Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

16-03-2020
coronavirus-dementie-ftd-alsCoronavirus 🦠 & dementie. Op dementie.nl hebben ze t een en ander op een rijtje gezet, verwijzen mede naar het RIVM - Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu mensen met...
Lees meer
12-03-2020
leestip-diagnostische-dilemma-s-in-de-neuropsychologische-diagnostiek-bij-de-gvftdTijdschriftvoorNeuropsychologie 2020 Jaargang15 Nummer1 Opinie: Diagnostische dilemma's in de neuropsychologische diagnostiek bij gedragsvariant frontotemporale dementie ESTHER VAN DEN...
Lees meer
17-02-2020
50e-ftd-lotgenotendag-21-maart-2020-vormen-ftd-complexiteit-diversiteit   12.3.20 UPDATE in verband met de nieuwe richtlijnen van het RIVM gaat de FTD lotgenotendag NIET door.  meer info op: www.rivm.nl & Rijksoverheid    De...
Lees meer
18-02-2020
oproep-omroep-max-hersenstichting-meewerken-aan  12.3.20 UPDATE, het programma vind helaas geen doorgang in verband met het Corona Virus. Er zijn wel contacten gelegd waarvoor dank van de redactie en het blijft een programma wat nog gaat...
Lees meer
04-03-2020
nieuwe-bloedtest-kan-verschillende-soorten-dementie-onderscheidenEr worden veel onderzoeken gedaan op het gebied van dementie, het lijkt soms stil te staan omdat we niet alles weten en horen, ook op het gebied van FTD. Nieuwe onderzoeken Frontotemporale dementie...
Lees meer
05-02-2020
oproep-van-klinisch-geneticus-cora-aalfs-umc-utrecht Als klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) ben ik op zoek naar iemand die drager is van een erfelijke vorm van dementie en die wil vertellen over de invloed daarvan op zijn of haar leven. De...
Lees meer

Agenda

9 mei
Vlaamse lotgenotengroep FTD - Zorgvolmacht en bewind
05.09.2020 1:00 pm - 05.10.2020 5:00 pm
Vlaamse lotgenotengroep FTD - Zorgvolmacht en bewind

Inschrijven is wenselijk en kan tot één week voorde bijeenkomt bij de

...
Datum 09-05-20 1:00 pm - 10-05-20 5:00 pm
16 mei
51e FTD lotgenotendag -
Datum 16-05-20 1:00 pm - 5:00 pm
27 juni
52e FTD lotgenotendag -
06.27.2020 1:00 pm - 5:00 pm
52e FTD lotgenotendag -

ONDERWERP VOLGT! 

 

- ideeen, tips, sprekers? mail naar ...

Datum 27-06-20 1:00 pm - 5:00 pm
Boek deze activiteit!
26 sept
53e FTD lotgenotendag - WERELD AWARENESS WEEK
09.26.2020 1:00 pm - 5:00 pm
53e FTD lotgenotendag - WERELD AWARENESS WEEK

Het is deze week de WERELD FTD AWARENESS WEEK

Akties... ideeen zijn

...
Datum 26-09-20 1:00 pm - 5:00 pm
Boek deze activiteit!
Heeft u behoefte aan een online spreekuur?
  • Votes: (0%)
  • Votes: (0%)
Total Votes:
First Vote:
Last Vote:
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits