Verslag FTD Lotgenotendag 10 januari 2015

Op de eerste FTD lotgenotendag van 2015 heb ik het vervolg gepresenteerd over de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver (oktober 2014).
Na een korte uitleg over FTD zijn we begonnen met informatie over het verschil tussen diagnostisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek. Het grootste deel van de presentatie ging over wetenschappelijk onderzoek. Dit soort onderzoek is gericht op nieuwe kennis opdoen, in de hoop dat dit in de toekomst in de praktijk gebruikt kan worden. Er wordt onderzoek gedaan naar onderliggende mechanismen, maar bijvoorbeeld ook nieuwe scans of behandelingen uitgeprobeerd. Het hoofddoel in onderzoeken naar tests en behandelmethoden is om te bekijken of het veilig is en een toegevoegde waarde heeft ten opzichte van de huidige praktijk.
In de vorige presentatie hebben wij al verteld over wetenschappelijk onderzoek naar speciale MRI-scans en genetica. De dia's hiervan zijn terug te vinden op de site. Nu heb lag de focus op biomarkers, behandeling en pathologie.
Biomarkers zijn gevoelige meetinstrumenten die aan kunnen tonen of iemand wel of niet ziek is, welke ziekte er aan de hand is en of hoe ver gevorderd de ziekte is. Bij FTD wordt bijvoorbeeld gezocht naar meetinstrumenten die de twee grote groepen van FTD uit elkaar kunnen halen: FTD door tau-neerslagen in de hersenen versus TDP-neerslagen. De gedachte is dat deze eiwitneerslagen niet op dezelfde manier behandeld kunnen worden en het dus belangrijk is het onderscheid te maken om de behandeling aan te kunnen passen. Meetinstrumenten worden in bloed en hersenvocht gezocht. Lastig hierin is dat bij veel patiënten niet bekend is geworden welk soort eiwitneerslagen verantwoordelijk waren voor de FTD, dus van hen geen materiaal voor het onderzoek kan worden gebruikt.
Onderzoek naar behandeling richt zich bijvoorbeeld op het eiwit progranuline. Het eiwit progranuline is verlaagd bij mensen die een mutatie (erfelijke eigenschap) hebben in het progranuline gen. Dit is ongeveer 5-10% van alle patiënten met FTD. Een recent gestart onderzoek richt zich op het verhogen van dit eiwit door het gezonde gen extra aan te zetten.
Ander onderzoek richt zich op het remmen van neerslagen van het eiwit 'tau'. Dit wordt gedaan door te zorgen dat tau 'minder plakkerig' wordt.
Tenslotte is besproken wat pathologie inhoudt: de hersenen van overleden patiënten worden onder de microscoop bekeken en het is mogelijk onderzoek te doen op de hersenen zelf. Nuttig daaraan is dat we kunnen leren of we bij de patiënt inderdaad de goede diagnose hebben gesteld. Ook is er een definitieve subdiagnose (welk type eiwit er is neergeslagen), wat nuttig is voor biomarker onderzoek. Tot slot is het mogelijk om de hersenen zelf te onderzoeken, de plek waar de problemen ontstaan, waardoor men de ziekte beter leert begrijpen.

Nieuws

16-09-2020
world-ftd-awareness-week-met-3-okt-wereld-ftd-marathonWereld FTD Awareness Week start op 27/28 septebmer t/m 4 oktober 2020  Check de website van de FTD World United  Op 3 oktober de Wereld FTD Marahton, 24 uur FTD nieuws! SAVE THE DATE! Er...
Lees meer
16-09-2020
woensdag-7-oktober-ftd-webinar-alzheimercentrum-erasmus-mc Van 27 september t/m 4 oktober is het "World FTD Awareness Week". In deze week wordt extra aandacht besteed aan frontotemporale dementie...
Lees meer
06-09-2020
bestuurder-gezochtOnze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting. Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten...
Lees meer
06-09-2020
ftd-lotgenotendagen-gaan-door-26-september-14-novemberBeste allemaal,  de FTD lotgenotendagen gaan door. Wel met restricties, we mogen met een klein gezelschap in het Rode Kruisgebouw aan de Koningsweg te Utrecht. Bij onze agenda is de...
Lees meer
03-09-2020
update-online-ondersteuning-partner-in-balans-voor-partners-van-thuiswonende-mensen-met-ftdIn april zijn we gestart met een onderzoek naar het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, speciaal voor partners van mensen met FTD. Wat blijkt? Ten tijde van COVID-19 is er veel interesse in...
Lees meer
13-08-2020
leestipsFrontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die vaak al op relatief jonge leeftijd begint. Onderzoek naar deze moeilijk te herkennen vorm van dementie nam de afgelopen jaren een enorme vlucht,...
Lees meer