Verslag FTD Lotgenotendag 10 januari 2015

Op de eerste FTD lotgenotendag van 2015 heb ik het vervolg gepresenteerd over de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver (oktober 2014).
Na een korte uitleg over FTD zijn we begonnen met informatie over het verschil tussen diagnostisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek. Het grootste deel van de presentatie ging over wetenschappelijk onderzoek. Dit soort onderzoek is gericht op nieuwe kennis opdoen, in de hoop dat dit in de toekomst in de praktijk gebruikt kan worden. Er wordt onderzoek gedaan naar onderliggende mechanismen, maar bijvoorbeeld ook nieuwe scans of behandelingen uitgeprobeerd. Het hoofddoel in onderzoeken naar tests en behandelmethoden is om te bekijken of het veilig is en een toegevoegde waarde heeft ten opzichte van de huidige praktijk.
In de vorige presentatie hebben wij al verteld over wetenschappelijk onderzoek naar speciale MRI-scans en genetica. De dia's hiervan zijn terug te vinden op de site. Nu heb lag de focus op biomarkers, behandeling en pathologie.
Biomarkers zijn gevoelige meetinstrumenten die aan kunnen tonen of iemand wel of niet ziek is, welke ziekte er aan de hand is en of hoe ver gevorderd de ziekte is. Bij FTD wordt bijvoorbeeld gezocht naar meetinstrumenten die de twee grote groepen van FTD uit elkaar kunnen halen: FTD door tau-neerslagen in de hersenen versus TDP-neerslagen. De gedachte is dat deze eiwitneerslagen niet op dezelfde manier behandeld kunnen worden en het dus belangrijk is het onderscheid te maken om de behandeling aan te kunnen passen. Meetinstrumenten worden in bloed en hersenvocht gezocht. Lastig hierin is dat bij veel patiënten niet bekend is geworden welk soort eiwitneerslagen verantwoordelijk waren voor de FTD, dus van hen geen materiaal voor het onderzoek kan worden gebruikt.
Onderzoek naar behandeling richt zich bijvoorbeeld op het eiwit progranuline. Het eiwit progranuline is verlaagd bij mensen die een mutatie (erfelijke eigenschap) hebben in het progranuline gen. Dit is ongeveer 5-10% van alle patiënten met FTD. Een recent gestart onderzoek richt zich op het verhogen van dit eiwit door het gezonde gen extra aan te zetten.
Ander onderzoek richt zich op het remmen van neerslagen van het eiwit 'tau'. Dit wordt gedaan door te zorgen dat tau 'minder plakkerig' wordt.
Tenslotte is besproken wat pathologie inhoudt: de hersenen van overleden patiënten worden onder de microscoop bekeken en het is mogelijk onderzoek te doen op de hersenen zelf. Nuttig daaraan is dat we kunnen leren of we bij de patiënt inderdaad de goede diagnose hebben gesteld. Ook is er een definitieve subdiagnose (welk type eiwit er is neergeslagen), wat nuttig is voor biomarker onderzoek. Tot slot is het mogelijk om de hersenen zelf te onderzoeken, de plek waar de problemen ontstaan, waardoor men de ziekte beter leert begrijpen.

Nieuws

07-01-2020
25-1-20-49e-ftd-lotgenotendag-stichting-update-gezellig-samenzijnWelkom op de eerste FTD lotgenotendag van 2020!  We hopen dat we dit jaar wederom er samen, met elkaar kunnen zijn, voor elkaar, steun geven, herkenning, erkenning.  Vandaag hebben we een...
Lees meer
03-01-2020
harrie-was-nog-geen-50-en-john-nog-geen-60-toen-de-diagnose-kwam-dementieLEESTIP. We hebben Wouter gevraagd om op papier te zetten hoe het allemaal tot stand is gekomen.. want dat ging niet zonder slag of stoot. Dank je wel Wouter!  Voor de Volkskrant maakte ik -...
Lees meer
24-12-2019
lianne-reus-mijn-promotieonderzoek-bij-alzheimercentrum-amsterdam-richt-zich-op-het-biologisch-substraat-van-psychiatrische-symptomen-in-dementieLianne Reus is 26 jaar en werkt sinds 2016 als promovendus bij Alzheimercentrum Amsterdam. Als promovendus doet zij, in een periode van 4 jaar, wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot een proefschrift en...
Lees meer
12-12-2019
de-ftd-lotgenotendagen-zijn-gepland-voor-2020De FTD lotgenotendagen voor 2020 zijn gepland. * 25 januari 2020 - Stichting update & samenzijn, in gesprek met elkaar. * 21 maart 2020 * 16 mei 2020 * 27 juni 2020 -...
Lees meer
10-11-2019
dag-van-de-mantelzorg-2019 Vandaag is de dag van de mantelzorg. De zorg die, dag in dag uit door mantelzorgers wordt gegeven is onmisbaar. Een klein bosje bloemen als blijk van waardering.
Lees meer
23-10-2019
leestip-te-jong-voor-dementie-van-ingrid-van-spitteal  Het boek is vanaf 20 oktober 2019 te verkrijgen op de website van www.uitgeverijhetpunt.be De titel is ‘ Te Jong Voor Dementie’ ISBN NR 9789460794834 Winkelprijs : 19 € Stel het...
Lees meer

Agenda

21 mrt
50e FTD lotgenotendag -
21-03-20 1:00 pm - 5:00 pm
Boek deze activiteit!
9 mei
Vlaamse lotgenotengroep FTD - Zorgvolmacht en bewind
09-05-20 1:00 pm - 10-05-20 5:00 pm
16 mei
51e FTD lotgenotendag -
16-05-20 1:00 pm - 5:00 pm
27 juni
52e FTD lotgenotendag -
27-06-20 1:00 pm - 5:00 pm
Boek deze activiteit!
doneer knop
best practice
nieuwsflits