FTD lotgenotendag zaterdag 15 november 2014

Vooraankondiging

14-17 uur 
Rode Kruisgebouw Utrecht Koningsweg 2 3582 GE UTRECHT

Onderwerp: 
informatie van de 9e Internationale FTD Conferentie Vancouver (ICFTD) 23-25 oktober 2014

Neuro-psychologe Lize Jiskoot en arts-onderzoeker Tsz Hang Wong van het ERASMUS MC komen vertellen wat ze daar hebben gehoord & gezien. Natuurlijk vertellen ze ook over hun eigen onderzoek maar na deze dag bent u weer op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.

Meer weten over de conferentie : www.FTDvancouver2014.com

 

Zet de 15e november vast in uw agenda of meld u direct aan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

U krijgt een bevestiging toegestuurd.

Vriendelijke groet Marjan & Margreet

RatRaceCoast2Coast

Hallo allemaal, 

 

Op deze manier willen wij Geller van harte danken voor zijn inzet en het voltooien van zijn barre tocht.

Geller heeft voor zijn vriend Jan Willem en voor FTD Lotgenoten gelopen. Geller heeft hiermee heel veel geld opgehaald.

Respect!

 

Storten voor de stichting kan nog steeds!

 

Het volledige verhaal

 

 

Aanpassing van de site

Komend weekend zal er een drastische aanpassing van de site plaatsvinden. Eenvoudiger van opzet, duidelijker en ook een verbeterde inhoud.

Volgende week staan we als het goed is in de Telegraaf, dus is het belangrijk dat we dan de nieuwe styling online hebben.

Niet alle inhoud is dan al overgezet, maar daar werken we hard aan.

NRC Charity Awards 2014

NRC v4 smallDe FTD lotgenoten doen mee aan de NRC Charity Awards 2014 en dingt mee naar de prijs; een grote advertentie in het NRC.

UPDATE:

De uitslag!

 

Afgelopen woensdagmiddag 24 september werden de NRC Charity Awards 2014 uitgereikt aan de winnaars van de vakjuryprijzen en de publieksprijzen. De Nederlandse Vereniging voor Veganisme, Resto van Harte, Vluchtelingenwerk Nederland en Choice for Youth and Sexuality waren de winnaars van de Vakjuryprijzen. De Publieksprijzen werden uitgereikt aan de Vogelbescherming, de Dierenbescherming, Vereniging Rembrandt en de ME/CVS Stichting Nederland.

Wij zijn met 71 stemmen een prima middenmoter.  Volgende keer hopelijk een stap hoger!!

Lees meer: NRC Charity Awards 2014

Geller Agterberg doet de coast to coast run voor FTD Lotgenoten

13 en 14 september loopt, fietst en kanoot Geller Agterberg de Coast to Coast run en wil met deze op zich al bijzondere prestatie geld ophalen voor FTD Lotgenoten.

"Jan Willem is een vakantie vriend van mij. Vaak kwamen we elkaar tegen tijdens de zomervakanties in Zuid Frankrijk." 

"Jan Willen is 52 en heeft een lieve vrouw en twee opgroeiende kinderen. Het is afschuwelijk om zo langzaam en zo jong afscheid te moeten nemen van een stuk(je) van je man en vader. Ik hoop daarom vurig dat dit in de toekomst gezinnen gespaard kan worden."

 

Enkele zinnen uit het ontroerende, mooie verhaal van Geller. Binnenkort kunt u hier het hele verhaal lezen. Wilt u Geller ondersteunen? Er is een speciale pagina online bij justgive voor uw bijdrage.

Deelnemers gevraagd voor nieuw onderzoek

Breaking news!

 

Er is een nieuw onderzoek bij het AMC.

Dit onderzoek heeft betrekking op de belangrijke netwerken in de hersenen. Hierover is veel te doen.
Het doel van dit onderzoek is het maken van een korte test die onder andere gebruikt kan worden bij een vermoeden van FTD.

Dit kan vervolgens helpen bij de diagnose. Daarom vinden wij dit onderzoek ook heel belangrijk.

Voor dit onderzoek is het AMC op zoek naar ALS-patiënten, FTD-patiënten, ALS-FTD patiënten en gezonde vrijwilligers.

 

Wilt u meewerken aan dit onderzoek of bent u benieuwd naar verdere bijzonderheden neemt u dan contact op met de webmasters.

Heldenrace 2014

Hallo allemaal, 

 

Zojuist hebben wij via email moeten vernemen dat er in 2014 geen heldenrace georganiseerd wordt.

Volgend jaar beter?!

Een heuse training voor de Carers

In lijn met de professionalisering van de site en de stichting maken wij nu ook de volgende stap.

Alle vrijwilligers krijgen deze maand een training aangeboden bij Yo4Coaching.

Hoe moet je eigenlijk luisteren. Hoe ver gaat je verantwoordelijkheid. Hoe ga je om met de emotionele belasting?

 

 

Cursus