Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

10-11-2019
dag-van-de-mantelzorg-2019 Vandaag is de dag van de mantelzorg. De zorg die, dag in dag uit door mantelzorgers wordt gegeven is onmisbaar. Een klein bosje bloemen als blijk van waardering.
Lees meer
23-10-2019
leestip-te-jong-voor-dementie-van-ingrid-van-spitteal  Het boek is vanaf 20 oktober 2019 te verkrijgen op de website van www.uitgeverijhetpunt.be De titel is ‘ Te Jong Voor Dementie’ ISBN NR 9789460794834 Winkelprijs : 19 € Stel het...
Lees meer
22-10-2019
48e-ftdlotgenotendag-16-november-2019Kom je ook?  Zaterdag 16 november 2019 Onderwerp: Verlies, onmacht, rouw, afscheid.  Check onze calender voor alle info en geef je op!  Met Lies Rutten, Lieke de Vijlder, Atty van...
Lees meer
12-10-2019
moeite-met-inloggen-op-het-forumExtra veiligheidsmaatregel De laatste dagen waren er heel veel false aanmeldingen op het forum. Daarom hebben we het gebruik van het forum alleen mogelijk gemaakt als ook de privacy voorwaarden zijn...
Lees meer
01-10-2019
nieuws-ftdlotgenoten-reclame-awarenessafgelopen zaterdag hebben de deelnemers van het symposium, de ruwe versie van het filmpje mogen aanschouwen.  Vandaag 1 oktober 2019 online gekomen! We hopen dat iedereen het massaal gaat...
Lees meer
01-10-2019
wij-kijken-terug-op-een-fantastisch-ftd-symposium-samen-sterkWat hebben we afgelopen zaterdag de 28e sept. een fantastisch #FTD symposium gehad! We hebben veel lotgenoten/mantelzorgers verwelkomt en daarnaast 60% zorgprofessionals aanwezig, wat een...
Lees meer

Agenda

Geen activiteiten gevonden
doneer knop
best practice
nieuwsflits