FTD lotgenoten

Online FTD Gespreksgroep
2025-11-19 19:00 - 21:00 (Europe/Amsterdam)
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus, ouder of anderszins een relatie.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Diagnose FTD, wanneer wel en wanneer niet?
2025-12-11 20:00 - 21:30
Tijdens onze lotgenotenbijeenkomsten en de FTD gespreksgroepen via Dementie.nl, spreken we af en toe mantelzorgers die (bijna) alle symptomen van de FTD gedragsvariant in hun partner/vader/moeder/naaste herkennen, maar zelfs na diversen artsenbezoeken en onderzoeken wordt er toch geen diagnose FTD gesteld. Dit leidt vaak tot veel frustratie en dat is begrijpelijk.
Deze online bijeenkomst komt Dr. Flora Gossink uitleggen hoe de diagnose FTD nou precies tot stand komt. En waarom soms, ondanks dat alle symptomen op FTD lijken, de artsen toch niet tot de diagnose FTD komen.
Inloggen kan vanaf 19.45 en om 20.00 starten we meteen met de presentatie van Dr. Flora Gossink. Zij zal uitleggen hoe de diagnose FTD nou precies tot stand komt. En waarom soms, ondanks dat alle symptomen op FTD lijken, de artsen toch niet tot de diagnose FTD komen.
Daarna doen we het voorstelrondje (dit ivm de beschikbare tijd van Dr. Gossink)
Om 21.30 sluiten we af.
Heb je een specifieke vraag die je aan Dr. Gossink zou willen stellen, stuur die dan vast naar lo********@***********en.nl, dan zorgen wij dat zij de vraag in haar presentatie verwerkt.

Dr. Flora Toribia Gossink (MD PhD Psychiater Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Online FTD Gespreksgroep
2026-01-21 19:15 - 21:00, 2026-03-25 19:15 - 21:00, 2026-05-20 19:15 - 21:00, 2026-09-09 19:15 - 21:00, 2026-11-18 19:15 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus of ouder van iemand met de diagnose FTD.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
Inloggen kan vanaf 19.15 uur en we starten om 19.30 en worden dan in 2 groepen opgesplitst.
Rond 20.50 gaan we afronden zodat we om 21.00 uur weer uit kunnen loggen.
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Lotgenotenavond (online)
2026-02-12 20:00 - 21:30, 2026-06-25 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.

We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna gaan we een van te voren gekozen onderwerp verder uit diepen. Informatie over het onderwerp dat deze avond wordt besproken volgt nog.

Mocht je een bepaald onderwerp graag eens aan bod willen laten komen, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl, en wellicht dat we dat als hoofdonderwerp kiezen.

Meld je vast aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!

Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotenavond een email met de inlog link.

LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.

Lotgenotenmiddag in Utrecht
2026-04-18 13:00 - 16:00, 2026-12-12 13:00 - 16:00 | Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, Utrecht, 3582GE, Netherlands
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.

We beginnen met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna gaan we een van te voren gekozen onderwerp verder uit diepen. Informatie over het onderwerp dat deze avond wordt besproken volgt nog.

Mocht je een bepaald onderwerp graag eens aan bod willen laten komen, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl, en wellicht dat we dat als hoofdonderwerp kiezen.

Meld je vast aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!

13.00: inloop met koffie, thee, koekjes (of online kennismaken)
13.30: aanvang van de lotgenotendag
16.00: einde
Locatie:
Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE UTRECHT
Parkeren is gratis in de straten rondom het gebouw.
LET OP: aan de andere kant het (oude) spoor moet je wel betalen!

Symposium FTD Lotgenoten
2026-09-26
In 2026 organiseert FTD Lotgenoten weer een symposium! Alweer voor de 8ste keer!
Een hele (zater)dag vol met onderwerpen die interessant zijn voor iedereen die met FTD te maken heeft:

mensen met de diagnose FTD of waar erfelijkheid speelt,
mensen die zorgen voor iemand met de diagnose FTD,
professionele zorgverleners zoals verplegenden, casemanagers, huisartsen
etc.

Er zal weer een grote variatie aan sprekers en workshops zijn, voor iedere doelgroep wat wils.
De organisatie is in volle gang!!
Meer informatie volgt, maar blokkeer de datum vast in je agenda!
Omdat we een locatie moeten huren, iedereen een lunch aanbieden en andere kosten zullen maken, is dit symposium niet gratis zoals onze lotgenotendagen altijd zijn. We doen echter altijd ons uiterste best om de prijs zo laag mogelijk te houden (met dank aan onze sponsoren).
Ben je geïnteresseerd om te spreken op het symposium, of om een workshop te organiseren?
Ben je geïnteresseerd om het symposium te sponsoren d.m.v. een (informatie) tafel of een donatie?
Stuur een bericht aan Stefanie via lo********@***********en.nl.

Update ISFTD Symposium - Lotgenotenavond (online)
2026-10-29 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.

We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna gaan we een van te voren gekozen onderwerp verder uit diepen.

Deze avond krijgen we een update over het Internationale FTD Symposium (ISFTD) dat iedere twee jaar en al weer voor de 15e keer plaats vindt. Alle vooraanstaande FTD artsen, verpleegkundigen en onderzoekers komen in 2026 samen van 8 tot 11 oktober in Philadelphia, USA.
Welke stappen voorwaarts zijn er de afgelopen twee jaar gemaakt? Op het gebied van snellere diagnose, medicijnen die de ziekte kunnen remmen, beter inzicht in de oorzaken van FTD?
Vanavond worden we bijgepraat!

Meld je vast aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!

Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotenavond een email met de inlog link.

LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
