Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

10-09-2021
sandra-hes-haar-man-theo-in-restaurant-misverstandOns gezinsportret uit de serie Restaurant Misverstand. Prachtig gemonteerd door Oliver Rynders. Het is wat het is, we hebben er ook niet om gevraagd. (Vreselijk, huilend op tv, maar we doen het voor...
Lees meer
10-09-2021
nieuwe-genetische-marker-gevonden-voor-frontotemporale-dementiePromovenda op Social Brain Project en PRISM Lianne Reus  Onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam hebben miljoenen genetische varianten onderzocht of ze vaker voorkomen bij patiënten met...
Lees meer
08-09-2021
inschrijven-op-nieuwsbrievenWij hebben natuurlijk onze eigen nieuwsbrief waar je je op kan inschrijven, dat kan hier en rechts op onze home pagina door te klikken op deze foto.    De Nieuwsbrief van het...
Lees meer
08-09-2021
ftd-webinar-op-27-september-2021-in-de-wereld-ftd-awareness-weekHet Alzheimercentrum Amsterdam organiseert samen met ons deze Webinar! Lees hieronder verder, tekst van de website van het Alzheimercentrum Amsterdam.  Wilt u op de hoogte blijven van de laatste...
Lees meer
08-09-2021
op-10-oktober-rent-maud-ewalts-de-marathon-van-eindhoven-doneer-je-ook  Op 10 oktober rent Maud Ewalts de Marathon van Eindhoven, met als doel zo veel mogelijk sponsoring op te halen voor onderzoek naar dementie. Ze rent ter nagedachtenis aan haar vader die...
Lees meer
18-08-2021
vooruitlopend-op-de-world-ftd-awareness-week-doe-je-meeUPDATE, je verhaal/video is tm 10 september in te leveren in plaats van 27 aug! DOE JE NOG MEE!?!? Laten we Nederland qua FTD op de kaart zetten.. De Wereld FTD Awareness Week 2021 komt al snel...
Lees meer

Agenda

6 nov
57e FTD lotgenotendag
Datum 06-11-21 1:00 pm - 5:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits