Verslag FTD Lotgenotendag 10 januari 2015

Op de eerste FTD lotgenotendag van 2015 heb ik het vervolg gepresenteerd over de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver (oktober 2014).
Na een korte uitleg over FTD zijn we begonnen met informatie over het verschil tussen diagnostisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek. Het grootste deel van de presentatie ging over wetenschappelijk onderzoek. Dit soort onderzoek is gericht op nieuwe kennis opdoen, in de hoop dat dit in de toekomst in de praktijk gebruikt kan worden. Er wordt onderzoek gedaan naar onderliggende mechanismen, maar bijvoorbeeld ook nieuwe scans of behandelingen uitgeprobeerd. Het hoofddoel in onderzoeken naar tests en behandelmethoden is om te bekijken of het veilig is en een toegevoegde waarde heeft ten opzichte van de huidige praktijk.
In de vorige presentatie hebben wij al verteld over wetenschappelijk onderzoek naar speciale MRI-scans en genetica. De dia's hiervan zijn terug te vinden op de site. Nu heb lag de focus op biomarkers, behandeling en pathologie.
Biomarkers zijn gevoelige meetinstrumenten die aan kunnen tonen of iemand wel of niet ziek is, welke ziekte er aan de hand is en of hoe ver gevorderd de ziekte is. Bij FTD wordt bijvoorbeeld gezocht naar meetinstrumenten die de twee grote groepen van FTD uit elkaar kunnen halen: FTD door tau-neerslagen in de hersenen versus TDP-neerslagen. De gedachte is dat deze eiwitneerslagen niet op dezelfde manier behandeld kunnen worden en het dus belangrijk is het onderscheid te maken om de behandeling aan te kunnen passen. Meetinstrumenten worden in bloed en hersenvocht gezocht. Lastig hierin is dat bij veel patiënten niet bekend is geworden welk soort eiwitneerslagen verantwoordelijk waren voor de FTD, dus van hen geen materiaal voor het onderzoek kan worden gebruikt.
Onderzoek naar behandeling richt zich bijvoorbeeld op het eiwit progranuline. Het eiwit progranuline is verlaagd bij mensen die een mutatie (erfelijke eigenschap) hebben in het progranuline gen. Dit is ongeveer 5-10% van alle patiënten met FTD. Een recent gestart onderzoek richt zich op het verhogen van dit eiwit door het gezonde gen extra aan te zetten.
Ander onderzoek richt zich op het remmen van neerslagen van het eiwit 'tau'. Dit wordt gedaan door te zorgen dat tau 'minder plakkerig' wordt.
Tenslotte is besproken wat pathologie inhoudt: de hersenen van overleden patiënten worden onder de microscoop bekeken en het is mogelijk onderzoek te doen op de hersenen zelf. Nuttig daaraan is dat we kunnen leren of we bij de patiënt inderdaad de goede diagnose hebben gesteld. Ook is er een definitieve subdiagnose (welk type eiwit er is neergeslagen), wat nuttig is voor biomarker onderzoek. Tot slot is het mogelijk om de hersenen zelf te onderzoeken, de plek waar de problemen ontstaan, waardoor men de ziekte beter leert begrijpen.

Nieuws

02-03-2022
sprekers-voor-het-ftd-lotgenoten-symposium Op 24 september a.s. organiseert FTD Lotgenoten opnieuw een symposium, DE kans voor zorgprofessionals om zich te verdiepen in FTD. In 2019 is het symposium als zeer waardevol ervaren door alle...
Lees meer
29-12-2021
lunch-learn-op-donderdag-27-januari-over-het-verschil-tussen-de-sporadische-en-de-erfelijke-variant-van-ftdTIP! van het Alzheimercentrum Amsterdam.  Graag nodigen wij u uit voor de Lunch & Learn bijeenkomst van donderdag 27 januari 2022 . Deze keer vertelt Sterre de...
Lees meer
08-09-2021
ftd-webinar-op-27-september-2021-in-de-wereld-ftd-awareness-weekHet Alzheimercentrum Amsterdam organiseert samen met ons deze Webinar! Lees hieronder verder, tekst van de website van het Alzheimercentrum Amsterdam.  Wilt u op de hoogte blijven van de laatste...
Lees meer
02-10-2021
vandaag-2-oktober-2021-verhalen-van-lotgenoten-van-over-de-wereld-world-ftd-unitedDit jaar geen FTD Marathon maar een 4 uur durende video met verhalen van mensen vanuit heel de Wereld. Met informatie tussendoor.  🔵 KIJKEN JULLIE MEE EN DEEL T BERICHT❣️ World FTD United...
Lees meer
10-09-2021
sandra-hes-haar-man-theo-in-restaurant-misverstandOns gezinsportret uit de serie Restaurant Misverstand. Prachtig gemonteerd door Oliver Rynders. Het is wat het is, we hebben er ook niet om gevraagd. (Vreselijk, huilend op tv, maar we doen het voor...
Lees meer
10-09-2021
nieuwe-genetische-marker-gevonden-voor-frontotemporale-dementiePromovenda op Social Brain Project en PRISM Lianne Reus  Onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam hebben miljoenen genetische varianten onderzocht of ze vaker voorkomen bij patiënten met...
Lees meer

Agenda

21 mei
60e FTD Lotgenotendag
Datum 21-05-22 1:00 pm - 4:00 pm
Boek deze activiteit!
2 juli
61e FTD Lotgenotendag
Datum 02-07-22 1:00 pm - 4:00 pm
10 sept
62e FTD Lotgenotendag
Datum 10-09-22 1:00 pm - 4:00 pm
24 sept
FTD Symposium - Reehorst
Datum 24-09-22 9:30 am - 4:30 pm
12 nov
63e FTD Lotgenotendag
Datum 12-11-22 1:00 pm - 4:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits