staat. 

 

 

Promotie Flora Gossink VUMC ALZHEIMERCENTRUM

PROMOTIE - leestip! 

Flora Gossink promoveerde vandaag 20 april 2018 om 13.45 in het VUmc AMSTERDAM

Dat het onderwerp van je proefschrift zo belangrijk is dat er een symposium over wordt georganiseerd, dat gebeurde Flora Gossink die vandaag promoveert op "gedragsveranderingen bij mensen met #FTD of #psychiatrie" 

Leestip : https://www.vumc.nl/o…/promoties/april2018/promotie-gossink/

Huisartsenbrochure Frontotemporale Dementie {FTD}

De brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader van

 een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Stichting FTD lotgenoten,

de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het 
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).   

 

https://www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten/ftd

 

http://www.zichtopzeldzaam.nl/

 

De brief voor de huisarts die de vermoedelijke patient of familie, naasten kan geven : 

 

https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrief_huisartsenbrochure_ftd.pdf

 

en brief voor de patient, naasten. 

 

https://www.nhg.org/sites/default/files/content/nhg_org/uploads/huisartsenbrief_huisartsenbrochure_ftd.pdf

 

 
 De brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader van een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Stichting FTD lotgenoten, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).De brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader van eenDe brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader vanDe brochure “Informatie voor de huisarts over Frontotemporale dementie (FTD)” is ontwikkeld in het kader vaneen projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

 

 

 

"De zoektocht naar het onbekende"

De titel van het boek zal zijn: 

“De zoektocht naar het onbekende”

Waar komt deze naam vandaan en wat wil ik hiermee zeggen?

Jaren lang hebben wij gezocht naar de oorzaak van Maarten zijn klachten en jaren lang hebben artsen ons daarin niet gehoord.

Na een lange zoektocht kwam er dan eindelijk een (voor mij onbekende) diagnose. Blijkbaar was deze diagnose niet alleen voor mij onbekend. Geen één arts heeft ooit gedacht aan deze ziekte, blijkbaar is FTD op zo'n jonge leeftijd ook voor artsen onbekend.

Daar moet verandering in komen en daar zal ik altijd mijn steentje aan bij blijven dragen.

Helpen jullie mee om de ziekte onder de aandacht te brengen?

Deel dit bericht en help mijn bereik te vergroten.

Dank daarvoor!

Groetjes Sandy

* dit bericht heeft Sandy geschreven op de Facebookpagina “De zoektocht naar het onbekende”
* Zodra het boek te verkrijgen is zullen we het hier - bij nieuws - delen.

Moeder van Suzanne Verhoeven overleden : "Voor ik het vergeet"

Afgelopen zaterdag 7/4/18 is Marja Scheffer overleden, de moeder van Suzanne, Andreas & schoonmoeder van Rob, vorig jaar werkten ze mee aan t programma "Voor ik het vergeet" om #FTD op de kaart te krijgen, meer begrip, erkenning & herkenning. Heel heel veel sterkte! 

En dank voor jullie openheid om FTD bekender te maken. 

#thinkFTD #endFTD

Vorig jaar 11/4/17 was de uitzending  : promo : https://www.rtl.nl/video/5749dc41-dbf8-4d7c-af4c-a9d56a89ca1d/

De programma's zijn op RTL XL tegen betaling terug te zien.