Nieuw bestuur

Het nieuwe jaar is al weer een maand oud en we zijn voortvarend van start gegaan. Vorige keer meldde ik al dat we het ritme van bestuursvergaderingen weer opgepakt hebben. Tijdens de vergadering van januari is Marjan Pegman afgetreden als secretaris. Gelukkig stonden er ook opvolgers klaar. Ik ben heel blij dat we met Margreet en Sandra weer een compleet en daadkrachtig bestuur hebben. De we hebben tijdens de lotgenotendag in januari ook afscheid genomen van Mark en Marjan en ze even in het zonnetje gezet. Ook hebben Sandra en Margreet zich toen voorgesteld. Voor de geinteresseerden hier nog een keer in geschreven woord.

lo-res-RGK-3205 keuze Margreet-small

 

Margreet Mantel - Secretaris

Ik ben Margreet Mantel, december 2012 was mijn eerste ontmoeting met en bij de FTDlotgenoten, wij hadden toen net een paar dagen de diagnose gekregen van mijn man Jan Willem.
Het voelde als een warm bad, herkenning, erkenning. Ook merkte ik natuurlijk toen dat er veelsteweinig aandacht is voor FTD. Ik wilde dus graag mijn steentje bijdragen en daar ben ik tot op heden best wel druk mee bezig!
En het lukt ook best aardig. Stap voor stap meer bekendheid! Voelt als een missie. En ja, dat moet nog meer & meer bekendheid komen...
Ik heb nu het stokje overgenomen van Marjan Pegman, onze secretaris, die het wat rustiger aan wil gaan doen, en ze blijft zeker betrokken maar op een laag pitje, geen verplichtingen. Geen idee precies wat ik mag & moet doen, maar daar komen we wel uit haha, Let's go! En dank Marjan voor alle jaren in het bestuur!

 

 

Sandra Kamphuis - Penningmeester

sandra-kamphuis-2-gezicht
Ik ben Sandra, de dochter van Marjan. Haar Piet was dus mijn vader. Tijdens mijn studie hoorde we dat het wel eens de ziekte van Pick (nu bekend als FTD) kon zijn. Via internet kwam ik in 1998 op het forum van Mark en Hendrik-Jan. Ik maakte mij namelijk zorgen over of het wel of niet erfelijk kon zijn. Ook toen kreeg ik al de tip dat je in eerste instantie naar je eigen familie moest kijken. Waren er "verdachten"? Gelukkig kregen wij, na nader onderzoek na zijn overlijden, te horen dat mijn vader de niet erfelijke variant had. Nu ben ik de moeder van twee heerlijke mannekes.
 
Ik heb de stichting altijd op afstand gevolgd. Maar ergens vorig jaar kreeg ik het gevoel dat ik meer wilde doen. En met mijn wiskundige achtergrond, gecombineerd met dat mijn moeder een stapje terug wilde doen en Mark een stap terug moest doen, viel de rol Penningmeester mooi op zijn plek.
 
Samen met Hendrik-Jan en Margreet gaan we nog meer bereiken met FTD! We willen zoveel mogelijk lotgenoten bereiken en jullie zoveel mogelijk als we kunnen ondersteunen.
 
Als jullie vragen hebben voor mij, kan je mij bereiken op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..