FTD lotgenoten

Online FTD Gespreksgroep
2026-01-21 19:15 - 21:00 (Europe/Amsterdam)
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus of ouder van iemand met de diagnose FTD.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
Inloggen kan vanaf 19.15 uur en we starten om 19.30 en worden dan in 2 groepen opgesplitst.
Rond 20.50 gaan we afronden zodat we om 21.00 uur weer uit kunnen loggen.
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Diagnose FTD, wanneer wel en wanneer niet?
2025-12-11 20:00 - 21:30
Tijdens onze lotgenotenbijeenkomsten en de FTD gespreksgroepen via Dementie.nl, spreken we af en toe mantelzorgers die (bijna) alle symptomen van de FTD gedragsvariant in hun partner/vader/moeder/naaste herkennen, maar zelfs na diversen artsenbezoeken en onderzoeken wordt er toch geen diagnose FTD gesteld. Dit leidt vaak tot veel frustratie en dat is begrijpelijk.
Deze online bijeenkomst komt Dr. Flora Gossink uitleggen hoe de diagnose FTD nou precies tot stand komt. En waarom soms, ondanks dat alle symptomen op FTD lijken, de artsen toch niet tot de diagnose FTD komen.
Inloggen kan vanaf 19.45 en om 20.00 starten we meteen met de presentatie van Dr. Flora Gossink. Zij zal uitleggen hoe de diagnose FTD nou precies tot stand komt. En waarom soms, ondanks dat alle symptomen op FTD lijken, de artsen toch niet tot de diagnose FTD komen.
Daarna doen we het voorstelrondje (dit ivm de beschikbare tijd van Dr. Gossink)
Om 21.30 sluiten we af.
Heb je een specifieke vraag die je aan Dr. Gossink zou willen stellen, stuur die dan vast naar lo********@***********en.nl, dan zorgen wij dat zij de vraag in haar presentatie verwerkt.

Dr. Flora Toribia Gossink (MD PhD Psychiater Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Online FTD Gespreksgroep
2025-11-19 19:00 - 21:00, 2025-07-16 19:30 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus, ouder of anderszins een relatie.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Ontmoetingsdag voor jonge mensen met dementie en hun naasten
2025-11-01 13:00 - 17:00 | Leukenstraat 6 Beegden, Leukenstraat 6, Beedgen
Hulp bij Dementie en het Alzheimer Centrum Limburg organiseren een ontmoetingsdag voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Dit is een mooie gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten en sociale contacten te leggen.
Ook wordt er op deze middag bijgedragen aan wetenschappelijk onderzoek richting
1) erfelijkheid en risico van dementie op jonge leeftijd en
2) gezinsgerichte ondersteuning.
Wanneer: 1 november 2025 van 13.00 tot 17.00 uur
Waar:
Gemeenschapshuis ’t Leuke
Leukenstraat 6
6099 AR Beegden
Aanmelden kan via deze link:
Ontmoeting jonge mensen met dementie en hun mantelzorger
HBD_flyer_2025_Ontmoeting JD

Online Lotgenotenavond JMD (Jonge mensen met Dementie) studie
2025-10-16 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.
We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna kiezen we een onderwerp om verder uit te diepen.
Deze online Lotgenotenavond zullen we aandacht besteden aan de landelijke JMD (Jonge Mensen met Dementie) studie.
Onderzoeker Louise van den Berg zal hierover gaan vertellen en haar collega Joan Groeneveld zal uitleg geven over één van de deelonderzoeken daarvan, namelijk de DemenTREE biobank (Biobank DemenTREE – Alzheimercentrum Amsterdam).
De onderzoekers van YOD-INCLUDED hebben deze landelijke studie opgezet: de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie. Het doel is een groep mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd te volgen.
Aan de JMD-studie kan iedereen waarbij dementie vastgesteld is voor het 70e jaar en hun naasten in Nederland meedoen. Het maakt niet uit hoe oud je op dit moment bent of hoe lang je de ziekte al hebt.
Als je je hieronder aanmeldt voor deze online avond, door op IK GA te klikken, dan krijg je ongeveer een week van te voren een mail met meer informatie.
Mocht je specifieke vragen hebben over deze studie, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl, dan zorgen we dat jouw vraag/vragen aan bod komen.
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!
Flyer JMD-studie – URL aangepast

Methode Focussen - Lotgenotenmiddag in Utrecht
2025-09-27 13:30 - 16:30 | Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, Utrecht, 3582GE, Netherlands
Wij zijn heel blij dat wij wederom een spreker hebben die komt vertellen over de methode “Focussen” bij ontremd gedrag.

Eline Gooskens is Gz-psycholoog bij De Waalboog en komt naar Utrecht om te vertellen hoe deze methode ook bij jou thuis kan helpen!
Meer info onder de aanmeldinformatie.
Natuurlijk is er altijd tijd voor het delen van andere ervaringen en uitwisselen van tips.
Kom je ook? Klik op de “IK GA” button hieronder!
13.00: inloop met koffie, thee, koekjes (of online kennismaken)
13.30: aanvang van de lotgenotendag
16.00: einde
Locatie:
Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE UTRECHT
Parkeren is gratis in de straten rondom het gebouw.
LET OP: aan de andere kant het (oude) spoor moet je wel betalen!
Meer informatie:
De afgelopen jaren is bij Stichting De Waalboog in Nijmegen gewerkt aan de ontwikkeling van een methodiek om grip te krijgen op complex gedrag bij allerlei vormen van ouderdomsproblematiek.

In eerste instantie is de methodiek ontstaan in de zorg voor jonge mensen met dementie, in het bijzonder voor mensen met een frontotemporale dementie (FTD) binnen De Waalboog. In die groep komt heel vaak ontremd gedrag voor en in de loop van de tijd ontstond er een manier om hier op een effectieve manier mee om te gaan. Hieruit is een nieuwe, persoonsgerichte werkwijze voortgevloeid die helpt bij het analyseren en beïnvloeden van automatisch gedrag dat niet meer geremd wordt. Inmiddels is de methodiek zo ver doorontwikkeld dat hij met succes bruikbaar is bij allerlei vormen van dementie en bij gerontopsychiatrische ziektebeelden.

Sunset Walk
2025-07-05 17:00 - 22:00 | Noordwijk, Noordwijk
Op zaterdag 5 juli organiseert de Hersenstichting weer de Sunset Walk. Een prachtige wandeling bij zonsondergang, met een belangrijk doel: aandacht vragen voor de vaak onzichtbare impact van hersenaandoeningen en geld inzamelen voor belangrijk hersenonderzoek. Samen met supporters, ervaringsdeskundigen en ambassadeurs – zoals Edwin en Annemarie van der Sar – kan er in Noordwijk of vanuit huis gewandeld worden. Je kunt kiezen uit diverse afstanden.
Vanuit FTD Lotgenoten gaan we ook meelopen met een team. Doe je mee https://www.sunsetwalk.nl/teams/team-ftd-lotgenoten
De Hersenstichting doet belangrijk werk met name op het gebied van onderzoek. Veel van de onderzoeken van de afgelopen jaren zijn mede mogelijk gemaakt door de Hersenstichting. Ook heeft FTD Lotgenoten ondersteuning van de Hersenstichting mogen ontvangen bij het organiseren van ons congres. We dragen daarom ook graag een steentje bij aan deze actie.
Benieuwd wat je in Noordwijk kunt verwachten? Bekijk de video van vorig jaar: https://youtu.be/4IeWJDvV3Jw?si=7s1RnwHaLrvBCwck

Online FTD Gespreksgroep
2025-05-21 19:30 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus, ouder of anderszins een relatie.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus e-mails, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

"Wat nou als..."
2025-04-12 13:00 - 16:00 | Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, Utrecht, 3582GE, Netherlands
Lotgenotenmiddag in Utrecht van 13.00/13.30 tot 16.00 uur.
Wat nou als…
je naaste niet mee wil naar de dokter?
je familie zegt “het valt toch allemaal wel mee??”
je naaste met FTD niet naar de dagbesteding wil?
er een wachtlijst is bij het verpleeghuis?
Deze en alle andere vragen waar je mee te kampen krijgt als mantelzorger van iemand met FTD, gaan we bespreekbaar maken deze middag.
Kom je ook? Klik op de “IK GA” button hieronder om je aan te melden!
13.00: inloop met koffie, thee, koekjes (of online kennismaken)
13.30: aanvang van de lotgenotendag
16.00: einde
Locatie:
Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE UTRECHT
Parkeren is gratis in de straten rondom het gebouw.
LET OP: aan de andere kant het (oude) spoor moet je wel betalen!

Palliatieve Zorg - Online Lotgenotenavond
2025-03-13 20:00 - 21:30
Wij hebben Jasper Maters uitgenodigd om te vertellen over palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie.
Onder palliatieve zorg valt alle zorg en ondersteuning die erop gericht is de persoon met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. Er is niet alleen aandacht voor de lichamelijke klachten waarmee de persoon tijdens het vervolg van de ziekte te maken kan krijgen. Er is ook aandacht voor de psychische, sociale en/of spirituele problemen die zich bij de patiënt en/of zijn naasten (kunnen) voordoen.
(meer informatie onder de aanmeld info)
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!
Meer informatie:
Palliatieve zorg ziet er voor jonge(re) mensen heel anders uit dan voor ouderen, want ‘…mensen onder de 65 zijn vaak vitaal en actief en hebben mogelijk andere behoeften,’ vertelt Maters. Als voorbeeld noemt hij een dame met een eigen coaching praktijk en een druk sociaal leven, waarbij de diagnose betekent dat ze haar praktijk moet sluiten en niet meer mag autorijden. Dit heeft grote invloed op haar sociale leven.
Jasper neemt deel aan onderzoek naar palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie en kan daar dus veel over vertellen!

Jasper Maters, MSc
Arts in opleiding tot onderzoeker, Care4Youngdem-studie
UKON, Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc

Online Lotgenotenavond
2025-02-13 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.
We nodigen je uit om je aan te melden voor deze online Lotgenotenavond en samen met Hendrik-Jan (onze voorzitter) en andere vrijwilligers verhalen te delen, van elkaar te leren en je gesteund te voelen in jouw FTD reis…
We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna kiezen we een onderwerp om verder uit te diepen.
Mocht je specifieke vragen hebben, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl dan zorgen we dat jouw vraag/vragen aan bod komen.
Na afloop voel je hopelijk dat je er niet meer helemaal alleen voor staat.
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Online FTD Gespreksgroep
2025-01-22 19:30 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus, ouder of anderszins een relatie.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens, van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Rotterdam Memory Walk
2024-12-14 18:30 - 22:00 | PLein 1940, Rotterdam, Plein 1940, Rotterdam
Team FTD Lotgenoten gaat lopen!
Inschrijven kan helaas niet meer, het zat weer heel snel vol…
Maar doneren kan natuurlijk nog wel!
Klik hier: FTD lotgenoten lopen mee! en doe een donatie! Dat geeft onze lopers dat extra steuntje in de rug en het geld komt altijd terecht bij de activiteiten die wij organiseren voor FTD Lotgenoten of het gaat rechtstreeks naar onderzoek.
Rotterdam Memory Walk

Wandelen tegen Dementie
UITVERKOCHT – Wij zijn overweldigd door alle interesse in de Rotterdam Memory Walk. Rotterdam Memory Walk 2024 is uitverkocht. We hanteren dit jaar een wachtlijst. Een plaatsing op de wachtlijst biedt geen garantie voor een deelnamebewijs. Mochten er startbewijzen beschikbaar komen voor de Rotterdam Memory Walk 2024, dan openen wij nog éénmalig de inschrijving voor de laatste plekken. Wanneer dit gebeurt laten wij jou vooraf weten per mail. Houd je mail dus goed in de gaten. Aanmeldingen voor de wachtlijst worden niet op volgorde gerangschikt. Iedereen wordt op hetzelfde moment geïnformeerd. Je bent daarna zelf verantwoordelijk om je op tijd in te schrijven.
Wil je een plekje op de wachtlijst? Meld je dan hier aan voor updates.
Lees meer : Rotterdam Memory Walk

Online Lotgenotenavond - Update Conferentie
2024-11-14 20:00
Afgelopen september vond de tweejaarlijkse ISFTD conferentie plaats in Amsterdam. Wetenschappers, artsen en experts op het gebied van FTD uit de hele wereld, kwamen 3 dagen samen om kennis te delen en de globale banden te versterken.
Wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen vanuit de wetenschap? Wat zijn de ontwikkelingen op medicijn gebied, lopen er nieuwe nieuwe onderzoeken? Wat is er bereikt om sneller tot een juiste diagnose te kunnen komen?
We zijn heel blij dat twee van deze experts, die ook presenteerden tijdens de Caregiversday, ons donderdagavond 14 november mee gaan nemen in de laatste ontwikkelingen en vragen zullen beantwoorden:
Dr. Harro Seelaar
“Sinds 2020 ben ik als neuroloog werkzaam in het Erasmus MC en bij het Alzheimercentrum Erasmus MC, waarbij we expertisecentrum zijn op het gebied van Frontotemporale dementie. Ik richt me met name op patiënten met cognitieve stoornissen en zie met name patiënten met frontotemporale dementie (FTD), ziekte van Alzheimer en primair progressieve afasie (PPA). Naast mijn werkzaamheden in de patiëntenzorg doe ik wetenschappelijk onderzoek, met name naar FTD en PPA, om beter te begrijpen hoe deze ziekten ontstaan.”
En Sterre de Boer MD-PhD
“Sterre de Boer onderzocht de diagnostische uitdagingen van de sporadische gedragsvariant van frontotemporale dementie (sporadische bvFTD). Dit deed ze tijdens haar promotie aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Ze bekeek onder meer welke testen kunnen helpen om bvFTD van psychiatrische aandoeningen te onderscheiden.”

Meld je aan!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Lotgenotengroep Frontotemporale Dementie ANTWERPEN
2024-11-06 19:00 - 21:00
Woensdag 6 november 2024 – 19.00 tot 21.00 uur
Onderwerp: De stand van zaken rond onderzoek naar frontotemporale dementie
Spreker: Professor Rosa Rademakers,
directeur VIB-UAntwerpen Centrum voor Moleculaire Neurologie
Meer informatie in de folder: Provinciale lotgenotengroep FTD Antwerpen

Caregivers Day - FTD Symposium
2024-09-21 | RAI, Amsterdam, Europaplein 24, Amsterdam, Nederland
Elke twee jaar is er een internationale conferentie over FTD, georganiseerd door ISFTD.
Alle experts en wetenschappers komen dan bijeen om de laatste vindingen te delen. Dit jaar, 2024, is VU-MC de gastheer en is het event in de RAI in Amsterdam.
Op zaterdag 21 september mogen wij (FTD Lotgenoten) samen met ISFTD een speciaal programma maken voor mantelzorgers en zorgmedewerkers die alles willen weten over FTD, de Caregivers Day.
Het programma vind je onderaan deze pagina.
Deze dag komt dan in de plaats van ons tweejarig symposium, dus we nodigen iedereen van harte uit om deel te nemen.
De inschrijving is al open!
De kosten voor deelname aan deze dag is EUR 50.
De dag zal boordevol informatie zitten en biedt een kans om te luisteren naar en wellicht persoonlijk spreken met artsen en onderzoekers die gespecialiseerd zijn in FTD.
Klik hier om je in te schrijven:
2024 Registration Caregivers Day – Contact Details || Contactgegevens (eventsair.com)
Programma – onder voorbehoud –

09.00: Inloop – inschrijven – koffie
09.30: Opening
10.00: FTD en gerelateerde ziekten: een overzicht en recente ontwikkelingen – Rik Vandeberge
10.30: Therapeutische ontwikkelingen en medicijn trials – Harro Seelaar
10.50: Uitdagingen bij niet erfelijke FTD (diagnose) – Sterre de Boer en Welmoed Krudop
11.30: Pauze
12.00: Interview met naaste
12.20: Informatie landelijk dementie op jonge leeftijd cohort – Floor Duits
12.35: LUNCH met info stands en Posters
13.30: 3 sessies – je kiest er 1
1. Erfelijke FTD
2. Omgaan met probleemgedrag – Lieke de Vijlder
3. Volgt
13.50: 3 sessies – je kiest er 1
1. Muziek therapie
2. Juridische aspecten
3. Volgt
14.20: Pauze
14.40: 3 sessies – je kiest er 1
1. Taalvarianten – Lize Jiskoot
2. Omgaan met levende rouw – Ellis Middelhuis
3. Volgt
15.20: 3 sessies – je kiest er 1
1. Omgaan met probleemgedrag – Lieke de Vijlder
2. Hoe krijg ik zorg thuis?
3. Volgt
16.20: Afsluiting met drankje

Internationale FTD Conferentie in Amsterdam
2024-09-19 - 2024-09-22 | RAI, Amsterdam, Europaplein 24, Amsterdam, Nederland
Elke twee jaar is er een internationale conferentie over FTD, georganiseerd door ISFTD.
Alle experts en wetenschappers komen dan bijeen om de laatste vindingen te delen. Dit jaar, 2024, is VU-MC de gastheer en is het event in de RAI in Amsterdam.
Op zaterdag 21 september mogen wij (FTD Lotgenoten) samen met ISFTD een speciaal programma maken voor mantelzorgers en zorg medewerkers die alles willen weten over FTD.
Deze dag komt dan in de plaats van ons tweejarig symposium, dus we nodigen iedereen van harte uit om deel te nemen.
Meer informatie op website ISFTD2024!

Lotgenotengroep Frontotemporale Dementie ANTWERPEN
2024-09-04 19:00 - 21:00
De Alzheimer Liga Vlaanderen organiseert voor de tweede keer een lotgenotendag voor FTD.
Woensdag 4 september 2024 – 19u00 tot 21u00
Onderwerp: Omgaan met een naaste met frontotemporale dementie
Spreker: Ines Vanderbeken, neuropsychologe UZA Geheugenkliniek
Meer informatie in de folder: Provinciale lotgenotengroep FTD Antwerpen

Breinspoken Zomerkamp
2024-08-08 - 2024-08-11
Ieder jaar, ergens in augustus, komen kinderen van 8-18 jaar met hun gezonde ouder naar het zomerkamp Breinspoken. Nieuwsgierig? Bekijk dan deze video’s van de afgelopen jaren.
Zomerkamp Breinspoken wordt jullie aangeboden door Alzheimercentrum Amsterdam en Alzheimer Nederland.

Wanneer is het volgende kamp?

Zomerkamp Breinspoken is altijd in augustus, in de zomervakantie. Het kamp is van donderdagmiddag tot en met zondagochtend. De precieze datum voor 2024 staat nog niet vast, maar is waarschijnlijk van 8 tot 11 augustus. Je kunt je alvast opgeven. Jullie staan dan op de lijst en krijgen meer informatie zodra die er is.

Hersenstichting Sunset Walk
2024-07-06 17:00 - 22:00 | Noordwijk, Noordwijk
Op zaterdag 6 juli vindt de derde editie plaats van de Hersenstichting Sunset Walk. Samen met supporters, ervaringsdeskundigen en ambassadeurs – zoals Edwin en Annemarie van der Sar – vraagt de Hersenstichting aandacht voor de (onzichtbare) impact van een hersenaandoening. Meewandelen kan in Noordwijk of vanuit huis en je kunt kiezen uit diverse afstanden.
Benieuwd wat je in Noordwijk kunt verwachten?
Bekijk de video van vorig jaar: https://youtu.be/04fQsACQljU?si=h7Lz4NZAX8TPxQ-y
Meer informatie en aanmelden? Kijk op: www.sunsetwalk.nl

Walk & Talk
2024-06-29 13:00 - 16:00 | Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, Utrecht, 3582GE, Netherlands
Deze middag gaan we, als het weer meewerkt, lekker wandelen. Even ontspannen, een kennismaking, een gesprek met mede-lotgenoot.
De verzamelplek zal ergens in de provincie Utrecht zijn
Wij zorgen voor een versnapering, loopt u mee?
Bij slecht weer, komen we samen bij het Rode Kruis in Utrecht.

Symposium Frontotemporale Dementie - Gent
2024-06-15 | Gent
Speciaal: Zaterdag 15 juni in Gent
Symposium Frontotemporale Dementie
Meer info binnenkort op www.alzheimerliga.be

WMO, PGB en andere regelingen
2024-05-16 20:00 - 21:00
Hoe vind je de weg door het oerwoud aan wetgeving en regelingen? Waar heb je recht op als je thuis voor iemand zorgt? Deze sessie gaat Hella Könings, casemanager dementie, alles uitleggen over

Wat is de WMO precies
Het hoe isdat dan anders dan de WLZ
Wat doet het zorgkantoor en het CIZ
En zou PGB voor mij kunnen werken?

https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZmQ3NTBjNjYtNGEzZC00ZDFkLWFjNmUtZWY4M2U4YjYwZjc5%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%22f918d027-7709-466e-9371-90b7c289efa7%22%2c%22Oid%22%3a%22f693843b-d7ce-4ff7-b317-8c0dc3eefcf1%22%7d

Lotgenotengroep Frontotemporale Dementie ANTWERPEN.
2024-05-08 19:00 - 21:00
De Alzheimer Liga Vlaanderen gaat starten met een nieuwe provinciale lotgenotengroep Frontotemporale Dementie ANTWERPEN.
Op woensdagavond 8 mei van 19.00 tot 21.00 uur komen we de eerste keer samen
in Berchem. Er is ook de mogelijkheid om het eerste, informatieve deel online mee te volgen.
Onderwerp: Wat is frontotemporale dementie en hoe wordt de diagnose gesteld?
Spreker: Professor Rose Bruffaerts, neuroloog UAntwerpen
LOCATIE
BluePoint Antwerpen
Filip Williotstraat 9
2600 Berchem
Voor meer informatie, bekijk de folder: Provinciale lotgenotengroep FTD Antwerpen
Contactpersoon: Hilde Tips
Gelieve vooraf in te schrijven via een mailtje naar
ft**********@*********************en.be of via de QR code in de folder

Techniek die helpt
2024-03-30 13:00 - 16:00 | Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, Utrecht, 3582GE, Netherlands
Bij het woord technologie zal bij sommige misschien de nekharen omhoog gaan. Maar er komen steeds meer handige hulpmiddelen beschikbaar die het leven van iemand met FTD echt makkelijker kan maken. Saskia Danen komt vertellen over hulpmiddelen en laat zien hoe bepaalde hulpmiddelen uitkomst kunnen bieden. Daarnaast is er natuurlijk ruimte om ervaringen met elkaar te delen. Kan jou naaste bijvoorbeeld nog met een telefoon of tablet omgaan?
En natuurlijk is er altijd tijd voor het delen van andere ervaringen en
uitwisselen van tips.
Kom je ook?
13.00: inloop met koffie, thee, koekjes (of online kennismaken)
13.30: aanvang van de lotgenotendag
16.00: einde
Locatie:
Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE UTRECHT
Parkeren is gratis in de straten rondom het gebouw.
LET OP: aan de andere kant het (oude) spoor moet je wel betalen!

Webinar 𝙤𝙣𝙙𝙚𝙧𝙨𝙩𝙚𝙪𝙣𝙞𝙣𝙜 𝙫𝙤𝙤𝙧 𝙟𝙤𝙣𝙜𝙚 𝙢𝙚𝙣𝙨𝙚𝙣 𝙢𝙚𝙩 𝙙𝙚𝙢𝙚𝙣𝙩𝙞𝙚 𝙚𝙣 𝙝𝙪𝙣 𝙛𝙖𝙢𝙞𝙡𝙞𝙚𝙡𝙚𝙙𝙚𝙣
2024-03-12 13:00 - 14:00
In samenwerking met het Young Dementia Network organiseert het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd 𝗮.𝘀. 𝗱𝗶𝗻𝘀𝗱𝗮𝗴 𝟭𝟮 𝗺𝗮𝗮𝗿𝘁 𝘃𝗮𝗻 𝟭3.𝟬𝟬 𝘁𝗼𝘁 𝟭4.𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 een webinar. In deze webinar wordt de 𝙤𝙣𝙙𝙚𝙧𝙨𝙩𝙚𝙪𝙣𝙞𝙣𝙜 𝙫𝙤𝙤𝙧 𝙟𝙤𝙣𝙜𝙚 𝙢𝙚𝙣𝙨𝙚𝙣 𝙢𝙚𝙩 𝙙𝙚𝙢𝙚𝙣𝙩𝙞𝙚 𝙚𝙣 𝙝𝙪𝙣 𝙛𝙖𝙢𝙞𝙡𝙞𝙚𝙡𝙚𝙙𝙚𝙣 tijdens de diagnostische fase besproken.
(LET OP: de tijden die elders gecommuniceerd worden zijn VK tijden, in Nederland is het dus 1 uur later. Van 13.00 tot 14.00 uur)
Janne Papma, hoofd van het Alzheimercentrum Erasmus MC, gaat op basis van haar klinisch onderzoek in op de manier waarop zorgprofessionals zorg en ondersteuning kunnen bieden tijdens dit diagnoseproces. Ook bespreekt ze hoe een brug geslagen kan worden tussen de diagnose zelf en de ondersteuning na de diagnostische fase.
Verder is er een panel bestaande uit experts – met onder meer neuroloog Harro Seelaar – die verder op het onderwerp zullen ingaan.

Meer informatie kan je vinden op de website van Young Dementia Network
𝗔𝗮𝗻𝗺𝗲𝗹𝗱𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 𝗸𝗮𝗻 𝗵𝗶𝗲𝗿 👉 https://bit.ly/3Oxt94R

FTD en autorijden
2024-01-25 20:00 - 21:00
Er is ook bij het CBR de laatste tijd veel aandacht voor rijden met dementie. Mag je eigenlijk wel autorijden als je een diagnose hebt? Op deze avond bespreken we het proces vanaf de diagnose, waar knelpunten zitten in relatie tot FTD en wat de rol van mantelzorgers is in het proces.

Vergeten Cafe
2024-01-24 19:30 - 21:30 | Walraven, Bennekom
een ontmoetingsplek voor jong volwassenen van 25 tot +/_ 40 met een ouder met dementie.
Ook voor deze groep was het een mooi en waardevol samen komen.
De volgende staat gepland op 24 januari om 19.30 in walraven Bennekom.
Wil jij nou ook een vergeten café bij jou in de buurt?
voor de jongeren tussen de 15 en ongeveer 25 of jong volwassenen tussen de 25 en ongeveer 40.

Lotgenotendag met Lize Jiskoot over Mindfulness
2023-11-18 13:00 - 16:00 | Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, Utrecht, 3582GE, Netherlands
FTD Lotgenotendag (#68) – Zaterdag 18 november 2023
Het (mantel) zorgen voor iemand met FTD valt niet mee… Daarom komen we zo graag bij elkaar als lotgenoten. Even samen delen, even met iemand praten die precies weet wat jij doormaakt en niet zegt: “Ach, het valt toch allemaal best mee?”
Hoe hou je het vol? Hoe hard je ook probeert er elke dag weer het beste van te maken, er zijn dagen dat je de bodem dreigt te raken… Wat kan helpen is Mindfulness!
Lize Jiskoot (Dr. L.C. (Lize) Jiskoot, GZ-psycholoog in opleiding tot klinisch neuropsycholoog, postdoc onderzoeker) komt er over vertellen en zal je handvatten aanreiken waarmee je zelf – thuis – mindfulness kan inzetten om sterker de dag in te gaan en net even makkelijker met de ingewikkelde situaties die FTD in je leven creëert, om te gaan.
En natuurlijk is er altijd tijd voor het delen van ervaringen en uitwisselen van tips. Kom je ook?
13.00: inloop met koffie, thee, koekjes (of online kennismaken)
13.30: aanvang van de lotgenotendag
16.00: einde
Locatie:
Rode Kruisgebouw Utrecht
Koningsweg 2
3582 GE UTRECHT
Parkeren is gratis in de straten rondom het gebouw.
LET OP: aan de andere kant het (oude) spoor moet je wel betalen!
