Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

04-06-2021
leestip-nieuwe-studie-medicijn-erfelijke-frontotemporale-dementie  Het Erasmus MC gaat onderzoeken of het preventief toedienen van een nieuw medicijn, een antistof die het progranuline-eiwit in het lichaam beïnvloedt, een zeldzame vorm van dementie kan voorkomen....
Lees meer
02-06-2021
oproep-vpro-tv-documentaire-serie Onderstaand bericht van Maarten Slagboom    📺Voor de VPRO-tv zijn wij bezig met de voorbereiding van een documentaireserie over mensen die als het ware nog één laatste kans hebben op iets...
Lees meer
23-05-2021
artikel-vergeten-gevoelens-de-telegraaf-15-5-21LEESTIPAlinda en Margreet zijn gevraagd mee te werken aan een artikel in de Telegraaf, mede omdat dit onderwerp aan de orde is gekomen in het boek: Dementie, hoe ga je ermee om? Er heerst nog een...
Lees meer
23-05-2021
55e-ftd-lotgenotendag-op-26-juni-2021-walk-talk-koffie-to-go55e FTD lotgenotendag, vierde van 2021 We zetten in op een walk & talk, als we weer met meer naar buiten mogen is het idee om bij Rhijnauwen/Amelisweerd te gaan wandelen met elkaar, elkaar ontmoeten,...
Lees meer
22-05-2021
artikel-ftd-in-de-psychiatrische-praktijk Diagnostiek van frontotemporale dementie in de psychiatrische praktijk: handvatten en valkuilen Welmoed.A. Krudop, Flora Toribia Gossink, Everhard G.B. Vijverberg, Cora.J. Kerssens,...
Lees meer
30-04-2021
zet-het-vast-in-de-agenda-world-ftd-awareness-week-2021-26-september-tot-en-met-3-oktober   ZET HET VAST IN DE AGENDA  WORLD FTD Awareness Week 2021 =  26 september tot en met 3 oktober   Met op zaterdag 2 oktober wederom een Wereld Online 24 uurs...
Lees meer