31e FTD lotgenotendag zaterdag 6 juni 2015

Tijd: 14-17 uur

Plaats: Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, 3582 GE UTRECHT

Onderwerp: Diagnoses stellen

Gast: Cora Kerssens (ouderenpsychiater)

Inloop 13.50-14.15 koffie/thee

14.15 start programma: De problemen omtrent 't stellen van een diagnose. Ruimte om met elkaar te spreken, ervaringen uit te wisselen. Hoe gaat het met...

We zijn heel blij dat Drs. Kerssens onze gast wil zijn. Zij heeft in het VUMC samen met Dr. Pijnenburg heel veel mensen gezien voor een diagnose. Soms voor de handliggend, soms verrassend, soms een puzzel waar ook de meest ervaren artsen niet zomaar een antwoord hebben.

 

Hierna gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan, elkaar te ontmoeten.

 

Zet de 6 juni 2015 vast in uw agenda en meldt u direct aan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

U krijgt een bevestiging toegestuurd met daarin informatie over de dag.

Uitzending 15 april @ 21:25

Naar aanleiding van de oproep van Omroep Max heeft lotgenoot Richard toegezegd om aan de reportage mee te werken. Wij zijn daar enorm trots op & blij mee. Het is natuurlijk niet niks om je verhaal landelijk en op tv te vertellen. Met de reportage over jong dementie willen ze laten zien hoe groot de impact van de FTD is, op het leven van de getroffene, partner Richard, de 40-jarige echtgenote, het jonge gezin, familie. De onmacht, het verdriet, de liefde, het contrast en tegelijkertijd de kracht die vrijkomt om het ziekteproces in goede banen te leiden.

Dus kijk allemaal op 15/4/2015 om 21.25 op NPO 1 : Omroep Max
Met Leontine Borsato & Charles Groenhuijsen

Oproep omroep MAX: Op zoek naar vrouwen met FTD

Onlangs ontvingen wij onderstaand verzoek; 

 

Televisieprogramma op zoek naar vrouwen met FTD

 

Voor het programma Geef om je Hersenen is de redactie op zoek naar vrouwen, tussen de 40 en 60 jaar, die getroffen zijn door FTD en, samen met hun naasten, hun verhaal willen vertellen op televisie.

 

In navolging van het succesvolle programma  Geef om je Hersenen vorig jaar, komt Omroep MAX komend jaar wederom met een avondvullend programma op NPO1 om aandacht te  vragen voor hersenonderzoek. Het programma  wil het verschil maken voor al die mensen die te maken krijgen met een hersenaandoening, waaronder dementie. Daarvoor is de redactie op zoek naar verhalen van jonge vrouwen die lijden aan FTD en samen met hun naasten willen vertellen hoe ingrijpend de gevolgen van deze aandoening zijn voor henzelf en hun familie.

 

Bent u geïnteresseerd? Meld u dan aan via redacteur Nikole den Teuling

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

30e FTD lotgenotendag zaterdag 7 maart 2015

Tijd: 14-17 uur

Plaats: Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, 3582 GE UTRECHT

 

Onderwerp: 30e FTD lotgenotendag & 10 jarig jubileum Stichting Pick's Lotgenoten.

 

Inloop 13.50-14.15 Koffie/T met taart

14.15 start programma.... : t ontstaan van FTD lotgenoten

 

Hierna gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan, elkaar te ontmoeten.

 

Kinderen zijn welkom. Zij kunnen in de centrale hal vertoeven, kennis maken met elkaar. Spellen mee... Lekkers...

Graag bij aanmelding naam & leeftijd vermelden, zodat wij kunnen inventariseren welke leeftijden de kinderen/jongeren zijn, wie er komen.

Zet de 7 maart 2015 vast in uw agenda of meld u direct aan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

U krijgt een bevestiging toegestuurd met daarin informatie over de dag.

 

Vriendelijke groet Marjan & Margreet

10 januari 2015 : Nieuws uit Vancouver (deel II)

 Deze lotgenotendag is al weer geweest. Lees hier het verslag

 

 

Aankondiging

14-17 uur
Rode Kruisgebouw Utrecht Koningsweg 2 3582 GE UTRECHT

Onderwerp:
informatie van de 9e Internationale FTD Conferentie Vancouver (ICFTD) 23-25 oktober 2014

Afgelopen lotgenoten dag hebben we al veel gehoord over de ontwikkelingen uit Vancouver. Neuro-psychologe Lize Jiskoot en arts-onderzoeker Lieke Meeter van het ERASMUS MC komen deze keer vertellen wat ze daar nog meer hebben gehoord & gezien. De laatste ontwikkelingen van medicijnen is een van de onderwerpen. Natuurlijk vertellen ze ook graag over hun eigen onderzoek. Wilt u weten wat 15 november allemaal verteld is.. Het verslag en de presentatie vind u hier.

Meer weten over de conferentie : www.FTDvancouver2014.com

Zet de 10 januari 2015 vast in uw agenda of meld u direct aan via : Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
U krijgt een bevestiging toegestuurd met daarin informatie over de dag.

 

 

 

Vriendelijke groet Marjan & Margreet

Nieuws uit Vancouver

Lotgenotendag 141115

Zaterdag 15 november zaten bijna 40 geintresseerden te luisteren naar hoe Lize Jiskoot, Tsz Hang Wong en Lieke Meeter de hoogtepunten van het 9e internationale congres over FTD in Vancouver met ons deelde. Niet altijd makkelijke kost, DNA, genen, witte stof, grijze stof. Heel goed en begrijpelijk uitgelegt door dit drietal. Maar er was meer te vertellen dan er tijd beschikbaar was, dus volgende keer komt in iedergeval Lieke Meeter terug om nog meer te vertellen. Daarna zullen we ook de presentaties delen op de site.

Natuurlijk houden we ondertussen ook zelf bij wat er aan nieuws voorbij komt. Bijvoorbeeld dit artikel (engels) over de medicijn dat de tweede fase in gaat. Wetenschappers hopen dat dit medicijn, FRM-0334, de werking van progranulin kan verbeteren. Dat zou geweldig zijn voor de mensen met FTD waarbij progranulin de hoofdrol speelt.

Zaterdag 15 november 2014 de 28e lotgenotendag van de FTD lotgenoten.

Programma van de 15e vind u hier

 

Sinds 1999 timmeren de FTD lotgenoten 'aan de weg'. Meer informatie over het ontstaan staat op de pagina "de stichting"

Eerst met de site & forum, later met informele lotgenotendagen en daarna de lotgenotendagen zoals ze nu zijn. De dagen worden goed bezocht en lotgenoten vinden steun, herkenning, erkenning bij elkaar. Informatie, ervaringen worden uitgewisseld. Sprekers over allerlei relevante FTD gerelateerde onderwerpen. U kunt zelf ook onderwerpen/ ideeën inbrengen.

In 2013 was de eerste Landelijke publieksdag waar onder andere de FTD Expertgroep aanwezig was met lezingen, workshops, gespreksgroepen etc.

Het zit in de planning om in 2015 weer een Landelijke publieksdag te laten plaatsvinden. Meer info over de lotgenotendagen 2015 & de Landelijke publieksdag ziet u vanzelf op twitter, Facebook maar vooral op de site  dus houdt ons in de gaten.
Volg ons op twitter en/of Facebook.

Tot zaterdag ?! Of wellicht op een komende lotgenotendag in 2015!
U bent van harte welkom.

Richard loopt de kustmarathon voor bekendheid FTD

Mijn vrouw heeft in juni 2014 de diagnose FTD gekregen!

Als jong dementie in het leven van een gezin met twee jonge kinderen opduikt, wordt je geconfronteerd met tal van verlieservaringen.  

verlies van sociale contacten
verlies van inkomenverlies

Lees meer: Richard loopt de kustmarathon voor  bekendheid FTD