Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

16-07-2023
nieuwe-websiteHet is bijna zover. Afgelopen jaar is er gewerkt aan een professionele nieuwe website, die er modern uitziet en waarin het voor de beheerders veel makkelijker wordt om de website bij te houden. Na 20 jaar...
Lees meer
08-05-2023
young-outstanding-researcher-award-heeft-u-al-gestemdAlzheimer Nederland ondersteunt veel onderzoek, ook FTD onderzoek.  De Young Outstanding Researcher Award, die nu voor de 5e keer wordt uitgereikt, is een prijs van €100.000 voor talentvolle...
Lees meer
24-04-2023
panelleden-gezocht-voor-yod-includedIn november vorig jaar werd er aangekondigd dat het landelijk consortium YOD-INCLUDED, waar ook FTD Lotgenoten deel van uit maakt, een enorm geldbedrag toegewezen heeft gekregen voor grootschalig...
Lees meer
24-04-2023
roosen-en-borst-tv-programmaDe stichting is benaderd door de makers van het programma Roosen en Borst. Ze willen een serie maken over "een waardig levenseinde". Een pittig onderwerp, maar de vorige seizoenen waren altijd mooi,...
Lees meer
30-01-2023
collecte-hersenstichtingHelp je mee? De hersenstichting heeft haar jaarlijkse collecte en van alles wat we ophalen krijgen wij een deel. Dus behalve dat de hersenstiching zelf super goed werk doet, is het voor ons als stiching...
Lees meer
09-01-2023
update-van-dr-h-harro-seelaar-md-phd-neuroloogDr. Harro Seelaar heeft 24 september jl op ons symposium heeft een tweetal sessies verzorgd. We zijn trots op de nauwe banden die wij als stichting hebben met de leidende wetenschappers in het veld....
Lees meer

Agenda

18 nov
FTD Lotgenotendag over Mindfulness met Lize Jiskoot
Datum 18-11-23 1:00 pm - 4:00 pm
doneren via geef.nl
best practice
nieuwsflits