OPROEP TV programma ‘Voor ik het vergeet’

Voor de nieuwe televisie reeks 'Voor ik het vergeet', zijn wij- de makers van het programma 'Het mooiste meisje van de klas'- op zoek naar mensen met een gezin die recentelijk geconfronteerd zijn met de diagnose dementie (in een van de vele vormen, waaronder FTD).

Lees meer: OPROEP TV programma ‘Voor ik het vergeet’

Ratrace Coast 2 Coast III

Het is bijna zover, Michel gaat volgende week vertrekken!

 

hierbij weer een update van de training, de komende week zal de training vooral mentaal zijn ;-)

 

zo, even verslagje bijwerken;

maandag 31-08 heb ik met Hanni, mijn vrouw, een loopje gedaan van 9 km;

het was broeierig warm, tussen de middag, in no time plakten alle kleren;

ik heb ’n gewoonte ontwikkeld om mensen te groeten onderweg, maar

sportende mannen met verbeten gezicht groeten niet terug, mannen met

zonnebrillen ook niet, jongedames ook niet en uit piëteit groet ik die ook niet meer,

dan hoeven ze dat ook niet te weigeren te beantwoorden; er is één groep mensen

die gegarandeerd wel teruggroet, als ze me niet al voor zijn; de reizigers, mensen met volle bepakking op hun fiets en een glimlach op hun gezicht, die hebben hun geest open voor alles wat ze tegenkomen.


dinsdag 1-09 ben ik met de bike naar Moordrecht gefietst, om die tik uit de trapas te laten halen; dat is ze gelukt; in de winkel wachtend heb ik weer wat spulletjes gekocht, zoals de Co2 pomp, met een paar patronen formaat halve balpen, mooie uitvinding. op de terugweg viel me wel weer op hoe hard mijn zadel is, ongeveer zoals hout; ik ga veel verzitten, onderweg, om de bloedsomloop een kans te geven overal te kunnen stromen; ’s avonds kreeg ik ’n mail van Jon dat ze de just giving site in de gaten houdt en er als “anoniem” een donatie heeft gedaan; ik vermoedt dat zij het is die het totaalbedrag aanvulde tot mijn streefbedrag van 2000 €. die site heeft goed werk verricht, het was voor mij erg handig en eenvoudig, en voor de gevers ook prettig dat zij geen geld naar mij persoonlijk hoeven overmaken.

 

De donateurs kwamen uit alle hoeken van mijn vrienden-en kennissenkring, mensen van vroeger, van m’n sportverenigingen, buren, ex’en, onze ex accountant, donaties uit Duitsland, iemand die we in Polen hebben leren kennen, Geller, die vorig jaar liep en onze tennisleraar.

Naarmate die lijst van donateurs langer werd, groeide natuurlijk ook het gevoel, dat ik de eindstreep hoe dan ook moet halen.

Michel Loch

Ratrace Coast 2 Coast II


Ik heb de trainingen wat opgevoerd.
maandag 17-08,  een duurloop van 12 km.
dinsdag 18-08,  naar de fitness, armen en benen trainen met leg press etc.
donderdag 20-08,  een fietstocht naar Amsterdam (ik had er een vergadering) en terug tot Leiden, 120 km.
vrijdag 21 08, 10,2 km in een uur lopen.
zaterdag 22-08, een mountainbike route achter Nijmegen, 42 km met echte heuvels.
maandag 24-08,  eerst fitness, dan met de fiets naar Kijkduin, 20 km, 12 km lopen over duinweg, en weer naar huis fietsen,
woensdag 26-08,  eerst fitness, dan een 11 km loop langs de nieuwe waterweg, daarna 46 km fietsen,
langs Hoek van Holland, en ’s avonds zwemtraining van de duikvereniging.
donderdag 27-08,  alleen de fitness en jullie eerste blog schrijven.
vrijdag 28-08, een duurloop van 14 km, en in de middag 63 km fietsen (van Delft naar Hoek van Holland en terug)
zondag 30-08, we gingen op bezoek bij vrienden in Heino, onder Zwolle, ik ging eerst met de trein naar Almere,  
en fietste, langs Putten en de Veluwe naar onze Heino bestemming, 100 km binnen vijf uur.

 

Tijdens deze tocht bleek de nieuwe fiets een tik te ontwikkelen, bij elke trap van de pedalen een tik in de trap as; vanmorgen heb ik de winkel gebeld, dinsdag ga ik er heen, in Moordrecht, voor een controle; als ik daar dan toch ben, ga ik ook even kijken naar nog wat fiets spulletjes; in Schotland moet je zelf voor pech onderweg
maatregelen nemen, dus ook een lekke band moet je, liefst snel, repareren.
Je haalt het wiel van de fiets en in plaats van te plakken vervang je de binnenband.
ik hoorde dat, in plaats van een fietspomp mee te nemen, je nu patronen op de markt hebt, zo groot als een halve balpen, waar onder druk Co2 inzit, die spuit je in de band; tot zover de theorie. Nu moet ik dat nog wel oefenen, nu er nog geen haast is, en ik rustig een leesbril kan opzetten, desnoods kost het me nu een patroon of twee; straks is er geen fietsenmaker in de buurt om me te helpen die band op te patroonblazen en het wiel er weer goed in te zetten.

 

Als ik zo zit te schrijven, merk ik dat het tamelijk veel om het lijf heeft, zo’n tochtje; ik heb het nog niet eens gehad over voeding, reglementen, kampeervoorbereiding etc, daarover volgende keer meer. Wel nog gauw even iets over vanmorgen; ik had een afspraak bij de mondhygiëniste; ik vertelde haar over mijn Schotland tochtje en vooral ook voor welk goed doel; tijdens haar krabben aan mijn tandhalzen vroeg ze
of ik een aanvullende verzekering heb (nee, dus) en daarna zei ze me dat ze geen rekening naar me stuurt, als ik dat geld dan doneer aan de ftd lotgenoten; dat maakte de pijn van haar krabben helemaal goed !

tot de volgende keer,
Michel

Michel achteraanzicht

Ratrace Coast 2 Coast I

Beste mensen, even voorstellen, ik heet Michel Mulder, ik heb ongeveer een jaar geleden besloten om een sponsoractie voor FTD Lotgenoten te gaan doen;
De ftd lotgenoten-webmaster heeft me verzocht om een blog bij te houden, jullie op de hoogte te houden van wat er gebeurt tijdens de voorbereiding en straks ook de uitdaging, de Schotland tocht (coast to coast) zelf. toen ik in september 2014 op jullie site aan het bladeren was, zag ik de actie die Geller Agterberg had ondernomen; ik vond dat een enorm goed en tot de verbeelding sprekend idee, en ik besloot ditzelfde in 2015 te gaan doen.
Inmiddels zijn we elf maanden verder; ik heb vorig jaar eerst met een arts gesproken, om globaal in te schatten of ik zo’n tocht zou kunnen volbrengen; ik ben in juni 59 jaar geworden. Er werd me gezegd,dat ik veel zou moeten trainen, rustig opbouwen, en ook wat geluk hebben met hoe het kraakbeen en de pezen in de benen er aan toe zijn. Even afkloppen, tot nu toe gaat het behoorlijk blessurevrij. Ik ben onmiddellijk lid geworden van een hardloopclub hier in Delft; de training is twee keer per week, weer of geen weer; als test heb ik me opgegeven voor de Bruggenloop in Rotterdam, 15 km, en de CPC halve marathon, 21 km, in maart in den Haag; aan deze laatste hield ik wel een blessure in mijn knie over, waardoor ik een paar weken niet kon trainen; dan slaat de schrik je om het hart; toch bleek de klacht over te gaan en vanaf april kon ik weer aan de gang; inmiddels had ik ook een mountainbike gekocht, een mooie fiets, ik had nog nooit een nieuwe fiets gekocht, dus dat was echt een feestje. Daarmee ging ik in het voorjaar aan de slag, trainen door hier in de buurt rondjes te gaan rijden, daarna ben ik ook naar een mountainbike parcours gegaan in Vlaardingen, dan leer je off road te fietsen, op heuveltjes, door plassen en rul zand; intussen ben ik ook op enkele andere parcoursen geweest, in Overijssel, en met het gezin zijn we op vakantie naar het oosten van Polen gegaan, we hadden nog 2 bikes geleend, zo konden we met ons drieën door de Poolse bossen racen. Nu begint de tijd te dringen, de tocht is 12 en 13 september.

Ontstaan van FTD voor het eerst nagebootst met muizenmodel

Image cannot be displayed

In Florida hebben onderzoekers voor het eerst het ontstaan van de erfelijke vorm van FTD nagebootst met behulp van een muizenmodel. Dit model biedt mogelijkheden voor verder onderzoek. Eventuele resultaten kunnen ook van belang zijn voor de behandeling van patiënten wiens FTD niet erfelijk is.

In hun onderzoek hebben de wetenschappers cellen in de hersenen en in het ruggenmerg van jonge muizen ingebracht. Deze cellen vertoonden dezelfde genetische afwijking als de cellen die bij de mens in verband worden gebracht met de erfelijke vorm van FTD. Naarmate deze muizen ouder werden, konden de onderzoekers op verschillende niveaus kenmerken van FTD herkennen. In hun gedrag waren zij minder sociaal, angstig en hyperactief. Ook hun beweeglijkheid had afgenomen. De hersenen van de muizen bleken kleiner dan normaal, en er waren ophopingen van het eiwit “TDP-43” te vinden. Het is al langer bekend dat dit eiwit ook ontspoord raakt in de hersenen van FTD-patiënten, met zowel de erfelijke alsook de niet-erfelijke variant. Een vervolgstap die nu met dit muizenmodel kan worden genomen, is om te achterhalen welke mechanismen de ontsporing van het eiwit teweegbrengen, zodat deze foutieve werking in de toekomst geblokkeerd kan worden.

Bronnen:

Publieksdag 10 oktober 2015

Het is zover, 10 oktober is de tweede landelijke publieksdag van FTD Lotgenoten. Vorige keer, 2013, was een groot succes. Het programma bevat net als twee jaar geleden weer verschillende onderwerpen en sprekers van de FTD Expertgroep. Dit jaar is er meer ruimte om met elkaar ervaringen uit te wisselen. Ook zijn er twee lotgenoten die hun verhaal zullen delen.

09:30 Ontvangst    
10:00 Opening Hendrik-Jan van der Waal  
10:15 Als je zoon voor zijn dertigste dement wordt.
Ervaringen van de vader van Roy
Jo Nelisse  
11:00 Koffie    
11:20 Paralel sesies I    
  Help papa/mama is dement! voor kinderen tot ongeveer 25 jaar Mariëtte Hofman  
  Praktische zaken [financieel, autorijden etc.]
Wat kun je praktisch regelen en doen en laten om minder last te hebben van problematisch gedrag ? Is mentorschap een optie ? Hoe moet het met het autorijden ?
Jacqueline Mulder  
  Hoe krijg ik de juiste zorg?  Gerben Jansen  
12:20 Lunch pauze    
13:30 Ga je mee verdwalen. Ik weet de weg.
Wat je zou kunnen doen om je partner, vader, moeder, kind, betrokken te houden bij zijn/haar omgeving en om de dagelijkse gang van zaken voor hen zo eenvoudig mogelijk te maken. Ik breng daarvan een aantal voorbeelden mee, geinteresseerden kunnen die in een pauze bekijken. Ik zal deze in de presentatie ook naar voren laten komen.
Carla Koeijvoets van Crugten.  
14:00  Stand van zaken in onderzoeksland Waarom is er nog steeds geen medicijn tegen dementie, waarom is dit onderzoek zo moeilijk? En wat is de huidige stand van zaken in medicijnonderzoek op dit gebied, welke onderzoeken lopen er?

Lize Jiskoot

Neuropsycholoog/klinisch neurowetenschapper

 
 15:00 Parelel sessies II    
  Verpleeghuis    
  Erfelijkheid
We zullen ons verdiepen in ons DNA, het overerfbare materiaal in ons lichaam. Hoe werkt overerving? Wat is er bekend over erfelijkheid bij FTD? En wat is er nog niet bekend?

Lieke Meeter

arts-onderzoeker ErasmusMC

 
 

Wat kan ik verwachten, proces FTD, wat komt er op m’n pad

Cora Kerssens  
 16:00 Pannel discussie    
 16:30 Einde    

 

 

biltsehoek

 

Reserveer de datum in uw agenda en koop alvast een kaartje in de shop

De prijs van een kaartje is 19,50 voor de hele dag, inclusief de lunch

De publieksdag wordt gehouden in De Biltsehoek, De Bilt. (Omgeving Utrecht)

Het adres van het hotel is: De Holle Bilt 1, 3732 HM De Bilt

Mocht u vragen hebben neem dan contact met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. op. 

Gerben Jansen

Papa

Een documentaire over FTD van Josselin Gordijn & Jet Verheijen

Documentaire PapaDe documentaire Papa portreteert de relatie van tiener Renée met haar dementerende vader Jan Willem. Op de Facebook-pagina van de documentaire vertellen de makers:

Renée was dertien toen er bij haar vader (toen 51) een vorm van dementie werd geconstateerd. Een periode van grote veranderingen brak aan, met als dieptepunt dat vader Jan Willem niet meer thuis kon wonen.

Renée wordt nu bijna zestien en het ziet er naar uit dat haar vader voor het eerst niet bij haar verjaardag kan zijn.
De documentaire Papa is een intiem portret over het wegvallende contact tussen de opgroeiende Renée en haar vader, die steeds verder achteruit gaat.

De regisseurs

Josselin Gordijn en Jet Verheijen zijn studenten aan de School voor de Journalistiek in Utrecht.

 

Waar Papa te zien is

Margreet Mantel vrijwilliger bij FTD Lotgenoten

Jan Willems echtgenote Margreet is vrijwilliger bij FTD Lotgenoten. Zij organiseert de contact-dagen en op het forum kom je haar ook vaak tegen.

 

Facebook-logo

31e FTD lotgenotendag zaterdag 6 juni 2015

Tijd: 14-17 uur

Plaats: Rode Kruisgebouw Utrecht, Koningsweg 2, 3582 GE UTRECHT

Onderwerp: Diagnoses stellen

Gast: Cora Kerssens (ouderenpsychiater)

Inloop 13.50-14.15 koffie/thee

14.15 start programma: De problemen omtrent 't stellen van een diagnose. Ruimte om met elkaar te spreken, ervaringen uit te wisselen. Hoe gaat het met...

We zijn heel blij dat Drs. Kerssens onze gast wil zijn. Zij heeft in het VUMC samen met Dr. Pijnenburg heel veel mensen gezien voor een diagnose. Soms voor de handliggend, soms verrassend, soms een puzzel waar ook de meest ervaren artsen niet zomaar een antwoord hebben.

 

Hierna gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan, elkaar te ontmoeten.

 

Zet de 6 juni 2015 vast in uw agenda en meldt u direct aan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

U krijgt een bevestiging toegestuurd met daarin informatie over de dag.