BB FTD Run

Henkjan Holwerda heeft vandaag 32 kmHenkjanEnBroer gelopen om geld op te halen voor zijn broer Wieger. Wieger is 44 en heeft FTD. Hij woont sinds een paar maanden in een kleinschalige woonvorm. Maar de extra bijdrage daarvoor is moeilijk, of eigenlijk niet op te brengen. Met de sponsorloop hoopt Henkjan dat zijn broer nog net een stukje langer in het kleinschalige huis kan blijven wonen.

 

Henkjan heeft een facebook pagina met alle foto's van de run. Ook het frieschdagblad heeft aandacht besteed aan dit prachtige initiatief. En hart van nederland heeft ook een item uitgezonden

groep

Site/forum down t.b.v. update

***** Update *****

 

20-11-13 13:00 uur. We zijn online, er moet nog een hoop gebeuren maar voorlopig valt het niet tegen....

Iedereen moet wel voor het gebruik van het forum een nieuw wachtwoord aanvragen.

Lukt het even niet? Mail even met welk emailadres u wil inloggen.

 

Hallo allemaal
De site en het forum gaan morgen 20-11-13 rond 8:30 uur, offline. Wij hopen dat de site met een paar uur weer draait. Onze excuses voor de eventuele overlast.
Na de update is de site geheel anders, makkelijker en overzichtelijker.

Vriendelijke groeten,

De Webmasters

Persbericht Publieksdag 2013

Hallo allemaal,

Hierbij het persbericht voor de kranten. Iedereen kan deze pdf mailen en doorsturen.
Plaatselijke suffertjes, regionale kranten. Alles is welkom!

Persbericht FTD Lotgenoten.

Vriendelijke groet,
Mark

Eerste krantenbericht

Hierbij een afdruk van het krantenbericht van Margreet.

Dit artikel is gescand uit het Groentje, Bunniks Nieuws 21-8-2013

Klik hier voor het artikel

Head first race 2013

Hallo allemaal, 

Enige dagen geleden heb ik alle mensen die zich hebben aangemeld voor het lotgenotencontact (gebruikersinstellingen Forum) een mail gestuurd.
Helaas heb ik hierop nog geen reactie mogen ontvangen.

Wij zijn op zoek naar 4 of een veelvoud hiervan om mee te doen met de http://www.headfirstrace.nl/.
Dit is een roeirace waar John v. Swieten in ieder geval in de organisatie zit.
Het is wel voor Alzheimer maar op zo´n belangrijk evenement mag FTD Lotgenoten niet ontbreken!|Ieder team (4 roeiers) moet minimaal 400 euro ophalen om in te kunnen schrijven.

De race is op 21 september 2013, wie doet er mee?

Vriendelijke groet, 

Mark

Oproep medicijnonderzoek

Onderzoekers uit Amsterdam en Rotterdam zijn voor een onderzoek naar het effect van een nieuw middel (LMTM) tegen frontotemporale dementie (FTD) op zoek naar deelnemers. Tijdens het onderzoek wordt gekeken of het middel nuttig is voor de behandeling van gedragsvariant FTD (bvFTD).

Lees meer: Oproep medicijnonderzoek

Eerste persbericht voor FTD Lotgenoten

PUBLIEKSDAG 5 OKTOBER 2013

FRONTOTEMPORALE DEMENTIE DOOR FTD LOTGENOTEN

 

FTD Lotgenoten organiseert samen met de FTD Expertgroep een landelijke publieksdag op 5 oktober a.s.

Frontotemporale dementie FTD (voorheen ziekte van Pick) is een progressieve dementie, die begint in het midden van het leven (meestal tussen 50 -60 jaar) gekarakteriseerd door langzame veranderingen in het karakter, gedrag en sociale desoriëntatie met als gevolg dat het verstand en taalgebruik afneemt. Deze jonge leeftijd betekent dat FTD ook regelmatig jonge gezinnen treft.

De publieksdag bestaat uit een ochtend en middagprogramma:

  • · In de ochtend wordt door de expertgroep een aantal presentaties gegeven over: “Symptonen FTD, diagnostiek, recente ontwikkelingen, verzorging thuis, dagopvang en het verpleeghuis”.
    Sprekers zullen o.a. zijn Professor Dr. John van Swieten en de voorzitter van de expertgroep Dr. Yolande Pijnenburg.
  • ·Tijdens de lunch kunt u ervaringen uitwisselen met andere lotgenoten.
  • ·In de middag zijn er parallelsessies, die dieper ingaan op de onderwerpen van de ochtend en onderwerpen behandelen zoals: “ hoe om te gaan met een FTD patiënt”?

Voor meer informatie en aanmelden voor deze publieksdag www.ftdlotgenoten.nl

FTD lotgenoten weet dat het ook u kan treffen daarom helpt en ondersteunt FTD lotgenoten iedereen die direct of indirect te maken heeft met FTD.

Gezichten Dementie

Voor onze lotgenoten die in de omgeving van Assen wonen is er momenteel een expositie van Herman van Hoogdalem "Gezichten van Dementie" in het Drents Museum in Assen. Herman van Hoogdalem is kunstschilder en heeft van diverse mensen met de ziekte Alzheimer, maar ook een patiënt met Ftd, portretten gemaakt.

Lees meer: Gezichten Dementie