Verslag FTD Lotgenotendag 10 januari 2015

Op de eerste FTD lotgenotendag van 2015 heb ik het vervolg gepresenteerd over de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver (oktober 2014).
Na een korte uitleg over FTD zijn we begonnen met informatie over het verschil tussen diagnostisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek. Het grootste deel van de presentatie ging over wetenschappelijk onderzoek. Dit soort onderzoek is gericht op nieuwe kennis opdoen, in de hoop dat dit in de toekomst in de praktijk gebruikt kan worden. Er wordt onderzoek gedaan naar onderliggende mechanismen, maar bijvoorbeeld ook nieuwe scans of behandelingen uitgeprobeerd. Het hoofddoel in onderzoeken naar tests en behandelmethoden is om te bekijken of het veilig is en een toegevoegde waarde heeft ten opzichte van de huidige praktijk.
In de vorige presentatie hebben wij al verteld over wetenschappelijk onderzoek naar speciale MRI-scans en genetica. De dia's hiervan zijn terug te vinden op de site. Nu heb lag de focus op biomarkers, behandeling en pathologie.
Biomarkers zijn gevoelige meetinstrumenten die aan kunnen tonen of iemand wel of niet ziek is, welke ziekte er aan de hand is en of hoe ver gevorderd de ziekte is. Bij FTD wordt bijvoorbeeld gezocht naar meetinstrumenten die de twee grote groepen van FTD uit elkaar kunnen halen: FTD door tau-neerslagen in de hersenen versus TDP-neerslagen. De gedachte is dat deze eiwitneerslagen niet op dezelfde manier behandeld kunnen worden en het dus belangrijk is het onderscheid te maken om de behandeling aan te kunnen passen. Meetinstrumenten worden in bloed en hersenvocht gezocht. Lastig hierin is dat bij veel patiënten niet bekend is geworden welk soort eiwitneerslagen verantwoordelijk waren voor de FTD, dus van hen geen materiaal voor het onderzoek kan worden gebruikt.
Onderzoek naar behandeling richt zich bijvoorbeeld op het eiwit progranuline. Het eiwit progranuline is verlaagd bij mensen die een mutatie (erfelijke eigenschap) hebben in het progranuline gen. Dit is ongeveer 5-10% van alle patiënten met FTD. Een recent gestart onderzoek richt zich op het verhogen van dit eiwit door het gezonde gen extra aan te zetten.
Ander onderzoek richt zich op het remmen van neerslagen van het eiwit 'tau'. Dit wordt gedaan door te zorgen dat tau 'minder plakkerig' wordt.
Tenslotte is besproken wat pathologie inhoudt: de hersenen van overleden patiënten worden onder de microscoop bekeken en het is mogelijk onderzoek te doen op de hersenen zelf. Nuttig daaraan is dat we kunnen leren of we bij de patiënt inderdaad de goede diagnose hebben gesteld. Ook is er een definitieve subdiagnose (welk type eiwit er is neergeslagen), wat nuttig is voor biomarker onderzoek. Tot slot is het mogelijk om de hersenen zelf te onderzoeken, de plek waar de problemen ontstaan, waardoor men de ziekte beter leert begrijpen.

Nieuws

30-01-2023
collecte-hersenstichtingHelp je mee? De hersenstichting heeft haar jaarlijkse collecte en van alles wat we ophalen krijgen wij een deel. Dus behalve dat de hersenstiching zelf super goed werk doet, is het voor ons als stiching...
Lees meer
09-01-2023
update-van-dr-h-harro-seelaar-md-phd-neuroloogDr. Harro Seelaar heeft 24 september jl op ons symposium heeft een tweetal sessies verzorgd. We zijn trots op de nauwe banden die wij als stichting hebben met de leidende wetenschappers in het veld....
Lees meer
02-12-2022
collecteren-voor-de-hersenstichting-en-ftd-lotgenotenCollecteer mee tijdens de collecteweek van de Hersenstichting en FTD Lotgenoten ontvangt 50% van jouw opbrengst! De hersenstichting biedt patiëntenverenigingen de kans om collectanten te werven en zo mee...
Lees meer
20-08-2022
wil-je-ons-symposium-steunen-als-sponsorAlvast heel hartelijk dank dat je overweegt om ons Symposium 2022 te steunen als sponsor! Sinds 2011 organiseert de Stichting FTD Lotgenoten iedere twee jaar een symposium dat geheel in het teken staat...
Lees meer
05-06-2022
verslag-lotgenotendag-21-mei-2022-hoe-kies-je-een-verpleeghuisZaterdag 21 mei jl. was de 60e FTD Lotgenotendag in Utrecht. We hebben het deze dag gehad over de keuze van een verpleeghuis. Hoe maak je een juiste keuze, wanneer start je met zoeken en wat komt er...
Lees meer
02-03-2022
sprekers-voor-het-ftd-lotgenoten-symposium Op 24 september a.s. organiseert FTD Lotgenoten opnieuw een symposium, DE kans voor zorgprofessionals om zich te verdiepen in FTD. In 2019 is het symposium als zeer waardevol ervaren door alle...
Lees meer

Agenda

18 mrt
64e FTD Lotgenotendag
Datum 18-03-23 1:00 pm - 4:00 pm
3 juni
65e FTD Lotgenotendag
Datum 03-06-23 1:00 pm - 4:00 pm
1 juli
66e FTD Lotgenotendag
Datum 01-07-23 1:00 pm - 4:00 pm
9 sept
67e FTD Lotgenotendag
Datum 09-09-23 1:00 pm - 4:00 pm
18 nov
68e FTD Lotgenotendag
Datum 18-11-23 1:00 pm - 4:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits