Verslag FTD Lotgenotendag 15 november 2014

Wij hebben op de lotgenotendag van 15 november 2014 de hoogtepunten van het congres over FTD in Vancouver gepresenteerd.
Om een goede basis te hebben zijn we begonnen met de uitleg van een aantal termen. Van dementie wordt gesproken wanneer er problemen zijn in één of meerdere hersenfuncties (geheugen, taal, aandacht, planning, ruimtelijk denken, handelingen, herkenning, sociale cognitie). Daarbij moeten er ook problemen in het normale dagelijkse functioneren zijn.
De verschillende vormen van FTD zijn besproken, waarbij vooral onderscheid wordt gemaakt tussen vormen met vooral gedrags- of vooral taalproblemen.
Het congres in Vancouver ging over alle verschillende aspecten van FTD; van onderliggende ziekteprocessen tot behandeling en alles er tussenin. Wij hebben een aantal hoogtepunten geselecteerd om verder over te vertellen.
Op het gebied van erfelijkheid wordt er een nieuwe techniek ("whole exome sequencing") tegenwoordig veel gebruikt. Hierbij kan het erfelijke materiaal (DNA) veel sneller en goedkoper worden afgelezen dan vroeger. Dit heeft binnen onze onderzoeksgroep geleid tot het ontdekken van een nieuwe erfelijke eigenschap (het zogenaamde "PRKAR1B gen") in een familie waarin dementie gecombineerd met Parkinson voorkomt. Op het gebied van FTD wordt deze techniek ook veel gebruikt. Zowel om te zoeken naar nog onbekende erfelijke eigenschappen, als naar factoren die de uiting van de ziekte (bijvoorbeeld leeftijd van ontstaan) beïnvloeden.
Positief opvallend op het congres was de bereidheid om samen te werken. Onder andere het Bluefield Project en GenFI (Genetic FTD Initiative) is een mooi voorbeeld van een samenwerkingsverband waardoor het mogelijk is onderzoek te doen naar het beloop van FTD. Het doel is om daarmee nieuwe meetbare factoren te vinden waarmee de ziekte geïdentificeerd en vervolgd kan worden. Daarmee kan bijvoorbeeld gekeken worden naar wanneer medicatie gestart kan worden of onderzocht worden of het werkt. Onze studie naar nieuwe MRI technieken bij familieleden van FTD-patiënten met een erfelijke oorzaak is onderdeel van deze samenwerking. Gangbare scans zijn vaak niet gevoelig genoeg om de vroege veranderingen bij FTD op te pakken, daarom wordt gezocht naar andere technieken. Lize presenteerde de resultaten van de eerste herhaalmeting van haar onderzoek, welke bijna 1/3 van alle deelnemers uit GenFI behelst. Hieruit blijkt dat in de witte stofbanen ("wegen tussen de steden") al afwijkingen te zien zijn voor het ontstaan van symptomen of schade aan de grijze stof ("steden"). Dit lijkt dus een nieuwe veelbelovende techniek.
Andere ziektemarkers en behandeling van FTD waren ook belangrijke punten tijdens het congres. Daar komen we graag de volgende keer iets over vertellen!

De presentatie kunt u downloaden door op onderstaande link te klikken.

Nieuws

05-03-2021
ftd-lotgenotendagen-van-2021 We hebben op 6 februari onze eerste online FTD lotgenotendag van 2021 gehad. Er was geen spreker maar we hebben onderling vragen beantwoord, naar elkaar geluisterd en elkaar geholpen. Hendrik-Jan...
Lees meer
05-03-2021
prof-dr-yolande-pijnenburg-spreekt-tijdens-wereldconferentie-over-ftd  Nieuws van het Alzheimercentrum Amsterdam  Van 3 t/m 5 maart is de grote internationale conferentie over frontotemporale dementie (FTD). Door alle maatregelen is de conferentie...
Lees meer
02-03-2021
doe-je-mee-speciale-sessie-op-5-maart-2021-16-00uur-nederlandse-tijdDe AFTD organiseert een sessie met de Amerikaanse gezondheidsautoriteit (FDA), de FDA is verantwoordelijk voor de goedkeuring van medicijnen. Het doel van de sessie is om de FDA bewust te maken van...
Lees meer
25-02-2021
nieuwsbrief-van-februari-2021Beste Allemaal,  bij deze de link naar de FTD lotgenoten nieuwsbrief van Februari 2021 Nieuwbrief FTD lotgenoten -  februari 2021 -...
Lees meer
23-02-2021
een-studie-naar-het-gezinsleven-en-frontotemporale-dementie-wie-kan-en-wil-er-meewerken  Willen u en uw gezinsleden bijdragen aan de ontwikkeling van passende ondersteuning? Neem dan vrijblijvend contact met ons op voor meer informatie. FTD-onderzoek@maastrichtuniversity.nl Jeroen...
Lees meer
23-02-2021
oproep-restaurant-misverstand-komt-terug-wie-kan-en-wil-er-meewerken #TIP - bericht van  Alzheimer Nederland  op LinkedIn.   We hebben geweldig nieuws: er komt een nieuwe serie van ons tv-programma Restaurant Misverstand! Hiervoor zijn wij...
Lees meer