Lotgenotengroep Frontotemporale Dementie ANTWERPEN.
2024-05-08 19:00 - 21:00 (Europe/Amsterdam)
De Alzheimer Liga Vlaanderen gaat starten met een nieuwe provinciale lotgenotengroep Frontotemporale Dementie ANTWERPEN.
Op woensdagavond 8 mei van 19.00 tot 21.00 uur komen we de eerste keer samen
in Berchem. Er is ook de mogelijkheid om het eerste, informatieve deel online mee te volgen.
Onderwerp: Wat is frontotemporale dementie en hoe wordt de diagnose gesteld?
Spreker: Professor Rose Bruffaerts, neuroloog UAntwerpen
LOCATIE
BluePoint Antwerpen
Filip Williotstraat 9
2600 Berchem
Voor meer informatie, bekijk de folder: Provinciale lotgenotengroep FTD Antwerpen
Contactpersoon: Hilde Tips
Gelieve vooraf in te schrijven via een mailtje naar
ft**********@*********************en.be of via de QR code in de folder

WMO, PGB en andere regelingen
2024-05-16 20:00 - 21:00
Hoe vind je de weg door het oerwoud aan wetgeving en regelingen? Waar heb je recht op als je thuis voor iemand zorgt? Deze sessie gaat Hella Könings, casemanager dementie, alles uitleggen over

Wat is de WMO precies
Het hoe isdat dan anders dan de WLZ
Wat doet het zorgkantoor en het CIZ
En zou PGB voor mij kunnen werken?

https://teams.microsoft.com/l/meetup-join/19%3ameeting_ZmQ3NTBjNjYtNGEzZC00ZDFkLWFjNmUtZWY4M2U4YjYwZjc5%40thread.v2/0?context=%7b%22Tid%22%3a%22f918d027-7709-466e-9371-90b7c289efa7%22%2c%22Oid%22%3a%22f693843b-d7ce-4ff7-b317-8c0dc3eefcf1%22%7d

Online Lotgenotenavond - Update Conferentie
2024-11-14 20:00
Afgelopen september vond de tweejaarlijkse ISFTD conferentie plaats in Amsterdam. Wetenschappers, artsen en experts op het gebied van FTD uit de hele wereld, kwamen 3 dagen samen om kennis te delen en de globale banden te versterken.
Wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen vanuit de wetenschap? Wat zijn de ontwikkelingen op medicijn gebied, lopen er nieuwe nieuwe onderzoeken? Wat is er bereikt om sneller tot een juiste diagnose te kunnen komen?
We zijn heel blij dat twee van deze experts, die ook presenteerden tijdens de Caregiversday, ons donderdagavond 14 november mee gaan nemen in de laatste ontwikkelingen en vragen zullen beantwoorden:
Dr. Harro Seelaar
“Sinds 2020 ben ik als neuroloog werkzaam in het Erasmus MC en bij het Alzheimercentrum Erasmus MC, waarbij we expertisecentrum zijn op het gebied van Frontotemporale dementie. Ik richt me met name op patiënten met cognitieve stoornissen en zie met name patiënten met frontotemporale dementie (FTD), ziekte van Alzheimer en primair progressieve afasie (PPA). Naast mijn werkzaamheden in de patiëntenzorg doe ik wetenschappelijk onderzoek, met name naar FTD en PPA, om beter te begrijpen hoe deze ziekten ontstaan.”
En Sterre de Boer MD-PhD
“Sterre de Boer onderzocht de diagnostische uitdagingen van de sporadische gedragsvariant van frontotemporale dementie (sporadische bvFTD). Dit deed ze tijdens haar promotie aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Ze bekeek onder meer welke testen kunnen helpen om bvFTD van psychiatrische aandoeningen te onderscheiden.”

Meld je aan!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Online FTD Gespreksgroep
2025-01-22 19:30 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus, ouder of anderszins een relatie.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens, van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Online Lotgenotenavond
2025-02-13 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.
We nodigen je uit om je aan te melden voor deze online Lotgenotenavond en samen met Hendrik-Jan (onze voorzitter) en andere vrijwilligers verhalen te delen, van elkaar te leren en je gesteund te voelen in jouw FTD reis…
We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna kiezen we een onderwerp om verder uit te diepen.
Mocht je specifieke vragen hebben, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl dan zorgen we dat jouw vraag/vragen aan bod komen.
Na afloop voel je hopelijk dat je er niet meer helemaal alleen voor staat.
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Palliatieve Zorg - Online Lotgenotenavond
2025-03-13 20:00 - 21:30
Wij hebben Jasper Maters uitgenodigd om te vertellen over palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie.
Onder palliatieve zorg valt alle zorg en ondersteuning die erop gericht is de persoon met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven. Er is niet alleen aandacht voor de lichamelijke klachten waarmee de persoon tijdens het vervolg van de ziekte te maken kan krijgen. Er is ook aandacht voor de psychische, sociale en/of spirituele problemen die zich bij de patiënt en/of zijn naasten (kunnen) voordoen.
(meer informatie onder de aanmeld info)
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!
Meer informatie:
Palliatieve zorg ziet er voor jonge(re) mensen heel anders uit dan voor ouderen, want ‘…mensen onder de 65 zijn vaak vitaal en actief en hebben mogelijk andere behoeften,’ vertelt Maters. Als voorbeeld noemt hij een dame met een eigen coaching praktijk en een druk sociaal leven, waarbij de diagnose betekent dat ze haar praktijk moet sluiten en niet meer mag autorijden. Dit heeft grote invloed op haar sociale leven.
Jasper neemt deel aan onderzoek naar palliatieve zorg bij jonge mensen met dementie en kan daar dus veel over vertellen!

Jasper Maters, MSc
Arts in opleiding tot onderzoeker, Care4Youngdem-studie
UKON, Afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc

Online FTD Gespreksgroep
2025-05-21 19:30 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus, ouder of anderszins een relatie.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus e-mails, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Online FTD Gespreksgroep
2025-07-16 19:30 - 21:00, 2025-11-19 19:00 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus, ouder of anderszins een relatie.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.

Online Lotgenotenavond JMD (Jonge mensen met Dementie) studie
2025-10-16 20:00 - 21:30
Het is altijd fijn om samen met andere lotgenoten van gedachten te kunnen wisselen.
We beginnen meestal met een kort voorstel rondje waarin iedereen zijn/haar situatie kan uitleggen. Daarna kiezen we een onderwerp om verder uit te diepen.
Deze online Lotgenotenavond zullen we aandacht besteden aan de landelijke JMD (Jonge Mensen met Dementie) studie.
Onderzoeker Louise van den Berg zal hierover gaan vertellen en haar collega Joan Groeneveld zal uitleg geven over één van de deelonderzoeken daarvan, namelijk de DemenTREE biobank (Biobank DemenTREE – Alzheimercentrum Amsterdam).
De onderzoekers van YOD-INCLUDED hebben deze landelijke studie opgezet: de JMD-studie. JMD staat voor Jonge Mensen met Dementie. Het doel is een groep mensen met dementie op jonge leeftijd voor lange tijd te volgen.
Aan de JMD-studie kan iedereen waarbij dementie vastgesteld is voor het 70e jaar en hun naasten in Nederland meedoen. Het maakt niet uit hoe oud je op dit moment bent of hoe lang je de ziekte al hebt.
Als je je hieronder aanmeldt voor deze online avond, door op IK GA te klikken, dan krijg je ongeveer een week van te voren een mail met meer informatie.
Mocht je specifieke vragen hebben over deze studie, stuur dan een mailtje aan lo********@***********en.nl, dan zorgen we dat jouw vraag/vragen aan bod komen.
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!
Flyer JMD-studie – URL aangepast

Diagnose FTD, wanneer wel en wanneer niet?
2025-12-11 20:00 - 21:30
Tijdens onze lotgenotenbijeenkomsten en de FTD gespreksgroepen via Dementie.nl, spreken we af en toe mantelzorgers die (bijna) alle symptomen van de FTD gedragsvariant in hun partner/vader/moeder/naaste herkennen, maar zelfs na diversen artsenbezoeken en onderzoeken wordt er toch geen diagnose FTD gesteld. Dit leidt vaak tot veel frustratie en dat is begrijpelijk.
Deze online bijeenkomst komt Dr. Flora Gossink uitleggen hoe de diagnose FTD nou precies tot stand komt. En waarom soms, ondanks dat alle symptomen op FTD lijken, de artsen toch niet tot de diagnose FTD komen.
Inloggen kan vanaf 19.45 en om 20.00 starten we meteen met de presentatie van Dr. Flora Gossink. Zij zal uitleggen hoe de diagnose FTD nou precies tot stand komt. En waarom soms, ondanks dat alle symptomen op FTD lijken, de artsen toch niet tot de diagnose FTD komen.
Daarna doen we het voorstelrondje (dit ivm de beschikbare tijd van Dr. Gossink)
Om 21.30 sluiten we af.
Heb je een specifieke vraag die je aan Dr. Gossink zou willen stellen, stuur die dan vast naar lo********@***********en.nl, dan zorgen wij dat zij de vraag in haar presentatie verwerkt.

Dr. Flora Toribia Gossink (MD PhD Psychiater Jeroen Bosch Ziekenhuis)
Meld je aan! Klik op de “IK GA” button hieronder!
Je ontvangt voor aanvang van de online Lotgenotendag een email met de inlog link.
Inloggen kan om 19.45 uur, we beginnen om 20.00 uur.
LET OP: DEZE KAN IN JE SPAM/ONGEWENSTE BERICHTEN TERECHTKOMEN!

Online FTD Gespreksgroep
2026-01-21 19:15 - 21:00, 2026-03-25 19:15 - 21:00, 2026-05-20 19:15 - 21:00, 2026-09-09 19:15 - 21:00, 2026-11-18 19:15 - 21:00
Vanuit FTD Lotgenoten begeleiden Stefanie en Sandra samen de gespreksgroep “Mijn ouder/ partner heeft FTD” van Dementie.nl.
Het is een gespreksgroep voor iedereen die met FTD te maken heeft, dus niet alleen een kind of partner, maar ook bijvoorbeeld als broer, zus of ouder van iemand met de diagnose FTD.
Wij vinden het heel fijn dat we hierin als dementie.nl (Alzheimer Nederland) en FTD Lotgenoten samen kunnen optrekken!
De inschrijving verloopt via dementie.nl: Online gespreksgroepen | Dementie
Inloggen kan vanaf 19.15 uur en we starten om 19.30 en worden dan in 2 groepen opgesplitst.
Rond 20.50 gaan we afronden zodat we om 21.00 uur weer uit kunnen loggen.
LET OP: De communicatie over jouw inschrijving verloopt via Alzheimer Nederland. Je ontvangt dus email, waaronder de mail met de inloggegevens van Alzheimer Nederland. Deze mail(s) kunnen in je “ongewenste berichten” terecht komen.
