FTD lotgenoten

Sunset Walk
2025-07-05 17:00 - 22:00 (Europe/Amsterdam) | Noordwijk, Noordwijk
Op zaterdag 5 juli organiseert de Hersenstichting weer de Sunset Walk. Een prachtige wandeling bij zonsondergang, met een belangrijk doel: aandacht vragen voor de vaak onzichtbare impact van hersenaandoeningen en geld inzamelen voor belangrijk hersenonderzoek. Samen met supporters, ervaringsdeskundigen en ambassadeurs – zoals Edwin en Annemarie van der Sar – kan er in Noordwijk of vanuit huis gewandeld worden. Je kunt kiezen uit diverse afstanden.
Vanuit FTD Lotgenoten gaan we ook meelopen met een team. Doe je mee https://www.sunsetwalk.nl/teams/team-ftd-lotgenoten
De Hersenstichting doet belangrijk werk met name op het gebied van onderzoek. Veel van de onderzoeken van de afgelopen jaren zijn mede mogelijk gemaakt door de Hersenstichting. Ook heeft FTD Lotgenoten ondersteuning van de Hersenstichting mogen ontvangen bij het organiseren van ons congres. We dragen daarom ook graag een steentje bij aan deze actie.
Benieuwd wat je in Noordwijk kunt verwachten? Bekijk de video van vorig jaar: https://youtu.be/4IeWJDvV3Jw?si=7s1RnwHaLrvBCwck

Online FTD Gespreksgroep
2025-07-16 19:30 - 21:00, 2025-11-19 19:00 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus, ouder of anderszins een relatie.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Methode Focussen - Lotgenotenmiddag in Utrecht
2025-09-27 13:30 - 16:30 | Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, Utrecht, 3582GE, Netherlands
Wij zijn heel blij dat wij wederom een spreker hebben die komt vertellen over de methode “Focussen” bij ontremd gedrag.

Eline Gooskens is Gz-psycholoog bij De Waalboog en komt naar Utrecht om te vertellen hoe deze methode ook bij jou thuis kan helpen!
Meer info onder de aanmeldinformatie.
Natuurlijk is er altijd tijd voor het delen van andere ervaringen en uitwisselen van tips.
Kom je ook? Klik op de “IK GA” button hieronder!
13.00: inloop met koffie, thee, koekjes (of online kennismaken)
13.30: aanvang van de lotgenotendag
16.00: einde
Locatie:
Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE UTRECHT
Parkeren is gratis in de straten rondom het gebouw.
LET OP: aan de andere kant het (oude) spoor moet je wel betalen!
Meer informatie:
De afgelopen jaren is bij Stichting De Waalboog in Nijmegen gewerkt aan de ontwikkeling van een methodiek om grip te krijgen op complex gedrag bij allerlei vormen van ouderdomsproblematiek.

In eerste instantie is de methodiek ontstaan in de zorg voor jonge mensen met dementie, in het bijzonder voor mensen met een frontotemporale dementie (FTD) binnen De Waalboog. In die groep komt heel vaak ontremd gedrag voor en in de loop van de tijd ontstond er een manier om hier op een effectieve manier mee om te gaan. Hieruit is een nieuwe, persoonsgerichte werkwijze voortgevloeid die helpt bij het analyseren en beïnvloeden van automatisch gedrag dat niet meer geremd wordt. Inmiddels is de methodiek zo ver doorontwikkeld dat hij met succes bruikbaar is bij allerlei vormen van dementie en bij gerontopsychiatrische ziektebeelden.

Online Lotgenotenavond JMD (Jonge mensen met Dementie) studie
2025-10-16 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.
We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna kiezen we een onderwerp om verder uit te diepen.
Deze online Lotgenotenavond zullen we aandacht besteden aan de landelijke JMD (Jonge Mensen met Dementie) studie.
Onderzoeker Louise van den Berg zal hierover gaan vertellen en haar collega Joan Groeneveld zal uitleg geven over één van de deelonderzoeken daarvan, namelijk de DemenTREE biobank (Biobank DemenTREE – Alzheimercentrum Amsterdam).
De onderzoekers van YOD-INCLUDED hebben deze landelijke studie opgezet: de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie. Het doel is een groep mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd te volgen.
Aan de JMD-studie kan iedereen waarbij dementie vastgesteld is voor het 70e jaar en hun naasten in Nederland meedoen. Het maakt niet uit hoe oud je op dit moment bent of hoe lang je de ziekte al hebt.
Als je je hieronder aanmeldt voor deze online avond, door op IK GA te klikken, dan krijg je ongeveer een week van te voren een mail met meer informatie.
Mocht je specifieke vragen hebben over deze studie, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl, dan zorgen we dat jouw vraag/vragen aan bod komen.
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!
Flyer JMD-studie – URL aangepast

Ontmoetingsdag voor jonge mensen met dementie en hun naasten
2025-11-01 13:00 - 17:00 | Leukenstraat 6 Beegden, Leukenstraat 6, Beedgen
Hulp bij Dementie en het Alzheimer Centrum Limburg organiseren een ontmoetingsdag voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Dit is een mooie gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten en sociale contacten te leggen.
Ook wordt er op deze middag bijgedragen aan wetenschappelijk onderzoek richting
1) erfelijkheid en risico van dementie op jonge leeftijd en
2) gezinsgerichte ondersteuning.
Wanneer: 1 november 2025 van 13.00 tot 17.00 uur
Waar:
Gemeenschapshuis ’t Leuke
Leukenstraat 6
6099 AR Beegden
Aanmelden kan via deze link:
Ontmoeting jonge mensen met dementie en hun mantelzorger
HBD_flyer_2025_Ontmoeting JD

Diagnose FTD, wanneer wel en wanneer niet?
2025-12-11 20:00 - 21:30
Tijdens onze lotgenotenbijeenkomsten en de FTD gespreksgroepen via Dementie.nl, spreken we af en toe mantelzorgers die (bijna) alle symptomen van de FTD gedragsvariant in hun partner/vader/moeder/naaste herkennen, maar zelfs na diversen artsenbezoeken en onderzoeken wordt er toch geen diagnose FTD gesteld. Dit leidt vaak tot veel frustratie en dat is begrijpelijk.
Deze online bijeenkomst komt Dr. Flora Gossink uitleggen hoe de diagnose FTD nou precies tot stand komt. En waarom soms, ondanks dat alle symptomen op FTD lijken, de artsen toch niet tot de diagnose FTD komen.
Inloggen kan vanaf 19.45 en om 20.00 starten we meteen met de presentatie van Dr. Flora Gossink. Zij zal uitleggen hoe de diagnose FTD nou precies tot stand komt. En waarom soms, ondanks dat alle symptomen op FTD lijken, de artsen toch niet tot de diagnose FTD komen.
Daarna doen we het voorstelrondje (dit ivm de beschikbare tijd van Dr. Gossink)
Om 21.30 sluiten we af.
Heb je een specifieke vraag die je aan Dr. Gossink zou willen stellen, stuur die dan vast naar lo********@***********en.nl, dan zorgen wij dat zij de vraag in haar presentatie verwerkt.

Dr. Flora Toribia Gossink (MD PhD Psychiater Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Online FTD Gespreksgroep
2026-01-21 19:15 - 21:00, 2026-03-25 19:15 - 21:00, 2026-05-20 19:15 - 21:00, 2026-09-09 19:15 - 21:00, 2026-11-18 19:15 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus of ouder van iemand met de diagnose FTD.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
Inloggen kan vanaf 19.15 uur en we starten om 19.30 en worden dan in 2 groepen opgesplitst.
Rond 20.50 gaan we afronden zodat we om 21.00 uur weer uit kunnen loggen.
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Lotgenotenavond (online)
2026-02-12 20:00 - 21:30, 2026-06-25 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.

We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna gaan we een van te voren gekozen onderwerp verder uit diepen. Informatie over het onderwerp dat deze avond wordt besproken volgt nog.

Mocht je een bepaald onderwerp graag eens aan bod willen laten komen, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl, en wellicht dat we dat als hoofdonderwerp kiezen.

Meld je vast aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!

Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotenavond een email met de inlog link.

LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.

Lotgenotenmiddag in Utrecht
2026-04-18 13:00 - 16:00, 2026-12-12 13:00 - 16:00 | Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, Utrecht, 3582GE, Netherlands
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.

We beginnen met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna gaan we een van te voren gekozen onderwerp verder uit diepen. Informatie over het onderwerp dat deze avond wordt besproken volgt nog.

Mocht je een bepaald onderwerp graag eens aan bod willen laten komen, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl, en wellicht dat we dat als hoofdonderwerp kiezen.

Meld je vast aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!

13.00: inloop met koffie, thee, koekjes (of online kennismaken)
13.30: aanvang van de lotgenotendag
16.00: einde
Locatie:
Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE UTRECHT
Parkeren is gratis in de straten rondom het gebouw.
LET OP: aan de andere kant het (oude) spoor moet je wel betalen!

Symposium FTD Lotgenoten
2026-09-26
In 2026 organiseert FTD Lotgenoten weer een symposium! Alweer voor de 8ste keer!
Een hele (zater)dag vol met onderwerpen die interessant zijn voor iedereen die met FTD te maken heeft:

mensen met de diagnose FTD of waar erfelijkheid speelt,
mensen die zorgen voor iemand met de diagnose FTD,
professionele zorgverleners zoals verplegenden, casemanagers, huisartsen
etc.

Er zal weer een grote variatie aan sprekers en workshops zijn, voor iedere doelgroep wat wils.
De organisatie is in volle gang!!
Meer informatie volgt, maar blokkeer de datum vast in je agenda!
Omdat we een locatie moeten huren, iedereen een lunch aanbieden en andere kosten zullen maken, is dit symposium niet gratis zoals onze lotgenotendagen altijd zijn. We doen echter altijd ons uiterste best om de prijs zo laag mogelijk te houden (met dank aan onze sponsoren).
Ben je geïnteresseerd om te spreken op het symposium, of om een workshop te organiseren?
Ben je geïnteresseerd om het symposium te sponsoren d.m.v. een (informatie) tafel of een donatie?
Stuur een bericht aan Stefanie via lo********@***********en.nl.

Update ISFTD Symposium - Lotgenotenavond (online)
2026-10-29 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.

We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna gaan we een van te voren gekozen onderwerp verder uit diepen.

Deze avond krijgen we een update over het Internationale FTD Symposium (ISFTD) dat iedere twee jaar en al weer voor de 15e keer plaats vindt. Alle vooraanstaande FTD artsen, verpleegkundigen en onderzoekers komen in 2026 samen van 8 tot 11 oktober in Philadelphia, USA.
Welke stappen voorwaarts zijn er de afgelopen twee jaar gemaakt? Op het gebied van snellere diagnose, medicijnen die de ziekte kunnen remmen, beter inzicht in de oorzaken van FTD?
Vanavond worden we bijgepraat!

Meld je vast aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!

Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotenavond een email met de inlog link.

LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
