Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

07-01-2020
25-1-20-49e-ftd-lotgenotendag-stichting-update-gezellig-samenzijnWelkom op de eerste FTD lotgenotendag van 2020!  We hopen dat we dit jaar wederom er samen, met elkaar kunnen zijn, voor elkaar, steun geven, herkenning, erkenning.  Vandaag hebben we een...
Lees meer
03-01-2020
harrie-was-nog-geen-50-en-john-nog-geen-60-toen-de-diagnose-kwam-dementieLEESTIP. We hebben Wouter gevraagd om op papier te zetten hoe het allemaal tot stand is gekomen.. want dat ging niet zonder slag of stoot. Dank je wel Wouter!  Voor de Volkskrant maakte ik -...
Lees meer
24-12-2019
lianne-reus-mijn-promotieonderzoek-bij-alzheimercentrum-amsterdam-richt-zich-op-het-biologisch-substraat-van-psychiatrische-symptomen-in-dementieLianne Reus is 26 jaar en werkt sinds 2016 als promovendus bij Alzheimercentrum Amsterdam. Als promovendus doet zij, in een periode van 4 jaar, wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot een proefschrift en...
Lees meer
12-12-2019
de-ftd-lotgenotendagen-zijn-gepland-voor-2020De FTD lotgenotendagen voor 2020 zijn gepland. * 25 januari 2020 - Stichting update & samenzijn, in gesprek met elkaar. * 21 maart 2020 * 16 mei 2020 * 27 juni 2020 -...
Lees meer
10-11-2019
dag-van-de-mantelzorg-2019 Vandaag is de dag van de mantelzorg. De zorg die, dag in dag uit door mantelzorgers wordt gegeven is onmisbaar. Een klein bosje bloemen als blijk van waardering.
Lees meer
23-10-2019
leestip-te-jong-voor-dementie-van-ingrid-van-spitteal  Het boek is vanaf 20 oktober 2019 te verkrijgen op de website van www.uitgeverijhetpunt.be De titel is ‘ Te Jong Voor Dementie’ ISBN NR 9789460794834 Winkelprijs : 19 € Stel het...
Lees meer

Agenda

21 mrt
50e FTD lotgenotendag -
21-03-20 1:00 pm - 5:00 pm
Boek deze activiteit!
9 mei
Vlaamse lotgenotengroep FTD - Zorgvolmacht en bewind
09-05-20 1:00 pm - 10-05-20 5:00 pm
16 mei
51e FTD lotgenotendag -
16-05-20 1:00 pm - 5:00 pm
27 juni
52e FTD lotgenotendag -
27-06-20 1:00 pm - 5:00 pm
Boek deze activiteit!
doneer knop
best practice
nieuwsflits