Vaak wordt gedacht dat FTD erfelijk is. Gelukkig is FTD in de meeste gevallen niet erfelijk. In ongeveer 30% van de gevallen is er een familiaire component. In bijna alle van deze gevallen is er sprake van een autosomaal dominant overervingspatroon. Dit betekent dat je als kind 50% kans hebt om de ziekte te krijgen en dat het geen generaties overslaat. Als de afwijking niet meer aanwezig is, wordt hij ook niet meer door geven. Op de website van erfelijkheid.nl kun je precies lezen hoe dit in elkaar zit.

Moet ik me zorgen maken?
Omdat FTD meestal niet erfelijk is, is de kans niet groot op erfelijke belasting. Hebben de ouders van de persoon met FTD in de familie geen dementie gekregen, dan is er waarschijnlijk geen reden tot zorgen.

Ga als je je zorgen maakt of meer wil weten naar je huisarts of een klinisch geneticus.

Voor de families met een erfelijke belasting is het soms mogelijk om te bepalen of je erfelijk belast bent. Van een deel van de erfelijke variaties die voorkomen is bekend welk gen afwijkend is, een mutatie heeft. Hierdoor wordt het mogelijk om voordat symptomen ontstaan te testen of er sprake is van een erfelijke belasting. Genen die vaak een afwijking vertonen en daarom veel onderzocht worden zijn:

  • microtubule-associated protein tau (MAPT),
  • Progranuline (GRN)
  • C9orf72

Omdat niet alle variaties van gen afwijkingen bekend zijn, kan het dus ook voorkomen dat er geen afwijking wordt gevonden. Dat wil niet altijd zeggen dat er geen sprake is van erfelijke belasting, alleen dat het niet om een al bekende afwijking gaat. In sommige gevallen en als er aanleiding voor is, kan er dan onderzoek in de familie gedaan worden. Er wordt dan gekeken of er een nieuwe variatie van een afwijking kan worden gevonden. Voor dit onderzoek is medewerking van een groot deel van de familie nodig, ook gezonde mensen. Na dit onderzoek weet je als individu nog niet of je ziek zou kunnen worden. Je weet alleen of er sprake is van een specifieke mutatie in de familie. Vervolgens kun je dan jezelf laten testen op deze mutatie zoals hier boven beschreven.

Het wel of niet laten onderzoeken op erfelijke belasting is een persoonlijke keuze

Fysiek zijn deze onderzoeken vrij eenvoudig, het is slechts een beetje bloed afstaan. Psychisch kan het heel heftig zijn en wordt het door iedereen anders ervaren. Sommige willen gelijk weten of ze ziek worden, anderen nooit. Dit is en blijft een heel persoonlijke keuze, iedereen gaat er anders mee om. Daarnaast zijn er ook praktische consequenties als je weet dat je ziek gaat worden, zoals bijvoorbeeld een hypotheek krijgen. Laat je daarom altijd goed begeleiden door een arts en psycholoog.