Wij proberen zo veel mogelijk hulp en ondersteuning aan FTD patienten en hun naasten te bieden. Al hoewel onze middelen beperkt zijn, kunnen wij met U meeleven en meedenken vannuit onze eigen ervaring. U bent niet alleen tegen deze ziekte, FTD Lotgenoten is er voor U.

Forum

Soms hebben lotgenoten het gevoel dat ze er alleen voor staan, dat er niemand is die echt begrip heeft. Door vragen en ervaringen te delen helpen lotgenoten elkaar.  “Een feest van herkenning” zo wordt wel eens gezegd. En natuurlijk is het voor iedereen net even anders, maar weten dat er lotgenoten zijn die je willen helpen, tips geven is een fijn gevoel. Soms is alleen het lezen van andermans verhalen al een hart onder de riem. Schrijven op het forum kan 24 uur per dag, als je ‘s nachts wakker ligt of als je ‘s morgens eindelijk een momentje voor je zelf hebt.

Hulplijn

Als de emmer bijna over loopt, je even je hart moet luchten, en behoefte aan een luisterend oor hebt dan is er de hulplijn. Via de hulplijn kunt u eenvoudig in contact komen met onze vrijwilligers. Vrijwilligers die we ook wel carers noemen (Engels care: zorgen voor). Sommige zijn 24 uur per dag beschikbaar, andere iets minder.

Het centrale telefoonnummer is 085-4012596 voor overige adressen en telefoonnummers klik hier.

Contactdagen

Een aantal keer per jaar organiseren we contactdagen. Deze middagen hebben vaak een thema dat iets te maken heeft met het omgaan met FTD. Onderwerpen die bijvoorbeeld besproken zijn:

• Juridische aspecten
• Waar kan de mantelzorger hulp vinden
• Hoe zit het nu met PGB?

Maar ook de laatste ontwikkelingen worden zo nu en dan besproken. Voor deze thema’s wordt er een gast uitgenodigd die alles kan vertellen over het onderwerp. Behalve het thema is er ook altijd aandacht voor elkaar. Problemen delen met elkaar maar ook gewoon even je verhaal kwijt. Het kan tijdens de lotgenotendag. De lotgenotendagen zijn over het algemeen in Utrecht, op zaterdagmiddag.

Via deze link komt u bij een overzicht van de contactdagen en kunt u zich aanmelden

Visitekaartjes

Soms zijn er lastige situaties bij winkels, restaurants en andere openbare gelegenheden. Omdat de situatie dan zo soepel mogelijk op te lossen kunt u gebruik maken van een visitekaartje waarmee u, heel eenvoudig, begrip vraagt voor de situatie. U kunt de kaarten bij ons bestelllen. Stuur een mail naar de Hendrik-Jan met daarin de volgende informatie:

• Uw naam en adres
• de tekst die u op het kaartje wilt hebben
• hoeveel kaartjes u wilt hebben
• uw bank/gironummer (om te controleren of de betaling binnen is)