Op 7.9.19 - Voorzieningen voor jonge mensen met dementie op een rij!

 

Op de website van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd is vandaag online gekomen een lijst per provincie waar voorzieningen zijn. In samenwerking met Alzheimer Nederland is het tot stand gekomen. 

In heel Nederland worden voorzieningen aangeboden die specifiek zijn gericht op de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie (JMD) en hun naasten. Dit is gericht op de thuissituatie, denk aan casemanagement dementie op jonge leeftijd, en om dagbesteding/dagbehandeling. Ook gaat het om diverse woonvormen. Daarnaast zijn er allerlei gespreksgroepen, niet alleen voor jonge mensen met dementie, maar ook voor hun partners en soms ook voor hun kinderen.

De grote vraag is echter: ‘Hoe vind je die voorzieningen?’. In samenwerking met Alzheimer Nederland hebben we de JMD-voorzieningen in heel Nederland in kaart gebracht. In onderstaande documenten staan de voorzieningen per provincie, zoveel mogelijk voorzien van verwijzingen naar de websites van de desbetreffende zorgaanbieders.

Het hele artikel lezen en de voorzieningen per provincie vind je hier

OPROEP: studente journalistiek - afstudeer project.

We krijgen geregeld vragen of er lotgenoten mee willen werken aan producties, afstudeer projecten. Bij deze de vraag van Britte van Erven. 

Voor mijn afstudeerproductie aan de School voor Journalistiek (Hogeschool Utrecht) wil ik graag aandacht besteden aan dementie bij jonge mensen. Hiervoor ben ik nog op zoek naar mensen waarvan hun partner jong dementie heeft en die aan mij hun verhaal hierover willen doen.

De productie wil ik laten bestaan uit een aantal onderdelen, zoals een achtergrondverhaal over dit onderwerp (informatief, deskundigen aan het woord over o.a. diagnose), een fotoserie en mooi, persoonlijk interview. Momenteel ben ik dus nog opzoek naar mensen die ik voor dit persoonlijke interview zou mogen interviewen. Het verhaal zal een human interest-insteek hebben, zodat de lezer een beeld krijgt van de emoties en mooie en moeilijke momenten die met de situatie gepaard gaan. Zelf schrijf ik het liefst persoonlijke verhalen en ik denk dat veel mensen nog maar weinig met dit onderwerp bekend zijn, vandaar dat ik het graag zo wil aanpakken.

Daarnaast wil ik dus ook graag een fotoserie maken, maar volgens de richtlijnen van het afstuderen moet dit een eigen verhaal vertellen. Dat betekend dat het wel over dezelfde mensen en situatie mag gaan, maar met een andere invalshoek. Mocht je mee willen werken kunnen we een eventuele fotoserie mogelijk bespreken, maar mocht je alleen het interview willen zou ik daar ook blij mee zijn. Meewerken met alleen het interview of alleen de fotoserie kan dus ook.

Naast het verhaal in de eerste plaats onderdeel is van mijn afstuderen, bestaat de kans dat het uiteindelijk ergens gepubliceerd gaat worden indien daar interesse voor is. Uiteraard zal verdere publicatie uitsluitend in overleg en met toestemming van de geïnterviewde zijn. 
Ben of ken jij deze persoon of heb je tips over wie ik hiervoor zou kunnen benaderen? Stuur me dan een mailtje via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vriendelijke groet,
Britte van Erven
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
UPDATE - 21 07 2019 Britte heeft iemand gevonden! Allen bedankt! Wordt vervolgd. 

OPROEP: BNNVARA - 2doc

Voor een documentaire (2doc)  zijn wij, Judith de Lang en Hetty Nietsch, op zoek naar een gezin- familie met volwassen kinderen waar de partner, vader/moeder getroffen wordt  door dementie. 

Op dit moment zijn we bezig met de research van alle dilemma’s en levensvragen waar je mee te maken krijgt als er bij je geliefde partner / ouder een persoonsverandering plaatsvindt en hij/zij langzaam wilsonbekwaam dreigt te worden. Wij vinden het belangrijk dat de ervaringen van mensen die hier mee te maken krijgen worden gedeeld met een groot publiek. Want vroeg of laat krijgen we er allemaal, op enige manier,  mee te maken.

Hoe zorg je ervoor dat de wensen van de patiënt gewaarborgd worden?

Wat verandert er in je relatie met de persoon die langzaam een patiënt wordt?

Wat doe je als je te maken krijgt met onvoorspelbaar en ongeremd gedrag?

Wat, als blijkt dat er sprake is van een erfelijk Dementie-Gen. Laat je je dan wel of juist niet testen?

Wat betekent het voor jouw leven als blijkt dat je erfelijk belast bent? Hoe ga je om met een toekomstige kinderwens.

En is opname in een verpleeghuis bespreekbaar?

Heel graag komen wij met jou en je familie in contact. In eerste instantie om ervaringen te horen.

Op een later moment zullen wij je/ jullie misschien vragen aan de  documentaire mee te werken.

Als je geïnteresseerd bent en het ook belangrijk vindt dat er open en eerlijk gesproken wordt over de dilemma’s rond dementie,  stuur ons dan een mail met je verhaal.

Alle informatie wordt vertrouwelijk behandeld.

Mail naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Vr gr Judith de Lang / Hetty Nietsch BNNVARA

 

 

 

O P R O E P: documentaire reeks "Jong & Dementie"

O P R O E P

Voor de documentaire-reeks ‘Jong & Dementie’ zijn we opzoek naar mensen waarvan zijn/haar partner lijdt aan Frontotemporale dementie (#FTD)

Over Frontotemporale dementie is er over het algemeen vrij weinig bekend, met de documentaire ‘Jong & Dementie’ willen de makers inzichtelijk maken wat de ziekte inhoud voor de patiënt en zijn/haar omgeving.


Ken jij een gezin waarin Frontotemporale dementie (FTD) voorkomt en die dit (eventueel anoniem) zou willen?
Mail dan jouw verhaal naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. of mail eerst voor meer informatie. 

Jesse Bleekemolen
JSB Productions B.V.

Leestip : 'Onder dementieprofessoren'

LEESTIP! (290 pagina`s ?)

“Onder dementieprofessoren”

In de zomer van 2018 startte Prof.dr. Robbert Huijsman
met een serie interviews met collega-hoogleraren. In totaal sprak hij met 44 dementieprofessoren. In zijn boek ‘Onder dementieprofessoren’ bundelde hij de interviews. In deel B maakte hij portretten van alle dementieprofessoren, inclusief hun belangrijkste onderzoekslijnen, kernpublicaties en hyperlinks voor directe toegang naar al hun werk. Het boek is bedoeld ter inspiratie voor collega onderzoekers en iedereen werkzaam of geïnteresseerd in het dementieveld.

Het boek is gratis te downloaden via de websites van Alzheimer Nederland & Vilans
Download hier het boek. 

prof.dr. J.C. (John) van Swieten (in ieder geval op pagina 39,40,41,88,96,107,122 & op pagina 264 zijn biografie} 
Alzheimercentrum Erasmus MC - FTD 

Dementie op jonge leeftijd is ook beschreven, zorg. 

LEESTIP : interview promovendi Jackie Poos - Alzheimercentrum ERASMUS MC

 

Zoeken naar voorspellers van dementie

Promotieonderzoeker Jackie Poos speurt naar neuropsychologische aanwijzingen die duiden op een bijzondere vorm van dementie: FTD.
Zij vertelt over haar speurtocht naar vroege veranderingen in het denkvermogen en gedrag bij frontotemporale dementie. 

Lees hier het inteview. 


Jackie was afgelopen maart ook een van de onderzoekers die aanwezig was bij onze FTDlotgenotendag. 

 

Onderzoek in de etalage - Alzheimercentrum Amsterdam 2019 FTD

 

NIEUWS VAN HET ALZHEIMERCENTRUM AMSTERDAM! 

 

Onderzoek in de etalage

Alzheimercentrum Amsterdam zet elk jaar een onderzoek in de etalage. Voor dit onderzoek vragen we dat jaar extra aandacht en financiële steun.
In 2019 is dit het onderzoek naar Frontotemporale dementie (FTD).

2019 Frontotemporale dementie

Alzheimercentrum Amsterdam is hét expertisecentrum voor de diagnostiek van dementie op jonge leeftijd. In ons centrum gaan patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Wij willen zo de oplossingen vinden voor dementie op jonge leeftijd.

FTD is een vorm van dementie en kenmerkt zich door verlies van empathie, persoonlijkheids- en gedragsverandering. De ziekte brengt naast veel verdriet, onzekerheid en onbegrip steeds verdere achteruitgang in het functioneren met zich mee. FTD is, na de ziekte van Alzheimer, de belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd. Wij schatten in dat 8.000- 10.000 mensen Nederland hieraan lijden.

Lees hier verder 

DE ONDERZOEKTHEMA'S

Ons onderzoek naar FTD vindt plaats binnen de volgende vijf thema’s:

5 - Ontwikkelen van therapie

We zijn ontzettend blij dat FTD dit jaar in de etalage staat van het ALZHEIMERCENTRUM AMSTERDAM 

UPDATE 16 april 2019 - De Alzheimer Rally heeft wel 77.500,-- euro een record bedrag, meer informatie over de Rally en foto's lees je hier