Help je mee?

De hersenstichting heeft haar jaarlijkse collecte en van alles wat we ophalen krijgen wij een deel. Dus behalve dat de hersenstiching zelf super goed werk doet, is het voor ons als stiching dus ook nog super gunstig.

Meedoen is makkelijk: via de collecte bus van FTD Lotgenoten of door zelf een bus aan te maken op https://hersenstichting.digicollect.nl. Dan wel graag even bij ons melden (lotgenoten@ftdlotgenoten.nl) dat je een bus hebt aangemaakt. Anders kan de hersenstiching de bus niet koppelen aan ons als stichting.

Super fijn dat je meedoet, alle kleine beetjes helpen! 

Dr. Harro Seelaar heeft 24 september jl op ons symposium heeft een tweetal sessies verzorgd. We zijn trots op de nauwe banden die wij als stichting hebben met de leidende wetenschappers in het veld. Hieronder deelt Dr. Seelaar de laatste stand van zaken op het gebied van medicijn onderzoek bij genetische FTD.

Stand van zaken medicijn onderzoek bij genetische FTD

Er zijn op het gebied van medicijnonderzoek bij FTD veel nieuwe ontwikkelingen. Op dit moment richt het medicijnonderzoek zich met name op de erfelijke vorm van FTD. Dit komt doordat de oorzaak van FTD bekend is in het DNA en therapieën zich daar op dit moment met name op richten. Bij de niet-erfelijke vorm van FTD is het nog onduidelijk hoe en waardoor de ziekte ontstaat.

In het Erasmus MC lopen op dit moment drie medicijnonderzoeken. Het eerste medicijnonderzoek wordt Alector fase 2 genoemd en is een medicijn wat zich richt zich op patiënten met een verandering (mutatie) in het Progranuline gen. Patiënten met deze mutatie hebben een tekort van het Progranulie-eiwit. Het medicijn zorgt ervoor dat de hoeveelheid van het Progranuline-eiwit weer normaliseert. Er wordt op dit moment onderzocht of deze normalisatie van het Progranuline-eiwit ook daadwerkelijk de ziekte remt. Hetzelfde medicijn wordt tevens gegeven aan patiënten met een C9orf72 mutatie. Het progranuline eiwit is namelijk ook bij deze mutatie en andere hersenziekten betrokken. De resultaten van de studie bij zowel patiënten met een Progranuline- en C9orf72 mutatie volgen. Op dit moment kunnen er geen nieuwe patiënten deelnemen aan deze studie.

Ten tweede is de Alector fase 3 studie gestart voor patiënten met een Progranuline mutatie. Bij deze studie krijgen patiënten het werkende medicijn of een nepmedicijn (placebo). Wat uniek is aan deze studie is dat ook mensen kunnen deelnemen die weten dat ze een Progranuline mutatie hebben, maar nog geen klachten ervaren. Wel moet er een bepaalde waarde in het bloed (het neurofilament light chain) verhoogd zijn. Uit eerder onderzoek van het Erasmus MC is gebleken dat een verhoging van deze waarde in het bloed aangeeft dat de ziekte is begonnen, terwijl mensen nog geen of zeer milde klachten hebben.

De laatste studie op het gebied van FTD van het drijf WAVE, is gericht op patiënten met een verandering in het C9orf72 gen. Patiënten met een C9orf72 mutatie kunnen FTD, ALS of FTD én ALS hebben. In deze studie, welke zich nu bevindt in fase 1/2, wordt gekeken of het medicijn veilig is. De studie duurt 6 maanden waarbij er elke maand een ruggenprik wordt uitgevoerd en elke drie maanden het medicijn of het placebo-medicijn wordt toegediend. Na 6 maanden kunnen deelnemers besluiten om wel of niet door te gaan met de studie, waarna ze het medicijn toegediend krijgen. Dragers van een C9orf72 mutatie die nog geen klachten ervaren kunnen helaas niet meedoen aan deze studie. Ook is er een beperkt aantal plaatsen.

Voor meer informatie kunt u terecht op de website va het Alzheimercentrum Erasmus MC https://www.alzheimercentrumerasmusmc.nl/onderzoeker/onderzoekslijnen/onderzoeken/wave of mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

FTD-RisC studie

De FTD-RisC studie is in 2010 van start gegaan waarbij 260 deelnemers jaarlijks of tweejaarlijks naar het Erasmus MC komen voor een onderzoeksdag. Hieraan doen zowel patiënten als gezonde familieleden uit families met erfelijke FTD. Wij zijn op dit moment hard bezig met het vinden van de meest gevoelige maten die FTD kunnen diagnosticeren. Wij hebben al ontzettend veel data kunnen verzamelen uit het bloed- en hersenvochtonderzoek, de MRI scan en de neuropsychologische testen. De komende jaren gaan wij hier mee door en zullen wij het onderzoek gaan uitbreiden door middel van nieuwe testen en analyses. Binnenkort zullen wij gaan starten met een eyetracking test waarbij wij (subtiele) verandering van oogbewegingen willen meten in patiënten. Ook gaan wij aan de slag met een geavanceerde MRI technieken, zodat we de vroegste veranderingen nog eerder kunnen detecteren. Ook zullen nieuwe technieken worden ingezet om zowel in hersenvocht als bloed nieuwe eiwitten te ontdekken die een rol spelen bij FTD. Voor meer informatie over deze ontwikkelen kunt u naar FTD expertisecentrum - Alzheimercentrum Erasmus MC of mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Collecteer mee tijdens de collecteweek van de Hersenstichting en FTD Lotgenoten ontvangt 50% van jouw opbrengst!

De hersenstichting biedt patiëntenverenigingen de kans om collectanten te werven en zo mee te delen in de opbrengsten van de collecte!

Hier doen wij natuurlijk heel graag aan mee! Jij ook?

De aankomende collecte is van maandag 30 januari t/m zaterdag 4 februari 2023. 

Je kan helpen door de collecte link (volgt nog!) te delen op jouw sociale media en zo jouw familie, vrienden, collega's en kennissen op te roepen tot het doen van een donatie (en om de link verder te delen natuurlijk!)

Daarnaast is er de mogelijkheid om met een collectebus te collecteren, van deur tot deur bij jou in de buurt, of je kan de bus op de toonbank zetten in je winkel of praktijk. 

Als je mee wil doen, dan moeten we je naam vòòr 7 december doorgeven aan de Hersenstichting. 

Meld je dus zo z.s.m. aan door een mailtje te sturen aan Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Hersenstichting Collecte - Hersenstichting

Het belang om te collecteren voor de Hersenstichting 

Gezonde hersenen zijn niet vanzelfsprekend. Op dit moment hebben al meer dan 4 miljoen Nederlanders een hersenaandoening. Van dementie, Parkinson, een beroerte, depressie en migraine tot hersenletsel na een ongeluk. En als we niets doen, worden dat er steeds meer. De hersenstichting ondersteund ons als stichting en ook met enige regelmaat FTD onderzoekers die op een af andere manier bijdragen aan het snappen, verbeteren van de diagnose of betere behandeling van FTD.   

Denk je eens in hoe hersenonderzoek het verschil kan maken. Hoe meer geld we ophalen, hoe meer belangrijk onderzoek naar hersenaandoeningen er gedaan kan worden. Dat kunnen we natuurlijk niet alleen. 

Voordeel voor de Patiëntenvereniging

Patiëntenvereniging die collectanten bij ons aanmelden voor de collecte ontvangen 50% van het door jouw collectanten opgehaalde bedrag. Collecteren kan zowel via deur-aan-deur collecte als online. 

Doe je mee??

Vanuit verschillende kanten wordt in Nederland aandacht gevraagd voor een meer dementie vriendelijke samenleving. Iets van eigenwaarde behouden of vergroten als persoon met dementie is hierbij een belangrijke pijler. De vraag die daarbij op komt is of mensen met beginnende dementie nog (betaald) werk zouden kunenn doen. Hoewel het vaak voor mensen met de gedragsvariant van FTD moeilijk is om actief te blijven, zijn er voorbeelden van mensen met semantische dementie die nog in een vergevorderd stadium van de ziekte aktief zijn. Vanzelfsprekend hebben we ook onze zorg geuit over de mogelijk gevolgen van dit project. De intentie waarmee dit project wordt aangepakt en de professionele begeleiding zijn voor ons voldoende om medewerking te geven aan dit project/programma en deze oproep te plaatsen.

Voor een nieuw programma van Omroep MAX zijn, zij op zoek naar mensen tussen de 40 en circa 70 jaar met beginnende dementie. MAX wil in samenwerking met o.a. Erik Scherder, hoogleraar neuropsychologie, mensen met dementie weer laten werken. Deelnemers aan deze serie zullen zorgvuldig en intensief worden begeleid door deskundigen. Ze worden vooraf mentaal en fysiek getest en hiermee wordt bepaald wat ze wel en niet aankunnen en wordt het type werk bepaald.

De achterliggende gedachte van dit project is dat werken en daarmee deel blijven uitmaken van de samenleving voor veel mensen het gevoel van eigenwaarde kan vergroten en daarmee ook het levensgeluk. Met dit televisieprogramma willen wij de waarde van actief bezig zijn en blijven onder de aandacht brengen. Uit divers onderzoek blijkt dat dit het algehele welzijn aanzienlijk kan verbeteren.

Heeft u of een partner, ouder of kent u iemand anders die misschien geïnteresseerd is om mee te doen, neem dan contact op met Inga Lingnau: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 020 716 5105

Met groot verdriet hebben we afgelopen donderdag 7 februari afscheid genomen van mede oprichter van de stichting, voormalig bestuurslid, Mark van der Waal.

Mark, zelf erfelijk belast met FTD, is sinds hij wist dat zijn moeder de ziekte van Pick had, een enorme drijvende kracht geweest achter de stichting. Wat begonnen is met de website pick.nu is uitgegroeid tot de huidige stichting en de website. Kenmerkend voor Mark was niet zijn brilliant penningmeesterschap, maar zijn enorme betrokkenheid bij iedereen die te maken kreeg met FTD. Hij was het, die de lotgenotendagen in het begin regelde, zorgde voor de locaties en de uitnodigingen. Bovenal had Mark vooral veel contact met diverse lotgenoten, persoonlijk, betrokken vol overgave. Hij kon zich erg druk maken als een lotgenoot, door persoonlijke omstandigheden, niet onderdeel kon zijn van de online-gemeenschap. Alles op alles werd gezet om zo'n lotgenoot dan ook te helpen. Ook al moest hij daarvoor een eind rijden of een dag vrij nemen, geen moeite was te veel. En als we ergens op een conferentie konden staan, de head first race of een ander event, Mark ging als geen ander achter de organisatie aan. Deed zelf mee, regelde T-shirts of organiseerde de opbrengsten.

Twee jaar geleden heeft Mark al zijn functie als penningmeester, toen nog tijdelijk, moeten neerleggen. Helaas, maar wel in lijn met de verwachting, bleek het niet tijdelijk maar definitief. Mark moest steeds harder vechten tegen de gevolgen van FTD. Hij heeft dan ook snel daarna alle betrokkenheid met de stichting moeten stoppen. Zijn drang om te helpen en het onvermogen om zaken te regelen bleken onverenigbaar. 

Voor mij is het niet alleen het verlies van een voormalig bestuurslid, maar ook van een lieve, zorgzame broer. De afgelopen maanden waren intensief met veel mooie maar ook moeilijke momenten. Als geen ander heeft Mark de vreselijke belasting van FTD omgezet in een kracht, een drijvende kracht om verandering voor lotgenoten te bewerkstelligen. Ik hoop dat een ieder een klein beetje van die kracht kan vinden. Vanzelfsprekend wensen wij zijn vrouw en dochter heel veel sterkte met dit grote verlies.

Hendrik-Jan

REMINDER : ZATERDAG 9 JUNI 2018 42e FTDlotgenotendag : MINDFULNESS

neuropsychologe & klinisch neurowetenschapper Lize Jiskoot, van het ERASMUS MC komt spreken over mindfulness. Ze is al jaren spreekster op onze lotgenootdagen.
Ook zullen er meer collegas van haar zijn van het Expertisecentrum FTD van het ERASMUS. 

Mindfulness is een veelgebruikte methode bij stressgerelateerde klachten (zoals bijvoorbeeld depressie of burn-out), waarbij mensen bewust worden gemaakt van hun eigen gedachten, emoties en handelen. Mindfulness wordt de laatste jaren succesvol toegepast bij diverse vormen van dementie, bij zowel patiënten als mantelzorgers. Het FTD Risico Cohort (FTD-RisC), een cohortstudie die sinds 2010 in het Erasmus MC loopt, onderzoekt mensen die 50% kans lopen op (een erfelijke vorm van) FTD. Wij hopen dat mindfulness hen handvatten kan bieden om met gevoelens van onzekerheid, spanning en verdriet rondom mogelijk (risico)dragerschap om te kunnen gaan. Het programma is op dit moment volop in ontwikkeling, we beogen te starten in september van dit jaar. In de toekomst willen we mindfulness mogelijk ook bij dementiepatiënten en mantelzorgers aan gaan bieden. Op de FTD Lotgenotendag wil ik graag wat meer gaan vertellen over mindfulness en de werkzaamheid hiervan bij FTD.

https://www.erasmusmc.nl/alzheimercentrum/ftdexpertisecentrum/Expertiseteam/

Er is zo wie zo veel tijd om met elkaar te spreken, we merken dat in gesprek gaan met elkaar heel erg belangrijk is. 

Sparren over onderwerpen, je hart kunnen luchten, niets is raar, erkenning, herkenning. 
Elkaar steunen, 'tips' geven... een arm om je heen, begrip! 

Koningsweg 2 - 3581 GE UTRECHT 

inloop vanaf 13uur  - einde om 17uur. 

opgeven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. het huren van de ruimte, koekjes etc horen we graag met hoeveel personen jullie komen. 

Marjan stuurt een bevestiging van de aanmelding, met wat extra informatie. 

Groeten Marjan & Margreet