Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

06-11-2020
helpen-jullie-mee-online-training-te-verbeteren-dementie-op-jonge-leeftijdOPROEP!  We zijn  hard op zoek naar naasten van jonge mensen met FTD die ons willen helpen om de training verder te verbeteren. Op www.dementie.nl  staat sinds kort de online...
Lees meer
16-09-2020
world-ftd-awareness-week-met-3-okt-wereld-ftd-marathonWereld FTD Awareness Week start op 27/28 septebmer t/m 4 oktober 2020  Check de website van de FTD World United  Op 3 oktober de Wereld FTD Marahton, 24 uur FTD nieuws! SAVE THE DATE! Er...
Lees meer
19-10-2020
dr-yolande-pijnenburg-gepromoveerd-tot-hoogleraarProf dr. Yolande Pijnenburg mochten we afgelopen maand feliciteren met haar promotie tot hoogleraar. Vanuit de stichting kennen we Yolande natuurlijk als voorzitter van de FTD Expertgroep. Met haar...
Lees meer
16-09-2020
woensdag-7-oktober-ftd-webinar-alzheimercentrum-erasmus-mc Webinar gemist: hij is hier terug te zien https://youtu.be/jW6USSd6SEE   Van 27 september t/m 4 oktober is het "World FTD Awareness...
Lees meer
06-09-2020
bestuurder-gezochtOnze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting. Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten...
Lees meer
06-09-2020
ftd-lotgenotendagen-gaan-door-26-september-14-novemberBeste allemaal,  de FTD lotgenotendagen gaan door. Wel met restricties, we mogen met een klein gezelschap in het Rode Kruisgebouw aan de Koningsweg te Utrecht. Bij onze agenda is de...
Lees meer