Wil je ons symposium steunen als sponsor?

Alvast heel hartelijk dank dat je overweegt om ons Symposium 2022 te steunen als sponsor!

Sinds 2011 organiseert de Stichting FTD Lotgenoten iedere twee jaar een symposium dat geheel in het teken staat van het leven met FTD (Frontotemporale Dementie). In 2021 hebben we vanwege de coronamaatregelen helaas verstek moeten laten gaan, maar nu zitten we vol in de voorbereidingsfase voor weer een bomvol en zeer leerzaam symposium dat gaat plaatsvinden op zaterdag 24 september 2022, in de Reehorst in Ede.

De deelnemers zijn zowel mensen met FTD en hun mantelzorgers als de zorgprofessionals die tijdens hun werk met FTD te maken krijgen, zoals verpleegkundigen en verplegenden, casemanagers, ARBO artsen en bedrijfsartsen.

Wij hebben met het organiseren van deze symposia tot doel de herkenbaarheid van de symptomen FTD te vergroten zodat de diagnose sneller gesteld kan worden en het leven met FTD te vergemakkelijken door ondersteuning en informatie aan te bieden.

De stichting heeft geen enkel winstoogmerk en zijn voor de organisatie afhankelijk van de inzet van vele vrijwilligers en donaties. Daarnaast vragen we ook entree aan de bezoekers, maar dat bedrag proberen we zo laag mogelijk te houden zodat de drempel tot het bezoeken van het symposium ook zo laag mogelijk is.

Dus nogmaals heel hartelijk dank dat je overweegt om ons te steunen als sponsor!

Hoe jij kan helpen met jouw bedrijf of stichting?

1. Met een geldelijke donatiezijn wij het meest geholpen. Jij bepaalt het bedrag en wij sturen een factuur voor uw administratie en, indien gewenst, zullen wij de naam/het logo van jouw bedrijf of stichting als sponsor op de achterzijde van het programma vermelden waardoor de deelnemers mogelijk uw website eens zullen bezoeken.

2. Als u een service of product verkoopt dat van nut kan zijn voor de bezoekers van ons symposium dan kunt u overwegen om een stand te huren. De stand zal bestaan uit 2 tafels in de centrale ruimte en 2 lunchtickets. De kosten voor een stand zijn EUR 250. Het inrichten en bemannen van de stand is uw eigen verantwoordelijkheid, max twee personen per stand.

3. Er zal een informatietafel aanwezig zijn, naast de registratie tafel waar de deelnemers waarschijnlijk even zullen moeten wachten, maar waar ze gedurende de dag ook regelmatig langs zullen lopen. Op deze tafel mag u een stapel folders, kortingsbonnen of ander reclame materiaal neer (laten) leggen, zodat de deelnemers bij interesse deze informatie mee kunnen nemen. Hiermee bereikt u eenvoudig onze doelgroep! Wij zullen u het postadres laten weten waar het materiaal heen gestuurd moet worden en een factuur die vooraf te voldaan moet worden. De kosten hiervoor zijn EUR 50,00.

Welke optie u ook kiest, of een combinatie van opties, wij zijn er enorm mee geholpen!

Als u vragen heeft of meer informatie wilt ontvangen, stuur dan een mailtje naar symposium-2Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

Verslag Lotgenotendag 21 mei 2022 - Hoe kies je een verpleeghuis

Zaterdag 21 mei jl. was de 60e FTD Lotgenotendag in Utrecht. We hebben het deze dag gehad over de keuze van een verpleeghuis.

Hoe maak je een juiste keuze, wanneer start je met zoeken en wat komt er eigenlijk allemaal bij kijken. Want buiten dat het emotioneel veel losmaakt is er ook nog de statische regelkant van een opname in een verpleeghuis. Er komt ook heel wat bij kijken op financieel en administratief gebied.

LET OP: WE HEBBEN ONS BEST GEDAAN OM ZO VOLLEDIG EN JUIST MOGELIJK VERSLAG TE DOEN, MAAR VAAR HIER NIET BLIND OP!!   

DOE ALTIJD JE EIGEN ONDERZOEK! 

Wanneer ga je je oriënteren, wat is belangrijk bij het oriënteren en waar moet je op letten?
Laat je in ieder geval goed informeren en probeer je zoveel mogelijk in te lezen.

Tips hiervoor:

Aan het einde van dit verslag staan nog meer links naar websites die veel informatie verstrekken over diverse zaken.

Zet voor jezelf een aantal zaken goed op een rijtje: wat vind jij wel/niet belangrijk.

Een aantal voorbeelden hiervan:           

Faciliteiten

  • Afstand
    • Wil je dat het verzorgingshuis dichtbij is zodat je vaak langs kan gaan, of ben je bereid verder te rijden/minder vaak op bezoek te gaan als het huis echt heel goed aansluit bij de behoeften van jouw naaste
  • Kamer/Badkamer - TV/eigen spulletjes
    • Een eigen badkamer geeft privacy, maar hoelang zal jouw naaste nog in staat zijn zelf naar de badkamer te gaan? Zou je een verder uitstekend verpleeghuis afschrijven als de badkamer gedeeld zou moeten worden?
    • Is jouw naaste nog actief in de contacten met anderen, of zal hij/zij vaak de rust van de eigen kamer opzoeken?
  • Keuken/Koken
    • Wordt het eten gebracht vanuit een centrale keuken, of wordt er (samen) op de afdeling gekookt. Mag bezoek (soms) mee-eten?
  • Gemeenschappelijke ruimte
    • Hoeveel prikkels zijn er? Probeer in te schatten hoe jouw naaste hierop zal reageren...
    • Zijn er gangen waarin zelfstandig gelopen kan worden? Veel mensen met FTD hebben wandeldrang...
  • Gesloten?
    • Het is een emotionele stap, maar voor de eigen veiligheid kan een gesloten afdeling soms het beste zijn...
  • Tuin
    • Is deze voldoende afgesloten? 

Activiteiten/dagbesteding

  • Zijn er passende activiteiten (leeftijd)
    • Waarschijnlijk heeft je naaste nu een aantal dagen per week dagbesteding. Meestal valt dat weg na opname (= ander potje... WMO vs WLZ, zie hieronder)
    • Vraag goed wat er georganiseerd wordt. Biedt het huis ook dagbesteding aan uit-wonende clienten? Mag een bewoner daar ook gebruik van maken?
  •  Hoeveel uur per dag/week zijn er activiteiten
    • Iemand met FTD is vaak nog jong en fit en heeft veel meer behoefte aan beweging dan veel andere bewoners. Wat kan hiervoor geregeld worden?
  • Inzet van vrijwilligers
    • Is er de mogelijkheid een buddy te organiseren die bijvoorbeeld gaat fietsen of wandelen met een bewoner
  • Bezoek/activiteiten met familie/vrienden
    • Wat zijn de regels rondom bezoek, aantallen, tijden. 
    • We hopen natuurlijk dat het nooit meer gebeurd, maar wat als er weer een lockdown komt. Hoe ging men daarmee om, de eerste keer, de tweede keer. Welke aanpassingen heeft met gedurende de corona crises gedaan. Wat zou men nu nooit meer doen...
  • Uitjes? (voorbeelden, kosten)

Zorg op Maat

  • Hoeveel personeel is er? Overdag, s avonds, 's nachts.
  • Is er een verpleeghuisarts aanwezig? Of is deze verantwoordelijk voor meerdere lokaties en is hij/zij er bijna nooit...
  • Logopedist? Ergotherapeut? Physiotherapeut? Kan deze zorg zonodig vanuit het huis geregeld worden?
  • Medicatie, wat kan jouw naaste nog zelf?
  • Hoe kijken jullie wat iemand nog kan?
    • Vraag om een voorbeeld! Geef zelf een voorbeeld van typerend gedrag van jouw naaste, hoe zou de afdeling daarmee omgaan?
  • Eerste verantwoordelijke, eigen aanspreekpunt, hoe werkt dat hier?
    • Hoe vaak is er contact met mij/de familie?
    • Krijgen we inzage in het zorgdossier?
    • Hoe vaak mag ik bellen/hoe laat?
    • Teamoverleg, hoevaak? Multidisiplinair overleg, wie is daarbij aanwezig? Frequentie? Mag ik/de mantelzorger daarbij zijn?

Praktische zaken

  • Wachtlijst!
  • Labelen kleding/was – kosten
    • De omloopsnelheid van de was is vaak dusdanig laag dat zelf wassen misschien wel handiger en voordeliger is.
    • Afhankelijk van de omloopsnelheid, hoeveel stuks kleding, ondergoed, pyjamas. sokken etc is er nodig
    • Incontinentiematriaal, heeft uw naaste voorkeur, is er keuze?
  • Zakgeld
  • Welke specialisten in huis/verpleeghuisarts
    • Is er de mogelijkheid zelf iets te kopen in een winkeltje of restaurant? Is dat wel geschikt voor uw naaste? 
  • Reanimatiebeleid
    • Schroom niet om hier naar te vragen! De keuze om niet te reanimeren/geen levensrekkende handelingen te verrichten als er iets gebeurt moet door de instelling geaccepteerd worden, maar vraag hier naar als dit belangrijk voor je is. Dit betekent bijvoorbeeld ook: geen hulp/Heimlich greep als uw naaste zich verslikt...

Naast oriënteren en het uitkiezen van een verpleeghuis heb je de financiële en administratieve kant ook te regelen.

Als iemand nog thuis woont en dagbesteding heeft en/of ADL zorg, dan wordt dat (meestal) gefinancierd vanuit:

  • de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO via de gemeente)

Als er meer zorg nodig is dan vanuit de WMO kan worden geleverd (zoals opname, of 24uurs thuiszorg), dan zal de overstap gemaakt moeten worden naar

  • de Wet Langdurige Zorg (Wlz) 

Het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) gaat dan de indicatie vaststellen. Hiervoor moet u een aanvraag indienen (zie hieronder)

Als de indicatie voldoende hoog is om voor de WLZ in aanmerking te komen, dan wordt het Zorgkantoor ingeschakeld.

Het Zorgkantoor bemiddelt tussen u en de zorgvoorzieningen en plaats uw naaste op de wachtlijst bij de woon-zorgvoorziening naar keuze.

Hoe urgenter de plaatsing is, hoe minder keuze u zal hebben... De verpleeghuizen in Nederland hebben de verplichting om een plaats te bieden als de urgentie hoog is, maar dan kan het zijn dat het een verpleeghuis betreft dat verder weg is dan u zou willen, of "minder prettig aanvoelt" dan andere huizen die u bezocht heeft.

Het budget dat gekoppeld is aan de indicatie staat bij de Sociale Verzekeringsbank

  • Van hieruit zal de woon-zorgvoorziening/verpleeghuis betaald gaan worden
  • Of, zolang u op de wachtlijst staat, de overige zorg (dagbesteding, casemanager etc)
  • Er is ook de optie om voor Persoonsgebonden Budget te kiezen (PGB)
    • Dan gaat u zelf contracten aan met de diverse leveranciers van zorg, en u moet zorgplannen aanleveren etc
    • Dit is administratief uitdagend, maar het geeft wel bijvoorbeeld de mogelijkheid een mantelzorger uit te betalen voor de tijd die men aan de verzorging van uw naaste besteedt.

LET OP! Zodra er een indicatie is en de zorg over wordt overgeheveld naar de WLZ, gaat u een eigen bijdrage betalen!

Deze eigen bijdrage is inkomensafhankelijk, verderop staat een link waarmee u kunt uitrekenen wat de eigen bijdrage voor u gaat zijn.

Als het aantal uren zorg dat u afneemt onder de 20 uur per maand blijft, dan hoeft u alleen de eigen bijdrage van 24,80 euro te betalen.

Bijvoorbeeld 1 dag dagbesteding (geldt als 1 uur per dagdeel) telt als 2 uur per week, is 8 uur per maand en dan uw casemanager bijvoorbeeld, 2 uur per 2 maanden. Dan komt u dus niet boven de 20 uur per maand uit. 2 dagen dagbesteding zou ook nog net kunnen passen.

Maar zodra er in een maand meer dan 20 uur geleverd wordt, komt u in de inkomensafhankelijke eigen bijdrage terecht. Het is best ingewikkeld en uw eigen casemanager kan dat vast op een rustige manier nogmaals uitleggen.

Het op tijd aanvragen van de indicatie heeft als voordeel dat u waarschijnlijk uitkomt bij een verpleeghuis van uw keuze, omdat de urgentie nog niet heel hoog is. Maar het betalen van de eigen bijdrage terwijl u op de wachtlijst staat is zeer zeker een nadeel!

De inning van de eigen bijdrage loopt via het CAK. Hier kan u uitrekenen hoe hoog die eigen bijdrage zal zijn:  CAK - Eigen bijdrage rekenhulp (hetcak.nl)

U komt in aanmerking voor zorg vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz):

  • Wanneer u een aandoening, stoornis of handicap heeft;
  • En als u 24 uur per dag zorg in de nabijheid of permanent toezicht nodig heeft. Er moet dus dag en nacht iemand in de buurt zijn of toezicht houden, anders kan er iets ernstig misgaan;
  • En u deze zorg blijvend nodig heeft (levenslang).

Wat stuur je mee voor een aanvraag

  • Het CIZ heeft informatie nodig om uw aanvraag zorgvuldig te kunnen onderzoeken. Zorg dat u onderstaande documenten meestuurt met uw aanvraag. Dan kunnen wij uw aanvraag sneller afhandelen. 
  • De machtiging (verplicht als u iemand machtigt om deze aanvraag te ondertekenen);
  • Een bewijs dat u de wettelijk vertegenwoordiger bent (verplicht indien van toepassing);
  • Kopieën van medische gegevens die belangrijk zijn voor uw aanvraag:
  • (Verplicht) Documenten van een arts of behandelaar waarin staat wat de diagnose is en op welke datum deze is gesteld. Het CIZ moet er zeker van zijn waar de documenten vandaan komen. Zorg daarom dat bijvoorbeeld de handtekening van de arts of behandelaar erop staat, of een logo of stempel van de organisatie waar u de behandeling krijgt;
  • (Verplicht) Een document van een arts/behandelaar over de behandeling(en) die u volgt, het effect van de behandeling, en hoe uw aandoening zich waarschijnlijk ontwikkelt;
  • Een beschrijving hoe het lichamelijk en geestelijk met u gaat en welke zorg u nodig heeft, nu en in de toekomst;

Nadat de compleet ondertekende aanvraag is ontvangen, ontvangt u (in principe) binnen 6 weken een besluit.

https://www.ciz.nl/client/client-meer-informatie/uw-aanvraag-in-vier-stappen

 

Meer lezen? Klik op de linkjes!

Ik wil een aanvraag doen – CIZ

Nieuw wachtlijstbeheer vanaf 2021 (vgz-zorgkantoren.nl) 

filmpje met uitleg:  https://youtu.be/4X7PuCLezw8

Wat doen we? - Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd (kcdementieopjongeleeftijd.nl)

Welk verpleeghuis moet ik kiezen? | PlusOnline

Welkom bij de keuzehulp Verpleeghuiszorg (zorgkaartnederland.nl)

Hoe regel ik de opname in het verpleeghuis? | IkWoonLeefZorg

Waar moet u op letten als u een verpleeghuis zoekt? | IkWoonLeefZorg

Gezocht - sprekers voor het FTD Lotgenoten Symposium 

Zorg jij voor volle zalen?

Op 24 september a.s. organiseert FTD Lotgenoten opnieuw een symposium, DE kans voor zorgprofessionals om zich te verdiepen in FTD.

In 2019 is het symposium als zeer waardevol ervaren door alle aanwezigen. Help jij mee om ook dit jaar weer een waardevol symposium neer te zetten en zorgen dat de zaal weer vol zit?

Wij zijn nog op zoek naar sprekers.

In tegenstelling tot eerdere keren waar het programma vanuit het netwerk al snel vol was, willen we nu een brede oproep doen. Heb jij op onderzoeksgebied, zorg, mantelzorg, casemanagement of anders ervaring op het gebied van FTD, dan nodigen wij je graag uit om je aan te melden als spreker.

Stuur ons jouw pitch, jouw verhaal met FTD of jouw geweldige onderzoeksresultaten naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Met dit symposium willen we graag de mogelijkheid bieden aan zorgverleners, professionals en mantelzorgers om hun ervaringen en expertise over FTD te delen en met elkaar te verbinden. We onderzoeken de mogelijkheid om te zorgen voor accreditatie van het symposium.

Heb jij interessante, waardevolle informatie en kennis te delen met jouw collega`s, of wil je graag leren en ervaringen horen van mantelzorgers over FTD in de praktijk, zet dan alvast de 24ste september in je agenda.

 

Maak uw eigen awareness filmpje

Kijk het voorbeeld filpje nog eens  https://youtu.be/3KAHuRkPrE4

Maak zelf een filpje met waarin iemand een bord aflikt of een kopje uitlikt.

Voeg dan als het kan een tekst toe om andere ook uit te dagen een filpje te maken.

Eventueel kun je deze pdf gebruiken

 

Zet daarna het filmpje online bij youtube en deel het op sociale media met #FTDruAware (FTD are you Aware, FTD bent u bewust?)

 

Vooraankondiging Publieksdag

FTD Publieksdag vooraankondiging

Zaterdag 5 oktober is er een landelijke publieksdag voor FTD

In de ochtend krijgt u veel informatie over de laatste ontwikkelingen, over de diagnose en natuurlijk de omgang met FTD.

De middag begint met een lunch (compleet verzorgt) en vervolgens zijn er een aantal parralel sessies over specifieke onderwerpen.

De dag vindt plaats in het Van der Valk hotel in De Bilt en kost slechts 15 euro. Koop nu alvast uw kaartje in de ticketshop van Paydro zodat u dit event niet gaat missen! 

Publieksdag 2013 een groot succes

GROOT SUCCES EERSTE LANDELIJKE PUBLIEKSDAG FRONTOTEMPORALE DEMENTIE

Op zaterdag 5 oktober hield FTD lotgenoten zijn eerste landelijke publieksdag in samenwerking met de FTD expertgroep.

Frontotemporale dementie FTD (voorheen ziekte van Pick) is een progressieve dementie, die begint in het midden van het leven (meestal tussen 45-60 jaar) gekarakteriseerd door langzame veranderingen in het karakter, gedrag en sociale desoriëntatie met als gevolg dat het verstand en taalgebruik afneemt. Deze jonge leeftijd betekent dat FTD ook regelmatig jonge gezinnen treft.

Meer dan 100 belangstellenden kwamen naar de Bilt om in de ochtend te luisteren naar vooraanstaande artsen en deskundigen uit de FTDexpertgroep.

Na een uitgebreide uitleg over FTD, de oorzaken en de diagnose kregen de aanwezigen in vogelvlucht te horen welke (snelle) ontwikkelingen op FTD gebied hebben plaatsgevonden. Er zijn enkele handvatten gegeven over hoe mensen met FTD thuis en in het verpleeghuis “behandeld” kunnen worden. Moeilijke keuzes en dilemma’s zijn hierbij zeker niet vergeten en kwamen uitgebreid aan bod.

In de middag werd er in kleinere groepen dieper ingegaan op de onderwerpen van de ochtend.

Tijdens deze themasessies kon iedereen ervaringen uitwisselen en vragen stellen aan de sprekers van de ochtendsessie.

De presentaties werden uitstekend gewaardeerd en de vrienden en familieleden van FTD patiënten vonden het positief ervaringen uit te wisselen met lotgenoten, die in dezelfde situatie verkeren.

Deze eerste landelijke FTD publieksdag werd mede mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland.

Wilt u meer weten over FTD, heeft u vragen of zoekt u lotgenoten ga dan naar www.ftdlotgenoten.nl. Hier vindt u het laatste nieuws en de mogelijkheid om met andere lotgenoten ervaringen uit te wisselen.

Onze eerstvolgende lotgenoten dag is op 28 december a.s. in Utrecht.

Alle details

Waar is het eigenlijk, Kan ik kinderen meenemen? Tot hoe laat is het programma? Kan ik er met het openbaar vervoerkomen? De meeste vragen over de Publieksdag worden hier beanwoord.

Lees meer: Alle details

Kaarten voor 5 oktober

Kaartjes voor de Publieksdag kunt u vooraf kopen op deze site

Nieuws

Agenda

21 jan
63e FTD Lotgenotendag
Datum 21-01-23 1:00 pm - 4:00 pm
Boek deze activiteit!
18 mrt
64e FTD Lotgenotendag
Datum 18-03-23 1:00 pm - 4:00 pm
29 apr
65e FTD Lotgenotendag
Datum 29-04-23 1:00 pm - 4:00 pm
1 juli
66e FTD Lotgenotendag
Datum 01-07-23 1:00 pm - 4:00 pm
9 sept
67e FTD Lotgenotendag
Datum 09-09-23 1:00 pm - 4:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits