Publieksdag 2013 een groot succes

GROOT SUCCES EERSTE LANDELIJKE PUBLIEKSDAG FRONTOTEMPORALE DEMENTIE

Op zaterdag 5 oktober hield FTD lotgenoten zijn eerste landelijke publieksdag in samenwerking met de FTD expertgroep.

Frontotemporale dementie FTD (voorheen ziekte van Pick) is een progressieve dementie, die begint in het midden van het leven (meestal tussen 45-60 jaar) gekarakteriseerd door langzame veranderingen in het karakter, gedrag en sociale desoriëntatie met als gevolg dat het verstand en taalgebruik afneemt. Deze jonge leeftijd betekent dat FTD ook regelmatig jonge gezinnen treft.

Meer dan 100 belangstellenden kwamen naar de Bilt om in de ochtend te luisteren naar vooraanstaande artsen en deskundigen uit de FTDexpertgroep.

Na een uitgebreide uitleg over FTD, de oorzaken en de diagnose kregen de aanwezigen in vogelvlucht te horen welke (snelle) ontwikkelingen op FTD gebied hebben plaatsgevonden. Er zijn enkele handvatten gegeven over hoe mensen met FTD thuis en in het verpleeghuis “behandeld” kunnen worden. Moeilijke keuzes en dilemma’s zijn hierbij zeker niet vergeten en kwamen uitgebreid aan bod.

In de middag werd er in kleinere groepen dieper ingegaan op de onderwerpen van de ochtend.

Tijdens deze themasessies kon iedereen ervaringen uitwisselen en vragen stellen aan de sprekers van de ochtendsessie.

De presentaties werden uitstekend gewaardeerd en de vrienden en familieleden van FTD patiënten vonden het positief ervaringen uit te wisselen met lotgenoten, die in dezelfde situatie verkeren.

Deze eerste landelijke FTD publieksdag werd mede mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland.

Wilt u meer weten over FTD, heeft u vragen of zoekt u lotgenoten ga dan naar www.ftdlotgenoten.nl. Hier vindt u het laatste nieuws en de mogelijkheid om met andere lotgenoten ervaringen uit te wisselen.

Onze eerstvolgende lotgenoten dag is op 28 december a.s. in Utrecht.

Nieuws

16-09-2020
world-ftd-awareness-week-met-3-okt-wereld-ftd-marathonWereld FTD Awareness Week start op 27/28 septebmer t/m 4 oktober 2020  Check de website van de FTD World United  Op 3 oktober de Wereld FTD Marahton, 24 uur FTD nieuws! SAVE THE DATE! Er...
Lees meer
19-10-2020
dr-yolande-pijnenburg-gepromoveerd-tot-hoogleraarProf dr. Yolande Pijnenburg mochten we afgelopen maand feliciteren met haar promotie tot hoogleraar. Vanuit de stichting kennen we Yolande natuurlijk als voorzitter van de FTD Expertgroep. Met haar...
Lees meer
16-09-2020
woensdag-7-oktober-ftd-webinar-alzheimercentrum-erasmus-mc Webinar gemist: hij is hier terug te zien https://youtu.be/jW6USSd6SEE   Van 27 september t/m 4 oktober is het "World FTD Awareness...
Lees meer
06-09-2020
bestuurder-gezochtOnze secretaris, Margreet Mantel, heeft aangegeven dat zij afstand wil nemen van haar taken als bestuurslid van de stichting. Vanzelfsprekend vinden we het jammer dat iemand die zoveel voor FTD lotgenoten...
Lees meer
06-09-2020
ftd-lotgenotendagen-gaan-door-26-september-14-novemberBeste allemaal,  de FTD lotgenotendagen gaan door. Wel met restricties, we mogen met een klein gezelschap in het Rode Kruisgebouw aan de Koningsweg te Utrecht. Bij onze agenda is de...
Lees meer
03-09-2020
update-online-ondersteuning-partner-in-balans-voor-partners-van-thuiswonende-mensen-met-ftdIn april zijn we gestart met een onderzoek naar het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, speciaal voor partners van mensen met FTD. Wat blijkt? Ten tijde van COVID-19 is er veel interesse in...
Lees meer