REMINDER : 9 JUNI 2018 42e FTDlotgenotendag!

REMINDER : ZATERDAG 9 JUNI 2018 42e FTDlotgenotendag : MINDFULNESS

neuropsychologe & klinisch neurowetenschapper Lize Jiskoot, van het ERASMUS MC komt spreken over mindfulness. Ze is al jaren spreekster op onze lotgenootdagen.
Ook zullen er meer collegas van haar zijn van het Expertisecentrum FTD van het ERASMUS. 

Mindfulness is een veelgebruikte methode bij stressgerelateerde klachten (zoals bijvoorbeeld depressie of burn-out), waarbij mensen bewust worden gemaakt van hun eigen gedachten, emoties en handelen. Mindfulness wordt de laatste jaren succesvol toegepast bij diverse vormen van dementie, bij zowel patiënten als mantelzorgers. Het FTD Risico Cohort (FTD-RisC), een cohortstudie die sinds 2010 in het Erasmus MC loopt, onderzoekt mensen die 50% kans lopen op (een erfelijke vorm van) FTD. Wij hopen dat mindfulness hen handvatten kan bieden om met gevoelens van onzekerheid, spanning en verdriet rondom mogelijk (risico)dragerschap om te kunnen gaan. Het programma is op dit moment volop in ontwikkeling, we beogen te starten in september van dit jaar. In de toekomst willen we mindfulness mogelijk ook bij dementiepatiënten en mantelzorgers aan gaan bieden. Op de FTD Lotgenotendag wil ik graag wat meer gaan vertellen over mindfulness en de werkzaamheid hiervan bij FTD.

https://www.erasmusmc.nl/alzheimercentrum/ftdexpertisecentrum/Expertiseteam/

Er is zo wie zo veel tijd om met elkaar te spreken, we merken dat in gesprek gaan met elkaar heel erg belangrijk is. 

Sparren over onderwerpen, je hart kunnen luchten, niets is raar, erkenning, herkenning. 
Elkaar steunen, 'tips' geven... een arm om je heen, begrip! 

Koningsweg 2 - 3581 GE UTRECHT 

inloop vanaf 13uur  - einde om 17uur. 

opgeven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 
i.v.m. het huren van de ruimte, koekjes etc horen we graag met hoeveel personen jullie komen. 

Marjan stuurt een bevestiging van de aanmelding, met wat extra informatie. 


Groeten Marjan & Margreet 

AVG en andere zaken

Zoals u heeft kunnen lezen hebben we begin dit jaar met een nieuw bestuur de draad weer opgepakt. En nu blijkt dat deze hier en daar een beetje vast zit. Dat wil zeggen we hebben wat achterstand op bepaalde gebieden. Denk hierbij aan verslaglegging over de financiele resultaten, het technisch bijhouden van de website maar ook andere op het eerste gezicht minder relevante taken. Er is dus veel te doen. En we willen ook graag een publieksdag organiseren. Niet alles kan te gelijk dus hier een kort overzicht van de belangrijkste voorgenomen akties:

- Website technisch bijwerken

- Website aanpassen in het kader van AVG

- Nieuwsbrief/flits herstellen

- Financiele verslaglegging

- contactdagen & publieksdag plannen

 

Dit is niet perse alles omvattend, maar op hoofdlijnen wel de belangrijkste onderwerpen. Parallel zijn we met Alzheimer Nederland en het Kenniscentrum voor Dementie op jonge leeftijd in gesprek. We hebben gedeeltelijk overeenkomstige belangen en het is daarom belangrijk om elkaar te versterken. Op praktische zaken maar zeker ook op inhoud. Zo krijgen we nu hulp van Alzheimer Nederland in het kader van AVG. Er wordt door het kenniscetrum een speciale opleiding gegeven voor professionals voor het behandelen van jonge mensen met dementie. Vanzelfsprekend worden in deze training ook FTD voorbeelden besproken. In de samenwerking die de komende tijd duidelijkere vormen zal krijgen staat een uitgangspunt boven aan. De unieke behoefte, erkenning en herkenning waarin wij nu met jullie allemaal in kunnen voorzien, moet gewaarborgt blijven.

 

De komende maanden zullen we zoals aangegeven een aantal acties in het kader van AVG doen. Dit betekend onder andere ook dat we gebruikers van het forum gaan vragen akkoord de gaan met de privacyverklaring. Al met al veel werk, dat niet altijd zonder verstoring zal zijn. Natuurlijk proberen we dit tot een minimum te beperken. En als er mensen zijn die willen helpen, dan is dat natuurlijk ook heel fijn.

 

 

 

Nieuw bestuur

Het nieuwe jaar is al weer een maand oud en we zijn voortvarend van start gegaan. Vorige keer meldde ik al dat we het ritme van bestuursvergaderingen weer opgepakt hebben. Tijdens de vergadering van januari is Marjan Pegman afgetreden als secretaris. Gelukkig stonden er ook opvolgers klaar. Ik ben heel blij dat we met Margreet en Sandra weer een compleet en daadkrachtig bestuur hebben. De we hebben tijdens de lotgenotendag in januari ook afscheid genomen van Mark en Marjan en ze even in het zonnetje gezet. Ook hebben Sandra en Margreet zich toen voorgesteld. Voor de geinteresseerden hier nog een keer in geschreven woord.

lo-res-RGK-3205 keuze Margreet-small

 

Margreet Mantel - Secretaris

Ik ben Margreet Mantel, december 2012 was mijn eerste ontmoeting met en bij de FTDlotgenoten, wij hadden toen net een paar dagen de diagnose gekregen van mijn man Jan Willem.
Het voelde als een warm bad, herkenning, erkenning. Ook merkte ik natuurlijk toen dat er veelsteweinig aandacht is voor FTD. Ik wilde dus graag mijn steentje bijdragen en daar ben ik tot op heden best wel druk mee bezig!
En het lukt ook best aardig. Stap voor stap meer bekendheid! Voelt als een missie. En ja, dat moet nog meer & meer bekendheid komen...
Ik heb nu het stokje overgenomen van Marjan Pegman, onze secretaris, die het wat rustiger aan wil gaan doen, en ze blijft zeker betrokken maar op een laag pitje, geen verplichtingen. Geen idee precies wat ik mag & moet doen, maar daar komen we wel uit haha, Let's go! En dank Marjan voor alle jaren in het bestuur!

 

 

Sandra Kamphuis - Penningmeester

sandra-kamphuis-2-gezicht
Ik ben Sandra, de dochter van Marjan. Haar Piet was dus mijn vader. Tijdens mijn studie hoorde we dat het wel eens de ziekte van Pick (nu bekend als FTD) kon zijn. Via internet kwam ik in 1998 op het forum van Mark en Hendrik-Jan. Ik maakte mij namelijk zorgen over of het wel of niet erfelijk kon zijn. Ook toen kreeg ik al de tip dat je in eerste instantie naar je eigen familie moest kijken. Waren er "verdachten"? Gelukkig kregen wij, na nader onderzoek na zijn overlijden, te horen dat mijn vader de niet erfelijke variant had. Nu ben ik de moeder van twee heerlijke mannekes.
 
Ik heb de stichting altijd op afstand gevolgd. Maar ergens vorig jaar kreeg ik het gevoel dat ik meer wilde doen. En met mijn wiskundige achtergrond, gecombineerd met dat mijn moeder een stapje terug wilde doen en Mark een stap terug moest doen, viel de rol Penningmeester mooi op zijn plek.
 
Samen met Hendrik-Jan en Margreet gaan we nog meer bereiken met FTD! We willen zoveel mogelijk lotgenoten bereiken en jullie zoveel mogelijk als we kunnen ondersteunen.
 
Als jullie vragen hebben voor mij, kan je mij bereiken op Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
 

Lotgenotendagen in 2018

Onze lotgenootdagen 2018 zijn bekend. 

* 20 januari - nieuwjaars'borrel' - veel tijd om met elkaar te spreken, we willen graag de vragen die er zijn met zijn allen bekijken & beantwoorden. Dus bij binnenkomst op een memo je vraag schrijven, van te voren doorgeven mag natuurlijk ook. Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. 

 

* 17 maart - onderwerp ideeen welkom - sprekers uitnodigen. 

 

* 9 juni - onderwerp ideeen welkom - sprekers uitnodigen.

 

Schrijf ze vast op in de agenda, op de kalender. 

In de planning voor 2018 staat ook de Landelijke FTD Publieksdag - oktober 2018. Meer informatie volgt! 

 

20 januari Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2 

3581GE UTRECHT

 

inloop 14.00 hierna starten we, het duurt tot 17.00uur. 

 

groeten Marjan & Margreet  

(be)Stuurloos

Kijkenopdekaart

FTD.. De meeste regelmatige bezoekers van de site weten heel goed wat het inhoud om je naaste te veliezen aan FTD. Dat geldt ook voor het huidige bestuur. Als voorzitter wist ik jaren geleden al dat er heftige periodes zouden aanbreken. Bewindvoering, gedwongen opname, dagbesteding, onderzoeken etc. etc. En als ze er dan zijn, dan blijkt dat je toch er een soort van in rolt. Dat je over je schouder kijkt en denkt, "wat is het hard gegaan". En was ik dan eigenlijk wel goed voorbereid of had ik meer moeten doen? Punt is, dat je het nooit weet, het is voor iedereen een ander traject. Dat je zelf invult op de beste manier die je weet en kunt. 

Wat de laatste jaren in ieder geval veel minder aandacht heeft gehad is de stichting zelf. Dus gaan er dan zaken minder goed of blijven liggen. Gelukkig konden we al veel leunen op de andere vrijwilligers. Belangrijk om expliciet te noemen dat Sandra de rol van pennisngmeester voorlopig invuld. Sandra is als dochter van de secretaris al jaren bekend en betrokken bij FTD Lotgenoten, dus dat was een logische keuze, na het terugtrekken van de penningmeester. We zullen als tijdelijk bestuur moeten besluiten hoe we verder willen. Waar zien we nu dat we absoluut moeten ondersteunen. Waar willen we en kunnen we het verschil maken. We hebben binnenkort ook weer een gesprek met Alzheimer Nederland om verdere samenwerking te bespreken. Het is dus niet zo dat er helemaal niets gebeurt. Wel communiceren wij daar veel te weinig over, soms zelfs helemaal niet. Dat moet in iedergeval beter! Dit stukje is een eerste stap.

Inmiddels is er weer een bestuursvergadeing geweest. Hierin is veel besproken, in het bijzonder ook de samenstelling. Marjan wil graag ruimte maken voor een ander. Ik heb daarom Margreet gevraagd of zij de rol van secretaris wil oppakken. Met Sandra als penningmeester hebben we dan weer een compleet bestuur. Dit zal de volgende vergadering besloten worden. Het voornemen is ook om elke maand een vergadering te hebben, zodat we elkaar beter kunnen helpen. 

Samenvattend zou je kunnen zeggen dat we met ze allen op dit moment het schip drijvende houden, doen wat op ons pad komt. Uw inbreng is daarbij cruciaal, jullie zien waar de nood het hoogst is. Echte grote plannen maken voor de komende jaren, een koers uit zetten, dat zit er waarschijnlijk nog niet in. Tegelijkertijd heb ik er vertrouwen in dat, met iedereen die alleen het beste wel voor lotgenoten die te maken hebben met FTD, we uit deze fase ook weer sterker terug kunnen komen.

Ik hou van jou tot de maan en terug - Eva -

Beste allemaal, 

op 18/11/17 j.l. is Maarten overleden. Sandy & Eva hebben met familie meegewerkt aan het programma "Voor Ik Het Vergeet" & Sandy aan nog meer items om de #FTD op de kaart te zetten, te krijgen. Ze zijn overweldigd door alle lieve berichten en hadden een bijzonder herinnerings avond - afscheid, in besloten kring hebben ze vrijdag afscheid genomen van Maarten. We willen iedereen veel sterkte wensen! En natuurlijk iedereen die zijn/haar lief aan FTD 'verliest' en heeft verloren... Steeds meer afscheid en dan definitief. We hebben een compilatie van een paar foto's gemaakt in samenspraak met Sandy. 

 

 

Besloten FACEBOOK pagina voor tieners, kinderen van.....

11 okt 2017 

 

Enige tijd geleden hebben we een besloten facebookpagina in het leven geroepen voor tieners, kinderen van een ouder met FTD. 
Onze ervaring was dat er veel behoefte aan was. Het is echt alleen voor kinderen van. En dan de jongeren, jong volwassenen. 
Voor alle anderen is er ons forum beschikbaar. Dit is echt een platvorm voor deze groep. 

 

Om op deze facebookpagina te komen moet er een vriendschapsverzoek gestuurd worden naar Sandra Kamphuis, zij beheert deze groep.
Zie haar bericht op onze facebookpagina. 

Ze is de dochter van Marjan en heeft in hetzelfde schuitje gezeten... Zeker voor kinderen die thuis wonen en het allemaal meemaken is het erg belangrijk. 

Ervaringen kunnen delen... luisterend oor... Gevoelens die spelen. 
Er zijn natuurlijk ook kinderen die bijvoorbeeld zelf al in de 40 zijn, dit is toch heel anders dan de jongeren en tieners die het meemaken.
Daarom maken we daar wel een onderscheid. De 40-ers kunnen op ons forum zelf berichten aanmaken en reageren. 


Dit bericht wordt nog aangepast... 

Kijktip : "Onvergetelijke Herinneringen" : 21 oktober 2017 20.30uur.

 

11 okt 2017 

 

Op 21 oktober is er op SBS6 het programma "Onvergetelijke herinneringen" In samenwerking met Alzheimer Nederland. 


In deze uitzending wordt er aandacht gevraagd voor DEMENTIE, onderzoek, donateurs werven. 
De verschillende vormen. Waaronder dus ook FTD. Lotgenote Sharon heeft met haar gezin aan het programma meegewerkt.
Zij wil ook zo graag dat het bekender wordt, dat er meer aandacht voor is, herkenning, hulp. 
Er is al een promo filmpje online waarin ze te zien zijn. Deze staat op onze facebookpagina. 

 

Trots zijn we op alle lotgenoten die FTD op de kaart zetten.